HirnTumor-Forum

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Nachrichten - himmelblau

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Hallo ihr Lieben und auf ein Neues...

Bei unserer Tochter wurde am 20.09. ein Tumor in der Schädelgrube, nähe Hirnstamm, diagnostiziert. Vermutet werden ein pilozytisches Astrozytom oder ein Astrozytom WHO Grad II.

Ich selbst habe mir meine Epidermoidzyste in der Uniklinik Greifswald von Herrn Prof. Schröder entfernen lassen und war sehr zufrieden dort. Damals hatte ich den Vorteil, in Ruhe eine Klinik für mich suchen zu können. Hier fehlt uns gerade die Zeit. Prof. Schöder könnte die OP am 05.10 durchführen. Derzeit sind wir im Universitätsklinikum Münster. Hier gibt es eine Kinderneurochirurgie und Frau Prof. Brentrup könnte die OP am kommenden Freitag durchführen.

Nun meine Frage an euch:
Habt ihr Erfahrungen mit den beiden von mir genannten Chirurgen gemacht?

Oder würdet ihr eine andere Klinik empfehlen?

Wir stehen leider ziemlich unter Zeitdruck, daher werde ich meine Fragen noch in einem anderen Forum posten. Bitte nicht wundern.

Ich würde mich riesig freuen, von euch zu hören!

Ganz liebe und herzliche Grüße,
himmelblau

2
Hallo liebe Piffi,

deine Angst ist absolut verständlich, fühl dich erstmal fest umarmt!!!

Ich kann gut verstehen, dass du einen Erfahrungsaustausch suchst, aber so wie Bluebird es schon geschrieben hat, rate auch ich dir dazu, dich zügig an einen Arzt zu wenden. Mit deiner Vorgeschichte würde ich mich wahrscheinlich direkt bei einem Neurochirurgen vorstellen, da diese in den meisten Fällen direkt spezialisierter sind. Was ich denke, was auf jeden Fall gemacht wird, ist ein MRT. Stehst du denn auch in Kontakt mit einem HNO, der deine Hörfähigkeit in den letzten Jahren regelmäßig kontrolliert hat?

Wahrscheinlich machst du dir auch Sorgen, dass du nochmal operiert werden musst. Falls es dazu kommen würde…, nur ganz grob gesagt... die Technik und die OP-Methoden sind inzwischen viel weiter fortgeschritten im Gegensatz zu deinen ersten Operationen, aber mach dir darüber am besten erstmal keine Gedanken, sondern geh Schritt für Schritt vor.

Was ich in meinen Beiträgen vorher bereits immer wieder habe durchblicken lassen, ist, dass ich aufgrund meiner großen Angst eine psychologische Betreuung (Verhaltenstherapie) in Anspruch genommen habe. Würde ich nochmal in die gleiche Situation kommen, dann würde ich das auch immer wieder tun. Ich lese in deinen Beiträgen, liebe Piffi, entschuldige bitte meine Ehrlichkeit, immer eine große Hilflosigkeit heraus, was ja auch absolut nachvollziehbar ist, aber daran kann man wirklich ganz toll arbeiten. Angst und Hilflosigkeit kann einen so stark belasten, bzw. diese Gefühle haben mich damals auch sehr belastet, aber durch die Therapie habe ich gelernt damit umzugehen und die Angst und meine Panik gingen deutlich zurück. So eine Therapie hilft auch nicht nur für den Moment, sondern auch nachhaltig. Aber natürlich muss jeder für sich selbst entscheiden, ob er diesen Schritt gehen möchte. Das ist das, was ich dir an Erfahrung weiter geben kann, vielleicht melden sich ja noch weitere Mitglieder.


Ich finde es sehr lieb, dass du auch nach mir gefragt hast. Mir geht es gut, ich bin beschwerdefrei und sehr glücklich darüber. Durch die Therapie bin ich zudem insgesamt gelassener geworden, was ich als tollen Nebeneffekt ansehe.


Ganz herzliche Grüße,

himmelblau

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Liebe Piffi,

sehr lieb von dir, dass du nach mir fragst  :) . Nach einem „Durchhänger“ Anfang des Jahres bin ich inzwischen wieder fit. Ich hatte, wahrscheinlich aufgrund des durch Antibiotika ramponierten Immunsystems, immer wieder Infekte, die mich genervt und runtergezogen haben, aber die Zeit ist überstanden. Sowohl im Beruf als auch im Privatleben läuft alles rund und ohne Einschränkungen. Mit der Schilddrüse ist alles in Ordnung.

Ich finde es sehr gut, dass du nochmal einen Arzt gefragt hast, um den Grund für deine Krankheiten herauszufinden. Dass du dich für eine genaue Feststellung nicht nochmal operieren lässt, steht ja absolut außer Frage  ;) . Ich kann mir sehr gut vorstellen, wie sehr es dich stört, dass du die genaue Ursache für den Ausbruch deiner Krankheit nicht kennst… Aber du hast, was deine Krankheiten angeht, eine klare Diagnose und damit kann zum Glück gearbeitet werden.

Ich finde es immer sehr beruhigt, wenigstens eine Diagnose zu haben. Somit hängt man mit seinen Beschwerden nicht in der Luft. Ich bin mir sicher, dass es mich auch wurmen würde, nicht genau zu wissen, wie es zu dem Ausbruch deiner Erkrankungen gekommen ist. Vielleicht wäre es  aber am besten, wenn du nicht mehr allzu viel darüber nachgrübelst und dich auf das Aktuelle konzentrierst. Mir hat es immer sehr geholfen, die Dinge zu akzeptieren, wie sie sind und dann einen Weg zu suchen, damit so gut und normal wie möglich zu leben, ohne dass man sich schlecht fühlt. Und ich finde, man sollte sich auch nie zu fein sein, sich in solchen Fällen Hilfe und Unterstützung zu suchen. Ich drücke fest beide Daumen für deine Gesundheit!!!


Ganz liebe Grüße,

himmelblau

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Presseveröffentlichungen / Greifswalder Neurochirurgie
« am: 31. März 2014, 15:09:34 »
Greifswalder Neurochirurg neuer Vorsitzender des neuroendoskopischen Komitees der WFNS

https://idw-online.de/de/news580184


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Hirntumor / Re:Epidermoidzyste Vorst. Faniefie ( Betroffene)
« am: 23. Januar 2014, 01:42:32 »
Hallo ihr Lieben,

hier noch ein kleiner Nachtrag von mir. Ich hatte diesen Beitrag bereits schon in ähnlicher Form gepostet und dann wieder gelöscht, weil ich niemandem zu nahe treten wollte, aber da es das Ziel meiner Anmeldung hier war, Patienten mit einer Epidermoidzyste Mut zu machen, stelle ich ihn doch wieder ein… Was für ein hin und her…

So wie es in KaSys Beitrag herüberkommt, hat es den Anschein, als das ich gesagt hätte, gutartig = muss nicht operiert werden:
Zitat von: himmelblau
„Was in eurem Fall aber wirklich positiv zu sehen ist, ist dass der Tumor gutartig ist.“
 
Antwort: Auch so genannte gutartige Tumoren wachsen und haben sie keinen Platz mehr, führen sie nach immer mehr werdenden Ausfällen zu einem langsamen Tod.


Ein paar Zeilen zuvor hatte ich bereits geschrieben, dass man eigentlich nicht um die OP bei einer Epidermoidzyste herum kommt, das wollte ich noch schnell gerade rücken. Ich muss aber auch ehrlich gestehen, dass es für mich schon einen Unterschied zwischen den Begebenheiten gibt, die ein gutartiger oder ein bösartiger Tumor mit sich bringen, aber das liegt natürlich auch im Auge des Betrachters.

Dass man sich hier austauschen kann, finde ich super. Und ich bin auch wirklich erleichtert zu lesen, dass ich mit meinen Problemen nicht alleine da stehe. Mir hat es auch sehr geholfen zu lesen, dass ein Gehirn einfach Zeit braucht, um alles, was passiert ist, zu verarbeiten und das leuchtet mir auch vollkommen ein. Was mich allerdings ein bisschen stört, ist, und das ist jetzt wieder nur mein persönliches Empfinden, dass ich das Gefühl bekomme, dass einige Probleme pauschalisiert werden und davon möchte ich mich ganz klar distanzieren.

Ich persönlich bin nach wie vor der Meinung, dass man jeden einzelnen Patienten differenziert betrachten muss und möchte jetzt nochmal etwas aufgreifen, was ich in meinen eigentlichen Thread schon geschrieben hatte. Es sollte bei Diskussionen berücksichtigt werden, welche Art von Tumor man hat, wo er sitzt und mit welcher Methode operiert wurde. Man sollte dahinter schauen, ob der Tumor mit Hirngewebe oder Nervensträngen verklebt war/ist oder nicht. Schauen, ob es zusätzliche Bestrahlungen nach der OP gab, welche Vorerkrankungen jemand hatte oder welche Dispositionen von der z.B. Persönlichkeit vorhanden sind etc..  Ich habe hier im Forum auch Beiträge gelesen, bei denen genau so etwas hinterfragt wurde, aber innerhalb dieses Verlaufs hat es mir gefehlt.

Meine Sorge ist etwas, dass Betroffene, die sich informieren wollen, nicht nur über die Möglichkeiten eines Folgeschadens aufklärt werden, sondern auch zusätzliche Angst bekommen, weil vermittelt wird, dass es bei allen immer lange dauern muss und das sehe ich nicht so. Dass der Körper und auch das Gehirn, so wie KaSy es schreibt, Zeit brauchen, um sich zu regenerieren, dass möchte ich nochmal unterstreichen. Aber dass Folgeschäden lange oder ein Leben lang  bleiben, das muss nicht unbedingt eintreten und diese Meinung möchte ich einfach nochmal ganz klar äußern. Jeder Patient schreibt seine eigene Geschichte und diese kann auch positiv sein. Das soll jetzt aber auch nicht heißen, dass die Geschichten, bei denen jeder das Beste aus seiner Situation macht, nicht positiv sind, ganz im Gegenteil! Leider ist es glaube ich auch einfach nur so, dass die Betroffenen, die nach der Operation keine Probleme haben, sich einfach nicht in einem Forum anmelden.


Liebe Grüße,

himmelblau

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Hirntumor / Re:Epidermoidzyste Vorst. Faniefie ( Betroffene)
« am: 21. Januar 2014, 13:48:06 »
Liebe Tschilli,

schreib sehr gerne deine Geschichte!

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Hallo ihr Lieben,

meine OP ist zwar erst 4 Monate her, aber mir geht es in gewisser Weise ähnlich, wie ihr es beschreibt. Ich fühle mich überlastet und bin schnell erschöpft oder gestresst ohne einen wirklichen Grund ausmachen zu können. Bis auf meine Familie, meinem Freund und die engsten Freunde denken alle, dass es mir blendend geht. Bei mir schiebe ich es im Moment darauf, dass ich direkt nach der OP wieder angefangen habe zu studieren und zu arbeiten, ohne eine wirkliche Pause zu machen. Ich war oft krank, was mich frustriert hat und die Belastbarkeit und Motivation sinken.
Auch ich denke teilweise, dass ich am liebsten alles gerne schmeißen würde, aber was dann??? Also habe ich mich jetzt dazu entschieden nochmal auf meine Psychologin zurück zu greifen. Auch denke ich mir, dass es doch eine ganz schön große Belastung ist, die Diagnose, die Angst vor der OP, die OP selbst... alles ganz schön viel.... Dass man länger braucht, um das zu verarbeiten und dass das Gehirn Zeit braucht, um sich zu regenerieren, das leuchtet mir inzwischen ein. Für die gesamte Geschichte hier mein Thread:

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,9077.0.html

Aber mich würde auch interessieren, was euch eure Hausärzte, Neurologen und Psychologen zu dem Thema, jetzt ganz grob zusammen gefasst: "ich bin nicht mehr die/der Gleiche", gesagt haben. Und seit ihr vor der OP über solche möglichen Komplikationen aufgeklärt worden?


Liebe Grüße und gute Besserung an alle!

himmelblau

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Hallo liebe Piffi,

puh, warum sie bei dir die Schädelplatte nicht wieder reingesetzt haben,  dazu kann ich auch leider kaum etwas sagen. Bei mir war es so, dass ich Probleme mit der Wundheilung der Hirnhaut hatte und sie deswegen nochmal schauen, wo das Leck ist, wodurch das Hirnwasser austritt. Vor der zweiten „OP“ haben sie dann auch gesagt, dass es sein könnte, dass sie die Schädelplatte nicht wieder rein setzen können, je nachdem, ob sich dort eine Entzündung gebildet hat. Aber da war zum Glück alles ok. Ich weiß es nicht, aber möglicherweise war das damals bei dir eine Vorsichtsmaßnahme? Wie lief denn das Ganze bei der anderen OP? Haben sie dort auch ein Stück Schädelplatte rausgefräst? Mich hätte das übrigens auch überhaupt nicht gestört, wenn sie die Platte nicht wieder hätten rein setzten können. Ich denke, das ist etwas, an das man sich gut gewöhnen kann. Hauptsache man kommt gesund wieder aus dem Krankenhaus raus.

Stehst du noch im Kontakt mit der Klinik, in der du damals operiert worden bist? Vielleicht wäre es ja eine Möglichkeit sich dort einen Termin geben zu lassen und mit einem Arzt nochmal die Berichte durchzugehen, vielleicht können dir die Chirurgen dort die Zusammenhänge erklären. Aber eventuell hast du auch schon versucht? Außer der Vermutung, die ich in Bezug auf deine Folgeerkrankungen aufgestellt haben, kann ich auch leider wirklich nicht mehr zu dem Thema sagen, außer, dass ich der Meinung bin, dass man jeden Fall/Patienten individuell betrachten muss. Welche Art von Tumor hat man? Wo sitzt er? Mit welcher Methode wurde operiert? War der Tumor mit Hirngewebe oder Nervensträngen verklebt oder nicht? Gab es zusätzliche Bestrahlungen? Welche Vorerkrankungen hatte jemand oder welche Dispositionen sind vorhanden? Hatte der Patient vor der OP schonmal epileptische Anfälle, wodurch das Hirngewebe möglicherweise schon vor dem Eingriff beschädigt wurde?  usw.


Liebe Grüße,

Christiane

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Mich würde sehr der Zusammenhang zwischen der Entfernung einer Epidermoidzyste im Kleinhirnbrückenwinkel und einer darauf folgenden Schiddrüsenerkrankung interessieren. Ich meine, es wird ein kleines Stück Schädel herausgefräst, dann die "Zyste" entfernt und danach wird die Schädelpatte wieder eingesetzt. Ich könnte das nachvollziehen, wenn man bei der OP in den Bereich des Hypothalamus oder an die Hypophyse kommt, auch wenn ich keine genaue Kenntnis darüber habe, was dabei alles passieren kann, aber es wäre auf jeden Fall etwas logischer für mich. Könnt ihr mir vielleicht erklären, wie der Zusammenhang besteht? Das wäre toll.

10
Liebe Piffi,

hier noch ein kleiner Nachtrag, weil mich deine Krankheitsgeschichte doch schon ziemlich berührt hat. Ich habe deinen Beitrag von 2012 gelesen, in dem du einen  Erfahrungsaustausch bezüglich deiner Krankheiten gesucht hast. Du schreibst dort, dass du noch nicht richtig eingestellt bist und da du jetzt nochmal geschrieben hast, dass dir dein gesundheitlicher Zustand doch noch ziemlich zu schaffen macht, gehe ich davon aus, dass das mit dem Einstellen immer noch nicht wirklich geklappt hat. Ich kann dir leider nicht richtig helfen, aber ich möchte dich auf jeden Fall dazu aufmuntern nicht aufzugeben. Du hast mit Sicherheit schon viele Arztbesuche hinter dir, aber du solltest wirklich so lange suchen, bis du jemanden gefunden hast, dem du wirklich vertrauen kannst und der es schafft, deine Beschwerden in den Griff zu bekommen. Vielleicht meldet sich ja auch hier noch jemand, dem es ähnlich ergeht oder ergangen ist, der dir Tipps geben kann. Eventuell wäre es ja auch eine Möglichkeit, nochmal ein eigenes Thema mit entsprechendem Titel zu erstellen?

Liebe Grüße und gute Besserung,

himmelblau

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Hallo Piffi,

meine Ops sind jetzt noch nicht so lange her… Ich weiß nicht, wie lange es dauert, bis sich eine der beiden Krankheiten manifestiert. Im Grunde kann ich vom aktuellen Standpunkt aus nur sagen, dass es mir wirklich sehr gut geht. Über die Möglichkeit, dass diese Krankheiten im Anschluss auftreten können, wusste ich bis gerade nichts. Ich muss auch ehrlich gestehen, dass ich von beiden bis eben noch nicht mal gehört hatte... Die Symptome finde ich sehr unspezifisch… Ich hoffe, dass du nicht allzu lange auf eine Diagnose warten musstest und nun entsprechend eingestellt bist.
Ich kann mir gut vorstellen, dass dich deine aktuelle Situation sehr belastet, auch wenn ich dir bezüglich deiner Krankheiten keinen speziellen Rat geben kann. Aber wünsche dir wirklich von Herzen, dass du trotz aller Rückschläge die Kraft und Stärke findest, positiv zu denken und dich nicht aufgibst. Ich drück ganz fest die Daumen für dich!

Mit ganz herzlichen Grüßen,

himmelblau

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Hallo,

sind das Medikamente gegen die Nebenwirkungen nach der OP, die ihr noch nehmen musstet oder müsst? Es tut mir leid zu hören, dass du im Moment noch nicht sagen kannst, dass bei dir alles wieder „normal“ ist, enie_ledam,  und hoffe aber sehr, dass sich das noch herstellen lässt? Wie lange ist denn die OP bei dir rum? Bei mir war es so, dass ich noch im Krankenhaus Cortison bekommen habe, damit die Ohrgeräusche, die durch eine Schwellung im Ohr ausgelöst wurden, wieder nachlassen. Von einer Reha wurde mir übrigens auch abgeraten und ich hätte sie nicht machen wollen, auch aus einem ähnlichen Grund, wie du Piffi. Ich wollte mich einfach in meinem gewohnten Umfeld erholen und nicht zwischen anderen kranken Menschen sitzen, die dann, wie es dann halt so ist, viel über ihrer Krankheiten sprechen. Wäre die Reha notwendig gewesen, hätte ich sie natürlich gemacht. Ich finde es übrigens total schön, dass du positiv denkst, du hattest ja schon zwei heftige OPs…  Das mit dem Hörgerät sehe ich übrigens genauso wie enie, die Geräte sind heute ja auch nicht mehr so klobig. Man muss das Ganze aber natürlich ganz für sich abwiegen, was man lieber möchte und was nicht so gerne. Freue mich übrigens, dass dir mein Name gefällt, piffi  :)


Liebe Grüße,

himmelblau

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Hallo Piffi,

vielen lieben Dank für deine Antwort. Auch wenn für mich das Schlimmste schon gelaufen ist, freue ich mich nun doch sehr darüber, dass ich mich hier noch Austauschen kann. Darf ich fragen, wie groß der „Rest“ war, den die Chirurgen nicht entfernen konnten? Ich habe jetzt schon öfter gelesen, dass die Personen, bei denen der Epidermoid nachgewachsen ist, nach 2-4 Jahren  nochmals operiert werden mussten und ich frage mich, warum das Zellwachstum nach der ersten OP dann so schnell geht.

Bei der zweiten OP hast du wirklich viel mitgemacht und ich finde es schön, dass du schreibst, dass du inzwischen mit der Hörminderung leben kannst. Wie kam es zu der Beschädigung des Mittelohrs?

Medikamente nehme ich keine mehr. Ich bin auch absolut glücklich darüber, dass ich jetzt alles hinter mir habe, aber… irgendwie fällt es mir nach den 1 ½ Jahren, ich nenne es mal „Ausnahmezustand“ schwer, in den Alltag zurück zu finden. Ich hoffe, das gibt sich mit der Zeit. Auf einmal ist wieder alles normal und ich habe das Gefühl, ich brauche noch ein bisschen, um das Ganze zu verarbeiten.

Liebe Grüße,

Christiane

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Hirntumor / Re:Epidermoidzyste Erfahrungsbericht
« am: 15. Oktober 2013, 17:55:19 »
Hallo haijaa,

ich freue mich sehr, dass ich so schnell ein Feedback bekommen habe.  :)

Meine Epidermoidzyste lag im Kleinhirnbrückenwinkel. Sie hatte das Stammhirn etwas zur Seite geschoben und sowohl den Hör- und Gleichgewichtsnerv als auch den Trigeminusnerv gedehnt. (Man sagte mir in der Klinik, dass sich die Nervenstränge bis zu das Doppelte ihrer eigentlichen Länge dehnen können, was ich ziemlich beachtlich finde.) Die Neurochirurgen hatten vor allem Angst davor, die Nervenstränge oder das Stammhirn zu beschädigen, was nach der Operation zu Störungen geführt hätte. In meinem Fall z.B. zu Hörverlust oder einer halbseitigen Gesichtslähmung. Es kommt bei der Art von Tumor, den ich hatte, wohl häufig zu Verklebungen mit dem Gewebe, was die Entfernung schwierig gestaltet. In diesen Fällen wird sich dann dafür entschieden, ein kleines Stück Tumorgewebe drin zu lassen, bevor man das Hirngewebe selbst beschädigt, bzw. mit entfernt.
Ich muss aber auch ehrlich gestehen, dass ich rückblickend ein bisschen das Gefühl habe, dass die Ärzte, die sofort den so schlecht liegenden Tumor entfernen wollten, um Geld zu machen. Eine fiese Unterstellung, aber ich halte dies durchaus für möglich, denn in Greifswald wurde das Ganze dann viel entspannter angegangen. 

Was für eine Art Tumor hast du denn und wo liegt er bei dir?


Liebe Grüße,

Christiane

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Hallo ihr Lieben,

zwar bin ich inzwischen beschwerdefrei, allerdings möchte trotzdem hier nochmal meine Geschichte loswerden. Ich selber war damals auf der Suche nach Informationen auf dieses Forum gestoßen und war froh, Berichte von Menschen lesen zu können, denen Gleiches widerfahren ist. Im Grunde war es bei mir nur ein Zufallsbefund. Aufgrund monatelanger starker Kopfschmerzen wurde ein MRT gemacht, bei dem ein Epidermoid entdeckt wurde, der allerdings nicht mit den Schmerzen im Zusammenhang stand.

Um ehrlich zu sein, hat mir die Nachricht vor 1 ½ Jahren absolut den Boden unter den Füßen weggerissen. Da ich zunächst nur an Neurochirurgen geraten bin, die mich SOFORT operieren wollten und mir sagten, dass der Tumor an einer extrem schwierigen und riskanten Stelle liegt, musste ich sogar psychologische Hilfe in Anspruch nehmen, weil ich so große Angst bekommen habe. Dann wurde ich dank dieses Forums auf die Greifswalder Uniklinik aufmerksam gemacht und schickte die Bilder, wie empfohlen, zu Prof. Schröder, der mir in kürzester Zeit auf meine Fragen antwortete. Ein paar Wochen später sind wir aus Osnabrück zum persönlichen Gespräch gefahren. Hier wurde dann auch zum ersten Mal Entwarnung gegeben und ich konnte mir einen Zeitraum innerhalb von zwei Jahren aussuchen, an dem ich operiert werden möchte und ich entschied mich für den August diesen Jahres. Maßgeblich für die Entscheidung nach Greifswald zu gehen war für mich der auffällig gute Teamzusammenhalt zwischen Ärzten, Schwestern und auch der Anmeldung. Die Ärzte, die wir kennenlernten, waren zudem sehr freundlich, fachlich kompetent und haben sich extrem viel Zeit genommen mich zu beruhigen und über alles aufzuklären. Und obwohl viele Ärzte zuvor die schlechte und gefährliche Lage des Tumors bemängelten, konnte die Zyste dann am 22. August von Prof. Schröder erfolgreich und ohne Komplikationen entfernt werden. Schon drei Tage nach der OP konnte ich bereits wieder draußen auf dem Klinikgelände herumlaufen.

Dass alles so gut lief, liegt allerdings nicht nur an der fachlichen Kompetenz, sondern ebenfalls an der höchst modernen Technik des Greifswalder Minimalinvasiven Zentrums. Die Zeit vor der OP war für mich ehrlich gesagt der absolute Horror und auch mit viel Angst verbunden und ich bin wirklich sehr glücklich, dass sich alles so zum positiven gewendet hat. Ziel meines Eintrags ist es vor allem, den Menschen, die diesen Eingriff noch vor sich haben, ein bisschen Mut zu machen. Wenn jemand Fragen zur Operation selber oder zur Kliniksuche hat, ich beantworte alle wirklich gerne.


Ganz liebe Grüße,

Christiane

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