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Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
« Letzter Beitrag von KaSy am 29. August 2024, 16:36:01 »
Fortsetzung

Am 19.7.2024 sollte die zweite Funktionsnierenszintigraphie (mit Tc99m MAG-3) erfolgen. Eine andere MTA informierte mich darüber, dass ich dreieinhalbStunden nach dieser Untersuchung noch einmal kontrolliert werde (so ganz habe ich das nicht verstanden) und legte den Zugang für das radioaktive Mittel.
Nach etwa 10 min kam sie traurig zu mir und sagte, das Mittel hätte sich nicht verteilt. Es tat ihr so Leid. Es gibt dann keine Möglichkeit, die Untersuchung an demselben Tag zu wiederholen, da das Mittel erst neu produziert werden muss. Der nächste Termin ist der 25.7.24.

Am 25.7.2024 war ich erneut zur zweiten Nierenszintingraphie (mit Tc99m MAG-3).
Der MTA gelang es nicht, einen Zugang zu finden, ein männlicher MTA schaffte es auch nicht, dann kam ein Arzt, dem es mit wenigen Versuchen auch nicht gelang.

Dieser sagte mir, sie würden eine "PICC-Line" legen lassen.
Das ist ein Venenkatheter, der vom Oberarm durch eine Vene bis nah an das Herz geschoben wird und maximal 30 Tage verwendbar ist. ("Dann setzt er sich zu.") Er ist besser geeignet als ein "Port", da ein Port über ein Reservoir verfügt, in dem sich ständig radioaktive Stoffe befinden würden.
Mehrere Ärzte, darunter eine Ärztin der Nukleartherapie, die auch Radiologin ist, organisierten, dass es an demselben Tag in der Radiologie ambulant, aber unter OP-geeigneter Überwachung erfolgte. Schmerzen gab es nur "punktuell".
Ich musste deswegen aber eine Nacht in der Klinik bleiben und zwar in dem Haus, das für die PRRT vorgesehen war. (Das kenne ich nun schon.)

Leider bekam ich in der Nacht eine heftige Blasenentzündung mit Brennen beim Wasserlassen und Blut im Urin. So etwas kannte ich bisher gar nicht. Mir war aber klar, dass ich nach jedem der gut zwanzig WC-Gänge immer etwas trinken muss, damit es nicht noch schlimmer wird. Morgens wurde mein Urin getestet und eine der vielen lieben Ärztinnen (und Schwestern) kam traurig zu mir und sagte, ich dürfe nicht nach Hause. Es gelang ihnen jedoch, einen Termin bei CA der Urologie in der Klinik zu vereinbaren, der mit Ultraschall feststellte, dass Antibiotika ausreichen. Ich durfte dann doch nach Hause.

Dass mich das alles, was seit November 2023 immer wieder an Operationen und so sehr vielen Untersuchungen sehr überforderte, ist verständlich und ich glaube, dass die Blasenentzündung es organisch deutlich machte.
Meine Hausärztin prüfte nach der Antibiotika-Zeit den Urin und er war in Ordnung.

Die 2. Nierenszintigraphie fand nicht mehr statt, vermutlich hatte die erste genügt. Ich kann also darüber nicht mehr schreiben.

KaSy

Fortsetzung folgt ...
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Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
« Letzter Beitrag von KaSy am 28. August 2024, 14:29:27 »
Fortsetzung - 4 Monate später

Am 04.06.2024 habe ich mich vom Chefarzt der Nuklearmedizin, Prof. Dr. Stefan Dresel, wegen der Peptid-Radio-Rezeptor-Therapie mit DOTATOC Lutetium 177 (kurz PRRT) beraten lassen.

Die PRRT wird seit zwanzig Jahren gegen "Neuroendokrine Tumoren" (kurz: NeT) genutzt, wenn diese durch Infusionen nicht mehr aufzuhalten sind. NeT befinden sich im Bauchraum und greifen auf die Knochen über.

Gegen Meningeome ist die PRRT nicht zugelassen.

Das Gespräch am 4.6.2024 ergab, dass bei mir weniger der Folgen eintreten würden, weil bei mir "nur" der Kopf betroffen sein wird.
Die Schädigung des blutbildenden Knochenmarks findet nicht statt, weil in meinen Knochen keine Tumoren oder Metastasen sind.
Die Milz kann leiden, sie ist wohl weniger wichtig.
Blutbildveränderungen wird es geben, sie werden auch danach (zu Hause) überprüft und sollten vorübergehend sein oder es wird irgendetwas getan oder abgewartet (wie bei den Chemotherapiezyklen).
Unbedingt müssen die Nieren geschützt werden. Dagegen wird sehr gründlich vorgebeugt und kontrolliert.
Ich habe mich für die PRRT entschieden.


Am 19.6.24 sollte in "meiner" Klinik stationär (weil es die Zulassung noch nicht gab) ein Gallium-68-DOTATOC-PET-CT erfolgen, um zu sehen, ob die Somatostatin-Rezeptoren ausreichend vorhanden sind, aber das Mittel konnte nicht produziert werden.

Alle weiteren Voruntersuchungen und die PRRT fanden im "Partner-Klinikum" statt. In beiden Kliniken ist Prof. Dr. Stefan Dresel der Chefarzt der Nuklearmedizin. Die Voraussetzungen für die Durchführung dieser radioaktiven Therapie sind jedoch nur in der Partnerklinik vorhanden.
Beide Kliniken sind etwa 50 km von mir entfernt.


Am 27.6.24 wurden vier Stunden nach der Infusion einer radioaktiven Substanz eine Ganzkörper-Szintigraphie und eine Untersuchung des Kopfes mit einem gekoppelten "low-dose-CT" durchgeführt. Die Untersuchungen fanden an zwei verschiedenen großen Geräten statt und dauerten jede 20-25 min. In dieser Zeit sollte ich völlig ruhig liegen. Es ging darum, wo eine höhere Konzentration* an Somatostatin*-Rezeptoren zu sehen ist.

*Es sind sinnvolle Hormone, die im ganzen Körper vorkommen, weil sie etwas mit dem ungehinderten Wachstum zu tun haben. Die in normaler Konzentration vorkommenden Somatostatin-Rezeptoren  bleiben erhalten, hatte mir Prof. Dresel erklärt.

Besonders viele Somatostatin-Rezeptoren  wurden bei mir an vier bekannten Stellen im Kopf gefunden: sehr viele in dem atypischen Meningeom, viele an einer Stelle unter der Kopfhaut, wo ein Meningeom (?) seit 10 Jahren sehr langsam (<1mm/Jahr) wächst, viele im Rest der eigentlich völlig entfernten Metastase (atypisches Meningeom) in der rechten Ohrspeicheldrüse und welche in einem "Knoten" in der Schilddrüse (das ist auch schon bekannt).
Dass woanders nichts gefunden wurde, freut mich wirklich sehr!

Am 27.6.24 erhielt ich die von der Oberärztin verfasste Patientenaufklärung, die auf fünf Seiten sehr freundlich und verständlich die PRRT umfassend erklärte. Sie ist an die NeT-Patienten gerichtet! Das heißt, alles verläuft so wie gegen die NeT und findet sechsmal alle drei Monate statt.

Mit Meningeomen gibt es bisher in Berlin-Buch nur Erfahrungen mit 10 Patienten. Ich erfragte bei der Oberärztin, ob sich die PRRT auf die Tumor- bzw. Therapiebedingte Epilepsie auswirken könnte. Sie sagte, sie hatten das noch nicht. Aber wenn das DOTATOC Lu-177 dort andockt, wo der Tumor ist, dann könnte es auch die epileptogenen Zonen im Gehirn betreffen. Ich soll die Dosis Levetiracetam beibehalten. (Ich vertrage es ja gut, hatte aber seit 2016 keine Anfälle mehr. Sicherheitshalber ließ ich mir zusätzlich von der Neurologin das schnell wirkende Lorazepam verschreiben.)

Ich fragte sie auch, ob das Meningeom im Fall seines Wachstums während der PRRT operiert werden könne. Sie sagte, wenn der Bedarf entsteht, dann wäre es nur ein Problem für die Neurochirurgen, wenn sie mit bloßen Händen operieren würden, aber sie haben ja Handschuhe an. Sie erklärte noch etwas mit der Halbwertzeit.

Ich fragte, ob der Kreatininwert für die Belastbarkeit der Nieren ausreichen würde. Dieser sagt jedoch nur aus, ob das MRT-Kontrastmittel abgebaut werden kann. Es geht aber darum, dass jede einzelne Niere wegen der Radioaktivität sehr gut belastbar sein muss. Aus diesem Grund werden am 16.07.2024 und am 19.07.2014 zwei Funktionsnierenszintigraphien mit verschiedenen radioaktiven Stoffen (Tc99m MAG-3 und Tc99m DTPA) durchgeführt.


Am 02.07.2024 fand wegen des Vorhandenseines vieler Somatostatin-Rezeptoren in "meiner" Klinik die Tumorkonferenz statt, in der die Durchführung der PRRT empfohlen wurde.

Die Zulassung durch die Krankenkasse wurde durch die Kliniken zügig organisiert, damit hatte ich nichts zu tun.

 
Am 16.07.2024 erfolgte die erste Funktionsnierenszintigraphie (mit Tc99m DTPA). Zuvor sollte ich wenigstens einen Liter Wasser trinken, um die Funktion der Niere anzuregen. Ich durfte direkt davor auf das WC und dann begann die Untersuchung sofort. Es wurden zwei Zugänge an je einem Arm gelegt. Einer war für das radioaktive Mittel gedacht, der andere, um mehrmals Blut abzunehmen.

Ich bat noch einmal um ein Gespräch mit der Oberärztin. Sie sagte mir unter anderem, dass diese erste Nierenuntersuchung gut aussieht.

KaSy

Fortsetzung folgt ...
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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Studien und experimentelle Therapien
« Letzter Beitrag von krimi am 09. August 2024, 18:20:45 »
Glioblastom im Schläfenlappen: Erweiterte OP könnte Prognose verbessern

Liegt ein Glioblastom im vorderen Schläfenlappen, so kann möglicherweise ohne wesentliche neurologische Verluste außer dem Tumor selbst auch das angrenzende, im MRT noch gesund erscheinende Gewebe entfernt werden. Die ATLAS/NOA-29-Studie unter Leitung des Bonner Neurochirurgen Priv.-Doz. Dr. med. Matthias Schneider soll Aufschluss darüber geben, welchen Einfluss dieses chirurgische Verfahren auf Lebenserwartung und Lebensqualität der Betroffenen hat, so Priv.-Doz. Dr. med. Matthias Schneider von der interdisziplinären Brain Tumor Translational Research Group am Universitätsklinikum Bonn.

Weiterlesen in aerzteblatt.de - https://www.aerzteblatt.de/archiv/240592?rt=b6f69c80f910a512124657655db7b76f
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Sehr interessant, ich möchte meinem Freund bei seiner Tumor Erkrankung auch helfen, gerade auch mit gesunder Ernährung. Da er auch Zahnfleischprobleme hat und das in Verbindung mit einem Kur Aufenthalt für ihm sehr gut sein kann habe ich mich mal über eine Kurzreise nach Heviz informiert. Die malerische Kleinstadt ist dafür bestens geeignet.
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Der Artikel ist sehr hilfreich, ich möchte meinem Freund auch helfen und informiere mich da gerade über gesunde Ernährung bei Krebs Patienten.
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Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
« Letzter Beitrag von KaSy am 27. April 2024, 17:05:21 »
Fortsetzung:
Ich habe ziemlich viel und an verschiedenen Stellen versucht, etwas Genaueres über diese Radiorezeptortherapie zu finden und fand fast nichts.
Aber "reden, denken, suchen, aufschreiben, merken" war ganz gut, denn ich konnte mit etwas mehr sachlichen Informationen mit den beiden Ärzten sprechen.
Sie verstanden meine Sorgen wegen dieser Therapie  und ich spürte ihre Sorgen um mich.
Bestrahlung geht nicht mehr.
Operationen werden riskanter.
Es sollte etwas anderes geben, eine weitere "Option".

Der Chefarzt der Strahlentherapie sah die Radiorezeptortherapie als eine mögliche Option.
Er kennt diesen Nuklearmediziner, da dieser an einem Tag in der Woche in "meiner" Klinik ist, nahe der Station für Strahlentherapie. Er empfahl mir, mich von ihm konkret beraten zu lassen und beschrieb diesen Arzt als ehrlich, gründlich und er würde mich zu nichts drängen.

Dass er selbst den Kontakt zu ihm herstellen würde (und ich es nicht allein tun muss), wenn und wann ich es möchte, hat mich bewegt.
Dann wäre ich einen Schritt weiter.

Ich denke, dass es mir nicht gut genug geht, um Nebenwirkungen zu akzeptieren, aber mir geht es zu gut, um aufzugeben.

Ich werde mich also von diesem Experten, der einige Erfahrung mit dieser Therapie gegen "hartnäckige" Meningeome hat, konkreter beraten lassen ...

KaSy
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Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
« Letzter Beitrag von KaSy am 20. April 2024, 23:53:32 »
Fortsetzung zwei Monate später
Ich weiß nun, dass meine Neurochirurgin das Tumormaterial deswegen ausführlicher untersuchen ließ, weil ich im Januar 2024 auf eine vielleicht mögliche andere Therapie gegen diese immer wieder wachsenden Rezidive aufmerksam geworden war.
Es ist eine Radiorezeptortherapie mit radioaktivem DOTATOC.
Die Tumorzellen müssen zum "Andocken des DOTATOC" über Somatostatin-Rezeptoren verfügen - und die haben diese Zellen tatsächlich.
Sie nahm von sich aus Kontakt mit einem Nuklearmediziner aus der nicht so weiten Gegend auf und informierte mich am 17.4.2024 persönlich darüber.
Mit einem aktuellen MRT habe ich am 25.4.2024 einen Termin bei ihr und habe mich für denselben Tag beim Chefarzt der Strahlentherapie für eine weitere unabhängige Meinung angemeldet.

Die öffentlich zugänglichen Informationen klingen so schön einfach und es gäbe auch fast keine Nebenwirkungen ...
(https://www.curanosticum.de/leistungen/radiorezeptor-therapie-dotatoc/ ).

Aber in unserem Forum fand ich einen Erfahrungsbericht, der weniger überzeugt:
https://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6246.0.html

Mal sehen, denken, reden, suchen, finden und dann entscheiden.
Beste Grüße an Euch alle
Eure KaSy
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Strahlentherapie / Bevacizumab-Kurzzeit-Therapie von Radio-Nekrosen
« Letzter Beitrag von KaSy am 27. März 2024, 22:19:05 »
Liebe Interessierte,
Ich habe kürzlich eine verständlich geschriebene Information darüber erhalten, wie
Nekrosen, die durch bessere Strahlentechniken gegen Tumoren nun gehäuft entstehen, behandelt werden "könnten".

https://www.degro.org/wp-content/uploads/2020/11/20201125_Positionspapier-Bevacizumab.pdf

Es ist eine Fachinformation der Deutschen Gesellschaft für Radioonkologie e.V. (DEGRO) über die Möglichkeit des Nutzens von Bevacizumab zur medikamentösen "Kurzzeit-Therapie gegen Radionekrosen in bestimmten Fällen, in denen es keine anderen Methoden gibt.
 
Es lohnt sich, dieses "Positionspapier " zu lesen.


Ich wurde beim Lesen in Vielem bestätigt, was ich bereits wusste und womit ich anderen mit Erklärungen vielleicht helfen konnte.

Neu waren für mich logischerweise die häufigeren Partikel- und Rebestrahlungen, auf deren Nebenwirkungen reagiert werden muss.

Es ist beeindruckend, wie detailliert verschiedene Varianten der PET-Kontrollen und der Eignung medikamentöser und operativer Möglichkeiten in Abhängigkeit vom Patientenzustand notiert wurden.

Deutlich dargestellt wurde der eingeschränkte Nutzen der histopathologischen Befunde, weil Radionekrosen gleich, nach einigen Wochen oder noch Jahre später auftreten können und gleichzeitig einige Tumorzellen noch aktiv sein könnten bzw. im Inneren des Tumors eine gewünschte Nekrose zu sehen ist.

Erschrocken war ich, dass dieses supergute Dokument, das für halbwegs Informierte sehr gut verständlich ist, (auch) dazu dient, die Möglichkeit zu schaffen, Bevacizumab oder ein gleichartiges Medikament ("Biosimular") überhaupt für die jetzt möglichen und bereits mit Studien nachgewiesenen neu entstandenen Patientenzustände zu ermöglichen!

Mich hatte das nicht direkt betroffen, aber im Forum liest man so Manches.

Dass es mit kurzfristigem Einsatz gegen Radionekrosen helfen kann und dabei Dexamethason wegen seiner direkten schädlichen Wirkungen nur ganz kurz oder gar nicht eingesetzt wird, ist recht neu. Jedoch kann die Bevacizumab-Therapie wegen der sehr zeitaufwendigen Zulassung gegenüber der rascheren Entwicklung der Strahlentechnik gegen die nun gehäuft auftretenden Radionekrosen wenn überhaupt, nur "sehr mühsam" eingesetzt werden.

KaSy
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Hormone / Meningeom-Rezidive trotz Hormonverzicht?
« Letzter Beitrag von KaSy am 12. März 2024, 13:40:04 »
Liebe Interessierte,
Das Thema "Hormone" ist in unserem Forum seit 10 Jahren "eingeschlafen".
Ich nutze seit 10 Jahren keinerlei Hormone.

Zuvor hatte ich im Januar 2010 Dauerblutungen, die laut meinem Gynäkologen* auf andere Krankheiten deuten könnten, selbst wenn sie mich nicht stören.
Ich wollte von ihm keine "Hormonspritzen". Ich habe einer "Ausschabung = Abrasio" zugestimmt, die nur wenige Monate erfolgreich war.
Gleichzeitig habe ich in "meiner" Klinik (jetzt Ostbrandenburgisches Tumorzentrum) erfragt, ob auf den Tumorzellen meiner anaplastischen (WHO III) Meningeome und Meningeom-Rezidive Hormonrezeptoren gefunden wurden. Das wurde verneint. Demzufolge stimmte ich einer minimalen lokal wirkenden Hormongabe in Form von Hormonpflastern zu.
Eine zweite Abrasio Ende 2010 hatte auch wenig Erfolg.
Ich nutzte dann pflanzliche Hormone auf Hirtentäschel-Basis aus der Apotheke, die mir mein Gynäkologe empfohlen hatte.
Im Sommer 2014 wurde eine dritte Abrasio erforderlich und noch in demselben Jahr beendete ich die Einnahme dieser Hormone.

Nun entstand bei mir im Sommer 2016 ein weiteres "nur" atypisches Meningeom, das nicht vollständig entfernt werden konnte. Nach einer Wundheilungsstörung konnte es erst im Herbst 2017 bestrahlt werden. Es wuchs trotzdem und wurde 11/2020, 01/2022, 11/2022, 11/2023 verkleinert.
Eine Wundheilungsstörung entstand und in 02/2024 wurde in einer Doppel-OP diese "repariert" und der bereits wieder gewachsene Tumor erneut verkleinert.

Das medizinische Personal dieser Klinik ist sehr interessiert und bemüht und nun wurde das Labor beauftragt, sehr viele Werte des Tumormaterials zu ermitteln und außerdem wurde es zu einer erweiterten Untersuchung in eine andere Klinik geschickt.

Und nun kommt es:
Es sind Progesteronrezeptoren vorhanden!
Keine Gestagenrezeptoren, einige andere Werte, die für irgendetwas sensitiv sein könnten, es wurde vier (!) Kapseln gesehen ...

Ich fragte meine Neurochirurgin, die mich seit 2011 kennt, wieso da jetzt plötzlich Hormonrezeptoren sind, obwohl ich seit 10 Jahren keine Hormone genommen habe und es zuvor nachweislich keine auf den WHO-III-Meningeomzellen gab?

Sie erklärte mir, dass es nicht mehr Standard sei, Hirntumoren auf Hormonrezeptoren zu untersuchen, weil das Ergebnis nicht therapierelevant sei.

Für mich und für uns alle stellt sich nun die Frage, wie man damit umgehen soll, wenn es scheinbar egal ist, ob man Hormone nimmt oder nicht und das Meningeom "interessiert sich gar nicht dafür und tut, was es will"?

Ich denke, es ist nach wie vor nicht falsch, bei bekanntem Meningeom auf jegliche Hormone zu verzichten, wenn man sie nicht unbedingt braucht.
Wenn doch, dann ... ??


Ich habe keine Hormone genutzt und trotzdem wuchs das Meningeom immer wieder, hätte ich Hormone genommen ... keine Ahnung.

KaSy

* Dieser Gynäkologe und mein damaliger Chefarzt der Neurochirurgie waren an der Charité an der Untersuchung und den langjährigen Versuchen beteiligt, gegen "hormonabhängige" Meningeome mit "Antihormonen" vorzugehen,  was erfolglos blieb.


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Eigene Geschichten / Antw:Vorstellung Markri
« Letzter Beitrag von markri am 03. März 2024, 17:29:18 »
Hallo KaSy!
Danke für die guten Wünsche. Ich werde weiter berichten...
Das mit der Vertragszeit ist nicht so schlimm... wir haben ja die Option auf Verlängerung.
Ich schreibe hier nicht so viel. Aber die Murmel Guck Informationen kommen auf jeden Fall.
Schöne Grüße aus dem stürmischen Damp
Martin
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