Nachrichten

1

Meningeom / Meningiom / Re:Meningeom Neuling bittet um Rat Vorst. frosty (Betroffene)

« am: 23. August 2014, 23:56:25 »

Hallo Bluebird, hallo Tina!
Ich freue mich sehr von euch zu hören! Und danke für die guten Wünsche! Ich musste euch einfach Bescheid geben, ihr seid immer für mich da gewesen. Dass ich euch "am Laufenden" halte ist selbstverständlich und ich bin so froh euch  etwas positives berichten zu können.
Die Entscheidung mich operieren zu lassen wurde mir mehr oder weniger von meinem Tumor abgenommen. Wenn er nicht gewachsen wäre, hätte ich mit ihm evt. alt werden können. Er wurde aber inzwischen zu groß für eine Cyberknife Behandlung die ich mir auch überlegt hatte. Also blieb nur die OP. Ich hatte großes Glück dass er günstig lag und dass es keine Komplikationen gab.
Nach der OP war ich sehr, sehr müde. Auch wegen die seelische Belastung die ich wie ein schwerer Rucksack für 1 Jahr mit mir herumschleppte. Als diese Last von mir abfiel kam die Müdigkeit. Vielleicht auch wegen der OP. Ich war seelisch und emotional irgendwie ausgelaugt. Auch körperlich merkte ich dass ich an meine Grenzen kam. Ich sprach mit meinem Hausarzt ob ich evt. eine Kur bekommen könnte und er sagte klar, wenn nicht nach so einer op, wann denn dann! Ich war etwas enttäuscht, dass ich im Krankenhaus nicht darauf hingewiesen wurde dass mir sowas zusteht. Die Reha wurde genehmigt und nächste Woche gehe ich für 4 Wochen nach Bad Gögging.
Ich hoffe, dass ich in dieser Zeit etwas innerliche Ruhe auch finden werde. Die ganze Sache ging mir sehr nahe, ich habe dadurch meine Lebenseinstellung geändert. Sehe vieles klarer. Stelle dafür auch vieles in Frage. Merke, dass der Tumor, möge er in Frieden ruhen, einiges in mir ausgelöst hat. Und daran werde ich noch länger arbeiten.
Es ist selbstverständlich, dass ich immer wieder bei euch "vorbeischauen" werde. Es war für mich ein grosses Glück euch hier gefunden zu haben. Und so möchte ich auch für "Neuankömmlinge" eine Hilfe sein.
Ich wünsche euch nur das Allerbeste!
Herzliche Grüße
Frosty
Monica

2

Meningeom / Meningiom / Re:Meningeom Neuling bittet um Rat Vorst. frosty (Betroffene)

« am: 23. August 2014, 17:52:56 »

Liebe Haijaa, liebe Tina, liebe Bluebird
Entschuldigt bitte, dass ich so lange nichts mehr von mir hören habe lassen. Ich habe mit Absicht meine Nachuntersuchung erst abgewartet um euch nun doch Bescheid geben zu können, dass ich endlich "Tumorlos" bin! Ich wollte mich im Herbst bzw. vor Weihnachten nicht mehr damit belasten (muss gestehen ,dass ich es auch verdrängt habe) also hab ich erst im März eine MRT machen lassen. Mir wurde gesagt, dass Meningeome sehr langsam wachsen, also dachte ich dass es früher evtl. kein Wachstum zu sehen wäre. Da stellte sich heraus, dass der Tumor doch gewachsen ist. Somit fiel auch die Entscheidung mich doch operieren zu lassen. Ich ging also wieder nach Großhadern wo ich mich letztes Jahr bereits beraten habe lassen. Ich fühlte mich damals bei Dr. Thon "gut aufgehoben" und so blieb ich auch dabei. Nach Bogenhausen ging ich nicht mehr um eine dritte Meinung einzuholen. Ich fühlte mich irgendwie in Großhadern wohl und so blieb ich auch dabei. Und, siehe da, mein Bauchgefühl, das sich schon länger nichts von sich hören liess, war wieder da und sagte ganz laut JA, MACH ES! Ich habe daraus gelernt, dass mein Bauchgefühl zwar die ganze Zeit doch da war, aber die Angst hat es gelähmt. Und ,dass es letztes Jahr vielleicht gar nicht die richtige Zeit dafür gewesen wäre.
Also, als die Entscheidung zur OP doch fiel, bat ich darum sie so schnell wie möglich zu machen. 3 Wochen später, also am 4. April wurde ich operiert. Ich hatte Glück, den der Tumor war nicht in die Stirnhöhle hineingewachsen. Eine Woche später durfte ich das Krankenhaus verlassen. Einzelheiten über den Eingriff, das Krankenhaus usw. möchte hier nicht erwähnen. Denke, jede von euch hat bereits seine eigene Erfahrungen gemacht. Sollte jemand doch Fragen über irgendwelche Details haben, bin ich sehr gerne bereit alles bis ins kleinste Detail zu erläutern.
3 Monate lange durfte ich nicht Auto fahren, sonst hatte ich keine Einschränkungen. Im Juli wurde nochmals eine kontroll-MRT gemacht und es waren keine Tumorreste zu sehen. Mit den Bildern bin ich nach Großhadern zur Besprechung gefahren und sie wollen mich erst wieder in 1 Jahr zur Kontrolle sehen.
Es war die richtige Entscheidung, die richtige Zeit, die richtige Klinik, der richtige Arzt.
Ich möchte mich bei euch allen v. ganzen Herzen danken. Für die Anteilnahme, die Ratschläge, das Zuhören. Allein zu wissen, dass ich nicht alleine bin und dass ihr immer so schnell geantwortet habt hat mir sehr viel Mut und Kraft gegeben. Und ich hoffe sehr, dass mich das selbe gelingt, dass ich andere mit meinen "positiven Erfahrungen" weiter helfen kann. Wie ich vorhin geschrieben haben, werde ich alle Fragen gerne beantworten.
Und euch, liebe Haijaa, Tina und Bluebird, wünsche ich euch weiterhin alles nur erdenklich Gute und dass ihr in Zukunft auch neue "Meningeon-Betroffene" seelisch und moralisch unterstützt wie ihr mich unterstützt habt !
Alles alles Liebe und Gute
eure Frosty
Monica

3

Meningeom / Meningiom / Re:Meningeom Neuling bittet um Rat Vorst. frosty (Betroffene)

« am: 10. November 2013, 19:16:14 »

Liebe Tina!
Hab auch gerade Haijaa zurückgeschrieben, erscheint jedoch nicht hier im Forum. Ja, ich denke du hast recht. Meine Neurologin hat mir zwar eine Überweisung für MRT gegeben, kann mich im Moment nicht dazu überreden dahin zu gehen. Deswegen hab ich mich etwas von der Welt zurückgezogen, habe einfach Angst. Vor allem jetzt nicht vor Weihnachten. Hab ein sehr schlechtes Bauchgefühl und möchte einfach bis Frühjahr abwarten. Dann ist bereits 1 ganzes Jahr vergangen und wenn mein "Mitbewohner" sich vergrössert hat, müsste es dann sichtbar sein. Mit diesen Aufnahmen werde ich dann nach Bogenhausen gehen um noch eine Meinung einzuholen.
Vielleicht ist er zum Stillstand gekommen. Vielleicht hab ich Glück. Der Radiologe der die CT Aufnahmen in der Diagnoseklinik machte, meinte der Befund wäre nicht "tragisch" und manche Sachen sollte man erst mal beobachten und keine voreilige Entscheidungen treffen.
Aber es ist, wie immer, Tagesform. 
Bin aber für eure Antworten und Erfahrungsberichte sehr sehr dankbar.
Ich wünsche euch noch einen schönen Sonntag
Viele herzliche Grüße
Frosty

4

Meningeom / Meningiom / Re:Meningeom Neuling bittet um Rat Vorst. frosty (Betroffene)

« am: 10. Oktober 2013, 21:28:00 »

Vielen herzlichen Dank für das Feedback!
 Und auch für den Link bzgl. Bogenhausen. Weiß jemand wie es Xenon nach der OP ging und ob Bogenhausen die richtige Wahl war? Ich habe dort angerufen zwecks Terminvereinbarung und sie meinten, ich bräuchte aktuelle MRT Bilder. Also doch erst abwarten bis ich beim Radiologen war. Meine erste MRT war im März, ich bin mir nicht sicher wie lange ich warten soll um eine evtl. Wachstumsänderung feststellen zu können.

Meine Frage bzgl. Behandlung in der U.S.A. basiert eigentlich nur aus Neugierde ob es da andere Behandlungsmethoden gibt, und ja, ob die NC besser sind.
Ich versuche mit meinem "Bauchgefühl" kontakt aufzunehmen und es tendiert jetzt eher zum Abwarten. Aber es ist, wie immer , Tagesform. Das Schlimme ist, dass ich meinem "Mitbewohner" nicht sehe und auch nicht fühle. Aber ich weiß dass er da ist. Und ich ertappe mich sehr oft dabei, wie ich mich selber sehr genau beobachte. Kleinigkeiten, die sehr selten vorkamen, die für mich normal waren wie z. B.  Schlüssel verlegen, Namen vergessen, verhaspeln beim Sprechen, machen mir inzwischen Angst, denn ich befürchte der Tumor fängt an mich zu "manipulieren". Und jedesmal wenn das vorkommt, sieht mich die Familie an als wenn sie sagen würde " jetzt gehts los".
Ich muss tatsächlich sehr hart daran arbeiten und mich immer wieder versichern, dass diese Sachen normal sind.
Der Zusammenhalt in meiner Familie ist leider nicht so wie ich es mir wünsche. Mit meiner Tochter kann ich darüber reden, verstehen tut sie es aber auch nicht wirklich und die anderen sind damit irgendwie überfordert. Darum bin ich so wahnsinnig froh , euch gefunden zu haben ,dass ihr mir "zuhört" und versteht.
Ich wünsche euch allen einen wunderschönen Abend, und nochmals vielen vielen Dank
Frosty

5

Meningeom / Meningiom / Re:Meningeom Neuling bittet um Rat Vorst. frosty (Betroffener)

« am: 06. Oktober 2013, 18:28:21 »

Vielen lieben Dank an alle die mir wieder geschrieben haben! Ich kann so viel von euch lernen, euere Erfahrungsberichte helfen mir wirklich sehr!

Hat jemand von euch Erfahrungen mit Klinikum Bogenhausen gemacht? Mein Hausarzt meinte ich sollte mich auch dort beraten lassen. Ich war allerdings in Großhadern mit der Beratung sehr zufrieden. Dr. Thon hat mich wirklich ausführlich beraten und meinte meine OP wäre ein Routineeingriff und die Risiken sehr gering. Ich bin mir nicht sicher ob ich noch mehr verunsichert werde je mehr "Meinungen" ich bekomme. Weiß zufällig jemand ob in der U.S.A. andere, evtl. bessere Behandlungsmethoden bzgl. OPs gibt?

Ja Bluebird, Frosty ist auch der Schneemann gemeint! Hab ich als Kind geliebt! Die Verbindung zu Polar ist zwar rein zufällig, aber echt passend!Willst du dich, trotz Wachstumsstillstand noch operieren lassen oder wartest du weiterhin ab? Bin froh, dass du auch mit ihm sprichst. Vielleicht sollte ich ihn auch das "Wort zum Sonntag" geigen.

Liebe Tina, danke für deine Antwort! Ich habe die selben Probleme mit Schulter-Nacken Schmerzen, bin seit Jahren mit Massagen und Rückenschule beschäftigt. Habe es nie mit dem Meningeom in Verbindung gebracht. Wie schön, dass es dir gut geht und dass du alles gut überstanden hast nach! Du machst mir Mut!

Vielleicht noch ein paar Worte über mich, denn ich habe mich bei euch gar nicht richtig vorgestellt. Sehr unhöflich, bitte entschuldigt mich. Bin weiblich, 55 Jahre jung und eigentlich kerngesund. Ich habe 3 Kinder die allerdings schon erwachsen sind und bin seit Dezember sogar Oma. Bin "Hausfrau", musste vor 30 Jahren meinem Beruf als Buchhalterin aufgeben da damals die Kindergärten öfters zu als auf hatten. Nun, da die Kinder mich nicht mehr brauchen, habe ich mehr Zeit für mich . Ich habe meine Leidenschaft fürs Reisen entdeckt und war schon sehr viel unterwegs. Hatte schon als Kind immer Fernweh und ich empfinde es als großes Glück es nun "ausleben" zu können!

Ich wünsche euch allen noch einen schönen Sonntag
Viele Grüße Frosty

6

Meningeom / Meningiom / Re:Meningeom Neuling bittet um Rat Vorst. frosty (Betroffener)

« am: 05. Oktober 2013, 15:17:42 »

Liebe haijaa, liebe Krimi, liebe Tina! Vielen, vielen herzlichen Dank für euere Briefe! Es tut so gut zu wissen, dass man nicht alleine ist! Schon alleine der "Gedankenaustausch" ist unwahrscheinlich hilfreich.

Ihr habt mir bereits mehr geholfen als ihr ahnt! Ich kann mich normalerweise auf meinem Bauchgefühl verlassen, aber bei diesem Fall lässt er mich im Stich. Es ist Tagesform. Manchmal denke ich raus damit und gut ist. Dann denke ich einfach mal abwarten, vielleicht wächst es nicht mehr. Ich versuche auch mit ihm zu reden. Zu sagen dass wir im gleichen Boot sitzen, ich tu dir nichts wenn du mir nichts tust.

Ich weiß das mag sehr komisch klingen aber ich denke nichts geschieht ohne Grund, und den möchte ich herausfinden. Ich werde Ende Oktober oder November wieder zum MRT , und sehen wie er sich entwickelt, oder auch nicht. Ich weiß nicht wie groß so was werden muss bis es Probleme verursacht. Ich möchte aber auch nicht unbedingt warten bis es so weit ist.

Tina, hat du bereits deinem Meningeom operieren lassen? Ging es dir danach gut? Ich bedanke mich nochmals sehr und bin so überglücklich euch gefunden zu haben!


Frosty
Beitrag strukturiert Mod

7

Meningeom / Meningiom / Meningeom Neuling bittet um Rat Vorst. frosty (Betroffene)

« am: 03. Oktober 2013, 21:09:37 »

Hallo an alle! Bin so froh "Gleichgesinnte" gefunden zu haben!

Bekam im März 2013 per Zufall die Diagnose Meningeom links fronto-polar 30x13x28 mm . Wurde wegen Tinitus CT gemacht und da wurde der Tumor enteckt. Hatte ihn nicht bemerkt. Habe zwar schon länger Gleichgewichtsstörungen, weiß aber nicht ob sie irgendwie zusammenhängen.

Wurde nach Rechts der Isar überwiesen, dort wurde sofort eine MRT gemacht. Die Ärztin meinte, sie würde mich dringend zu einer OP raten, ich sollte demnächst in die Sprechstunde zur Beratung vorbeikommen. Ein paar Wochen später bekam ich schriftlich mitgeteilt, dass der op termin schon feststand und dass ich bereits über Risiken und Alternativbehandlungen aufgeklärt worden bin. Hab angerufen und gesagt dass das wohl nicht stimmt und ich Zeit zum überlegen brauche.

Eine Woche später bekan ich eine 24 Seitige " Klinische Studie" "Traumatische Ereignis" zugeschickt die ich ausfüllen sollte. Mit Fragen wie "Ich habe jetzt ein größeres Verständnis für religiöse und geistige Dinge", "Ich konnte meine trübsinnige Laune nicht loswerden" , "Mir fehlt es an Selbstvertrauen" usw. usw.. Das hat mich endgültig seelisch fertig gemacht.

 Ich habe dann per Zufall von der Cyberknife Klinik gehört und dort auch sehr schnell einen Termin bekommen. Habe erfahren, dass der Tumor alternativ zu einer Operation mit cyberknife behandelt werden kann, Voraussetzung dafür ist jedoch ein Wachstumsnachweis. Also demnächst wieder MRT und sehen ob das Ding größer geworden ist. Meine Neurologin riet mir dazu, eine zweite Meinung einzuholen.

 So ging ich nach Großhadern zu H. Dr. Thon. Er hat mich sehr ausführlich beraten und beruhigt. Er meinte der Tumor würde mir eines Tages schwierigkeiten machen, da ein erhötes Risiko für Anfallsäquivalente besteht. er wäre gut zu operieren und fast zu groß für Cyberknife.

Ich bin also im Moment furchtbar hin-und-hergerissen zwischen OP / Bestrahlung / Vogel-Strauß-Taktik (so tun als nichts wäre). Ich bin mir nicht sicher ob man sowas einfach "aussitzen" kann. Und obwohl er mir keine Probleme macht, seitdem ich weiß dass er da ist, meine ich dass ich ihn spüren kann.

Ich wäre euch dankbar für euere Erfahrungsberichte bzg. Risiken, Probleme nach einer OP, usw. . Ich versuche auf meine innere Stimme zu hören, aber sie schweigt. Ich freue mich sehr, von euch zu hören!

 Vielen lieben Dank Frosty

Überschrift editiert, Beitrag strukturiert Mod