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Vorstellung / Re:Rezidiv direkt am Sehnerv - was nun? Vorst. Manu13 (Betroffene)

« am: 19. Oktober 2013, 23:12:49 »

Hallo ihr Lieben,

MIR GEHTS GUT ! ! !

Es tut mir leid, dass ich mich bis jetzt nicht gemeldet habe,
es war alles reinster Chaos und alles Durcheinander.

Kurzfassung: OP am 8.8.2013  lief P E R F E K T ! ! !

Grösste Komplimente an das ganze Köllner Team, inclusive Intensiv, Pflegepersonal und sonstige Betreuung.

Mein Tumor liegt inzwischen komplett beim Pathologen,
es war wieder ein WHO 1,
und mein NC hat ihn komplett rausgefummelt,
denn das kleine Mistding hatte sich zwischen Sehnerv und NervenKanal gedrängt.
Mein linkes Auge hat sich nach ersten Tests beim Augendoc jetzt schon leicht verbessert,
evt. wird noch eine weitere Verbesserung eintreten,
aber das kann dauern.
Selbst wenn sich gar nichts mehr am Auge verbessert ist eins ganz klar: ich kann sehen!
Auf beiden Augen!
Besser als vor der OP!

also bin ich vollkommen happy und die OP war ein absoluter Erfolg!

Danach war ich gerade mal einen Tag daheim um gleich in eine Reha zu starten.
dort blieb ich 3+2 Wochen, also 5 insgesamt,
und nun probiere ich ins Alltagsleben zurück zu finden,
was nicht ganz so leicht ist,
denn so eine Reha ist nicht nur zur Reneration nach einer OP eine prima Sache,
so eine Reha gibt einem auch die Möglichkeit nur an sich zu denken, und wieder ganz und total man selber zu sein, also wieder zu sich zu finden,
mit einigen Konsequenzen , jedenfalls für mich ;-)

Tja, und dann wollte ich mich einloggen, und Euch schreiben, aber,....
....wie war auch gleich mein Name hier?
ÄÄÄHHHHH und.... mein Passwort?
Das hatte ich doch aufgeschrieben, aber wo???

Nach über 7 Wochen Abwesenheit von zuhause kam mir daheim sowieso alles fremd vor :-/

Heute habe ich die Zugangsdaten gefunden,
und freu mich riesig,
Euch einfach ganz viel gute Laune und positive Gedanken schicken zu können,
passt auf Euch auf,
hab Euch alle Lieb,
herzliche Grüsse, Manu

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Vorstellung / Re:Rezidiv direkt am Sehnerv - was nun? Vorst. Manu13 (Betroffene)

« am: 30. Juli 2013, 20:34:49 »

Hallo ihr Lieben,
Die Würfel sind gefallen,
mein OP-Termin ist am Donnerstag, 8. August in Köln,

Die ganze Rennerei vorher hat sich gelohnt 

Habe jetzt ein Gefühl von:
Jippie, ich fahre am Donnerstag mit dem besten Kreutzfahrtschiff los!
gemischt mit:
Oh jee, Donnerstag werde ich zum Schaffot geführt!

(Mancheiner mag sich so kurz vor dem Traualtar fühlen  )

Aber als ich meinen Oskar heiratete war es nur die exklusivste Erlebnissreise 

Euch allen nen schönen Abend,
vielen Dank für alles,
und toi-toi-toi, dass es Euch-uns weiter immer besser geht,

alles Liebe, Manu

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Vorstellung / Re:Rezidiv direkt am Sehnerv - was nun? Vorst. Manu13 (Betroffene)

« am: 28. Juli 2013, 18:50:11 »

Hallo ihr Lieben,

es ist schon lustig, wie es mit Frau Ypsilon und mir läuft 

und ich gebe Dir vollkommen recht,
es hängt alles vom Einzelnen ab, zur richtigen Zeit am richtigen Ort, und dann muss es zwischen Doc und einem selbst auch noch passen.

Mir war klar, dass ich verschiedene Meinungen und Gespräche erleben würde,
aber es überraschte mich in welchem Grad sie sich unterschieden haben.

Hätte mir vorher jemand so etwas erzählt, hätte ich es für maslose Übertreibung gehalten.

Nun bin ich schlauer 

und sicher ist es nie DIE Klinik, sondern immer ein einzelner Doc.
(aber die Namen behalte ich besser für mich)

Denn obwohl ich jetzt nicht nach Freiburg gehe,
und mich bei der mich jetzt betreuenden NC nicht wohl gefühlt habe,
muss ich ausdrücklich sagen,
dass meine erste OP 2009 dort absolut 1A ablief!

Bin sicher keine Zimperliche, was den Umgangston angeht,
und ziemlich schlagfertig und selbstbewusst,
aber ich denke mir immer,
wenn es mich schon fast sprachlos macht,
wie geht es denn dann anderen,
die vielleicht noch nicht in der zweiten Runde mit ihrem Untermieter sind
oder die noch so geschockt und überfordert sind mit der Diagnose,...

Und ich hoffe, dass wenn ihr dies liest, ihr etwas Trost findet,
denn es geht vielen von uns so.

Wenn ich hier meinen ersten Beitrag nochmal lese, und dann mit jetzt vergleiche,
dann hat sich sehr viel geändert in mir,
es arbeitet so viel in einem in solchen Phasen des Lebens,
und ich habe viel gelernt.

Hatte ein schier glückliches und ruhiges und auch zufriedenes Gefühl, als ich mich entschieden hatte mich in Köln zu operieren.

Ich wünsche jedem, mit solch einem Gefühl die Entscheidung treffen zu können.

Mein Mann sagt immer: am Ende wird alles gut! Und wenn es nicht Gut ist, dann ist es noch nicht das Ende!

Und so sollte man es vielleicht bei der Arztsuche handhaben 

" Weil ich es mir wert bin " 

Und was wirklich hilft, wie ihr mir schon geraten habt:
-jemanden mitnehmen,
-Fragen vorher aufschreiben,
-nachfragen, wenn etwas nicht 100% klar ist,
-hinterher aufschreiben und bequatschen mit der Begleitung
-sich Zeit lassen, eine eigene Bauch-Herz-Kopf-Entscheidung zu treffen
-und wenn´s nach 4 Terminen noch nicht passt, dann einfach weiter suchen!

und.... ich musste mich immer mal wieder dran erinnern:
wir stehen ja auf der selben Seite und kämpfen zusammen mit den Doc´s Hand in Hand gegen die blöden Untermieter!

wünsche noch ein schönes Rest-Wochenende,
und viel Kraft für alle,
Man

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Vorstellung / Re:Rezidiv direkt am Sehnerv - was nun? Vorst. Manu13 (Betroffene)

« am: 27. Juli 2013, 20:42:11 »

Hallo ihr Lieben,

´s war anzunehmen, dass ich kein Einzelfall bin, leider, Seufz 

und, lieber Fips, der Termin mit meiner Freundin, die mich begleitet hat, um E-Mails zu schreiben ist auf Montag Abend angesetzt 

Wir dachten auch, dass wir die Kassenärztliche Vereinigung mit anschreiben, also auf den Verteiler setzten,
und direkt an den NC-Chef schreiben, ganz freundlich, damit er informiert ist, dass seine Mitarbeiter sich nicht korrekt verhalten, und er sie somit "nachschulen" kann.
Ich werde ganz höflich und sachlich bleiben!
Glaube genau deswegen habe ich es auch noch ein wenig aufgeschoben, denn in der Hitze kann ich auch schon mal scharf schiessen 
Mal schauen, wen wir dann noch mit auf den Verteiler nehmen, danke für die Tips.

das mit deinem Kollegen tut mir so unends leid, ach Menno, was der Arme durchgemacht haben muss, oh ist das traurig!!!

Bin selber Vertrauenskörperleiterin in meinem Betrieb, also von der Gewerkschaft, und da lernt man-frau irgendwie automatisch, dass was nicht geht, einfach nicht geht, und es erst aufhört, wenn man sich zur Wehr setzt!
Und das werde ich!

Habe auch schon überlegt, mich anzubieten bei Terminen in Freiburg ein stiller Beisitzer zu sein, also das zweite Paar Ohren, wenn hier jemand keine Begleitung hat.
Sowas machen wir in unserer Fa. bei einigen Gesprächen inzwischen immer öfter, und es ist oftmals auch nur die mentale Unterstützung, die stärkend und selbstbewusster macht.
Und man hat hinterher gleich jemanden zum durchquatschen und festhalten des Gehörten.

Danke Bluebird für den link, werde mich gleich mal drüber her machen 
...und dir hat nen NC einen Anfall vorgespielt? Ach du kriegst die Tür nicht zu!
da fällt mir nur ein: je oller, je doller!

und ein Tip an alle, mir hilft folgender Gedanke oft mit gradem gestärkten Rücken in Gespräche zu gehen:
Der NC ist genauso wie ein Polizist, ein Frisör und auch der eigene Chef auf uns-mich angewiesen, wir-ich bezahle sein Gehalt, wegen uns-mir hat er seinen Job, also irgendwie alles doch nur Dienstleister 

liebes Igelchen, im groben und ganzen sollen die NC´s ja auch hauptsächlich gute Handwerker sein, und Pedagogik, oder menschlichen Umgang, haben die in der Uni nicht gelernt.
Ausserdem ist Empathie nicht zu erlernen 
und was ich klasse finde, ist, dass auch du dich in der Reha gewehrt hast.

Irgendwo ist immer der richtige Arzt für uns, und man kann ja nicht immer gleich mit jedem gut auskommen und nen Bierchen trinken,
aber es ist manchmal ein sooo anstrengender Weg, gespickt mit garstigen, spitzen arroganten Steinen, bis man bei SEINEM Doc gelandet ist.
Und es ist so wahnsinnig unnötig, wir können alle unsere Kräfte für besseres einsetzen!

und genau deswegen ist es so genial, dass es Euch alle hier gibt!

ich danke Euch von Herzen für Eure Zeit , Euer Verständniss und einfach nur dass ihr alle da seid,
könnt jetzt ne grosse Gruppen-Kuschel-Umarmung starten 
Obwohl...... lieber heute doch nicht mehr..... es hat noch 34 Grad....

Habe noch ne Frage:
Obwohl ich mich jetzt entschieden habe, mich in Köln operieren zu lassen, habe ich trotzdem noch am 5.8. einen privaten Termin bei einem prof. Dr. Oberguru der NC´s.
Und mich reizt es sehr, dort hinzugehen, da er der Chef von dem NC ist, der mich heimschickte, weil "da nichts ist!" , um ihn nach seiner Meinung zu fragen, und ihm dann von seinem NC zu erzählen.
Andererseits wäre dies natürlich Geld, welches ich mir sparen könnte,
und der "da-ist-nichts"-NC war sehr nett und freundlcih und bemüht, und den würde ich ja in die Pfanne hauen.....
was meint ihr?


allen ein stressfreies Wochenende, ohne Hitzeschlag und mit viel Eis,
alles Liebe,
Kopf hoch, schlimmer geht's immer,
also machen wir das beste raus, oder?

und an alle Untermieter: immer schön de Balle flach halten!!!!

liebe Grüsse von einer glücklichen-da-entschiedenen Manu13

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Meningeom / Meningiom / alternative bei Angst: offenes MRT

« am: 27. Juli 2013, 01:40:40 »

Hallo,
früher bin ich immer tapfer ins MRT, wegen Bandscheibe oder so,
aber seit dem MRT, nachdem der Radiologe mir den Golfball in meinem Kopf zeigte,
gehe ich in kein MRT mehr rein!

Platzangst - Atemnot - Panik

Der ein oder andere von Euch kennt das bestimmt auch!

Aber wir sollen doch unsere Kontrollen einhalten!?!

Das geht heutzutage ganz einfach:

es gibt herrliche offene MRT Geräte, in denen sogar ich ganz still liegenbleiben kann   

mir persönlich gefällt das philips Panorama
http://www.panorama-de.philips.com/

wie zwei dicke Pfannkuchen übereinander,
und zum Kopf scannen, kann man mit den kompletten Armen und Beinen wackeln und rudern 
jedoch ist es für die Qualität der Bilder besser, wenn wir nicht rumhampeln,
aber mir gefällt es, dass ich weiss ich könnte, auch wenn ich s besser nicht tu 

es gibt noch einige andere Geräte, die ähnlich aufgebaut sind,
jedoch sollten wir beachten, dass unsere MRT´s mindestens 1 Tesla (das ist die Feldstärke des Magnetfeldes. je höher, um so besser die Bildqualität) haben,
damit die Neurologen noch alles erkennen können,
und die Bilder nicht zu pixelig werden.

Diese Geräte stehen in vielen Praxen und Kliniken,
aber da sie meist teurer sind, werden wir erst in die engen Röhren gesteckt,
notfalls mit Beruhigungsmittel 

Aber wenn der Hausarzt einem eine Platzangst attestiert, reicht das vielen Krankenkassen schon aus, um den Aufpreis einer offenen Röhre zu bezahlen.
Meiner eigenen leider nicht,
also muss ich für jedes offene MRT die Differenz zum normalen selber bezahlen,
das sind bei mir knappe 200.- Euro,
bei jährlichen Kontrollen ist mir das auf jeden Fall lieber, als nicht oder zu spät Bilder zu bekommen.

Bitte achtet auch immer darauf, dass die MRT Aufnahmen dünnschichtig sind,
also in 1mm ein Scheibchen geschnitten wird,
denn bei den (günstigeren und schnelleren) 5 mm Scheibchen können Neurologen und NC´s oftmals nicht alles erkennen.
Die Radiologen können das jeweils einstellen am MRT-Gerät, bzw. am Steuerungs-PC.

Nun noch eine gute Nachricht:
(fast) alle solche Geräte sind zusammengefasst bei:
http://www.diebandscheibe.de/wissen/mrtoffen.html

wenn in Eurer Nähe nichts ist, einfach mal beim Hausarzt nachfragen.

Damit wir auch brav immer alle unsere Kontrollen machen 

Alles Liebe und Frohe,
manu13

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Vorstellung / Re:Rezidiv direkt am Sehnerv - was nun? Vorst. Manu13 (Betroffene)

« am: 27. Juli 2013, 00:33:30 »

Hallöle, ihr Lieben,
nun eine Zusammenfassung der weiteren NC Termin:

Dienstag Heidelberg

ein netter aber "Null Bock" ausstrahlender NC empfing mich, wollte meine Befunde nicht lesen, "Das soll ich mir wohl nicht etwa alles durchlesen?" ,
ich erzählte ihm die Zusammenfassung,
und nach Begutachtung meiner Bilder meinte er,
dass er mir zu einer OP raten würde,
aber er gerne noch seine Kollegin, und Expertin für Sehnerven hinzuziehen wollte.
Er rief sie an, fragte: kennst du eine Frau... (mein Name), und verliess den Raum.
Kurze Zeit später betrat sie grusslos das Zimmer, d.h. meine Freundin und ich wurden keines Blickes gewürdigt, jedoch ihr Kollege wurde freundlich begrüsst.
Sie fachsimpelten und sie erklärte, dass eine OP nicht in Frage käme, dass hier nur Bestrahlung etwas bringt.
Auf meine Frage, warum keine OP, bekam ich ein mir nicht bekanntes einzelnes lat. Wort hingeworfen.
Sie fachsimpelten weiter, sie fragte ihn, ob es von der vorherigen OP einen Bericht gäbe, er antwortete Nein, jedoch ICH wurde nicht gefragt :-(
Als ich nochmals fragte, warum keine OP,  wurde ich laut und aggresiv angefahren: "das habe ich doch schon gesagt!"
meine Antwort kam prompt: "Anscheinend haben Sie es aber nicht gut genug erklärt, sonst wüsste ich es ja, und müsste nicht wiederholt fragen!"
aber eine Antwort gab es keine!
meine Freundin ist richtig zusammengezuckt, als die NC mich angepampt hat, so wie manch einer nen quängelndes Kind anblafft: Halt die Klappe, wenn Erwachsene sich unterhalten.

Tenor: kein ernstzunehmender NC würde mich operieren!


Donnerstag Tübingen

ein freundlicher und geduldiger NC schaute sich in Ruhe und mit viel Sorgfalt meine Bilder und die Befunde an,
und schaute und verglich MRT Dez. 2011 mit MRT Juni 2013,
und meinte dann zu uns:
Ich kann da nichts sehen,
dort ist nichts!
Im Vergleich zu 2011 sehe ich keine Veränderungen!
Da ist kein Rezidiv!
Er rät mir abwarten: in 6 bis 12 Monaten ein Kontroll MRT

auf meine Frage, was es denn dann sei, was mein linkes Auge so schlecht mache (ca 40%),
meinte er, dass sei bestimmt Narbengewebe, dass könne auch spontan wuchern!

Er wiederholte: ich sehe keine Veränderung, DA IST NICHTS!
und schickte mich heim!

HHHHHHHHHHHHMMMMMMmmmmmmm....

ihr Lieben, können wir nicht mal mit einer MRT-CD und mit versteckter Kamera die NC´s abklappern?
so wie Stiftung Warentest das macht?

Denn, ehrlich gesagt, so was kann es doch nicht sein!!!

Auf dem Heimweg machten meine Freundin und ich noch Witze drüber:
Ja, Tübingen ist echt ne super klasse Klinik, die lassen Tumore ganz ohne OP verschwinden!!! 

Aber mal ohne geblödel,
je nachdem welchen NC von einer Klinik man erwischt, und je nach dessen Laune,
ist dann der Befund abweichend von Nichts, Bestrahlung, OP.

OHH MON DIEU!!!!

und dann rief noch Freiburg an:
sie hätten auf der Konferenz meinen fall besprochen,
und die Strahlenexpertin, mit der ich auch einen Termin hatte,
meinte, ich würde mich nicht bestrahlen lassen,
und bevor ich gar nichts mache, und noch nen halbes oder Jahr warte,
bieten sie mir jetzt eine OP an!

während ich mit dieser NC aus Freiburg sprach ging mir die keiffende Stimme der NC aus Heidelberg durch den kopf: "kein ernstzunehmender NC operiert Sie!"

Resultat:
Also, ich möchte mich in Köln bei meinem netten Gesprächspartner operieren lassen,
das ist jetzt klar.

aber ich bin froh, so viele Termine gehabt zu haben,
denn es relativiert so viel,
und bei jedem einzelnen lernt man enorm viel dazu.

Als tip an alle:

HOLT EUCH 2 und 3 und 4 MEINUNGEN  EIN


*liebe KaSy,
ich danke Dir, Dein Lächeln begleitet mich auf jedem Termin und gibt mir Zuversicht.
Kann Dich gut verstehen, dass sich vieles, einiges, alles ändert, und trotzdem oder deswegen einige Vorteile, Fähigkeiten entstehen oder in den Vordergrund kommen.
Habe nach meiner ersten OP 2009 mich sehr intensiv auf den Tierschutz eingelassen (vorher als Hobby, danach als "Berufung"), bestimmt auch zum Verdrängen der eigenen Aufarbeitung.
jedoch auch als eine Art Danke-sagen ans leben, dass ich s so gut gepackt habe;
habe viele arme liebe Tierchen aus den Tötungsstationen vor dem sicheren Tod gerettet, sie aufgepäppelt, und neue Zuhause gesucht,
natürlich nicht für alle, denn...von einigen konnte ich mich dann doch nicht mehr trennen, und so leben inzwischen einige Fellnasen bei mir.
Die mir aber immer die Ruhe und Kraft, aber auch Ablenkung und Freude geben,
und die mir täglich zeigen, dass es sich immer lohnt zu kämpfen :-)

wünsche Dir alles liebe, und dass Du auf dem Weg durch deinen Ort immer mehr lächelnden Menschen begegnest, die Dich anlächeln ;-)

*liebe Menno-meningo,
Danke für deine Antwort,
und Glückwunsch zur gut überstandenen AugenOP,
ich wünsche Dir, dass Du schnuckelig und glänzend auf deinen schnuckeligen Knien bald wieder durchs Leben hüpfen kannst ;-)

 

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Vorstellung / Re:Rezidiv direkt am Sehnerv - was nun? Vorst. Manu13 (Betroffene)

« am: 16. Juli 2013, 20:17:03 »

Hallo ihr Lieben,

möchte Euch kurz an meinem Besuch in Kölle teilnehmen lassen:

-kleine Klinik-Abzweigung: Pan-Klinik, direkt in der Innenstadt, super zu erreichen,
 
-nette Mitarbeiter, freundlich, kaum Wartezeit

-netter ruhiger sympathischer NC, der mir alles übersichtlich und strukturiert erklärte (nochmal)
und als er merkte, dass ich selber nicht ganz planlos bin, wurde er noch netter, anstatt zurückgezogener 

Innhalt: er empfiehlt auf jeden Fall OP,
wenn ich damit ein Problem hätte, dann eine ein-Mal-Bestrahlung.

big fat smile,  denn damit hab ich ja sowas von gar kein Problem 

in meinem Alter, meinte er, sei OP immer die erste Wahl!

er möchte noch andere Bilder sehen vor der OP, dnnschichtiger,
und als ich ihm erklärte, dass ich nicht in ein normales MRT-Röhrendings reingehe,
 sondern nur in offene Geräte, diese aber meist nicht so dolle Bilder machen,
da schnappte er sich kurzerhand sein privates Handy,
und sagte: ich ruf mal kurz meine Frau an, die ist nämlich Radiologin!
sprach kurz mit ihr, holte sich Tips, um trotzdem qualitativ gute Bilder zu bekommen,
ohne mich massiv sedieren zu müssen!
Fand ich ne super Sache 

Zusammenfassung:
Beratung ausführlich, Risiken ehrlich, fühlte mich dort sehr gut und ernstgenommen 

Lieber Probastel, Du hast so Recht, die wesntlichen Dinge im leben rücken wieder in den Vordergrund!
und so ist es gut und sollte es immer bleiben 

Lieber Hoppedi,
zum Glück sind die NC´s nicht so radikal wie Du und ich wären 
Er meinte, der Nerv bliebe selbstverständlich drin, aber es könne sein, dass der M. schon zwischen Nervenhülle (wohl eine Art Führungs-Schiene, wie eine Art Rohr, in dem das Kabel -der Nerv- dann geschützt ist) und Nerv eingedrungen wäre,
und das dies eine Herausforderung sei für jeden NC.
Auf Nachfrage bestätigte er, dass es machbar sei, aber meist mit ner Macke für den Nerv.
Dir alles Gute für Deinen Termin

Allen einen schönen Abend, und....  Kölle iss juut ....

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wait-and-see / Re:Meningeom am Sehnerv

« am: 15. Juli 2013, 00:45:50 »

Ihr seid zwei ganz ganz arg liebe und vorallem ehrliche, ihr Zwei 

Und wie genau ich kenne was ihr beiden beschreibt!

Und ja, da gibt es doch auch so eine chinesische Weisheit
gib mir Kraft zu aendern, was ich nicht akzeptieren kann und
zu akzeptieren, was ich nicht aendern kann und
die Weisheit das Eine vom Anderen zu unterscheiden!

Leider muessen wir uns wirklich Staerken, wenn wir in Gespraeche gehen,
denn es ist IHR Job, aber UNSER Leben, UNSERE Gesundheit, UNSERE Lebensqualitaet.
Und oft hilft ein nett eingeworfener Satz mit einigen Fremd oder Fachwoertern, um eine Basis an Respekt zu bekommen 
Jedoch ist es so Muehseelig, auch noch an der Front zu kaempfen, wenn der eigentliche battle doch wo ganz anders ist.

...und wieder trennt sich bei den Freunden die Spreu vom Weizen,
und die wertvollen wahren Freunde schimmern im Moment bei mir ganz hell und deutlich 

liebe haijaa, der Gedanke ist mir nicht fremd, zu erblinden, er schwebte 2009 bei der OP intensiv mit, es gab eine 50 50 Chance...
und ja, das paradoxe an sich ist, dass die Zeit die Blickwinkel aendert, byw. relativiert!

ich sage immer, wenn Dir ne Sache nicht passt, laufe solange drum herum, betrachte sie von allen nur erdenklichen Seiten, bis du irgendwo nen Funken positives siehst, und dadrauf konzentrierst du dich dann!!!    

das war immer so mein Leitspruch, und...
... jetyt latsch ich um mein Rezidiv, schlappe und schlurpe drum herum...
schaue und beobachte, starre hin....
.... hmmmm, noch nichts positives gesehen....
..........aaahhh, jaaa, da ist es,
IHR ALLE, Ihr Lieben, wenn das nicht positiv ist 

fuehlt Euch fest gedrueckt,
alles liebe, Manu13

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Vorstellung / Re:Rezidiv direkt am Sehnerv - was nun? Vorst. Manu13 (Betroffene)

« am: 15. Juli 2013, 00:22:30 »

WHOW
einfach nur grosses WHOW
und enormen Respekt vor Euch Lieben, dass Ihr zum Teil auch aus dem verdienten relax Urlaub mir kleinen einmal Rezidiven ( ) so lange und informatieve Nachrichten schreibt!

vielen Dank f[r die offenen Worte!

Habe es mehrmals gelesen und ne Weile sacken lassen,
aber es schwirrt in meinem Kopf....

...wenn ein Rezidiv eines WHO1 bei Dir KaSy zu einem WHO3 wird, was man nur nach OP weiss,
dann haette man ohne OP und mit Bestrahlung vielleicht gesagt Oh, schaut nur, es schrumpft, wie cool!!!

...habe erstmal Verdauen muessen, dass ein Rezidiv eines WHO1 ein WHO3 geben kann,
(tut mir leid fuer Dich, dass es sich so veraendert hat)
ganz wie Probastel schon am Anfang mir schrieb, man weiss erst was man bestrahlt, wenn es beim Pathologen auf dem Tisch liegt 

...eine zweite OP geht auf jeden Fall, das lese ich immer wieder raus!

...und ja, ihr habt Recht, ich beschaeftige mich intensiv mit dem erblinden,
allerdings ist aehnlich wie bei Dir Kasy, mein rechtes Auge tip top,
und ich gehe davon aus, dass ich mit massivem Sehkraftverlust auf dem linken Auge aus dieser Sache rauskomme,
vielleicht sogar mit erblindetem linken Auge,
obwohl ich psychisch mit kompletter Dunkelheit ein enormes Problem haette, denn da gibt es so unangenehme Sachen in meinem Lebensrucksack, die ich noch mit mir herumtrage und immer dabei haben werde, leider! 
jedoch hoffe ich auf ein Erhalten meines rechten Augenlichts, deswegen ist erstmal Bestrahlung keine Option.

fuer mich ist jetzt eins klar geworden, ich suche mir einen NC, der mir restlos den Tumor entfernt, und nicht aus Ruecksicht auf meinen linken Sehnerv, der eh schon ne kraeftige Macke weg hat, evt. noch nen Rest drin laesst, der ja dann wieder Bestrahlt werden muesste.
Denn dann haette ich nichts gewonnen 

Meint ihr, dass ich da jemanden finde?

ich weiss, bloede Frage, ich wird es ja sehen, ob ich jemanden auftreiben kann 

Nur habe ich die Befuerchtung, dass sie bei der OP sagen, hmmm, wenn wir alles wegmachen, dann ist sie vielleicht links blind, lassen wir lieber den Nerv in Ruhe.....

Kann ich das vor der OP irgendwie schriftlich festhalten lassen?

Ich wuensch Euch allen, dass Ihr mit Euren Behandlungen die best moeglichen Loesungen gefunden habt, es macht mich irgendwie so traurig, dass so liebe tolle Menschen wie Ihr so ein bloedes Gedoens haben, anstatt nur happy in den Tag zu leben.
Naja, Ihr, Wir, .. ach, Ihr wisst schon, gell?

Lieber Pedro99, ich wuensch Dir gutes gelingen Deiner weiteren GK Bestrahlung.

allen ein gutes Naechtle und suesse Traeume,
und morgen nen guten Start in die Woche

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Vorstellung / Re:Rezidiv direkt am Sehnerv - was nun? Vorst. Manu13 (Betroffene)

« am: 11. Juli 2013, 22:14:41 »

Hallo ihr Lieben 

erstmal ein riesiges Dankeschön an Euch alle Lieben fleissigen Schreiber,
es ist enorm wertvoll Euch alle hier zu haben.

Kurzer Zwischenbericht:
-hatte Mittwoch den "Strahlentermin" in Freiburg, eine sehr nette ruhige und mit Geduld erklärende Ärztin hat sich meiner angenommen.
Bestrahlung wäre 6 Wochen lang ne kleine Dosis, um umliegendes Gewebe nicht zu sehr zu beschädigen.
Durch die Nähe zum linken Sehnerv bekommt der ne ordentliche Dosis ab, vermutlich mit der Konsequenz bis in 10 Jahren dort kaum mehr Sehkraft zu haben.
Aber auch die Nähe des rechten Sehnerves, 6-7 mm, bedeutet, dass er auch zuviel abbekommen würde, um die ganze Chose unbeschadet zu überstehen, also auch Sehbeeinträchtigungen bis in 10 Jahren.
Weitere Risiken sind: Ja, der Untermieter kann weiter wachsen, und zwar mit ca 10%-ger Wahrscheinlichkeit,
und dann könnte man nicht nochmal bestrahlen!
Und er könnte sich verändern, d.h. WHO 2 oder 3 werden, aber mit kleiner Wahrscheinlichkeit.
Resultat: in meinem Alter (46) ist dies keine Option für mich!
mit 65 oder 70 wäre dies eher eine Lösung.
Bestrahlung behalte ich jetzt als "Joker" Option im Hinterkopf 

-Heute Gespräch mit meiner Hausärztin, habe ihr alles erzählt, und dann meinte ich, ich würde zweit und dritt Meinungen einholen. Irgendwie hat sie fast aufgeatmet, dass ich mich nicht so schnell auf die vorgeschlagene Sache einlasse.
Sie meinte noch, dass sie selber in meiner Lage es ebenso machen würde, nämlich nen NC suchen, der mich operiert.
Es tut riesig gut, neben Euch allen und meinem Mann und Freundinnen, auch meine Hausärztin auf "meiner Seite" zu haben.
Aber die meisten von Euch wissen bestimmt was ich meine.

Nun bin ich mit positiver Vorfreude gespannt, was die anderen NC´s mir sagen,
denn mein Ziel ist es, einen NC zu finden, der mir meinen Untermieter komplett rausschmeisst.
Keine Reste drin lässt, denn die wachsen ja wieder, oder müssten bestrahlt werden, und dann hätte ich nicht wirklich viel gewonnen 

-lieber Schlurf, das hoff ich doch so sehr, dass du richtig alt wirst 
freut mich riesig für dich, dass du dich in Frankfurt so gut aufgehoben gefühlt hast, ich drücke dir fest alle Daumen, dass alles weiter so tippi toppi weitergeht!

-Hay, lieber Pedro, schön, dass du die GK Behandlungen für Dich nutzt, es scheint Dir ja recht gut damit zu gehen. Wie ich bei Dir lese kann man GK mehrmals anwenden? Mir wurde von der Strahlen-Ärztin gesagt, dass konventionelle Bestrahlung an der selben Stelle nur einmal möglich wäre. Aber GK geht öfters? Wo bist du in Behandlung? Liebe Grüssle und erstmal toi toi toi für deine nächste GK-Behandlung.

-He party-Frau-Ypsilon, Pyjama schon an?
das mit dem Partymachen holen wir alles nach, ok?!?
Über Freiburg möchte ich Dir gerne noch sagen, dass ich dort 2009 meine 1. OP hatte, mein Ansprechpartner war damals NC Freimann, (eigentlich Epylepsie-Experte, aber Kumpel von ner damaligen Freundin), er ist lieb, ehrlich, kompetent, geduldig-erklärend und pflichbewusst-gewissenhaft!
es war ein sehr angenehmer Umgang mit mir, auf der Station von Pflegern wie Ärzten.
Die OP war top, die Betreuung optimal, ich konnte 48 h nach OP schon das erstemal alleine auf Toilette
und am vierten Tag gemeinsam Früstücken.
Ich fühlte mich dort sehr sicher und bestens aufgehoben!!!
(Vielleicht war ich deswegen so enttäuscht dass sie mich jetzt nicht operieren wollen)
Und.... am sechsten Tag war ich wieder daheim!
Also wünsch ich Dir für deine Freiburger Zeit eine ebenso erfolgreiche Küdigung deines Untermieters 

-Liebsten Dank,  Hoppedi, für Deine Zeilen, und es tut mir leid, dass Deine wait n see Zeit sich langsam dem Ende zuneigt. Wann hast du deinen Termin? oder war der schon?
Werde hier auf jedenfall berichten, was ich wo erlebt habe.

Nur, soll ich das hier reinschreiben? oder gibt's da ne andere Kategorie?

Jetzt nochmal kurz in eigener Sache :  Hat irgendwer Lust und Zeit am Montag gegen 12 Uhr in Köln mit mir irgendwo zu Mittag zu essen? Habe erst um halb zwei Termin, bin aber früher da, und kenne mich Null aus, und in Gesellschaft schmeckts doch eh immer besser 

liebe Grüssileins und alles Liebe,
Manu

11

Vorstellung / Re:Rezidiv direkt am Sehnerv - was nun? Vorst. Manu13 (Betroffene)

« am: 09. Juli 2013, 23:34:42 »

Hallo zusammen,

ich danke Euch sehr für Eure Antworten 
nen bisle ärgere ich mich, dass ich nicht schon lange hier im Forum bin, denn irgendwie ist es total angenehm von und über Euch zu lesen,
auch wenn der Anlass besser ne bevorstehende Pyjama-Party sein sollte 

Seit Ihr mir hier Mut gemacht habt war ich fleissig:
habe nächste und übernächste Woche Termine in Köln, München, Heidelberg und Tübingen.
Warum nur eine Zweitmeinung, wenn der Dritte, Vierte oder Fünfte "mein" Doc ist.

Habe ja schliesslich auch nicht den ersten besten Mann geheiratet, sondern habe erst fleissig gesucht 

nach der Anfänglichen Missstimmung durch das Gespräch mit dem NC aus Freiburg, was mich ziemlich runtergezogen hat, fast depri gemacht hat,
hat sich einiges geändert und verändert,
vorallem in mir drin!

Es ist wahr, dass jeder immer für sich selber verantwortlich ist, und man selbst aktiv werden muss;
dass jedem selber sein eigenes "Problem" das wichtigste ist,
dass man selber den für sich selber akzeptabelsten Weg gehen muss,
dass ein abwägen der Risiken auch immer ein abwägen mit der eigenen Psyche sein muss,
(bin selber überzeugte Statistikerin, aber reine Zahlenwerte sind hier nicht ausschliesslich ausschlaggebend),

Seit ich die anderen Termine habe, werde ich wieder fröhlicher,
obwohl ich mich inzwischen damit abgefunden habe, links zu erblinden,
denn eines der wesentlichen Probleme war nicht nur, dass die Chirurgin in FR sagte, sie operiert mich nicht,
sondern sie schob komplett alles, und mich inclusive, einfach weg,
dabei suchte ich doch einen starken grossen Arm, der mich an die Hand nimmt und mich zu meinen Entscheidungen führt.
Naja, in der Not werde ich wohl wie ein kleines Kind was hingefallen ist und Hilfe und Unterstützung sucht und braucht 

Inzwischen denke ich, dass die eigene innere Einstellung zu OP oder Bestrahlung eine wesentliche Rolle bei der Heilung spielt, so komisch sich das von einer überzeugten Wissenschaftlerin auch anhört 

Naja, mein Tenor ist, dass ich eine OP möchte, mit dem hohen Risiko für meinen linken Augennerv, wenn der Untermieter total auszieht;
sozusagen ne Räumungsklage 

Trotzdem höre ich mir morgen mal die Strahlenprofis in Freiburg an, denn den Termin hatte meine abweisende NC ja gnädigerweise für mich schon gemacht,
dümmer wird man dadurch ja nicht;
und wer weiss, vielleicht kommts dann doch ganz anders als ich hier jetzt denke und schreibe.

Es ist soooo wichtig, viele Informationen, aus vielen verschiedenen Köpfen kommend zu sammeln, um dann für sich selber damit arbeiten und entscheiden zu können.

-FrauYpsylon, lieben Gruss Dir und Deiner Freundin, ich drücke die Daumen, dass es so bleibt!

-Danke Schlurf, Kannst du die Klinik wo du warst weiterempfehlen?

-Danke Probastel, für deine Ausführungen, mein letzter Untermieter war WHO 1 in 2009, und somit ist er ja eher nicht so empfänglich für die Strahlen, immer davon ausgehend, dass der neue Mieter ein Mitesser der gleichen Familie ist, was laut Literatur ja fast sicher ist.
Übrigens: deinen letzten Satz habe ich kopiert und ner Freundin weitergeleitet, muss ich da Copyright zu schreiben?     

Wünsche Euch allen ein sorgenfreies gutes Nächtle mit süssen Träumen

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Vorstellung / Re:Rezidiv direkt am Sehnerv - was nun? Vorst. Manu13 (Betroffene)

« am: 07. Juli 2013, 23:12:56 »

Hallo ihr Lieben,
vielen Dank für Eure Antworten.

-Jo, werde Morgen einen Termin bei Prof. Wilhelm vereinbaren, Danke für den Tip 

-Danke Krimi, das gute an langsam wachsend ist eben auch, dass man selber die Zeit hat, sich den richtigen NC zu suchen 
die Freiburger NC sagte auch nicht dass es inoperabel sei, sondern nur, dass es zu kompliziert wäre und ich danach sowieso blind an dem Auge sei. Hatte aber das Gefühl, dass sie keinen Bock auf meinen Untermieter hatte, das er, bzw. ich eher lässtig, weil unbequem zu operieren, sind.

-Lieber Probastel, habe bei dir das erstemal gelesen, dass es besser wäre, wenn nicht bestrahlt werden würde. wie bekannt sind die langzeitfolgen von Bestrahlungen?
Ein M. kann ja meist "nur" im Wachstum gestoppt werden, aber die Nachsorge beinhaltet eine engmaschige MRT Kontrolle, wie bei OP auch. Also besteht auch die Möglichkeit, dass es trotz Bestrahlung weiter wächst?
Kann nach Bestrahlung dann genauso operiert werden?
oder ist das Gewebe dann noch widerspenstiger?

an alle, KLASSE das es Euch gibt, und ihr sogar an einem sonnigen Sonntag hier lest und schreibt 
finde dieses Forum genial,
und danke allen dafür, dass ihr Teilt und mitteilt,

liebe Grüssle und guts Nächtle

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Vorstellung / Rezidiv direkt am Sehnerv - was nun? Vorst. Manu13 (Betroffene)

« am: 07. Juli 2013, 14:08:58 »

Hallo zusammen,
ich bin Manu aus der Nähe von Freiburg.
Hatte 2009 meine erste OP von ca 3 cm Meningeom,
zwischen Sehnerven und Hypophyse,
es kam alles raus, alles war prima.

bis Anfang diesen Jahres, wieder starken Gesichtsfeldverlust,
und MRT ergab erneuten Tumor,
direkt länglich am linken Sehnerv angedockt.
Freiburg´s Top Team behandelte mich als ob ich nen Mückenstich hätte,
OP geht nicht, sagen sie, denn sie müssten oh so kompliziert durchs Narbengewebe.
sie raten Bestrahlung, aber dann bin ich in 10 jahren blind.
Sie sagte: OP bedeutet gleich links blind aufwachen, oder Bestrahlung, dann erblinden Sie schleichend über 10 Jahre!
und ausserdem ist er ja noch soooo klein (ca 1 cm), dass ich mich nicht so anstellen soll!!!

Habe jetzt Mittwoch nen Termin beim Strahlenprofi in Freiburg Uni-Klinik.

Werde morgen Termine machen in Tübingen und Heidelberg,
mal schauen was die sagen,
denn schlecht sehen ist eine Sache, aber Übelkeit, Druck und ständig dieses stechende pieksen im-am Auge, damit will ich nicht auf Dauer leben.

Oder habt ihr noch weitere Ideen?

Ist es wirklich nicht operabel?

Erblinde ich in 10 Jahren nach einer Bestrahlung direkt am Sehnerv?

Liebe Grüssileins,
und allen einen schönen Sonntag


Überschrift editiert Mod

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wait-and-see / Re:Meningeom am Sehnerv

« am: 07. Juli 2013, 13:45:11 »

Hallo,
wieso schreibst du meinen Text, liebe Beli?  -- schmunzel --
mache zur Zeit fast die gleiche Geschichte durch!
2009 erste OP von ca 3 cm Meningeom, zwischen Sehnerven und Hypophyse,
es kam alles raus, alles war prima,
bis Anfang diesen Jahres, wieder starken gesichtsfeldverlust,
und MRT ergab erneuten Tumor, direkt länglich am linken Sehnerv angedockt.
Freiburg´s Top Team behandelte mich wie dich,
op geht nicht, sie raten Bestrahlung, aber dann bin ich in 10 jahren blind,
und ausserdem ist er ja noch soooo klein (ca 1 cm), dass ich mich nicht so anstellen soll!!!

Wie ging es bei Dir weiter?

Werde morgen Termine machen in Tübingen und Heidelberg,
mal schauen was die sagen,
denn schlecht sehen ist eine Sache, aber Übelkeit, Druck und ständig dieses stechende pieksen im-am Auge, damit will ich nicht auf Dauer leben.

Liebe Grüssileins,
und allen einen schönen Sonntag