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Diskussionen und Anfragen / Re:Ponsgliom
« am: 22. Oktober 2013, 23:18:14 »
Hallo zusammen!
Mein Aufrichtiges Beileid.
Ich habe mit Spannung euren Beitrag verfolgt und dann... heulend dagesessen.
Auch meine Tochter (6 Jahre) bekam am 25.02.2013 die Diagnose Intrinsisches Ponsgliom (Glioblastoma multiforme WHO°IV).
Wir haben auch Bestrahlung und parallel Temodal hinter uns.
Meine Tochter bekommt nur noch die Erhaltungstherapie von der Kinderklinik = 5 Tage Temodal und dann 3 Wochen Pause.
Wir sind zudem noch bei einem Heilpraktiker und wir waren in Berlin bei einem Professor, der uns zu eine Therapie mit Laif 612 riet. Die Therapie soll vielversprechend sein.
Und nun nimmt sie diese Tabletten schon seit Juli diesen Jahres.
Der Tumor ist laut Klinik (zwei Mal MRT) nur minimal gewachsen.
Ihr geht es im Moment auch gut, außer dass die Augenreaktionen wieder langsamer werden.
Aufgeben werden wir niemals, aber die Angst ist mein ständiger Begleiter.
LG
Mein Aufrichtiges Beileid.
Ich habe mit Spannung euren Beitrag verfolgt und dann... heulend dagesessen.
Auch meine Tochter (6 Jahre) bekam am 25.02.2013 die Diagnose Intrinsisches Ponsgliom (Glioblastoma multiforme WHO°IV).
Wir haben auch Bestrahlung und parallel Temodal hinter uns.
Meine Tochter bekommt nur noch die Erhaltungstherapie von der Kinderklinik = 5 Tage Temodal und dann 3 Wochen Pause.
Wir sind zudem noch bei einem Heilpraktiker und wir waren in Berlin bei einem Professor, der uns zu eine Therapie mit Laif 612 riet. Die Therapie soll vielversprechend sein.
Und nun nimmt sie diese Tabletten schon seit Juli diesen Jahres.
Der Tumor ist laut Klinik (zwei Mal MRT) nur minimal gewachsen.
Ihr geht es im Moment auch gut, außer dass die Augenreaktionen wieder langsamer werden.
Aufgeben werden wir niemals, aber die Angst ist mein ständiger Begleiter.
LG