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Nach der OP / Re:Epilepsie nach der OP - EEG--Vorst. Weintraube (Betroffene)

« am: 10. August 2013, 17:13:57 »

Hallo Frauypsilon,

zur Epilepsie-Ambulanz in Freiburg habe ich kein Vertrauen mehr, nachdem sie im Ärztebrief falsche Daten und Sachverhalte geschrieben haben.
Mein Neurologe wartet jetzt erstmal ab, denn mit den herkömmlichen Mitteln kommt man bei mir nicht weiter.
Mehrere andere Ärzte sind der gleichen Meinung.
Interessant wird es wohl erst bei einem Grand-Mal.........und den will ich nicht haben!!

Wenn ich die Wahl gehabt hätte nicht operieren zu müssen, dann hätte ich mich nach allem wie es mir jetzt geht, gegen eine OP entschieden. Leider hatte ich keine andere Wahl.

Freiburg ist schon führend in der NC - aber der Rest drumherum..........

Ich habe Dir eine PN geschrieben.

Beste Grüße
Weintraube

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Nach der OP / Re:Epilepsie nach der OP - EEG--Vorst. Weintraube (Betroffene)

« am: 10. August 2013, 10:42:56 »

@haijaa

Du hast verstanden, worum es mir geht. Danke.
Ich bin nicht mehr in Freiburg, sondern im Rheinland. Auto ist mir im Moment egal.
Wichtig ist die Heilung.
Und die PTBS hilft gerade nicht gerade dabei.
Vielleicht können wir uns mal austauschen, es hilft schon, wenn man nicht ganz alleine ist.


Viele Grüße
Weintraube

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Nach der OP / Re:Epilepsie nach der OP - EEG--Vorst. Weintraube (Betroffene)

« am: 10. August 2013, 10:35:40 »

@fips

Mir geht es hier überhaupt nicht um das Fahrverbot. ich weiß sehr wohl, dass ein neuer Anfall den Counter auf Null setzt . Ich bin momentan nicht auf ein Auto angewiesen , deshalb ist das auch nicht mein Thema.
Die Appukuntur bekomme ich wegen PTBS und nicht gegen die Epilepsie. Wenn die Epi so leicht zu behandeln wäre ........Allerdings kommt die Entspannung auch der allgemeinen Situation zu gute.

Ich wollte eigentlich nur wissen, ob hier jemand , der einen Post Op Anfall hatte auch ohne Medis auskommt. Und warum das EEG mal gut und mal schlecht ist.

Danke trotzdem für Deine Ausführungen zum Fahrverbot.

Weintraube

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Nach der OP / Re:Epilepsie nach der OP - EEG--Vorst. Weintraube (Betroffene)

« am: 09. August 2013, 11:32:18 »

Hallo,

danke für die Informationen. Keppra und Larmothrigin können bei mir nicht angewendet werden.

Da ich vor der Op nur einen symptomatischen Anfall hatte, wurde mein Fahrverbot auf ein Jahr (anfallsfrei) gesetzt.
Das Zonegran wurde auch nur auf 3-6 Monate verordnet, ich habs halt nach 4 Monaten abgesetzt.
Ich war in Freiburg in der Ambulanz und habe da so meine Erfahrungen gemacht.

Mich verunsichert die ganze Situation zumal ich auch noch unter einer posttraumatischen Belastungsstörung leide.

Irgendwie geht alles sooo langsam voran. Dann wieder ein schlechter EEG Befund, das wirft mich wieder zurück.
Das ganze Leben ist anders geworden und das ist ganz schön schwierig zu ertragen.

Wer macht mir Mut?

Weintraube ( leider ohne Wein)

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Nach der OP / Epilepsie nach der OP - EEG--Vorst. Weintraube (Betroffene)

« am: 08. August 2013, 15:59:28 »

Ich wurde im Oktober 2012 an einem  atypischen  Meningiom WHO II (3x3x3cm) operiert. Der Tumor wurde komplett entfernt. Als Anfallschutz bekam ich nach der Op Zongegran, dass ich 3 Monate genommen habe und dann ausschleichen durfte, weil die Nebenwirkungen zu stark waren. (Depressionen, Muskelschwund, Gewichtszunahme, Schwindel, Schlaflosigkeit etc.)  Danach bekam ich Ende Februar einen kleinen fokalen Anfall, der sich auch im EEG zeigte.
Ich habe aber keinen weiteren bis heute Anfallschutz genommen. Seitdem habe ich nur noch einen kleinen fokalen Anfall Ende März gehabt. Das vorletzte EEG war o.B., das Neuste wieder mit kleinen Kurven.
Das EEG zeigt eine strukturelle Epilepsie an. Aber seit Ende März bin ich anfallsfrei.
Da ich so viele Allergien habe und außerdem noch an einer autoimmun Erkrankung leide, sieht mein Neurologe und mein Hausarzt von Medikamenten ab.
In der Epilepsie-Ambulanz wollte man mich auf Vimpat als Monotherapie setzen - ich habe abgelehnt.
Ich bekomme Akkupunktur, Neurexan. Ansonsten Ergotherapie, Physio und Logopädie gegen die Defizite.

Wer hat Erfahrung ohne Anfallschutz zu "genesen". Kann sich eine strukturelle Epilepsie  ( vom Narbengewebe ausgehend) von alleine wieder geben - die Narbe verheilt?
Wie sieht es in 2 - 3 Jahren aus?

Mein Neurochirug weicht meinen  Fragen aus und antwortet schwammig, da bekomme ich nicht wirklich eine Antwort.