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Hypophysentumor / Re:Meine Erfahrungen mit dem ProlaktinomVorst- Bikabuh ( Betroffene)

« am: 06. Februar 2014, 15:02:00 »

Hallo Stella,

danke für deine Antwort

War leider länger nicht on weil ich dachte wenn jemand antwortet bekomm ich eine E-Mail....

Also bekannt wurde mein Tumor 2006 wie groß weiß ich leider nicht aber recht klein.  Ich war bei einem Endokrinologen und mittlerweile hab ich eine FA gefunden die wirklich Ahnung von dem ganzen hat zumindest fühle ich mich da jetzt echt gut aufgehoben!

Für mich war das damals ganz schlimm ich war 16 mitten in der Pupertät und jeder wollte mal "gucken" aber ich hab immer nur zu hören bekommen: oh da können wir ihnen nicht helfen.... Ja Hauptsache jeder hat mal meine Brüste sehen wollen. Furchbar war das für mich und ich hab sehr lange gebraucht um das zu verarbeiten!

Als ich dann die Endokrinologin gefunden habe war ich Happy! Sie war die erste die mir geholfen hat. Seitdem wurde alles besser. Nachkontrollen  zeigen immer mal wieder kleine besserungen.

Nun hab ich den FA gewechselt, da ich mich bei der jetzigen einfach nicht aufgehoben gefühlt habe weil sie mir nicht mal nach Wunsch meinerseits den Prolaktinwert abgenommen hat. Ich bin dann ins Krankenhaus weil ich dachte ich hab nen Knoten in der Brust dabei kam raus die Milchgänge sind wieder erweitert obwohl mein Prolaktinwert viel zu niedrig ist. Liegt derzeit bei 0,2

Bin jetzt bei einer FA die mich wirklich gut beraten hat. Wir haben nun die Pille abgesetzt, da ich sehen wollte ob mein Zyklus wieder normal kommt. Nehme seit über 5 Jahren Dostinex - das nehme ich weiter nur seit 2 Monaten die Pille nicht mehr. Ich fühle mich wesentlich besser - doch komischerweise hab ich wieder Milch in beiden Brüsten. Nächste Woche hab ich im Krankenhaus einen Kontrolltermin weil sie noch mal schauen wollten warum die Milchgänge wieder erweitert sind.

Naja i-wie so ne Never ending Story

Würde mich freuen wenn du mir ein wenig über deinen Verlauf erzählst - es tut wirklich gut darüber zu sprechen

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Hypophysentumor / Meine Erfahrungen mit dem ProlaktinomVorst- Bikabuh ( Betroffene)

« am: 14. November 2013, 16:39:59 »

Hallo zusammen,

ich bin gerade durch Zufall auf diese Seite gestoßen und bin wirklich buff!

Ich kämpfe auch mit meinem Prolaktinom. Angefangen hat es bei mir jedoch so, dass ich auf einmal einen Milcheinschuss hatte. Immer mal wieder ein bisschen bis der Tag kam an dem ich regelrecht "ausgelaufen" bin. Zu diesem Zeitpunkt war ich 16. Meine damalige FA hatte Blut abgenommen - Wert war viel zu hoch. Nachdem sie sich aber nicht auskannte bin ich nach Würzburg in die Uni. Die haben nach zahlreichen Untersuchungen (und dies war eine absolute schreckliche Zeit für mich!) Da man nicht gleich auf den Tumor kam wurde ich von etlichen Ärzten immer und immer wieder Untersucht. Nachdem nach einiger Zeit dann ein MRT gemacht wurde stand es also fest. Anschließend bekam ich Medikamente jedoch die Eingabe von früh + Abends eine Tablette taten mir nicht gut. Ich bin jeden Tag zusammengeklappt und das nicht 1x am Tag nein meistens mehrmals.

Nachdem mein Körper es einfach nicht gepackt hatte und jeder meinte: Mit der Milch musst du leben... hab ichs i-wann aufgegeben. Bis zu dem Tag wo eine Freundin mir half das ganze neu anzugehen. So bin ich bei einer Endokrinologin in Erlangen gelandet. Bei dieser bin ich bis Heute in Behandlung. Nehme 2x in der Woche 1/2 Tablette Dostinex. Anfang des Jahres wurde ein schrumpfen des Tumors festgestellt. Nächstes Jahr sollten die Medis nach 5 Jahre Dauereinnahme abgesetzt werden.

Nur jetzt ein neues Problem: Ich hab wieder erweiterte Milchgänge. Mir geht es auf momentan nicht so gut und hatte 2x wieder Ausfluss. Jedoch liegt mein Wert bei 0,2..... was ja viel zu niedrig ist. Ich weiß nicht was ich machen soll..... Ich hab jetzt die FA wieder gewechselt weil bei der ich Zwischendrin war die wollte mir nicht mal Blut abnehmen um den Wert zu checken wo es mir wirklich nicht gut ging.

Diese Stimmungsschwankungen: sofort Losheulen, Aggressiv, einfach einschlafen all das habe ich auch bzw. damals wars viel schlimmer aber jetzt ist das immernoch so. Zumindest manchmal. Ich fang wegen jeder Kleinigkeit an zu Heulen und bin manchmal von ein auf die nächste Sekunde total sauer. Ich dachte auch es liegt daran, dass für mich die Zeit der Untersuchungen so schlimm waren und ich gar net damit zurecht kam.

Momentan kommt alles wieder hoch und da ich hier eure Erfahrungen gelesen habe wollte ich eben auch mal meine Geschichte erzählen und evtl. Tipps bekommen