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Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT

« Letzter Beitrag von Smarty am 24. August 2023, 15:20:04 »

Hallo ihr alle 

MRT überstanden. "Unser" Radiologe war nicht da, nur ne Vertretung, die sich unmittelbar danach in den Feierabend verabschiedet hat  und meinte, er würde sich die Aufnahmen am nächsten Tag in alter Frische ansehen.

Auf den Bericht - inzwischen ist ja alles online - so mit Zugangsticket zu den Aufnahmen etc. mußten wir aber 10 Tage warten.
Wir hatten bis jetzt immer den Bericht - auch wie unser Onkologe - schriftlich bekommen weil wir den ja mit nach Tübingen nehmen müssen. Die CD kostet inzwischen auch € 5,-- und war früher kostenfrei !
Schriftlich haben wir nix bekommen und online war der Bericht erst 2 Tage vor dem Gespräch in der Uniklinik da 
Und ich hab mich darüber geärgert  -  ein Tumor im Kopf ist ja nicht "irgendwas" wo ich in aller "Ruhe" auf das Ergebnis warten kann ohne mir Sorgen zu machen. 10 Tage abzuwarten, ob alles gut ist oder nicht - ist unmöglich. Wenn es nur "Knie" oder so wäre, würde ich das zwar auch doof finden, aber das ist halt kein Krebs ...

Die NC's in der Uniklinik sind sehr zufrieden, alles stabil und im Vergleich mit den Aufnahmen z.B. aus 2017 kaum eine Veränderung.
So kann - und muss - es bleiben.

Euch allen alles Gute !
LG smarty

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Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT

« Letzter Beitrag von KaSy am 10. August 2023, 00:36:06 »

Hallo,
Was sollen denn diese Fragen des "Arbeitgebers" an Deinen Mann, der trotz des Tumors wirklich arbeiten möchte?! Wenn er es nicht könnte und nicht wollen würde, wäre er von selbst auf den Gedanken gekommen, nicht mehr zu arbeiten, eine Rente zu beantragen, um sich dann (mit einer Abfindung ?) den Tag mit den Gedanken an das "Scheiß-Teil" in seinem Kopf zu vertreiben. Nö, nö, gerade wir brauchen Lebensqualität und wenigstens ein Stück Kebenssicherheit und die gibt uns ein Tag, zz dem auch die Berufstätigkeit gehört. Solange es geht ... Aber bei Deinem Mann geht es doch noch! Sicher, auch wegen des Geldes, aber nicht nur.

Ja, das erinnert mich auch wieder daran, als ich ab und zu zu meinem Schulrat sollte und er mit mit sprach, wie ich mir das mit der weiteren Arbeit in der Schule vorstelle. Ich wusste damals gar nicht so richtig, was das sollte, denn Mathe-Physik-Lehrer gab es nicht gerade viele und ich unterrichtete je nach Schule auch Biologie, Geographie, Astronomie, Mathe-Förder- und Forderung und sogar Deutsch. Ich erinnere mich an eine etwas größere Runde im Schulamt, als mich sogar ein Personalvertreter fragte, ob ich das "für mich mache". Ich war so verblüfft und kapierte das gar nicht, denn ich tat das doch für die Kinder! Und so sagte ich das auch spontan.

Heute sehe ich das etwas anders, sie wollten mir wohl Gutes tun. Irgendwann.musste ich es einsehen. Und dann merkte ich viel später, dass ich nicht nur den Kindern fehle, vor allem den "Besonderen", sondern  dass auch mir sehr viel fehlt.

So lange man einigermaßen normal leben und auch arbeiten kann, darf einem das nicht weggenommen werden.
Es gibt genug Menschen, die ungern ihren "Job" ausüben und gern mal "krank feiern". Aber wir haben erleben müssen, wie nah das Ende sein kann und was das Leben wert ist!

Ich musste vor 12 Jahren im Alter von 54 Jahren aufhören und am 1.10.2023 beginnt für mich die offizielle Altersrente.

Morgen (äh, ist ja schon heute), wenn Ihr beim MRT seid, werde ich auf dem Weg zum Neurologen sein, er will mich auch mal persönlich sehen. Ich habe ihm ja auch einiges zu erzählen.

Ich denke schon mal jetzt an Euch zwei Tapferen und wünsche Euch rundum alles Beste!!

Deine/Eure KaSy

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Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT

« Letzter Beitrag von Smarty am 09. August 2023, 18:56:04 »

Ein Hallo in die Runde 

ich melde mich auch nach längerer Zeit wieder hier.
Die letzten MRT's waren stabil und wir sind zufrieden. Inzwischen haben wir wieder einen recht normalen Rhythmus - es gibt zwar immer wieder Dinge, die nicht so gehen/klappen wie wir es uns wünschen oder erwarten. Aber Extreme gibt's gottseidank auch nicht.

Mein Mann ist seit Januar in einer Auffanggesellschaft "untergebracht". Arbeit zu finden, ist für ihn nicht so einfach. Ich denke, daß trotz dem Fachkräftemangel, der ja überall ist, auch sein Alter eine Rolle spielt - er wird z.B gefragt, ob er plant, früher in Rente gehen möchte.. 
Er hat ja immer noch den Tumor im Kopf und den GdB von 80.  Schwierig das alles ...

Aber morgen um 13.30 ist "schon wieder " MRT - und ich würde mich freuen, wenn ihr für uns eure Daumen drücken würdet 
Besprechung ist dann am 21.8.23 in Tübingen und ich werde berichten !

Liebe Grüße
smarty

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Kummerecke / Antw:Schlafstörung und Melatonin

« Letzter Beitrag von Smarty am 09. August 2023, 18:38:12 »

Hallo DirkKreu76

bin eben über deinen Beitrag "gestolpert".  Ich hatte zu Anfang der Diagnose von meinem Mann auch extreme Ein- und Durchschlafprobleme;
Gedankenkreisen, Sorgen um die Zukunft ...
Habe meine Ärztin darauf angesprochen bzw. ist mein "Zustand" aufgefallen. Verschrieben wurde mir "Lasea" in Tablettenform. Und ich muß sagen, daß mir
das recht gut geholfen hat 

Ablenkung durch Postcasts, Hörbücher, Lesen wie bei KaSy haben mir nicht geholfen, da ich nach Ablenkung wieder in meine Gedankenspiralen reingekommen bin.
Vielleicht ist das auch eine Möglichkeit für dich ??

Liebe Grüße
smarty

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Kummerecke / Antw:Schlafstörung und Melatonin

« Letzter Beitrag von KaSy am 30. Juli 2023, 22:22:55 »

Hallo, DirkKreu76,
Hörspiele oder Podcasts können einen natürlich wachhalten, da hast Du Recht.
Wenn Du welche anhörst, die Du schon kennst, dann könnten sie Dich vielleicht doch einschlafen lassen.
Ich habe Märchen für Kinder und Eibschlaflieder probiert, für mich war das nichts.
Der Podcast "Philipps Playlist" erscheint wöchentlich mit verschiedenen Themen, ich fand die Musik gut, aber als Philipp gegen Ende sprach, war ich wieder wach. Mit 10 min könnte es helfen.
Ich höre Sherlock Holmes (wiederholt), "Kein Mucks" mit Bastian Pastewka u.a.

Wegen Deiner Frage nach Medikamenten - nur das, was unbedingt nötig ist.
Mittel zu Einschlafen wirken auf das Gehirn, um zu beruhigen, es könnte ein künstlicher Schlaf entstehen, der vielleicht nicht so gut ist, wie der normale Schlaf.
Außerdem denke ich, dass jeder seinen kleinen Kindern Geschichten zum Einschlafen erzählt oder vorgelesen hat, warum soll das für uns nicht auch gut sein?
Ich habe im Bett jahrzehntelang gelesen und das hat mich auch zum Einschlafen gebracht. Bücher sind mir zu schwer geworden, deswegen mache ich das jetzt ab und zu und nutze das Smartphone als elektronisches Kindle-Buch.
KaSy

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Hypophysentumor / Antw:Hypothalamisches Hamartom mit gelastischen Anfällen

« Letzter Beitrag von krimi am 30. Juli 2023, 21:14:10 »

Guten Abend Anna,

vielleicht findest du hier andere Eltern oder auch Betroffene:

Forum zu Epilepsie bei Erwachsenen und Kinder  https://www.forum-epilepsie.de/   Epilepsie - dein Begleiter im Leben

Viele Grüße
krimi

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Kummerecke / Antw:Schlafstörung und Melatonin

« Letzter Beitrag von DirkKreu76 am 30. Juli 2023, 20:58:50 »

Hallo, DirkKreu76
Ich weiß jetzt nicht, welchen Hirntumor Du hast, aber das ist ja eher eine allgemeine Frage.
Ich habe auch derartige Schlafstörungen wie Du sie beschreibst und wollte mir nicht mit Medikamenten o.ä. helfen.

Ich nutze Hörspiele oder Podcasts, deren Zeitdauer ich im Smartphone auf 10 min begrenze. Entweder bin ich dann schon ei
ngeschlafen oder ich hänge nochmal 10 min dran usw. Es lenkt von kreisenden Gedanken ab und hilft oft. Auch wenn ich nachts aufwache, nutze ich es.

Vor wenigen Monaten hatte ich extreme Schmerzen, die von der HWS ausgingen. Als ich diese Ursache erfuhr, ging ich zu einer Schmerzärztin. Sie half mir gegen die Schmerzen mit drei Arten von Medikamenten und gab mir Melatonin wegen der Schlafstörungen. Bei mir half das überhaupt nicht.
 
Es gibt auch in der Normalbevölkerung Schlafstörungen.

Mein Sohn nutzt CBD, das bestätigte meine Schmerzärztin, es enthält nicht das Suchtmittel THC. Seine Frau nimmt Hoggar Night, das fand meine Schmerzärztin auch gut, gab mir aber Melatonin. Vielleicht soll das besser wirken, bei mir nicht - ich setze weiter auf Hörspiele.

Hast Du schon in der Apotheke gefragt?
Hast Du wirksame Schmerzmittel  gegen Deine Schmerzen?

Ich wünsche Dir sehr, dass  Dir ein guter Schlaf vergönnt ist, das ist sehr wichtig.

KaSy

Hallo KaSy,

Vielen Dank für deine ausführliche Antwort. 
Bist du generell gegen Medikamente, oder wieso wolltest du dir nicht mit Medikamenten helfen lassen? (was ich völlig in Ordnung finde und respektiere! )
Hörspiele habe ich auch probiert und das lenkt zwar ab, aber ich konzentriere mich dann so sehr auf die Geschichte, dass es mich eher wachhält, weil es mich ja unterhält Ist das bei dir nicht der Fall? Welche Hörspiele oder Podcasts kannst du denn empfehlen?
Zu deiner Frage: Ja, ich habe in der Apotheke nachgefragt und sie haben mir einige Namen genannt, darunter war eben auch Melatonin. Da ich Probleme mit Tabletten-Schlucken habe, haben die mir erzählt, dass es Melatonin auch in Spray-Form gibt. (Habe daraufhin das hier gefunden: Sleep Spray) Ich wusste gar nicht, dass man Medikamente auch in Spray-Form zu sich nehmen kann. Aber bevor ich das ausprobiere, wollte ich eben erstmal im Forum mich schlau machen, wie da die verschiedenen Erfahrungen sind. Ich hoffe, dass noch mehr Erfahrungsberichte und Meinungen kommen...
Aber ich bin dir schon sehr dankbar für deinen Erfahrungsbericht und deine Erzählungen! Ich freue mich für dich, dass du mit deinen Hörspielen eine Lösung für dich gefunden hast

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Hypophysentumor / Antw:Hypothalamisches Hamartom mit gelastischen Anfällen

« Letzter Beitrag von Lisa Ü am 30. Juli 2023, 20:57:00 »

Hallo Anna schick mir doch mal deine Handynr. Per Email
lisa-ueffing@web.de.
Das ist glaub ich am einfachsten.
Lg Lisa

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Hypophysentumor / Hypothalamisches Hamartom mit gelastischen Anfällen

« Letzter Beitrag von Anna1988 am 30. Juli 2023, 11:51:30 »

Moin
Bei unserem 2 Jahre und 9 Monate alten Sohn wurde vor 3 Wochen ein MRT gemacht, da alles mit nächtlichen Lachanfällen begann. Die Neuropädiaterin sah etwas, was die Radiologen offensichtlich anders sehen- ein oben genanntes Hamartom. Wir sind nun Ende August im Epilepsiezentrum und dann wird alles Weitere besprochen. Joris hat nun seit einer Woche Frisium 0-0-5mg im Programm, einmal habe ich nachts 2,5mg nachgegeben nach Absprache mit der Neuropädiaterin und das war die Hölle. Er war unglaublich unruhig und die Anfälle wurden schlimmer. Seine Anfälle dauern trotz Frisium zur Nacht fast jede Nacht 4-5 Stunden. Er lacht dann, hat bestimmte Bewegungsmuster im Krampf mit den Armen und ist zwischendurch am halluzinieren.
Ich frage mich, ob es jemanden mit dem gleichen Krankheitsbild gibt und vielleicht sogar jemanden, der mir sagen kann, wie es weiter geht und wie die Prognose ist.
Joris ist ein sehr cleverer Junge, der schon früh durch seine hervorragende Motorik (hat sich schon mit knapp 5 Monaten selbstständig hingesetzt), sein Sprachverständnis und seine Sprachentwicklung aufgefallen ist. Insgesamt ist er sehr aktiv, sehr interessiert an Technik und einfach ein fröhliches Kind, dem man tagsüber seine Krankheit nicht anmerkt.
Ich würde mich sehr über Nachrichten freuen!
Liebe Grüße
Anna

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MRT / Antw:TUMOR MÖGLICH NACH EINEM MRT VOR 4 MONATEN?

« Letzter Beitrag von Frank69 am 22. Juli 2023, 15:56:39 »

Hallo KaSy!

Vielen Dank für Deine weiteren Ausführungen. Nein, ich habe mit dem jungen Mann noch nicht gesprochen, nur mit seiner Frau. Er ist z. Zt. wieder im KH.
Die Symptome (meine) hatte ich natürlich schon bevor ich die Nachricht über ihn erfuhr. Wenn man das dann aber hört, macht man sich natürlich noch mehr Gedanken.

Ich werde erst Gewissheit haben, wenn ich wohl ein erneutes MRT (mit KM) hab machen lassen. Ich werde nun erstmal wieder den ersten Schritt tun und zu meinem Hausarzt gehen und meine Ängste schildern... mal hören was er sagt. Nutzt ja nix!

Vielen Dank für die genommene Zeit hier im Forum!

Zur gegebener Zeit werde ich mich wieder melden!

Viele Grüße
Frank