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Diskussionen und Anfragen / Re:Ependymom Rezendiv?

« am: 07. Oktober 2013, 22:38:42 »

Es ist tatsächlich ein Rezendiv. Ich könnte nur noch heulen. Morgen wird nochmal ein großes Mrt-bild gemacht und eine Lumbalpunktion und dann mit der Tablettentherapie gestartet. Unser Arzt traute seinen Augen nicht und dachte erst an eine Verwechselung, aber der Tumor ist schon wieder sehr schnell in dieser kurzen zeit gewachsen. Die Chancen stehen nicht so besonders gut. Ich will meine Püppi nicht verlieren!

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Diskussionen und Anfragen / Re:Ependymom Rezendiv? Vorst. SunnyBee (Angehörige- Mutter)

« am: 01. Oktober 2013, 20:57:07 »

Ich danke euch!

So langsam sammle ich mich auch wieder. Meiner Püppi hab ich bisher gegenüber auch noch nicht´s erwähnt und sie hat auch noch nichts mitbekommen.
Ist bloß gerade so ne doof Situation mit der Unwissenheit. Erinnerungen von damals, die wieder hochkommen ect.
Ihr habt sicher Recht, wenn es wirklich akut wäre, hätten wir mit Sicherheit sofort kommen müssen. damals musste es ja auch ganz schnell gehen. Ich hoffe immer noch, dass es nur Narbengewebe oder so ist. Komisch ist halt für mich nur, dass ihre bisherigen Bilder einfach immer so deutlich unauffällig waren und die Schwester das eben am Tele. noch mal so betonte...
Ja, das UKE ist in Hamburg und wir haben da einen sehr tollen, wirklich kompetenten Arzt, der sich stetig so gut Weiterbildet und durch den wir eigentlich erst zu der Protonentherapie in der Schweiz gekommen sind.
Ich versuche jetzt erstmal Positiv zu denken, so wie ich es bisher immer getan habe und weiß, dass wir immer noch eine klasse Familie hinter uns stehen haben, die uns immer unterstützen!

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Diskussionen und Anfragen / Ependymom Rezendiv?

« am: 01. Oktober 2013, 12:11:42 »

Hallo an Alle!

Bei meiner Tochter wurde im September 2010 im UKE im Alter von 17 Mon. ein Ependymom WHO 3 festgestellt. Dieser war zu dem Zeitpunkt schon 4x5 cm groß.
Sie musste damals 3 Mal Notoperiert werden, weil ihr Hirnwasser nicht mehr selbstständig ab lief und sie deswegen einen Shunt bekam. Der Tumor konnte aber vollständig entfernt werden.
Nachfolgend bekam sie dann im Rahmen der HIT 2000-Studie die 16 Chemoblöcke und anschließend 6 Wochen Protonentherapie in der Schweiz. Die Therapie verlief gut und sie vertrug es auch gut.

Mit 2 1/2 Jahren lernte sie endlich, wenige Tage vor Vollendung der gesamten Therapie, laufen. Sie holte mit der Feinmotorik sehr schnell auf und machte wirklich gute Fortschritte. Speziell seit Anfang dieses Jahres hat sie noch mal einen wahnsinnigen Sprung gemacht. Auch die Grobmotorik ist jetzt wesentlich besser geworden. Im Juli wurde sie nun endlich trocken und man erahnte kaum noch, was einmal hinter ihr lag.
Die Kontrollen waren immer super, die Bilder wirklich klasse, so dass man früher als erwartet die Abstände der Kontrollen auf 6 Monate verlängerte.

Nun unser Rückschlag. Die Therapie ist jetzt seit genau 2 Jahren vollendet. In den letzten Wochen bekam ich hin und wieder mal das Gefühl, sie sei wackeliger auf den Beinen und sie nässte jetzt wieder viel ein. Ich schob es bisher auf ihre ständigen Erkältungen, die seit Kiga-Start hat.
Gestern war wieder eine Kontrolle und heute der Anruf, dass eine Veränderung, wieder am Kleinhirn, festgestellt wurde. Genaues konnte sie noch nicht sagen, aber die Ärzte setzten sich am Freitag zusammen und wir sollen am Montag kommen und dann wird noch mal Alles besprochen.
Das sagt doch jetzt wieder alles, oder? Ich meine, man kennt diese  vorsichtigen Aussagen gegenüber der Eltern ja jetzt schon. Ich habe gerade solche Angst! Grade, weil unser Arzt uns schon einmal sagte, dass im Falle eines Rückfalles die Chancen nicht so gut stehen. Ich könnte gerade nur heulen. Gibt es Erfahrungen? Wie gut ein Rezendiv behandelbar ist?

LG Sonja


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