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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Vorstellung von BumbleBee (Angehörige)
« Letzter Beitrag von KaSy am 14. Januar 2024, 20:49:50 »
Liebe BumbleBee,
Es ist eine dramatische und belastende Situation für Euch. Ihr kümmert Euch heldenhaft, aber ich spüre aus Deinen Worten, dass Ihr nicht genauvwisst, was Eure Mutter wirklich möchte.

Fragt sie, ob sie ins Krankenhaus möchte oder nicht, wenn sie sich bewusst ist, welche Entscheidung sie trifft.
Das kann "Ja", "Nein", "... nur wenn ..." oder "Ich weiß es nicht" sein.

Ich könnte mir aus meiner eigenen Geschichte vorstellen, dass sie sich klar darüber ist, dass es dem Ende zugeht und sie die belastenden Therapien nicht noch einmal durchziehen möchte.
So wie Du scheint Ihr bewusst zu sein, wie viel Zeit ihr geschenkt wurde.

Ich möchte auch immer alles allein tun und erfinde Vermeidungsstrategien, um mich weiterhin gut und sogar glücklich zu fühlen, weil ich das, was schwerer oder nicht mehr geht, verdränge.
Als ich kürzlich eine Erhöhung meines Pflegegrades von 2 auf 3 beantragen musste, musste ich mir einige Wochen lang das, was ich nicht mehr kann, in mein Bewusstsein rufen und mir ging es damit nicht gut. Dann war der Gutachtertermin vorbei und eine Woche später der Pflegegrad bestätigt.

Ihr schätzt die Verschlechterung bei Eurer Mutter gut ein. Ich denke, wenn sie sagt, dass sie nicht mehr in ein Krankenhaus möchte, dann ist es an der Zeit, ein Palliativ-Team einzubeziehen. Es scheint so zu sein, dass es nicht ganz klar ist, ob jetzt oder sehr viel später Situationen entstehen, wo Ihr als Angehörige ganz schnell Hilfe (starke Medikamente zu Eurer Entlastung, geliehene Hilfsmittel) für die Mama braucht. Dann ist es gut, wenn eine Palliativärztin schon mal von Euch genau das erfahren hat, was hier beschrieben wurde und sie die Mutti schon gesehen hat.

Ich weiß nicht, ob das Euch und Eurer Mutti hilft,  aber ich wünsche Euch, dass Ihr für Euch Hilfen sucht, denn Ihr müsst weiterhin für die Mutti da sein und das kostet Kraft!

KaSy
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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Vorstellung von BumbleBee (Angehörige)
« Letzter Beitrag von BumbleBee am 14. Januar 2024, 16:26:40 »
Ihr Lieben,

diesmal melde ich mich direkt hier. Es ist einiges passiert und ich weiß nicht, wohin ich sonst soll damit :-(

Es ging damit los, dass meine Mutter Ende November quasi aus dem Nichts beim Einkaufen nach dem Bezahlen umgefallen ist und sich eine Kopfplatzwunde zugezogen hat. Diese wurde in der Notaufnahme versorgt (geklebt). Danach war an dem Tag alles ok.
2 Tage später weckte sie mich morgens um 4 Uhr, weil sie unstillbares Nasenbluten hatte. Ich habe zuerst wirklich alles versucht, aber nach über einer Stunde rief ich die Rettung (war auch richtig so). Sie wurde dann damit ins UKE gebracht und dort wurde ein großes blutendes Gefäß im hinteren Nasenbereich verödet. Die abgenommenen Blutwerte waren soweit normal, sowohl die Blutkörperchen als auch die Gerinnung etc..

Danach hatte sie 3 Tage später direkt einen fokalen Anfall von knapp 1 Stunde (taube und unbewegliche rechte Hand, Aphasie). Ich nahm an, dass dieser aufregungsbedingt stattfand, denn es war ja nicht der erste.

Sie erholte sich langsam Anfang Dezember und konnte einmal sogar mit mir zum Einkaufen fahren, was sie sich gewünscht hatte. Sie war aber schnell erschöpft und schlief irgendwie auch anders ab diesem Zeitpunkt (sie ging plötzlich früher schlafen und wachte dadurch natürlich auch früher auf). Ansonsten war nichts auffällig.

Vor 10 Tagen ist sie morgens auf der Toilette gestürzt - mein Mann hatte es gehört und war gleich zu ihr gerannt (wir wohnen ja direkt über meiner Mutter). Sie hatte sich Gott sei dank nicht größer verletzt. Jetzt wusste aber natürlich niemand, ob sie gestolpert war oder so. Sie sagte, schwindlig war ihr nicht. Rettungswagen wollte sie nicht.
Das gleiche Ereignis passierte knapp 36 Stunden später, nachdem sie ihre Tabletten für die ganze Woche selbst gerichtet hatte (sie steht dabei immer stark vornübergebeugt, will es aber unbedingt selbst machen). Sie sackte einfach zusammen, war aber nicht bewußtlos. Es war, als wäre die ganze Muskulatur einfach erschlafft für eine Sekunde. Sie kommt dann aber selbst nicht mehr vom Boden hoch.

Seitdem ist sie immens geschwächt zum Teil. Läuft nicht mehr frei, sondern mit Rollator und/oder unserer Unterstützung. Hat kaum Kraft, hat plötzlich einen Halte- und Bewegungstremor der rechten Hand. Sie kann teilweise kein normales Trinkglas mehr mit nur einer Hand halten, weil sie zu wenig Kraft hat. Alles strengt sie unfassbar an, wir sehen das - aber sie ist halt trotz allem eigensinnig und will vieles einfach machen.
Gerade nach längerem Liegen ist sie immens unsicher, spricht auf teilweise von Kopfschmerzen (fasst sich dabei aber eher an den Nacken), die aber gleich besser würden. Einmal hat sie in so einer Situation eine kleine Menge erbrochen.  Manchmal - für Minuten! - ist sie so schwach, dass sie nicht selbst aufstehen kann. Meiner Meinung nach ist ihre linke Pupille etwas weiter als rechts (ich komme aus der Neurologie, bin aber nur Arzthelferin gewesen) und auch ihr Augenlid links ist minimal hängend - wer sie nicht ständig sieht, würde es wahrscheinlich nicht mal bemerken.

Mein Mann schläft derzeit bei ihr unten im Nebenzimmer. Sie wacht wohl ab 23 Uhr alle Stunde auf, möchte dann auf die Toilette, einen Schluck trinken und sich wieder hinlegen (nein, sie hat keinen Diabetes oder eine Blasengeschichte - das war bei ihr schon lange so, nur die Häufigkeit ist mehr geworden). Sie hat einen Toilettenstuhl seit der Sepsisgeschichte letztes Jahr im Februar, aber selbst auf den schafft sie es teilweise nicht alleine.

Was mich vollends irritiert sind 2 Sachen:
* zum Einen schläft sie seitdem oft beim TV und sagt dann aber, sie war wach, sie hätte gar nicht geschlafen sondern geschaut (nein, wer so schnarcht, ist sicher nicht wach). Sowas hab ich noch nie erlebt.
* maximal schlimm fand ich es, dass sie wohl vorgestern Nacht im Beisein meines Mannes (den sie aber nicht registriert hatte) sagte "nein Wolfgang, ich will noch nicht nach Hause gehen." wir kennen keinen Wolfgang - das ist das eine. Das andere ist, dass ich echt nicht verstehe, was da abläuft.

Was ich unbedingt noch sagen muss: Wir haben ihr mehrfach angeboten, zum Arzt zu fahren oder ins Krankenhaus, aber SIE WILL NICHT. Ich kann sie nicht zwingen, so lange sie noch bei Bewußtsein ist.

Und ich frage mich jeden Tag, ob das jetzt - nach 12,5 Jahren - ein Rezidiv ist. Ich gehe fast davon aus, wenn ich ehrlich bin. Wenn sie nicht zum Arzt will, werde ich warten müssen, bis sie nicht mehr selbst entscheiden kann. Oder es zu spät ist.
Im Moment wünsche ich ihr - und uns allen! - einfach, dass es wenn, schnell geht. Und sie zuhause sein kann dabei. Wir haben so viel Zeit geschenkt bekommen, was so vielen leider nicht vergönnt ist. Ich bin trotzdem dankbar. Aber im Moment ist es, als würde ich in einer Blase leben...

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Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT
« Letzter Beitrag von KaSy am 10. Januar 2024, 12:23:12 »
Das klingt wie ein bunter Regenbogen, dessen Schatztöpfe Du bald finden wirst!

Ein paar Tage weiche Kost und dann schon am Wochenende sich zu Hause maximal ausruhen und verwöhnen lassen - dann purzeln die Glückstaler wieder.

Du erinnerst mich an meine Meningeom-OPs, als ich mich sooo sehr auf das Frühstück mit dem frischen Brötchen freute. Und dann bekam ich den Mund nicht auf.  :o
Aber es dauerte nicht sooo sehr lange und dann konnte ich die Frühstücksbrötchen wieder voll genießen. Ich habe mich daran erinnert und bitte seitdem in der Klinik um das Schneiden der herrlichen Brötchen in drei waagerechte Teile.

Ruh' Dich aus, mach' langsam, schau aus dem Fenster, lass' die Augen zufallen und träume von den Schätzen unter dem Regenbogen!

Deine KaSy

 
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Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT
« Letzter Beitrag von ines1999 am 10. Januar 2024, 10:08:15 »
Hallo Zusammen 😊
Ich hatte am Montag die Operation und es lief alles ganz gut!
Seit gestern bin ich auf der Normalen Station.
Vielleicht darf ich morgen oder am Freitag nachhause.
Das Essen geht nicht so gut, da bei der Op der Kaumuskel durchtrennt wurde und wider zusammen genäht wurde.
Jetzt gibt es weiche Kost und der Arzt meint in ein paar Wochen ist der Schmerz vorbei.
Ich bin jetzt erst mal sehr froh alles so gut geschafft zu haben 😇!!!
Vielen Dank an alle für die lieben Wünsche
Ganz liebe Grüße
Sandra
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Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
« Letzter Beitrag von KaSy am 07. Januar 2024, 10:23:48 »
... Ich komme nicht zur Ruhe ... so sehr viel auf einmal ... Die Ärzte sind super ...  Mein Vater starb und ich konnte bei ihm sein und mich um seine Trauerrede kümmern ... Die Bürokratie mit der Erhöhung des Pflegegrades ist eine Katastrophe, ich weiß noch nicht, was daraus wird ... Weihnachten kurz nach der beeindruckenden Beerdigung mit all meinen Kindern und Enkeln (und immer 1 Tag Pause) war so glücklich-schön!!! ... ab 1.1.2024 habe ich erkältet (hatte ich so sehr lange nicht, ist aber erklärbar) durchgeschlafen ... bis am Nachmittag des 4.1.2024 acht Wochen nach der OP der Schorf von der OP-Wunde an der linken Stirn abfiel und ich am Freitag lieber in die Klinik fahren (gefahren! werden) wollte, damit sich ein Neurochirurg das ansieht und mir sagt: "Alles ist gut."

Ist es nicht.

Ich dachte, das Neue Jahr hat meine Träume und Wünsche erhört ...

(Ich bin zu Hause, Montag wieder in der Klinik zum Gespräch mit dem jetzt dort mit sehr viel mehr Erfahrung tätigen Chefarzt der Plastischen Chirurgie, der 2016 einen erfolglosen Versuch zum Verschluss der sich nicht schließen wollenden Wunde unternahm. Dann wird der OP-Tag festgelegt ...)

Ich kann sehr froh sein, bin ich irgendwie auch, denn es kamen drei Neurochirurgen (OÄ, Stationsarzt, CA) und drei Schwestern, die sich um mich kümmerten. Mit Spaß bekomme ich das alles hin ... vielleicht wohnt ein Zauber in mir, der mir heimlich Glückstaler in die Taschen steckt ...
 
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Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT
« Letzter Beitrag von KaSy am 07. Januar 2024, 09:55:30 »
Liebe ines1999,
Ich wünsche Dir für morgen, dass Deine OP mit dem gesamten OP-Team optimal verlaufen wird!!!
Geh' ruhig in diese OP, träum' etwas Wunderbares und sei gewiss, dass innerhalb weniger Tage die postoperativen Probleme vergessen sind ... und wenn sie es nicht sind, dann sind alle-alle da, um Dir zu helfen!!!
Deine KaSy
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Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT
« Letzter Beitrag von carpediem am 04. Januar 2024, 00:43:09 »
Liebe Sandra,
Gerade habe wieder einmal ins Forum geschaut und deine Nachricht gelesen.

Ich wünsche dir, dass du mit viel Mut und Zuversicht zur OP gehst! Natürlich werde ich meine Daumen gedrückt halten und ich wünsche dir alles Gute, dass das Meningiom vollständig entfernt werden kann und du dich wieder schnell vollständig erholst.

Für das Neu Jahr wünsche ich dir nur das Beste, dass es dir wieder Freude bringst.

Liebe Grüße,
Carpediem
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Hirnmetastasen / Antw:Adenokarzinom Metastase im Gehirn---Vorstellung Pino (Betroffener) Italien
« Letzter Beitrag von pino am 31. Dezember 2023, 19:49:23 »
Hallo KaSy schon eine Ewigkeit her das du geschrieben hast, ich habe einfach nicht mehr rein geschaut dafür Entschuldigung.
Mit dem Taxi habe ich nicht mehr gearbeitet ansonsten mache ich eigentlich nichts mehr wie früher, da ich glaube man bekommt Krebs nicht nur vom Rauchen oder einer spezifisch anderen Handlung sondern eben einer ganzen Menge von Ursachen. So habe ich mein leben total verändert wie viele von euch das sicher auch machen, oft halt nicht freiwillig.
Ich habe das glück das ich nicht unbedingt wieder arbeiten musste ud mittlerweile bin ich so gut wie Rentner.
ich hatte einige Zeit eine Fahrrad Reparatur Werkstatt. Dann habe ich meinem Schwiegervater und Mutter geholfen und das war ein full time job. Heute Bin Ich viel i Garten am arbeiten fahre viel an der frische Luft mit dem Rad bin jeden Sommer für 14 tage in Korsika mit einem Freund die Berge hoch und runter radeln. Ich esse wie ich glaube gesund und füer den Kopf nehme ich seit fast 10 Jahren 2 Gramm Weihrauch a tag. Kontrollen mache ich seit 2 Jahren nicht mehr ich glaube wenn ich mit Meditation und Wachsein aufpasse merke ich schon wenn etwas nicht stimmt.
Euch allen wünsche ich das auch ihr so viel Glück habt, und ich, wie auch ihr denke immer daran das jeder Tag hier in diesem Leben genossen werden sollte. Und ich bin sicher das wir immer etwas nettes an jedem Tag finden werden, und das das leben hier entlich ist wissen wir alle aber ob es noch unzählige weitere gibt werden wir erfahren, ich glaube daran.
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Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT
« Letzter Beitrag von ines1999 am 31. Dezember 2023, 17:42:10 »
Hallo ihr Lieben 😊
Lange habe ich mich nicht gemeldet.
Viel ist bei mir in der Zwischenzeit
passiert. Mein Vater ist unerwartet gestorben.
Da ging es mir erstmal sehr sehr schlecht.
Mein MRT Befund war dann auch noch nicht in
Ordnung und das Meningiom ist viel größer geworden,
so dass mir jetzt eine Operation empfohlen wurde.
Vorgestern erhielt ich meinen Termin für die Operation.
Am Montag 08.01.24 werde ich operiert.

Es wäre schön wenn ihr mir die Daumen drücken könntet!
Ich würde mich sehr freuen!

Ich wünsche euch allen hier im Forum alles Gute und einen guten Start ins neue Jahr.
Viel Gesundheit und Freude und vor allem Zuversicht 🐞🍀😇!!!

Ganz liebe Grüße
Sandra

 
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Rechtliches und News / Antw:Meike ist tot
« Letzter Beitrag von Lofty1 am 27. Dezember 2023, 08:13:22 »
Liebe Kasy, liebe Krimi,

vielen Dank für Eure lieben Worte. Es ist schön, daß ihr geantwortet habt.... ist das nach so langer Zeit, und vor allem in diesem Forum, ja auch nicht unbedingt vorrauszusetzen. Das hat mich doch sehr gefreut, und vielen Dank für das Entzünden der Kerzen. Es ist komisch, aber es bedeutet mir wirklich sehr viel.

Und jetzt muß ich wieder weinen, weil schon wieder ein kleiner Abschied von Meike stattfindet. Auch wenn ihr Beide und ich nicht wirklich etwas miteinander zu tun hatten, so ist es doch wieder ein kleiner Abschied von einem wenn auch kleinen Teil ihres Lebens und das trauert mich so sehr. :'(

Ich wünsche Euch alles, alles Gute und mögen eure Krankheitsverläufe MAXIMAL in eurem Sinne verlaufen.

Liebe Grüße
Peer
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