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Krankengeschichten / Re:"Unsere" Geschichte (Angehörige)

« am: 28. Dezember 2014, 02:33:35 »

So,ich hatte mir mal ein paar Monate "frei" genommen von dem Hirntumor.Aber am 5.Januar ist es wieder so weit.Kontrolle!

Beim letzten Mal waren ja bei meinem Mann 2 neue Rezidive festgestellt worden.Als er dann ein paar Wochen später zur Gamma-Knife-Bestrahlung hin ist,haben die Ärzte sich die Bilder wohl noch mal genauer angeschaut.Und von wegen 2 neue,nein,es waren 8!! neue Rezidive!Plus die 3 vom Vorjahr......ich hatte nur noch eine Endlosschleife im Kopf:"Jetzt sind es 11!" Was anderes konnte ich gar nicht denken.....immer wieder....jetzt sind es 11!......Ich wollte schreien,toben,heulen,weglaufen....aber in mir war alles leer,bis auf diesen einen grässlichen Satz....

einige Tage später hatten wir dann einen Termin beim Neurologen.Ich war inzwischen wieder etwas aufnahmefähiger und konnte mir von dem Arzt in Ruhe erklären lassen,dass man das nicht als 11 neue Tumore sehen darf,sondern immer noch ein und dasselbe Ereignis ist,da sich fast alle Rezidive an dem riesigen Operationsrand befinden.Und es handelt sich bei allen neuen Stellen um ein paar Millimeter.Und vor allem schrumpfen die im Jahr zuvor bestrahlten Stellen immer weiter sichtbar.Das zeigt ja,das die Behandlung erfolgreich ist.

nach diesem neuen Schock bei der Kontrolle weiß ich nicht genau,was passiert ist,aber ich wurde ruhiger und habe es erst mal voll und ganz akzeptiert,das der Tumor nun mal ein Teil unseres Lebens bleiben wird.Ich hatte manchmal sogar ein paar Tage hintereinander,an denen ich gar nicht an den Tumor gedacht habe.Das hatte ich seit der Diagnose keinen einzigen Tag mehr.Aber....jetzt ist es wieder an der Zeit und ich drehe langsam durch.Ich habe den ganzen Weihnachtsmist kaum ertragen,aber den Kindern zuliebe versucht,mir nichts anmerken zu lassen.

Gestern hatte mein Mann leichte Kreislaufprobleme.Ihm war es einfach nicht so gut.Nichts Dramatisches,aber im Moment beobachte ich ihn wieder ganz genau,ob sich irgendwas bei ihm verändert.Und stand dann kurz vor der totalen Panik.Ich bekam es einfach nicht eingeordnet,das jeder nun mal auch Tage hat,an dem man sich unfit und komisch fühlt.Da mein Mann ja überhaupt keine Beeinträchtigung durch den Tumor hat,beobachte ich fast schon hysterisch kleinste Veränderungen in seinem Verhalten.Ich weiß,dass das für ihn manchmal supernervig ist,aber so kurz vor einer Kontrolle habe ich unheimliche Schwierigkeiten,mich in den Griff zu bekommen.Ich versuche,nicht zu streng zu mir zu sein und mir auch zu "erlauben",Angst zu haben.....Noch 8 Tage....ich wünsche mir ja gar nicht viel....es soll nur nichts neues mehr gewachsen sein.

Ich bin ja mittlerweile so weit,dass ich weiß,das wahrscheinlich immer Tumorreste bleiben werden.Aber sie machen ja zum Glück überhaupt keine Probleme.Wenn es so bleibt,wie es ist,bin ich ja schon zufrieden.Wäre natürlich toll,wenn die ein oder andere Stelle so weit geschrumpft ist,das man sie nicht mehr sieht.......ich hab solche Angst.....

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Vor der OP / Re:OP am 01.10.

« am: 30. September 2014, 01:56:15 »

Oh ja,OP-Termin verschieben.....das war bei meinem Mann auch so....3 Mal ist der Termin verschoben worden.Horror!Er ist vor 2 Jahren im Sommer im Klinikum AC operiert worden.Die Termine waren immer jeweils Montags angesetzt,aber man hatte uns vorher gesagt,bei schönem Wetter verunglücken viele Motoradfahrer in der Eifel,deswegen wäre es gut möglich,das ein Notfall reinkommt.....da haben wir dann echt zu Hause auf schlechtes Wetter gewartet,damit sich niemand den Kragen abfahren kann.......sehr bizarr  ich weiß gar nicht mehr,wie ich die Zeit herumbekommen habe,ohne durchzudrehen.....ich wünsche dir,das du kleine Oasen der Ruhe finden kannst in dieser gräßlichen Anspannung.
LG Tanja

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Krankengeschichten / Re:Von Arzt zu Arzt und dann solch eine Diagnose!!

« am: 10. Juni 2014, 11:53:26 »

Hallo Chja08,
erst mal tut es mir leid,das du hier im Forum gelandet bist,denn der Anlass ist kein Guter,trotzdem herzlich Willkommen.
Da die Op bei deiner Mutter das aktuelle Thema ist,erzähle ich dir,wie das bei meinem Mann vor 2 Jahren war.
Man hat ihm ein 9x6x4 cm großen Tumor entfernt.Die Op dauerte 6 Std. und ist ohne irgendwelche Komplikationen gelaufen.Er hatte danach keine Schmerzen oder sonstige Probleme/Ausfälle.Er konnte am nächsten Tag wieder aufstehen (ich mußte ihn immer suchen in dem riesigen Klinikum  )und war nach 5 Tagen wieder zu Hause.Er brauchte auch keine Reha oder so.
Durch eifriges Lesen hier im Forum weiß ich,dass das ein kleines Wunder war,das er die Op so unbeschadet überstanden hat,aber du siehst,das es auch so laufen kann.
Eine Woche nach der Op kam das Ergebnis (Menigeom WHO II).
Ich wünsche dir/euch ganz viel Kraft,ich weiß ja genau,wie ohnmächtig man sich,gerade als Angehörige,fühlt....
LG Tanja

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Krankengeschichten / Re:"Unsere" Geschichte (Angehörige)

« am: 05. Juni 2014, 23:43:19 »

Hallo Paujo,
es wurde auch allerhöchste Zeit für mich, in irgendeiner Form mal Dampf abzulassen.......seit der Diagnose vor 2 Jahren habe ich mir kaum mal schwache Momente " erlaubt" .Heute Mittag war auf einmal alles zu viel.......ich musste schrecklich weinen.......konnte mich kaum beruhigen.......es fühlte sich alles nur noch so unendlich schwer an.....aber inzwischen fühle ich mich etwas befreiter........ich sollte jetzt endlich mal meiner Trauer, Wut, Angst und Ohnmacht Raum geben und nicht immer nur dem Tumor...........ich bin froh, das ich jetzt auch angefangen habe, hier zu schreiben...und war ganz glücklich über die prompten Reaktionen........es fühlt sich auf einmal nicht mehr so einsam an.......
LG Tanja

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Krankengeschichten / Re:"Unsere" Geschichte (Angehörige)

« am: 05. Juni 2014, 08:25:28 »

Hallo KaSy,
ich werd jetzt erst mal wieder ein paar Tage brauchen,um wieder in den Tritt zu kommen.......im Moment würd ich am liebsten wie ein KInd aufstampfen und schreien:UNFAIR UNFAIR UNFAIR  .....aber es nützt ja nichts.Hängen lassen und aufgeben ist in meinem Lebensplan nicht vorgesehen  mir fällt es immer noch schwer,zu akzeptieren,das der Tumor jetzt ein Teil unseres Lebens ist.Hab mir gestern so überlegt,das "Raumforderung" eigentlich sehr gut passt.....dieser scheiß Tumor fordert viel zu viel Raum in unserem Leben.......ich möchte ihm endlich nicht mehr Raum lassen als er hat,nämlich ein paar mm,und nicht mehr mein ganzes Leben einnimmt...........
LG Tanja

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Vorstellung / Re:Gamma Knife Erfahrungen bei Meningeomrezidiv ? Vorstellung Bige (Betroffene)

« am: 05. Juni 2014, 00:21:31 »

Hallo,
ganz kurz die Geschichte meines Mannes:Juni 2012 Entdeckung Meningeom WHOII,4 Wochen später OP,alles sichtbare wurde entfernt.März 2013 bei Kontrolle 3 Rezidive entdeckt.Die Neurochirurgen haben direkt zur OP geraten,aber nach eigenem Suchen im Internet sind wir auf das Gamma-Knife-Zentrum in Krefeld gestoßen.Wir haben dann dort einen Beratungstermin gemacht und uns dann für das GK entschieden.Das Problem bei einer OP wäre gewesen,das man eine sehr große Fläche hätte öffnen müssen,da meinem Mann ein ca. 15x 20 cm großes Stück Schädelknochen durch Knochenzement ersetzt werden mußte.Und das hätte man wieder komplett entfernen  müssen und die Rezidive haben sich in mm-Größe befunden(Im Gegensatz zum Ursprungstumor der eine Größe von 9x6x4 cm hatte).Und da man uns erklärte,das ja immer noch operiert werden kann,falls die Behandlung nicht anschlagen sollte,war klar,das erst mal die viel risikoärmere Behandlung mit GK gemacht wird.Im Juni 2013 war dann die Bestrahlung,3 1/2 Std.,danach hatte mein Mann sehr starke Kopfschmerzen,was aber wohl eher von dem Spannrahmen um den Kopf kam,als von der Bestrahlung.Im August hat sich dann ein kleines Ödem gebildet,was wohl eine relativ häufige Nebenwirkung wäre,wie man uns erklärte.Seitdem muss mein Mann Keppra nehmen und ist seitdem anfallsfrei.Erste Kontrolle im Dezember 2013 zeigte,das alle 3 Tumore geschrumpft sind.Heute war wieder Kontrolle und da sind leider wieder 2 neue Rezidive entdeckt worden.In einem Monat bekommt mein Mann dann die 2.GK-Behandlung.Aber die gute Nachricht war,das die 3 anderen Tumore weiterhin schrumpfen,was also zeigt,das die GK-Behandlung die richtige Entscheidung war.Den Antrag für die erste Bestrahlung hat die Krankenkasse zuerst abgelehnt,aber dann doch zugestimmt.Heute hat der Arzt gesagt,das wir die ganze Geschichte einfach umgehen und ein stationärer Aufenthalt daraus gemacht wird,da ja "Anfallsgefahr" besteht  .Schade,das man ein bisschen schummeln muss,aber es geht ja schliesslich nicht um einen Schnupfen........ich bin bei der ganzen Sache ja "nur" Angehörige,mein Mann muß das alles über sich ergehen lassen,aber ich fühle mich in Krefeld auch als Angehörige gut aufgehoben und bin sehr froh,das wir das Zentrum gefunden haben.
LG Tanja

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Krankengeschichten / Re:"Unsere" Geschichte (Angehörige)

« am: 04. Juni 2014, 23:47:19 »

Vielen Dank fürs Daumen drücken.....
Leider gab es keine guten Nachrichten.Es sind 2 neue Rezidive da........in einem Monat ist wieder Bestrahlung....ABER:Die schon bestrahlten Tumore sind alle weiter geschrumpft...also gute und nicht so gute Nachrichten......auf gehts in die nächste Runde....

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Krankengeschichten / "Unsere" Geschichte (Angehörige)

« am: 03. Juni 2014, 10:11:05 »

Hallo!
Ich (42)bin seit knapp 2 Jahren stille Mitleserin und möchte heute mal über "unseren" Krankheitsverlauf erzählen.
Am 16.Juni 2012 hat mein Mann(42) aus heiterem Himmel einen Grand-Mal-Anfall bekommen,bis dato schien er kerngesund.Also schnell Krankenwagen gerufen und los ging der Albtraum.Im KH dann ein erstes CT und die Diagnose "Da ist was,was da nicht hingehört",mehr konnte oder wollte die Ärztin nicht sagen.Am nächsten Morgen,als mein Mann ALLEINE war,kam dann ein ganz schlauer Oberarzt und sagte meinem Mann,er würde Wert auf Offenheit legen ,und das mein Mann wohl einen Hirntumor hat und das das bestimmt eine Metastase von Lungenkrebs wäre,inoperabel und er nur noch wenige Monate zu leben hätte.WOHLGEMERKT:Es waren noch keinerlei anderen Untersuchungen ausser das CT nachts gemacht worden.Als ich im KH ankam und das hörte,fühlte ich mich wie vom Zug überfahren,als ob die Welt einen Moment anhält und dann fällt man und fällt man...........ich hab sofort nach diesem Arzt verlangt.Ich hab im ersten Schock die Diagnose gar nicht in Frage gestellt,ich hab mir nur gedacht,wie kann der das einem Menschen,der grad alleine ist,einfach so vor den Kopf knallen??Es kam dann eine andere Ärztin (diesen Oberarzt habe ich nie zu Gesicht bekommen) und erklärte uns,das da wohl eine "Raumforderung" (mein Lieblingswort ) im Kopf ist und was jetzt alles für Untersuchungen anstehen.MRT mit Kontrastmittel vom Kopf,dann vom ganzen Körper,um zu sehen,ob es eine Metastase ist.Eine Woche lang hieß es zittern und beten,bis dann klar war,es ist "nur" ein Hirntumor,keine Metastase und aufgrund der Kontrastmittelanreicherung im Tumor schon die erste vorsichtige Vermutung,das es ein Menignom ist.Alle Untersuchungsergebnisse wurden der Neurochirurgie im Klinikum AC vorgelegt und die meinten,das sähe sehr gut aus zum Operieren.Diese Berg-und Talfahrt,erst die potentielle Todesdiagnose und dann Entwarnung,ist "nur" ein Menignom und sehr wohl operabel......es war die Hölle.......3 Wochen später war dann die OP. 6 Stunden warten,hoffen,beten......dann die erlösende Nachricht,alles gut verlaufen und ich durfte sofort auf die Intensivstation.Mein Mann erkannte mich  und schien erstaunlich fit zu sein.Es gab keinerlei Ausfallerscheinungen oder sonst irgendwelche Probleme.Ich habe dann in den nächsten Tagen nur noch gestaunt:Keine 24 Stunden nach der OP lief er schon durch die Gegend,er hatte KEINE!! Schmerzen,zu keinem Zeitpunkt der ganzen Geschichte.Er hat nicht mal ´ne Kopfschmerztablette gebraucht.Ich sprach dann auch mit dem Neurochirurg,der ihn operiert hat,es war alles entfernt worden(zumindest auf Sicht),es musste ihm zwar ein Stück Schädel ersetzt werden aber das war es auch schon.Dann kam irgendwann das Ergebniss der Gewebeuntersuchung und die höchst offizielle Diagnose war dann :Menignom WHO Grad 2 rechts vorne (hab vergessen wie das auf Arztdeutsch heißt  ) Größe: 9cm x 6cm x 4cm ........also Apfelsinengröße  ........Aber:alles entfernt! Und mein Mann hatte nichts,keinerlei Probleme,keine Schmerzen......3 Wochen nach der OP bekam er dann eine Thrombose im Bein,das war dann natürlich schöne Scheiße,kurz nach so einer OP Marcumar nehmen war natürlich sehr gefährlich,aber auch das ist gut gegangen.Nach 5 Monaten konnte mein Mann ohne Reha oder so wieder voll arbeiten gehen.Es wäre auch schon früher gegangen,wenn das Marcumar nicht gewesen wäre.Nach 3 Monaten dann erste Kontrolluntersuchung:Alles weg,nichts mehr zu sehen.Das Gehirn war wieder in normaler Position(es war von diesem Riesending komplett zur Seite verschoben worden),alles gut.Dann,nach einem halben Jahr wieder Kontrolle.......für mich war das Thema "Tumor" eigentlich abgehakt.....ich hatte schlicht und einfach verdrängt,das bei WHO Grad 2 gerne Rezidive auftreten.....dementsprechend zog es mir den Boden unter den Füssen weg,als der Arzt uns die MRT-Bilder zeigte und 2 neue Stellen zu sehen waren,direkt am Operationsrand........mir knickten die Beine weg,ich musste sofort raus aus dem Raum und konnte nur noch heulen......eigenartigerweise haute mich das mehr um als die erste Diagnose.......ich weiß bis heute nicht,warum das so war.Die Rezidive waren nur ein paar Milimeter groß,nichts im Vergleich zu vorher.....aber trotzdem...es war für mich eine Katastrophe.....der Radiologe sagte dann,dass das zwar "ärgerlich" ,aber in den Griff zu kriegen wäre......interessanterweise haben der Radiologe,der Neurologe,der Neurochirurg und meine Hausärztin,unabhängig voneinander,das Wort "ärgerlich" in diesem Zusammenhang benutzt.Ich fand das seltsam......"ärgerlich" ist,wenn man die frischgewaschene Bluse mit Kaffee vollplempert oder ´nen fetten Pickel auf der Nase bekommt,kurz vor dem ersten Date  aber ein Neuauftreten eines Hirntumors???  ..... mir sind ´ne Menge anderer Wörter dazu eingefallen.....Mist Kacke Scheiße und so  ....nun ja....... die Neurochirurgen rieten zu einer OP,räumten aber ein,dass das eine schwierige OP wird,da man nicht in dem künstlichen Schädel ein Loch machen könnte,also mußte das ganze Stück,immerhin so 15 x 20 cm groß,entfernt werden.Wir sind dann nach Hause und haben dann selbst im Internet recherchiert.....ich bin bis heute stocksauer,das wir nur durch eigene Recherche auf die Gamma-Knife-Methode aufmerksam wurden,uns aber kein Arzt davon erzählt hat.Denn die Bedingungen für diese Behandlung waren bei meinem Mann optimal.Also Termin in Krefeld im Gamma-Knife-Zentrum gemacht und das ok von den Ärzten bekommen,wenn........ja....wenn die Krankenkasse zustimmt........ich könnte mich jetzt echt noch stundenlang darüber aufregen,das die Krankenkasse ohne Weiteres eine lebensgefährliche OP mit den eventuell daraus entstehenden Folgekomplikationen bezahlt,aber für die weitaus schonendere und ungefährlichere Gamma-Knife-Behandlung ein Antrag gestellt werden muss.Prompt hat die Krankenkasse auch erst mal abgelehnt,aber dann,von sich aus!!!,nach erneuter Überprüfung der Akten doch noch zugestimmt......und dann ging es für meinen Mann ab in die Röhre,quälende 3 Stunden wurde er mit dem Laser "beschossen",danach hatte er ziemliche Kopfschmerzen,was normal ist,und am nächsten Tag ist er wieder normal zur Arbeit gegangen........ca.2 Monate später hatte er einen leichten Anfall,wieder Panik,direkt nach Krefeld zur Kontrolle.......aber es hatte sich nur ein kleines Ödem gebildet,was auch eine relativ normale Nebenwirkung der Bestrahlung ist.Das einzige nervige für meinen Mann war,mal wieder ein halbes Jahr kein Auto fahren......nun ja....kann man mit leben,finde ich  ...dann letzes Jahr im Dezember die erste offizielle Kontrolluntersuchung nach der Bestrahlung und siehe da,die Tumore schrumpfen  unendliche Erleichterung und diesmal Freudentränen........seit Februar darf mein  Mann auch wieder Auto fahren....alles gut......ja....und nun ist wieder ein halbes Jahr um und morgen steht die nächste Kontrolle in Krefeld an.....und ich habe Angst........es gibt zwar keinen Grund dafür,aber nachdem mir letztes Jahr durch das neuerliche Auftreten des Tumors so der Boden unter den Füßen weggezogen wurde,mache ich mich jetzt eben lieber auf das Schlimmste gefasst........und das ist auch scheiße.........ich versuche immer noch,eine Einstellung dazu zu bekommen,dass das eben jetzt zu unserem Leben dazugehört........ich sage mir selber ständig:ist ja gut,das er so kontrolliert wird,dann kann man schnell auf Rezidive reagieren......wenn ich hier auch andere Krankheitsverläufe mitlese,haben wir ja noch unheimlich viel Glück im Unglück gehabt.....aber trotzdem.....es ist wie ein dunkler Schatten,der mich permanent verfolgt.........so,jetzt habe ich einen ganzen Roman geschrieben  das ist also "unsere" Geschichte....jetzt heißt es bis morgen wieder abwarten.....um dann hoffentlich dem Tumor den Stinkefinger zeigen zu können  ....zumindest wieder fürs nächste halbe Jahr.....
Liebe Grüße an alle,
Tanja