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Hypophysentumor / Re:erhöhtes Prolaktin - warum? Vorst. Orchidee3 (Betroffene)

« am: 09. Februar 2015, 10:29:52 »

Hallo,

nun ist es ja schon eine Weile her, dass ich geschrieben habe und ich war nochmals beim Endokrinologen.
Ich schreibe nochmal vielleicht hilft es ja anderen Betroffenen.

Mein Wert ist zur Zeit mit der Einnahme von 1/2 Tablette Dostinex alle zwei Wochen stabil im Normbereich.
Im Gespräch war sich der Endokrinolog ziemlich sicher, dass ich ein Prolaktinom habe. Auch wenn es auf dem MRT nicht sichtbar ist. Es ist wahrscheinlich so klein, dass es dort nicht zu sehen ist. Hätte man zu Beginn meiner Krankengeschichte ein MRT gemacht hätte man es bestimmt gesehen.
Auslassversuche macht man nicht mehr, da es ja nun schon 3 mal versucht wurde und der Wert immer sofort wieder angestiegen ist. Man macht mit den Medikamenten so weiter wie bisher um das Prolaktinom klein zu halten.

Ich habe für mich beschlossen die Pille ab zu setzten um zu sehen ob mein Zyklus normal ist, da ich vor Beginn der Pille noch nie einen regelmäßigen Zyklus hatte.

Der Kinderwunsch hat sich fürs erste eh erledigt, da ich nicht mehr mit meinem Freund zusammen bin.

Viele Grüße
Orchidee3

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Hypophysentumor / Re:erhöhtes Prolaktin - warum? Vorst. Orchidee3 (Betroffene)

« am: 30. November 2013, 14:51:47 »

Hallo KaSy,

danke für deine Antwort. Ich hab wohl etwas wirr geschrieben, entschuldige.

Die Ärztin bei der Endokrinologie hat gewechselt, dort habe ich jetzt eine neue Ärztin. Von ihr habe ich auch die E-Mail gekommen.
Ich war bisher einmal in der Endokrinologie bei der ersten Ärztin und habe generell mein Problem geschildert. Mir wurde daraufhin Blut abgenommen und ich habe eine Überweisung fürs MRT bekommen.
MRT wurde durchgeführt, mit dem Ergebnis das man nicht sieht. Blutwerte sind ok.
Daraufhin hab ich jetzt von der neuen Ärztin in der Endokrinologie eine E-Mail erhalten. Bei meiner Frauenärztin war ich nicht mehr seitdem ich das mit dem Endokrinologie angefangen habe.

Inhalt der E-Mail war wie gesagt, dass mein Prolaktinom nicht mehr sichbar wäre und man einen Auslassversuch machen könnte. Wenn ich das wollte soll ich in 2-3 Monaten nochmal die Werte kontrollieren lassen. Wenn ich solle ich in einem halben Jahr nochmal kommen.

Ich konnte das nicht mit ihr besprechen. Ich weiß nicht welche Werte ich kontrollieren lassen soll (nur Prolaktin oder auch andere?). Ich weiß nicht wo (Frauenarzt oder in der Endokronologie?). Da ich beim letzten Mal so stark zugenommen habe, weiß ich auch nicht was ich machen soll, wenn das wieder los geht.
Ich finde es seltsam, dass ich jetzt ohne Rücksprache selbst entscheiden soll, ob ich einen Auslassversuch machen möchte.

Ich weiß nicht was nach dem halben Jahr gemacht werden soll.
Ich hatte ja auch bisher kein Prolaktinom nachgewiesen. Das und dass ich bald ein Kind will, aber bisher keine regelmäßige Periode hatte waren der Grund warum ich nach so langer Zeit das Ganze nochmal angegangen bin nach einer Ursache zu suchen. Ein erhöhtes Prolaktin hat ja meist eine Ursache. Darauf hab ich leider auch keine Antwort bekommen.

Kurz bevor ich zur Endokrinologie gegangen bin hat meine Frauenärztin versucht die Dosis von Dostinex zu reduzieren, daraufhin ist mein Prolaktin sofort wieder angestiegen. Das habe ich auch beim ersten Besuch in der Endokrinologie angegeben. Deshalb frage ich mich was ein Auslassversuch jetzt bringen soll.

Wie du siehst habe ich viele Fragen, die ich leider nicht stellen kann, weil ich meine Ergebisse per E-Mail bekommen habe und keinen weiteren Termin.
Ich verstehe denn Sinn nicht soetwas per Mail zu schreiben, man sollte doch mit dem Patient darüber reden.
Oder liege ich da falsch?

Du hast sicher Recht, dass die neue Endokrinologin jetzt sehr viel zu tun hat und deshalb mein Problem etwas untergegangen ist. Ich werde jetzt versuchen entgegen der E-Mail nochmal einen Termin zu bekommen.

Liebe Grüße
Orchidee3

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Hypophysentumor / Re:erhöhtes Prolaktin - warum? Vorst. Orchidee3 (Betroffene)

« am: 29. November 2013, 09:57:43 »

Hallo Stella,

es hat jetzt eine Ewigkeit gedauert, aber ich habe jetzt eine Antwort vom Arzt.
Blutwerte sind in Ordnung -> zum Glück.

Leider bin ich jetzt leider innerhalb der Praxis zu einer anderen Ärztin gekommen, weil meine erste im Mutterschutz ist.
Leider kennt sie meine Vorgeschichte wohl nicht.
Sie meint, dass ich kein Prolaktinom mehr hätte. Komisch ich hatte ja noch nie eins nachgewiesen.
Und ich solle mir jetzt selbst überlegen ob ich einen Auslassversuch starten will. Da merke ich, dass ich wohl nicht weiß, dass meine Frauenärztin schon vor kurzem versucht hat die Dosis zu reduzieren und das Prolaktin dann sofort wieder hoch ist.

Ich weiß nicht ob ich mit Recht unzufrieden bin, aber meiner Meinung kann man sowas doch nicht per E-Mail mitteilen, darüber sollte man doch reden. Und warum soll ich jetzt als Patient entscheiden ob ein Auslassversuch gemacht wird. Sollte sie sich nicht erstmal über meine Vorgeschichte informieren?
Auf meinen bisher immer unregelmäßigen zu seltenen Zyklus geht sie gar nicht ein.

Ich soll in nem halben Jahr wieder kommen, aber ohne Erklärung was dann gemacht wird.

Das "Nichts" kann ich leider so nicht akzeptieren, wenn bei mir nicht alles in Ordnung ist (z.B. Periode) und dass ich einfach so abgefertigt werde auch nicht

Liebe Grüße
Orchidee3

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Hypophysentumor / Re:erhöhtes Prolaktin - warum? Vorst. Orchidee3 (Betroffene)

« am: 12. November 2013, 18:24:18 »

Hallo Stella,

ich war heute beim MRT - kein Befund -

Jetzt bin ich wieder da wo ich am Anfang war, keiner kann mir sagen was bei mir falsch ist 

Ich weiß ich sollte mich darüber freuen, aber ich kann es nicht.
Ich warte noch die Blutwerte ab.

Liebe Grüße
Orchidee3

5

Hypophysentumor / Re:erhöhtes Prolaktin - warum? Vorst. Orchidee3 (Betroffene)

« am: 01. November 2013, 13:58:34 »

Hallo Stella,

Deine Theorie klingt sehr logisch. Vielleicht wollte mich der Arzt auch nicht beunruhigen und hat deshalb nichts dazu gesagt. Das mit dem erhöhten Cortisol soll ja auf längere Dauer sehr schlecht für den Körper sein. Leider wurde nach dem starken Zunehmen nur das Prolaktin getestet, aber keine anderen Werte und auch kein MRT.

Ich werde mal das MRT abwarten und dann fragen was für Test es noch gibt.
Bin mir nicht sicher ob ein Auslasstest jetzt gut ist. Ich habe ja erst den Frauenarzt gewechselt und sie meinte da ich ja nur alle 2 Wochen Dostinex nehme man es mal mit weniger versuchen könnte (alle 3 Wochen). Mein Wert ist umgehend wieder nach oben gegangen. Sollte man es ganz weg lassen wird es noch stärker ansteigen. Und ich bin ehrlich, ich habe mich damals so unwohl gefühlt. Ich fand mich überhaupt nicht mehr schön und konnte meinen Körper gar nicht mehr leiden, noch nicht mal mein aufgedunsenes Gesicht. Das will ich eigntlich nicht nochmal. Wobei man das diesesmal ja ärztlich betreuen könnte und es gar nicht erst soweit kommen lässt. Ich war ja 5 Monate weg und konnte in der Zeit nichts unternehmen. Alles Hungern hat nichts gebracht. Ich hab mich darauf gefreut nach Deutschland zurück zu kommen und dank Medis wieder ab zu nehmen und normal aus zu sehen.

Keiner will einen Tumor haben, aber keine Diagnose zu haben, warum der Wert bei mir erhöht ist, finde ich auch nicht schön. Schon vor allem nicht, weil ich in meinem ganzen Leben noch nie einen regelmäßigen Zyklus hatte, außer jetzt mit der Pille, weil es aufgezwängt wird. Für mich wäre es erstmal schwer, wenn ich ohne Diagnose aus dem ganzen raus gehe. 

Zum Makroprolaktin: Ich habe irgendwo gelesen, dass man zwei "Prolaktine" hat. Wohl das "Normale" dass sich dann mit den bekannten Symptomen zeigt und das Makroprolaktin. Bei diesem sollen die Molekülketten länger sein und es soll auch nicht so schlimm für den Körper sein, wenn es erhöht ist. Wenn man eine Normale Messung macht misst man wohl beides und weiß dann nicht von welchem wie viel da ist. Man kann wohl erst das Makroprolaktin entfernen und dann nochmals messen. So bekommt man den Wert für das Normale Prolaktin. Sollte nur das Makroprolaktin erhöht sein und das Normale Prolaktin ok muss man wohl nichts unternehmen.
Ich muss aber dazu sagen, dass ich das irgendwo gelesen habe und mir nicht sicher bin ob das alles stimmt was ich hier schreibe.

Da ich aber diese starken Zyklusschwankungen hatte, bzw. es komplett ausblieb denke ich, dass es bei mir tatsächlich das Normale Prolaktin ist.

In den USA werde ich auf jeden Fall abgelenkt sein und dann ist es ja auch bald soweit 
Bis dahin werde ich mich bei Glandula mal aufschlauen

Liebe Grüße
Orchidee3

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Hypophysentumor / Re:erhöhtes Prolaktin - warum? Vorst. Orchidee3 (Betroffene)

« am: 30. Oktober 2013, 11:47:28 »

Hallo Stella,

die Aura ist bei mir auch zeitlich begrenzt. Meinst nur 1h, selten auch mehrfach bei einem Migräneanfall. Deshalb bring ich das auch nicht miteinander in Verbindung.
Bei den anderen Sachen denk ich auch nicht, dass sie vom Adenom kommen (sollte ich überhaupt eines haben), das ist eher durch den ganzen Stress verursacht.

Es wurde bisher nur Blut abgenommen. Sammelurintest hat man nicht gemacht. Ich hab das auch noch nicht richtig verstanden, kann man Cortisol nicht auch im Blut nachweisen? Oder macht es einen Unterschied Blut- und Uringehalt? Ich werde meinen Endo auf jeden Fall darauf ansprechen. Da ich ja jetzt wieder schlank bin, kann es auch sein, dass in der Hinsicht wieder alles in Ordnung ist und es damals nur vorübergehend war.
Ich denke den Stimulationstest macht man erst, wenn man was im MRT nachgewiesen hat, also werde ich das mal abwarten.

Ich bin ehrlich, mir fällt es total schwer Geduld zu haben und das ganze ab zu warten. Würde am liebsten gleich zum MRT 

Liebe Grüße
Orchidee3

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Hypophysentumor / Re:erhöhtes Prolaktin - warum? Vorst. Orchidee3 (Betroffene)

« am: 29. Oktober 2013, 07:08:02 »

Hallo Stella,

Respekt, du scheinst sehr gut mit der Diagnose umgehen zu können.  
Ich finde deine Entscheidung sehr gut, es birgt ja immer ein Risiko.

Der Endo meint ähnliches wie du. Er geht stark von einem Prolaktinom aus, vorallem weil es immer gleich wieder ansteigt, wenn man die Dosis reduziert oder man das Medikament ganz weg lässt. Er meint auch, vielleicht war es beim ersten MRT nicht sichtbar. Er hatte sich aber sehr gewundert, dass erst so spät eins gemacht wurde und man sowieso bisher nur eins gemacht hat. Also habe ich eine Überweisung zum MRT bekommen. Der Termin ist allerdings erst Mitte November, weil ich nächste Woche erstmal in die USA fliege. Ich hoffe es macht keine Probleme, sollte ich wirklich ein Adenom haben. Das hatte ich leider vergessen zu fragen.

Zu meiner Gewichtszunahme wollte er keine Aussage machen. Mir wurde nochmals Blut abgenommen um alle weiteren Hypophysenhormone zu überprüfen. Das Ergebnis erhalte ich leider erst zusammen mit dem MRT-Befund. Also heißt es für mich erstmal warten.

Leider habe ich seit kurzem weitere "Symptome". Ich habe eigentlich jeden Tag Kopfschmerzen. So ein Druck vorne auf der Strin, Nase und an den Schläfen. Hinzu sind jetzt noch ab und zu Ohrenschmerzen gekommen. Manchmal fühle ich mich auch bissel benommen. Außerdem habe ich Schlapfprobbleme. Sehprobleme habe ich auch schon länger, ganze Gesichtsfeldausfälle, aber das scheint an der Mirgräne zu liegen, wie mir mein Augenarzt gesagt hat. Die anderen "Symptome" kommen sicherlich durch den starken Stress, den ich zur Zeit habe.

Naja jetzt heißt es warten bis Mitte November dann weiß ich mehr und bis dahin müsste auch der Stress vorbei sein und sich in der Hinsicht alles wieder ein bisschen beruhigen.

Ich werde mich dann wieder melden, wenn ich Neues weiß.

Liebe Grüße
Orchidee3

8

Hypophysentumor / Re:erhöhtes Prolaktin - warum? Vorst. Orchidee3 (Betroffene)

« am: 11. Oktober 2013, 07:14:46 »

Hallo Stella,

ja ich bin sehr froh, dass ich doch noch so schnell einen Termin bekommen habe. Beim ersten mal wurde ich ganz abgelehnt.

Dass ich das mit dem erhöhten Prolaktin habe, das hab ich schon akezpiert. Nur dass ich nicht weiß warum es erhöht ist, das kann ich noch nicht akzeptieren, da bisher auch keine genauen Untersuchungen (wie auch immer die aussehen sollen?) gemacht wurden.

Ich habe erst jetzt angefangen mich im Internet zu informieren und habe jetzt auch zum ersten Mal vom Endokrionologen gehört. Ich wusste nicht dass es dafür einen Experten gibt. Ansonsten bin ich noch nicht viel weitergekommen. Ich wusste bisher auch nur dass das Ausbleiben der Periode und der Milchfluss Symtome von einem erhöhten Prolaktin sind. Von anderen Symptomen wusste ich bisher nichts. Wie schon geschrieben weiß ich auch nicht, ob das bei mir wirklich zusammen hängt. Aber das werde ich den Endokrinologen mal fragen.
Ein weiteres MRT find ich gut. Das eine war 2007.
In die Falle dem Arzt Vorschläge für die Behandlung zu machen kann ich nicht treten, da ich selbst keine Ahnung habe und ratlos bin

Hast du bestimmte Hormone in Vermutung, die bei mir noch nicht stimmen könnnten?

Wie groß ist denn dein Adenom? Lebst du damit (bis auf die Einnahme von Medikamenten) ganz normal?

Vielen Dank für deine Antwort!

Liebe Grüße
Orchidee3

9

Hypophysentumor / Re:erhöhtes Prolaktin - warum? Vorst. Orchidee3 (Betroffene)

« am: 10. Oktober 2013, 06:59:33 »

Hallo Stella,

vielen Dank für deine Antwort!

ich habe schon sehr viel im Internet gelesen, konnte leider nichts finden was mir weiterhilft.

Ich bin mir nicht sicher ob ich noch andere Symptome habe, gerade weil ich das ja schon so lange habe.
Ich habe seit langem keine Lust mehr auf Sex. Das führt mit meinem Freund oft mals zu Stress. Er bemüht sich sehr liebevoll, ich mag trotzdem nicht.
Zum anderen bin ich manchmal total nach am Wasser gebaut, ich fange wegen Kleinigkeiten an zu Weinen. Ich bin auch total schnell gereizt und werde agressiv. Danach denke ich mir dann immer, dass es sinnlos war sich wegen so Kleinigkeiten aufzuregen oder zu weinen. Manchmal kann ich mich selbt einfach nicht leiden.
Außerdem brauche ich viel Schlaf und fühle mich überdurchschnittlich oft müde.
Die "Symtome" habe ich aber schon lange. Da mein Prolaktin nicht so extrem erhöht ist bin ich mir nicht sicher ob es daran liegt, oder ob ich einfach so bin.
Ich habe auch das Gefühl, dass ich unreine Haut bekomme, wenn das Prolaktin nicht stimmt. Da bin ich mir auch nicht sicher ob das zusammen hängt.
Und dann halt noch das mit Gewicht. Ich habe fast das Gefühl, dass ich am Gewicht ablesen kann ob der Prolaktinwert stimmt.
Ich hatte damals auch ganz seltsam zugenommen. Meine Arme und Beine waren eigentlich noch relativ dünn, die ganze Masse hatte sich am Rumpf angesammelt. Das sah äußerst unschön aus. Ich habe am Ende auch nur noch sehr wenig deshalb gegessen.

Ein regelmäßgerer Piekser würde mich nicht stören, ich habe kein Problem mit dem Blut abnehmen. Mir würde es eher entgegenkommen zu wissen wo mein Wert so liegt. Vom Frauenarzt wurde das bisher nicht für nötig gehalten.

Ich habe beim Endokrinologen nochmals nachgehakt und habe jetzt doch einen Termin Ende Oktober bekommen und werde dann berichten was dabei raus kommt.

Leider bekomme ich von meiner Familie wenig Unterstützung. Sie meinen, dass ich es einfach akzeptieren soll, dass ich keine Diagnose habe und ich solle aufhören mich mit dem Internet verrückt zu machen  

Liebe Grüße
Orchidee3

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Hypophysentumor / erhöhtes Prolaktin - warum? Vorst. Orchidee3 (Betroffene)

« am: 01. Oktober 2013, 19:07:44 »

Hallo zusammen,

ich bin neu im Forum und meine Geschichte ist relativ lang. Da ich aber wohl noch über ein halbes Jahr auf einen fachärztlichen Rat warten muss (habe keinen Termin beim Endokrinologen bekommen) wollte ich bei euch um Rat fragen. Und ich weiß dass ich eventuell im falschen Forum bin, da kein Prolaktinom bei mir festgestellt wurde. Aber die Antworten hier scheinen mir sehr kompetent, deshalb wende ich mich an euch.

Ich habe meine Periode in der Pupertät erst sehr spät bekommen (mit 15 einmal und dann erst fast 1 Jahr später mit 16). Doch hatte ich nie regelmäßig meine Periode. Meist lagen so 8 bis 10 Wochen dazwischen. Daraufhin bin ich zum Frauenarzt. Man hat einen erhöhten Prolaktinwert von 120 festgestellt. Ich wurde damals nicht zum MRT geschickt. Stattdessen habe ich ein Medikament bekommen um das Prolaktin zu senken. Welches weiß ich leider nicht mehr. Ich musste es jedenfalls 3 mal am Tag zu den Mahlzeiten nehmen. Irgendwann hat man dann auf Dostinex gewechselt, ½ pro Woche.

Da ich mit der Ärztin nicht so zufrieden war, habe ich zu einer anderen Frauenärztin gewechselt. Sie war erstaunt, dass man mich nicht zum MRT geschickt hat, und hat es gleich nachgeholt. Befund: nichts zu sehen im Kopf. Zu dem Zeitpunkt habe ich bereits 4-5 Jahre prolaktinsenkende Mittel genommen.

Kurz danach meinte meine Ärztin ich könnte das Dostinex absetzen weil mein Wert mit Medikamenten sehr niedrig war. Ich bin kurz danach für 5 Monate nach Australien und hab keine Medikamente mitgenommen. In diesen 5 Monaten habe ich 10kg zugenommen. Als ich zurück gekommen bin, wurde das Prolaktin erneut gemessen. Es lag bei ca. 60. Als erneut Dostinex nehmen und Gewicht ging schnell wieder runter.

Vor kurzem bin ich umgezogen und meine neue Ärztin hat gemeint ich solle die Dosis wieder reduzieren. Daraufhin ist mein Prolaktin wieder angestiegen. Derzeit liegt es bei 37 mit der Einnahme von ½ Dostinex alle 3 Wochen. Ich soll nun auf ½ alle zwei Wochen erhöhen.
Seitdem man bei mir das erhöhte Prolaktin festgestellt hat, gehe ich halbjährlich zum Blutabnehmen und fast jedesmal passt man die Dosis an. Ich bin damit sehr unzufrieden.

Ich habe eine Schilddrüsenunterfunktion seitdem ich 10 bin. Bin aber seit Jahren gut eingestellt.
Mich hat jedoch noch kein Arzt danach gefragt, auch wurde bisher nicht das Makroprolaktin überprüft. Deshalb will ich zum Experten (Endokrinologe).

Ich weiß ich kann mich glücklich schätzen, dass ich keinen Tumor habe. Aber nicht zu wissen was der Grund ist, warum bei mir was nicht stimmt belastet mich auch.

Ich bin jetzt übrigens 27 und hätte gerne bald ein Kind.

Habt ihr mir vielleicht einen Rat?

Liebe Grüße
Orchidee3

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