HirnTumor-Forum

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Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
« Letzter Beitrag von KaSy am 29. Februar 2024, 01:25:38 »
Mein Müllkasten hat inzwischen derart viele Farben bekommen, dass ich mich, neee, dass sogar andere mich als "wertvoll" erachten.

Den Pflegegrad 3 habe ich und dann noch den GdB 100 und die Merkzeichen G, B, RF. Da ich mein geliebtes Auto (30 Jahre bin ich gern und schnell und weit und viel gefahren) auf Dauer stehen lassen muss, habe ich nun lernen müssen, wie das funktioniert, wenn man so viele ambulante Arzttermine hat, für die ich nun Taxis nutzen muss. Mein Ältester tippte in seinem Smartphone rum und - gucke da - ein Taxiunternehmen mit mehreren Fahrern - und mit der Bürokratie für die "Taxischeine" weiß ich nun auch Bescheid.

In dieser Klinik mit den wunderbarsten Ärzten und dem mir (warum eigentlich,?) nahezu liebevoll zugewandten Personal bin ich nun (oder schon lange?) Stammgast. Eine Schwester sagte, ich könne hier einziehen, will ich aber nicht und muss ich doch - es war natürlich ein Scherz. Ich habe ja noch nicht mal alle (ich glaube 16) Zimner der NC-Station durch. Muss ich auch nicht. Oder doch?

(Gibt es einen heimlichen Wettbewerb um mich? Lebt sie denn immer noch wie der Holzmichl? Kommt sie schon wieder? Oder freuen sie sich, wenn ich - mal wieder ich - in die Station reinlaufe? Ja, sie lächeln. Und sie verwöhnen mich. Ich lasse mich jetzt auch verwöhnen.)

"Zur Sache" (sagt das Känguru oder Marc Uwe):
Drei voroperative Tage mit so was von gründlichen Überlegungen, Unter-Such-ungen (nach geeigneten Gefäßen mit Dopplersonographie und nach einem Stück eigener Haut zum "Von hier nach woanders an eine geeignete Stelle umverlegen"), Besprechungen zweier Fachbereiche mit mir gemeinsam.
Dann am 23. Januar 2024 die OP Nr. 1, eine 18 cm lange Vene wurde vom Unterarm in den Kopf (bis unter den Unterkiefer) als Verlängerung (für die Hauttransplantation) verlegt und sollte gefälligst funktionieren. Und das tat sie! Der Dr. Dr. P. kam mit seinem Köfferchen mit seinem "Sono-Spielzeug" und testete und das laute (Arterie) und leisere (Vene) rhythmische "Pochen" des Blutes klang faszinierend. Noch viel begeisterter war der Plastische Chirurg von den Aufnahmen, die er mit seinem Handy während der OP gemacht hatte. "Gucken Sie mal, wie toll das aussieht! Und hier, ein Video, es ist doch so schön, wie das pulsiert!" (Ich tat auch begeistert. Und er hat ja auch wirklich das Recht, sehr stolz zu sein über das, was er da "per Anastomose" zusammengeknüpft hat!  Aber ich will so etwas eigentlich gar nicht sehen ...) Das Drumherum in den Tagen danach war ... naja.

Dann bat ich um ein MRT, weil ich den Termin (drei Monate) zu Hause nicht einhalten kann und am Entlassungstag (1 Woche nur) hieß es, die Tumorkonferenz hätte getagt und eine Doppel-OP empfohlen, "wenn man schon mal an den Kopf muss, kann man auch gleich in den Kopf", um den schon wieder (drei Monate nach der letzten OP) gewachsenen Tumor zu verkleinern.

Diese OP Nr. 2 fand am 6. Februar statt. Erfolgreich, besser als von allen gedacht. (Ich hätte den OP-Bericht später zu Hause lieber nicht lesen sollen, aber ich bin ja gut im Glückstaler finden ...) Ich war allein (oho, welche unverdiente Ehre ... oder ?) im Zimner, nachts super, am Tage irgendwie auch. Ich habe mir tatsächlich an jedem der 7 Tage die Stullen und Brötchen belegen und kleinschneiden lassen, wäre nicht nötig gewesen, aber zu Hause musste ich das dann ja sowieso "dreiviertelblind" (wegen des zugeschwollenen Auges) selbst hinbekommen. Und sie haben es wirklich gern gemacht.

Jetzt sind gut drei Wochen vorbei, die Augen gucken wieder wie imner, eins gut, das andere wenig. Ich war schon ein bisschen einkaufen, genieße die Sonne und die Schneeglöckchen, Krokusse, Blausternchen und Primeln im Garten, mache Ihnen den Weg zum Licht frei, lausche den ums Futter streitenden Vögeln (Es reicht doch für euch alle!) und die Welt ist wieder voller rosaroter Wolken und lauter Glückspünktchen liegen überall rum.

Eure KaSy

Ach ja, ich habe Neuigkeiten:

1.Hormonrezeptoren werden nicht standardmäßig getestet. Die Neurochirurgen wissen, dass es sie geben könnte, aber es ist für sie nicht therapierelevant.
Ich war allerdings völlig überrascht (in meinem pathologischen Befund stand sehr viel drin, weil meine NC das alles beauftragt hatte), dass auf diesen Meningeom-Zellen plötzlich Progesteron-Rezeptoren gesehen wurden. Vor 13 Jahren hatte ich das extra erfragt (weil der Gynäkologe mir gern Hormone geben wollte, ich sie aber nicht haben wollte) und es waren keine da gewesen. Und jetzt sind welche da? Ich habe seit Ewigkeiten keine Hormone genommen und nun ... ?

2. MRT mit 3 Tesla waren bei Metallen im Kopf (auch bei Titan) nicht so gut geeignet, weil Artefakte (Bildstörungen) um die Metalle entstanden, die den Blick auf den Tumor erschweren. Deswegen sollte man nur in die 1,5-Tesla-Geräte.
Heutzutage soll das möglich sein, weil die Titan-Schräubchen so winzig sind, dass die Artefakte auch nur winzig sind. 3-Tesla-MRTs bringen dünnere Schichten und man (die NC) können kleinere Tumoren erkennen. Für manche Lagen im Hirn ist das gut.
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Liebe hirni
Es ist so wunderschön, von Dir, von Euch zu lesen!
So, wie Ihr es macht, ist es richtig und so gut!
Danke für diese schönen Nachrichten!
KaSy
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Eigene Geschichten / Antw:Vorstellung Markri
« Letzter Beitrag von KaSy am 28. Februar 2024, 23:58:29 »
Hallo, Markri-Martin!
Na dann - auf ans Mittelmeer und dann zieht es Euch wieder nach Hause an die Ostsee zurück.
Genießt Eure "Vertragslaufzeit" und erobert die Welt!
Nebel kann es überall geben, aber lass ihn nicht in Deinen Kopf!
Ich freue mich so über Deine "Murmel-Guck"-Berichte!
Mach weiter so!
KaSy
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Eigene Geschichten / Antw:Vorstellung Markri
« Letzter Beitrag von markri am 28. Februar 2024, 10:41:51 »
Moin Moin Zusammen!

Ich lebe noch! Letztes Jahr hat mich ein Micro Schlaganfall erwischt. Daher wieder die jährliche Kontrolle.
Beim MRT keine Veränderung im Bereich der Resktionshöhle, wie in den letzten 13 Jahren und das soll auch so bleiben.
Den Microschlaganfall habe ich gar nicht bemerkt bis auf eine Trittunsicherheit mit dem rechten Bein.
So was soll mit zunehmendem Alter fast jeden treffen. Gestern bei der MRT Besprechung sagte die Ärztin das die Läsion, die beim letzten MRT noch
sichtbar war, komplett resorbiert wäre. Aber die Auswirkungen sind noch da.
Nächste Kontrolle wieder in einem Jahr.

Nun werden wir unsere Reise"tätigkeit" wieder aufnehmen. Im Mai wieder nach Rom und Juni/Juli nach Südfrankreich.

Schöne Grüße aus dem nebeligen Damp
Martin
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Hallo zusammen, gerne möchte ich weiter berichten wie es mir geht:
Mir geht es sehr gut und ich habe gar keine Einschränkungen.
Ich habe keine Nachuntersuchungen mehr veranlasst seit 2019!
Unser Junior ist inzwischen 12 Jahre alt und ihm geht es auch gut.
Geistig und physisch ist er voll dabei und ist für sein Alter schon sehr fortgeschritten verglichen mit gleichaltrigen Kinder.
Alles im grünen Bereich.
Uns allen geht es sehr gut und wir fühlen uns sehr gesund.
Unsere Lebenseinstellung behalten wir weiter bei und gehen möglichst ohne Chemie durchs Leben und achten auf kleine Details wie WLan über Nacht ausschalten, Smartphones mit kleinem SAR (Strahlungswert) etc.
Nein, wir sind keine Hypochonder  ;D

Ich wünsche Allen betroffenen weiterhin viel Kraft:
Bis bald liebe Grüsse.....

wurde 17368 Mal gelesen
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Meningeom / Meningiom / ]Therapie-Hoffnung für Schwannomatose und Meningeomatose
« Letzter Beitrag von KaSy am 14. Februar 2024, 22:47:39 »
Therapie-Hoffnung für Schwannomatose und Meningeomatose

Seit wenigen Jahren sind genetische Faktoren für die drei Arten der selten (1 von 40 000) auftretenden„Schwannomatose“erkannt worden.
So wie die Neurofibromatose Typ 1 und Typ 2 können die Schwannome mit einem höheren Risiko der Entstehung von Meningeomen einhergehen.

Es sind die folgenden, jedoch noch nicht vollständig verstandenen Gene:

SMARCB
gutartige Tumoren der Nervenhüllen
gering erhöhte Entartung
gering erhöhte Entstehung von WHO I Meningeomen

LZTR1
Tumoren des Hörgleichgewichtsnerven
Vestibularisschwannom

SMARCE1
Meningeomatose
solierte zentrale WHO I Meningeome (im Hirn) in der Kindheit
solierte spinale WHO I Meningeome (im Rücken) in der Kindheit


Theraiemöglichkeit: 
Peptid-Rezeptor-Radionuklid-Therapie (PRRT)

Lu-177-DOTATOC Therapie (Lutetium-177)
Y-90-DOTATOC Therapie (Yttrium-90)

"Die PRRT dient zur nuklearmedizinischen Behandlung von Somatostatinrezeptor-positiven Metastasen bzw. Tumorrezidiven, die auf andere Behandlungsmethoden nicht mehr ansprechen.

Hierzu wird ein mit dem Betastrahler Lu-177 oder Y-90 markiertes Molekül verwendet. Die Reichweite z.B. des Beta-Strahlers Lutetium-177 beträgt im Gewebe ca. 2 mm, behandelt werden können aber auch sehr große Tumore, da das Molekül in praktisch jede Tumortiefe vordringt. Durch die geringe Reichweite kann gesundes Gewebe weitestgehend geschont werden.

Das mit dem Betastrahler markierte Molekül wird in eine Armvene injiziert und reichert sich sehr schnell in den vorher durch die DOTATOC-PET-CT nachgewiesenen Tumoren, Rezidiven oder Metastasen an.

Neu ist, dass wir direkt sehen, was wir bestrahlen!

Durch den Therapiestrahler wird die DNA der Tumorzellen zerstört, wodurch die Tumoren in ihrem Wachstum gebremst werden oder sich zurückbilden sollen.

Für die Therapie ist ein stationärer Aufenthalt von 3-4 Tagen erforderlich, da wegen der nuklearmedizinischen Substanz für 48 Stunden eine Isolierung von anderen Menschen erforderlich ist. Alle 3-4 Monate wird die Therapie wiederholt. Sie ist derzeit in Frankfurt/Main und Wiesbaden möglich.

Nebenwirkungen können im Blutbild auftreten, es kann zu Mundtrockenheit und zu Allergien kommen.

Nicht geeignet ist diese Therapie für rasch progrediente Zweitmalignome."
Das sind spät nach oder auch während der Therapien der Primärtumoren entstande Tumoren einer ganz anderer Art, die sehr schnell wachsen.
Nicht gemeint sind damit Rezidive derselben Tumorart. Also Hirntumoren, die evtl. als Rezidive höhergradig werden, können behandelt werden.


aus: https://www.curanosticum.de/leistungen/radiorezeptor-therapie-dotatoc/

KaSy
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Hirntumor / multiple sklerose
« Letzter Beitrag von Kati81 am 28. Januar 2024, 17:47:05 »
Hallo ihr Lieben,

gibt es hier zufällig jemanden mit multipler sklerose + Diagnose von einem Hirntumor?
Ich habe neben der ms ein meningeom und würde mich gerne austauschen.

Alles Liebe,
Kati
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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Vorstellung von BumbleBee (Angehörige)
« Letzter Beitrag von KaSy am 24. Januar 2024, 16:52:52 »
Liebe Bumblebee
Wenn Ihr für Eure Mutti keinen "vermünftigen" Arzt habt und der Pflegedienst keine Kapazitäten, dann sollte das nicht "das Ende der helfenden Fahnenstange" sein.
Erfragt bei der KV einen Palliativarzt, der Euch entlastet.

Meine Eltern waren im Alter von 89 und 96 Jahren schwächer und müder geworden und wir wussten, dass nicht nur sie, sondern wir diese Hilfe brauchen würden. Die Gespräche fanden etwa eine halbe Stunde ohne Mutti bzw. Vati statt. Wir erzählten alles über den Zustand und was wir uns für uns als Entlastung (z.B. Durchschlafen dürfen) vorstellen und hörten uns die Vorschläge an  Es gab danach einen kurzen Kontakt mit Mutti bzw. Vati und dann war die Situation beidseits klar - und beruhigend.

Wir hatten wirklich das Glück,  dass beide geistig fit blieben und nur etwa 1 Woche bis zum friedlichen Einschlafen zu Hause brauchten. Sie hatten keine Hirntumoren, aber andere im Alter auftretende Erkrankungen. Für uns und sie war das so gut, auch wenn sie uns fehlen, aber sie haben ein sehr gutes Leben gelebt und uns so viel mitgegeben.

Ihr braucht die Möglichkeit, auf Entlastung zurückgreifen zu können, falls Ihr sie braucht.

Ich wünsche Eurer Mama auch sehr, dass sie bei ihren Lieben ruhig einschlafen darf.

KaSy
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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Vorstellung von BumbleBee (Angehörige)
« Letzter Beitrag von BumbleBee am 24. Januar 2024, 10:02:37 »
Liebe Kasy,

hab zunächst einmal ganz herzlichen Dank für deine Antwort und entschuldige, dass ich so spät erst antworte - aber hier geht es rund.

Leider haben wir zur Zeit nicht mal einen Hausarzt - unserer wurde sehr schnell sehr krank und seine Praxis schloss unvermittelt dadurch. Der einzige, der freie Kapazitäten hat (und der uns von der KV quasi zugeteilt wurde), ist ein - sorry - komplett narzisstischer Vollidiot.
Meine Mutter will auch keinen Arzt hier im Haus haben derzeit. Ihre Kopfschmerzen haben wir bisher mit Ibuprofen im Griff - sie ist noch nie besonders schmerzempfindlich gewesen und hat sehr selten Schmerzmittel genommen. Vielleicht zahlt sich das gerade quasi für sie aus (wenn man das so nennen kann)...

Ich hatte im Dezember die Pflegeberatung hier (muss ja halbjährlich erfolgen ab Pflegestufe 2). Die waren vom hiesigen Pflegedienst und sehr nett, haben aber derzeit keine freien Kapazitäten. Wir stehen jedoch in Kontakt. Bisher ist es - auch körperlich - für uns noch zu meistern...

Der Zustand meiner Mutter hat sich in den letzten 2 Wochen weiter verändert. Diesmal ist weniger die körperliche Komponente betroffen. Sie ist so schwach wie vorher, kann sich aber alles noch viel schlechter merken und ist teilweise verwirrt. Diese Verwirrtheit hält bisher immer nur kurz an und ist durch uns "auslenkbar".

Ich wünsche ihr so sehr, dass sie sich nicht quälen muss....
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Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT
« Letzter Beitrag von ines1999 am 22. Januar 2024, 16:09:22 »
Hallo Ihr Lieben
Es geht leider zum Teil 2 meiner Menignom Op rechts frontal
Ich bin am Freitag 12.1.24 letzte Woche sehr gut entlassen worden. Und Freitag Nachmittag mit dem Rettungsdienst ins Katharinen Hospital gebracht worden. Sonntag Nachmittag wider mit Verdacht auf Schlaganfall. Seit Sonntag bin ich immer noch da. Zuvor 1 Nacht auf Intensiv Station. Jetzt auf der Neurochirurgischen Station.
Ich hatte Vokalle Anfälle, das ist anscheinend bei meiner Op normal.
Großer Druck ist im Kopf entstanden. Er ist jetzt beleidigt und dann reagieren die Nerven, so das ich eine verwaschen Sprache bekam und mein linker Arm kann ich nicht mehr fühlen, bewegen, die Finger kann ich auch nicht bewegen). In der Zwischenzeit hatte ich ein paar mal wieder meine linke Seite gefühlt🙏😇. Das ist vielleicht eine blöde Sache.
Jetzt muss das alles vom Neurologe geprüft und untersucht werden.
Das dauert wieder und braucht Zeit ! Heute darf ichheim.
Die Anfälle kommen immer wieder täglich, das fühlt sich schrecklich an. Anziehen ist sehr schwer Zahnpasta aufschrauben ……..  es gibt so viele Dinge die ich nicht mehr kann. Irgendwas greifen geht auch nicht die Hand ist fest geschlossen. Der Arm hängt, als  ob er nicht zu mir gehört.( Das sind alles so selbstverständliche Dinge die man täglich macht und immer braucht)
ich bin schon bisschen verzweifelt, wie das Leben jetzt weitergeht. Nur noch mit Hilfe anderer😅
Aber mein Tübingen Neurologe meint, dass ist gut behandelbar, nur man braucht Zeit und Geduld!
Ich habe schon mal eine sehr schwere Zeit durch! heute bekam ich meine Klammer raus und die Narbe sieht gut aus. Jetzt warten wir auf Rückrufe von der Klinik wie es dann Neurologisch weitergeht.

Hat hier jemanden auch so Erfahrungen gemacht und kann berichten?
Ich würde mich sehr freuen
Das Schaffe ich nochmal 💪😅!!!!
Ganz liebe Grüße Sandra 🤗
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