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Nachrichten - Blonder Engel

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Vorstellung / Re:Vorstellung.....Blonder Engel.....Betroffene
« am: 24. April 2014, 07:57:09 »
Hallo ihr Lieben  :-*

Es ist jetzt schon eine ganze Weile her das ich mich bei Euch gemeldet habe und ich stehe tief in Eurer Schuld für die zahlreichen Zusprüche und Hilfestellungen die ihr mir hier gegeben habt.

Deshalb möchte ich mich ganz herzlich bei Euch bedanken und Euch und anderen Betroffenen erzählen wie es denn weiter gegangen ist, um auch denen Mut zu machen die jetzt womöglich das gleiche durchstehen müssen.

Die Epilepsie-Tabletten nehme ich schon seit Monaten nicht mehr und bin auch weiterhin anfallsfrei  :D
und wenn ich gewusst hätte, das ein Anfall kein Anfall bedeutet --- hätte ich sie auch gar nicht erst genommen. Einen Arzt zu finden der die Mittel reduziert um sie dann ganz abzusetzen ist gar nicht so einfach, da die meisten das Risiko und die damit verbundene Verantwortung nicht übernehmen wollen.

Selbst das Fahrverbot hätte man mir demnach nicht geben dürfen aber da ich brav zugestimmt hatte diese Mittel zu nehmen blieb auch das für einen Zeitraum von 6 Monaten bestehen.

Mittlerweile ging es mir wieder so gut das ich sogar schon wieder Motorrad gefahren bin!

Da es sich bei mir jedoch um einen Zufallsbefund gehandelt hat und ich eigentlich in der Klinik war wegen einer chronischen Mittelohrentzündung die sich zu einer Madtoiditis entwickelt hat endet meine Geschichte hier noch nicht.

Das Minengeom wurde vorrangig Behandelt und die Mastoiditis sollte lt. meiner Ärzte sich in einem Zeitraum von 6 Monaten in Wohlgefallen aufgelöst haben. Das Tat es jedoch nicht. ???

Also wurde ich vor 2 Monaten nochmal operiert. Das ganze habe ich dann allerdings ambulant machen lassen. Die OP ist gut verlaufen und ich dachte: So das hätten wir auch geschafft!
Aber das war weit gefehlt. Nach 4 Tagen hatte ich dann wieder diese höllischen Kopfschmerzen und ich ging zu meinem HNO Arzt und ich wurde mal wieder stationär aufgenommen.

Aufgrund meiner Vorerkrankung (Meningeom) musste nun alles neu untersucht werden.
Es stellte sich heraus das ich mir einen KH-Keim eingefangen hatte und es dauerte noch Tage bis ein wirksames Mittel gefunden wurde.

Das rechte Ohr ist seit dem Taub.....abgesehen vom nervigen hochfrequenten Tinitus.
Heilungschancen = Null

Jetzt bin ich mal wieder zu Hause und warte auf meine Reha.

In weiteren 6 Monaten soll geklärt werden ob ein Hörgerät (äußerlich tragbar) oder aber ein Implantat (CI) nötig ist.
Letzteres habe ich bereits abgelehnt da die Wahrscheinlichkeit geschwindelt gering ist selbst damit auf dem Ohr jemals wieder hören zu können!

Und wenn ihr mich jetzt fragt wie es mir damit geht und wie ich mich dabei fühle würde ich Euch sagen:

Es geht mir gut und ich habe alles richtig gemacht!


Gruß

Euer Blonder Engel der niemals aufgibt ..... und schon gar nicht sich selbst  ;D



PS: Ich bin nicht besonders und was ich kann, das schafft ihr schon lange❗️

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Hallo

Falxmeningeom WHO I - GDB 40% ohne Befristung beim ersten Antrag.
Allerdings habe ich dem Widersprochen und warte nun auf das Ergebnis dessen.

In der Reha Klinik hatte man mir gesagt (und eine Tabelle gezeigt) das ich 50 % bekommen müsste.

Hoffe das hilft Dir weiter.

Gruß Blonder Engel

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Hallo Swabiana

ich selbstbetroffene (Falxmeningeom 4 cm - OP vor 1 Jahr) möchte Dir Mut machen und Dir ein Paar Deiner Fragen beantworten.

Mir geht es mittlerweile recht gut und ich arbeite auch schon seit einiger Zeit wieder Vollzeit.
Das wirst Du sicherlich auch schaffen.

Natürlich braucht Dein Körper nach dieser OP Zeit zur Regeneration.
Deshalb empfehle ich Dir dringend eine Reha (Anschlussheilbehandlung)...
Dort bekommst Du kompetente Anleitung und Anwendungen um wieder richtig fit zu werden.
Bei mir hat dieser Prozess ca. 6 Monate gedauert.

Nach der Reha bin ich dann mit einer Wiedereingliederung angefangen. Alles andere wehre in meinem Fall auch nicht möglich gewesen (bei mir war das Meningeom ja auch schon 4 cm).

Als sehr positiv habe ich auch den Erfahrungsaustausch der Mitpatienten empfunden.
Es tut gut zu sehen, das man nicht alleine davon betroffen ist.

Ob Du eine Mütze, Tuch oder der gleichen Tragen wirst hängt von Dir selber ab.

Ich konnte mir vor der OP nicht vorstellen ohne einen sogenannten Sichtschutz rum zulaufen aber nach der OP war dann für mich doch alles anders. Ich war einfach nur froh und glücklich dieses Ding losgeworden zu sein und alles so gut überstanden zu haben.
Im Krankenhaus selber hat man zwar darauf bestanden, aber selbst dort habe ich mich dem meistens widersetzt. Für mich war es einfach nur zu warm und juckte dann fürchterlich.

Selbst meine Haare sind in rasender Geschwindigkeit gewachsen, so dass man es nach kurzer Zeit äußerlich nicht mehr sehen konnten.

Ich wünsche Dir alles, alles Gute und drücke Dir ganz fest die Daumen.


Lieben Gruss
Blonder Engel

PS: Ich hoffe ich konnte Dir Deine Zweifel nehmen und ein paar Deiner Fragen beantworten!

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Vorstellung / Re:Vorstellung.....Blonder Engel.....Betroffene
« am: 17. August 2013, 00:00:23 »
Hallo Igelchen

ich hoffe Du hattest einen schönen Urlaub!
Es tut mir Leid, das Du noch in der Wait and See Phase steckst.

Was meine sogenannte Epilepsie anbelangt muss ich mir erst noch einen vernünftigen Neurologen besorgen, da es sich bei meinem Meningeom um einen Zufallsbefund handelte.

Ich bin noch in der Reha und bekomme Ergenyl Chrono 500 gegen diese Anfälle.
Es wurde direkt nach diesem Anfall (falls es denn einer war) ein EEG gemacht und dieser war unauffällig.

Lt. meiner Ärztin hier werde ich wohl nicht als gesund entlassen :-\ obwohl ich schon eine Verlängerung von fast 2 Wochen bekommen habe.

Ich habe jetzt gehört, das es eine Klinik geben soll, in der man diese Epilepsie testen kann.
Das soll ca. 3 - 4 Tage (Stationär) dauern und man versucht dort künstlich einen Anfall zu erzeugen.
Falls dieser dann nicht Eintritt gilt man nicht als Epilepsie gefährdet und die Tabletten können langsam abgesetzt werden.
Jetzt weiß ich nur noch nicht, wo sich diese Klinik befindet! Die Wartezeiten sind die nächste Hürde. Ich hörte etwas von ca. 6 Monaten Wartezeit. Das ist genau der Zeitraum für den ich diese Tabletten nehmen soll. Bekomme ich in dieser Zeit keinen weitenden Anfall gelte ich als "geheilt" und mein Fahrverbot wird aufgehoben.
Würde ich diese Tabletten nicht nehmen hätte ich ein Fahrverbot von 3 Jahren bekommen.

Vielleicht ist hier ja jemand der mir mehr über diese Klinik und das Verfahren sagen kann!!!

Bis Bald Euer

Blonder Engel
(Die Frau die niemals aufgibt ;D und schon gar nicht sich!)

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Hey Leute

vielen Dank für eure Antworten.

Obwohl ich mir immer noch nicht sicher sein kann ob bei mir eine Epilepsie vorliegt - bekomme ich nun ein Medikament dagegen. Ich bin nach wie vor davon überzeugt, das es einfach nur eine Überanstrengung der Nerven und Muskeln war.

Letzten Endes habe ich zugestimmt, da ich ansonsten zu einem Fahrverbot von 3 Jahren verdonnert worden währe.
Wenn ich dann wieder Zuhause bin werde ich mir einen fähigen Arzt suchen der das abklärt und gegebenenfalls die Medikamente absetzt und das Fahrverbot (von immerhin noch 6 Monaten) aufhebt!

"Ich halte Euch weiterhin auf den Laufenden"!

Bis Bald Euer Blonder Engel



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Hey Leute

wie ihr ja vielleicht schon gelesen habt bin ich zurzeit in der Reha (AHB).

Für alle anderen nochmal eine Kurzfassung!

- Meningeom (4 cm) Komplett entfernt
- Biopsie besagt, das er gutartig war  ;D
- da das Meningeom rechts saß habe ich seit der OP eine linksseitige Schwäche im Arm & Bein
- nun habe ich seit ein paar Tagen wieder diese entsetzlichen Kopfschmerzen

=> und gestern morgen dann oh Schreck war die Linke Seite am zittern. Ich nehme an, das es von einer Überanstrengung kommt.

Die Ärzte hier allerdings meinen es handelt sich um eine Form der Epilepsie (Fokalen Epilepsie).
Ein EEG wurde gemacht und war unauffällig. Trotzdem soll ich nun Tablettenmäßig eingestellt werden. ???
Ich hatte keine Gedächtnislücken sprich ich war bei vollem Bewusstsein und ansprechbar.
Vor der OP hatte ich das auch schonmal und zwar immer im Schlaf b.z.w. kurz vor dem Tiefschlaf.

Und nun meine Fragen an Euch!

> Lässt sich diese Form der Epilepsie nachweisen und wenn Wie?
> Setzt eine Epilepsie immer abnorme im EEG voraus?


Ganz lieben Gruss
Blonder Engel

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Vorstellung / Re:Vorstellung.....Blonder Engel.....Betroffene
« am: 02. August 2013, 14:55:05 »
Hey Leute

ich bin jetzt seit Montag in der AHB.
4 Tage Training mit dem Ergebnis, das ich schwächer bin als gedacht!  :-\

Meine Ärztin meinte schon, das ich evtl. mit 4 Wochen vielleicht nicht auskommen werde und ich habe mich schon gefragt woran Sie das festmacht! "Ich hab doch alles gegeben dachte ich. Man sieht mir das doch kaum an!
Tja, was soll ich sagen: Sie hatte Recht. Man kann Ihr nichts vormachen nur sich selbst!

Euer Blonder Engel

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Vorstellung / Re:Vorstellung.....Blonder Engel.....Betroffene
« am: 28. Juli 2013, 20:11:44 »
So ihr Lieben
Morgen geht es zur AHB. Mal sehen, was mich dort erwartet!  ;D
Ganz lieben Gruss Babsy

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Hallo

ich bin jetzt seit ein paar Tagen Zuhause und nun habe ich Wassereinlagerungen in den Fußgelenken.
Insgesamt fühlten sich meine Oberarme und Waden an, wie aufgepustet.
Hat jemand einen guten Rat für mich, wie ich das Problem mit "Hausmittelchen" in den Griff bekommen kann oder sollte ich lieber meinen Arzt konsultieren?

@KaSy vielen Dank für die Info's
AHB ist gestellt und (mündlich) genehmigt. Voraussichtlich am 29.07 ggf auch früher schrieb mir die Kurklinik.

Lieben Gruss  ::)

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Vorstellung / Re:Vorstellung.....Blonder Engel.....Betroffene
« am: 17. Juli 2013, 12:44:56 »
Hallo Bluebird,

ja Du hast recht ich meinte die "Posttraumatische Belastungsstörung".

Du schreibst - Du bist selbst Meningeom-Patientin und noch nicht operiert.
Das hat mich gerade sehr verwundert da ich gesehen habe das Du hier schon länger im Forum angemeldet bist.
Ich hoffe nicht das Du das schon häufiger durchmachen müsstest oder musst!

Auf diesem Wege alles, alles Gute auch für Deine Zukunft.

Lieben Gruss

Blonder Engel

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Nachsorge und Spätfolgen / Re:Die Naht am Kopf
« am: 17. Juli 2013, 01:18:30 »
Hey Leute

auch bei mir ist die OP erst einige Tage her und auch ich habe dieses Taubheitsgefühl.
Als die Klammern noch drinnen waren hatte ich noch dieses gluckern im Kopf.
Ist das normal? Jedenfalls war es nach ein paar Tagen dann verschwunden.
Im Gegensatz zu Euch mag und muss ich diese Narbe nicht ständig anfassen. Sie juckt nicht aber es gibt da noch ein paar Stellen die schmerzempfindlich sind. Hoffentlich legt sich das irgendwann auch von selbst.
Ansonsten sieht die Narbe recht gut und trocken aus.

Gruß und gute Besserung

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Vorstellung / Re:Vorstellung.....Blonder Engel.....Betroffene
« am: 16. Juli 2013, 23:59:52 »
Hallo Krimi,

bei mir handelte es sich um ein Paramedianes Konvexitätsmeningeom rechts-frontal.
Es konnte vollständig entfernt werden und die Biopsie hat ergeben, das es gutartig war. ;D
WHO Grad 1

Ein erster Kontrolltermin soll in 3 Monaten stattfinden.

Im Nachhinein muss ich leider sagen, das es schon vorher Anzeichen für dieses Meningeom gegeben hat.
Diese habe ich wohl nicht richtig gedeutet. Kopfschmerzen, Schwindel, Krämpfe (schmerzen) im linken Arm und Bein.

Für jedes Wehwehchen gab es eine plausible Ausrede für mich.
- zu schnell aufgestanden
- Stress
- meine kaputte Bandschneibe etc. pp

Ich habe gelebt nach der Devise: Was von selber kommt und geht kann ja nicht sooo schlimm sein.
Immer schön den Kopf in den Sand stecken und ja nicht drüber nachdenken oder Ursachenforschung betreiben. Wenn ich mir dann doch mal Sorgen gemacht habe (weil es kaum auszuhalten war), habe ich mich durch noch mehr Arbeit abgelenkt. Das funktionierte ja auch ganz gut.

Aber jetzt fange ich natürlich an mir einige Fragen zu stellen wie z.B.

Wie sind in der Regel die Intervalle von den Kontrollterminen?
Wie lange dauert eine AHB und was kommt da noch alles auf mich zu?
Wird dieses Taubheitsgefühl mein ständiger Begleiter?

Jeder Tag wirft neue Fragen auf und dennoch bin ich überglücklich es bis hierher geschafft zu haben.

Ich informiere mich übers Internet so gut es geht aber es ist für mich als Newbie teilweise auch ziemlich verwirrend. So habe ich z.B. in einem Beitrag gelesen, das viele gerade nach einer solchen OP anfangs glücklich und zufrieden sind und doch später (nach Monaten) unter einem Trauma leiden.

Ganz lieben Gruss
Blonder Engel


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Vorstellung / Vorstellung.....Blonder Engel.....Betroffene
« am: 16. Juli 2013, 16:13:49 »
Hallo

ich (weiblich) bin neu hier und durch Zufall auf dieses Forum gestoßen, da ich selbst noch sooo viele Fragen habe zu diesem Thema!

Bei mir wurde vor kurzem erst ein Meningeom (4 cm) per Zufallsbefund festgestellt.
* akute Mittelohrentzündung (mehrere Wochen)
* Tinitus
* Mastoiditis
* Verdacht auf eine Hirnhautentzündung
=> MRT ergab dann leider etwas anderes und zwar dieses besagte Meningeom!

Ihr könnt Euch sicherlich vorstellen, wie es mir damit erging. Ein auf und ab der Gefühle.
Aufklärung gleich Null. Nur die Empfehlung das Ding schnellstmöglich entfernen zu lassen!
Also holte ich mir eine zweite Meinung, die auch nichts anderes besagte. Nur diesmal wurde ich wenigstens aufgeklärt.
Nach ein paar Tagen entschied ich mich dann doch zu dieser OP.
Gestern bin ich erst aus dem Krankenhaus entlassen worden.
Reha (AHB) ist gestellt und soll nun schnellstmöglich durchgeführt werden, da ich eine linksseitige Schwäche habe.

Da das nicht meine erste (für mich schlimme) Krankheit ist, möchte ich das diesmal nicht alleine durchstehen.
Ich habe eine sehr liebe Familie und auch Freunde. Aber ich weiß, das auch die irgendwann nichts mehr davon hören mögen.

Zurzeit würde ich mich als glücklich und zufrieden bezeichnen!
Ich bin sogar ruhiger und ausgeglichener geworden.
Weder der Haarverlust noch die Narben stören mich (und das als Frau). Wer hätte das gedacht!

Ich erhoffe mir von diesem Forum den Erfahrungsaustausch und den Zuspruch, wenn es denn dann mal nicht so gut läuft!
Alles braucht halt seine Zeit.

Ganz lieben Gruss
Blonder Engel

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