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Neurologie / Mutations­spezifischer Impfstoff gegen Gliome zeigt ermutigende Ergebnisse

« Letzter Beitrag von krimi am 05. Oktober 2023, 20:37:56 »

Deutsches Ärzteblatt / Neurologie-Newsletter 04.10.2023

Heidelberg – Eine Arbeitsgruppe aus Heidelberg und Mannheim hat erstmals erwachsene Patienten mit fortge­schrittenen Mittelliniengliomen mit einem Impfstoff behandelt, der auf eine entscheidende Mutation des Tumors zugeschnitten war. Sie berichten darüber im Fachmagazin Nature Medicine (2023, DOI: 10.1038/s41591-023-02555-6).

Weiterlesen unter:  https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/146304/Mutationsspezifischer-Impfstoff-gegen-Gliome-zeigt-ermutigende-Ergebnisse?rt=b6f69c80f910a512124657655db7b76f

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Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...

« Letzter Beitrag von KaSy am 28. September 2023, 20:44:06 »

23.08.2023 VEP = visuell evozierte Potenziale
Vor 2 und 1 Jahr hat der Neurologe auch veranlaast, mittels VEP die Leitfähigkeit der Sehnerven zu ermitteln.
Mir wurde von dem Mitarbeiter gesagt, dass es immer besser aussah.

24.08.2023 MRT
- geringfügige Größenänderung,
- beruhigend, weil es wie vor 3 Monaten ist

30.08.2023 Augenarzt
- VEP findet er weniger wichtig, ich aber doch
- MRT ist eben weiterhin so
- Er sagt, dass ich nicht erblinden werde. (??)

07.09.2023 Hausärztin
Noch vor VEP-Befund und NC-Gespräch erzähle ich ihr optimistisch, was in den letzten Monaten los war und dass keine OP ansteht

20.09.2023 NC
- Das MRT-Bild sieht dramatischer aus.
- Einige Symptome ...
- VEP war doch schlechter
- OP-Bedarf jetzt, nie, später?
- Ich sage: "im November"
- Brief folgt nach Gespräch mit dem CA.

28.09.2023 NC-Brief+Anruf bei der NC
Ich soll mit aktuellem MRT am 14.11.2023 in die Klinik-Ambulanz kommen, dann wird der Prä-OP-Tag beginnen, aber ein OP-Termin ist noch nicht festgelegt. Der CA hat wegen der Symptome gesagt: "Dann müssen wir wohl doch operieren." Hat die OÄ sich für mich durchgesetzt, der CA sieht aber mehr Risiken?


Im Brief steht:
- "OP trotz drohender Erblindung"
- "erbittet sich Bedenkzeit" ...
Was soll ich tun?
OP im November oder später oder gar nicht?
OP zu riskant, aber die NCs passen auf.
Danach weitere OP möglich?
Ohne OP kann es noch lange einigermaßen "gut" gehen?
Mit mir komme ich klar, mit den drei Kinderfamilien sowieso sehr gut, den nah wohnenden Angehörigen auch sehr gut.
Die Pflege könnte ich intensivieren.
Helfer für weiteres suchen und für diese Suche andere einbeziehen

Lieber keine OP??

Manchmal ist es blöd, allein entscheiden zu müssen, aber ...
Ich brauche mehrere Tage für sowas, egal was ich entscheiden soll oder muss. Und manchmal geht es nicht, weil ich zwar weiß, dass ich Hilfe brauche, aber es nicht schaffe, das Telefon in die Hand zu nehmen ... und dann mache ich es allein und das funktioniert und danach geht wieder tagelang nichts. Oder es bleibt liegen. 
Manches kann nicht liegen bleiben. Ich bekomme das hin. Aber es dauert ...
Mein Garten hat ein "System" für mich (ja, 1. für mich), mit einigen Wegen, einigen abgetrennten Blumenbeeten, viel Wiese mit Blumen für Bienen und Futter für Meisen und viele Spatzen und er brauchte das ganze Jahr kein Wasser und ich finde ihn so schön!!!
Im Haus gibt es auch ein gewisses System, das sich in den Jahren etwas seltsam entwickelt hat ... Aber ich sehe meist durch. Es sieht ordentlich aus.

Es gibt also eigentlich keinen Grund für "Nicht mehr ... wollen".
Meist ist alles ganz gut.
Ich habe das Glück, Symptome zu bemerken und sie zu vergessen und zu leben, für mich, für die Kinder und deren Familien auch, eigentlich ist das Leben schön so wie es ist.

Ich glaube - zumindest jetzt - dass ich die OP nicht machen lasse.

Ich rede mit meinen Kindern, die sehe ich einzeln am Sonnabend und Sonntag und am 3. Oktober sind sie mit ihren Kindern hier.

Mein Mittelsohn sagte, als er von der "schon wieder OP" erfuhr, dass das unfair ist. Hat er Recht.

Mit meiner Ergotherapeutin und meiner Hausärztin rede ich auch noch.

Es ist nicht leicht, sich gegen eine Therapie zu entscheiden, aber für eine - jetzt - auch nicht. Ich habe noch Zeit ...

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Krankengeschichten / Antw:Meine AN Operation

« Letzter Beitrag von killer am 24. September 2023, 09:51:25 »

...und welche Symptome gab es vor der OP?

Das AN ist ja nicht tödlich, wird eigentlich nur bei günstiger Kosten-Nutzen-Prognose operiert.

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Krankengeschichten / Antw:Die Krankheitsgeschichte von mir, Killer bzw. Kujessu

« Letzter Beitrag von killer am 24. September 2023, 09:25:26 »

Hallo Johanna! Und hattest du es auch gehasst (in der Kindheit), dass du ruhiggestellt wurdest? Wie fühltest du dich mit deinen Verhaltensauffälligkeiten, bevor die angefangen haben, dich ruhigzustellen? Welche Verhaltensauffälligkeiten hattest du und warum war das verboten?

Wie fühlst du dich jetzt?

Im welchem Alter hast du dich durchgesetzt, um nicht ruhiggestellt zu werden?

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Krankengeschichten / Antw:Die Krankheitsgeschichte von mir, Killer bzw. Kujessu

« Letzter Beitrag von Johanna Teig am 07. September 2023, 02:16:20 »

Hallo killer,

ich habe zwar einen ganz anderen Tumor als du, kann deine Geschichte aber sehr gut nachvollziehen. Auch ich hatte Verhaltensauffälligkeiten, und es wurde versucht, diese mit Strenge zu korrigieren. Wie oft bin ich nachts mit Alpträumen aufgewacht, hinter denen sicherlich ein Anfall steckte. Ich bekam mit 6 Jahren Truxalettensaft, um mich ruhigzustellen.
Mit 19 hatte ich dann einen großen Anfall mit allem Drum und Dran, es gab dann 2 OPs kurz nacheinander, weil die erste nicht erfolgreich war.
Mein Tumor wurde zunächst als malignes Meningeom klassifiziert. Wegen schlechter Nachsorge wurde nicht bemerkt, dass der Tumor wohl immer gleich wieder da war.
Ich habe jetzt insgesamt 8 OPs und 1x Bestrahlung hinter mir. Hätte ich nicht die molekulargenetische Analyse nicht selbst in Auftrag gegeben, wüsste ich bis heute nicht, dass ich ein Asroblastom-MN1 habe. Hat mit Astrozytom nicht viel zu tun, aber beide sind Gliome und können in ein Glioblastom entarten.

Auch ich habe meine Entscheidungen immer selbst getroffen, teils gute, teils schlechte.

Leider hatte ich nach den Impfungen einen neuen Tumorknoten in der Kopfmitte auf der Sehnervkreuzung und Hypophyse aufgetaucht, weit weg von allen bisherigen Tumorknoten. Wird bald den Thalamus infiltrieren, und das war's dann.

Ich wünsche dir, dass du die richtigen Entscheidungen triffst. Rational einerseits und andererseits doch auch das Bauchgefühl berücksichtigen.

LG, Johanna

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Krankengeschichten / Die Krankheitsgeschichte von mir, Killer bzw. Kujessu

« Letzter Beitrag von killer am 31. August 2023, 04:51:07 »

Hallo.

Während der Geburt: Hirnschädeltrauma. Nichts unternommen

Bis ich 2 Jahre alt wurde: Halbseitenlähmung rechts (laut Mutter). Nichts unternommen.

Danach plötzlich alles ok.

Mit 5: angebliche Verhaltensauffälligkeiten (die ich nicht als solche empfand), EEG (auffällig), Antiepileptika trotz fehlender Symptome (ich hasste und hasse meine Mutter für dies und für vieles andere, was sie mir damals angetan hat), unregelmäßig (weil Mutter vergesslich war und ich sie natürlich absichtlich an nichts diesbezüglich erinnerte.) Auch Kopfschmerzen hatte und habe ich nicht.

Mit 12 oder 13 oder.14: ich höre mit Antiepileptika auf, Mutter scheitert mit dem Versuch, mich weiterhin dazu zu zwingen.

Eine Weile alles gut, nur sehr schlechte Zähne.

Mit 23: plötzlich gelbe Augen. Andere Symptome fehlen. Untersuchung und Behandlung verweigere ich. Gelbe Augen bleiben jahrelang bestehen, ich ignoriere einfach sie und die in diesem Zusammenhang bestehenden Sprüche.

Mit 28: extreme Müdigkeit, Erschöpfung. Ich mache freiwillig einen Ganzkörpercheck, muss ja schließlich arbeitsfähig bleiben und kann mich nicht allein wegen Müdigkeit krankschreiben. Ergebnis: Fettleber (ohne Alkohol!), entzündliche Veränderungen im Pankreasschwanz. Ob das mit der Müdigkeit zusammenhing? Laut Ärzten, nein. Also ignoriere ich diese Befunde. Das Einzige, was bei diesem Ganzkörpercheck nicht untersucht wurde: der Kopf. Warum wohl? Müdigkeit sei ja keine Indikation für ein Kopf-MRT... Aha. Wenn es nicht nötig ist, wird alles untersucht, noch dazu gegen meinen Willen, aber wenn ich Hilfe brauche, wird nichts unternommen, die Krankenkasse beteiligt sich nicht. So wie jetzt mit den Zähnen.

Mit 30: ich kann diese Müdigkeit nicht mehr ruhig aushalten, beginne mit extremen Atemübungen, ein paar Monate lang. Diese münden in einem epileptischen Anfall (Grand mal). Ich ignoriere das. Aus einem epileptischen Anfall werden mehrere, und ich kann das nicht mehr ignorieren,.kann auch nicht mehr selbstständig raus (Treppe, gefährlich!), rufe 112.

Im Krankenhaus wird der Tumor (Astrozytom III) festgestellt, ein Termin zur OP vereinbart und Antiepileptika gegeben. Ich nehme diese Antiepileptika, fühle mich besser und sage die OP ab.

Zuhause denke ich mir: aha, keine Anfälle mehr, die Situation hat sich stabilisiert. Und nehme keine Antiepileptika mehr. Daraufhin folgen weitere Anfälle. Also, wieder Antiepileptika. Doch dann kommt dazu auch noch eine Angststörung, schlimmer und schlimmer. Obwohl der Tumor (der sich später als Astro 3 entpuppt, rechts frontal) weder wächst noch Kontrastmittel aufnimmt.

Irgendwann ist es so schlimm, dass ich der OP zustimme. Doch nach der OP geht die gleiche Hölle weiter. Wie vor der OP, dann noch schlimmer. Trotz medikamente. Dann kommt die Bestrahlung, die ich als sehr angenehm empfand, mir ging es dadurch schlagartig besser. Nach der Bestrrahlung die Reha - ok. Durch Dexamethason konnte ich schlecht sehen, was sich aber später wieder legte. Durch die Bestrahlung fielen Haare aus, auch jetzt habe ich dort eine Glatze.

Dann kam die Chemo, die mir nicht gefiel, ich hörte damit mit dem 3. Zyklus auf. Das Rezidiv kan sofort danach, schon nach einem halben Jahr demonstrativ groß, wie 1/3 des ersten Tumors. Jedoch fühlte ich mich trotzdem deutlich besser. Also ließ ich das Rezidiv einfach drin, unternahm nichts (außer Heilversuchen, wenn es mir doch etwas schlechter ging).

Habe jetzt kein aktuelles MRT, aber das Leben ist fast wieder normal. Dennoch nicht ganz: manchmal mischen sich welche "epileptische" Gefühle doch ein, inbesondere an arbeitsfreien Tagen.

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Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT

« Letzter Beitrag von Smarty am 24. August 2023, 15:20:04 »

Hallo ihr alle 

MRT überstanden. "Unser" Radiologe war nicht da, nur ne Vertretung, die sich unmittelbar danach in den Feierabend verabschiedet hat  und meinte, er würde sich die Aufnahmen am nächsten Tag in alter Frische ansehen.

Auf den Bericht - inzwischen ist ja alles online - so mit Zugangsticket zu den Aufnahmen etc. mußten wir aber 10 Tage warten.
Wir hatten bis jetzt immer den Bericht - auch wie unser Onkologe - schriftlich bekommen weil wir den ja mit nach Tübingen nehmen müssen. Die CD kostet inzwischen auch € 5,-- und war früher kostenfrei !
Schriftlich haben wir nix bekommen und online war der Bericht erst 2 Tage vor dem Gespräch in der Uniklinik da 
Und ich hab mich darüber geärgert  -  ein Tumor im Kopf ist ja nicht "irgendwas" wo ich in aller "Ruhe" auf das Ergebnis warten kann ohne mir Sorgen zu machen. 10 Tage abzuwarten, ob alles gut ist oder nicht - ist unmöglich. Wenn es nur "Knie" oder so wäre, würde ich das zwar auch doof finden, aber das ist halt kein Krebs ...

Die NC's in der Uniklinik sind sehr zufrieden, alles stabil und im Vergleich mit den Aufnahmen z.B. aus 2017 kaum eine Veränderung.
So kann - und muss - es bleiben.

Euch allen alles Gute !
LG smarty

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Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT

« Letzter Beitrag von KaSy am 10. August 2023, 00:36:06 »

Hallo,
Was sollen denn diese Fragen des "Arbeitgebers" an Deinen Mann, der trotz des Tumors wirklich arbeiten möchte?! Wenn er es nicht könnte und nicht wollen würde, wäre er von selbst auf den Gedanken gekommen, nicht mehr zu arbeiten, eine Rente zu beantragen, um sich dann (mit einer Abfindung ?) den Tag mit den Gedanken an das "Scheiß-Teil" in seinem Kopf zu vertreiben. Nö, nö, gerade wir brauchen Lebensqualität und wenigstens ein Stück Kebenssicherheit und die gibt uns ein Tag, zz dem auch die Berufstätigkeit gehört. Solange es geht ... Aber bei Deinem Mann geht es doch noch! Sicher, auch wegen des Geldes, aber nicht nur.

Ja, das erinnert mich auch wieder daran, als ich ab und zu zu meinem Schulrat sollte und er mit mit sprach, wie ich mir das mit der weiteren Arbeit in der Schule vorstelle. Ich wusste damals gar nicht so richtig, was das sollte, denn Mathe-Physik-Lehrer gab es nicht gerade viele und ich unterrichtete je nach Schule auch Biologie, Geographie, Astronomie, Mathe-Förder- und Forderung und sogar Deutsch. Ich erinnere mich an eine etwas größere Runde im Schulamt, als mich sogar ein Personalvertreter fragte, ob ich das "für mich mache". Ich war so verblüfft und kapierte das gar nicht, denn ich tat das doch für die Kinder! Und so sagte ich das auch spontan.

Heute sehe ich das etwas anders, sie wollten mir wohl Gutes tun. Irgendwann.musste ich es einsehen. Und dann merkte ich viel später, dass ich nicht nur den Kindern fehle, vor allem den "Besonderen", sondern  dass auch mir sehr viel fehlt.

So lange man einigermaßen normal leben und auch arbeiten kann, darf einem das nicht weggenommen werden.
Es gibt genug Menschen, die ungern ihren "Job" ausüben und gern mal "krank feiern". Aber wir haben erleben müssen, wie nah das Ende sein kann und was das Leben wert ist!

Ich musste vor 12 Jahren im Alter von 54 Jahren aufhören und am 1.10.2023 beginnt für mich die offizielle Altersrente.

Morgen (äh, ist ja schon heute), wenn Ihr beim MRT seid, werde ich auf dem Weg zum Neurologen sein, er will mich auch mal persönlich sehen. Ich habe ihm ja auch einiges zu erzählen.

Ich denke schon mal jetzt an Euch zwei Tapferen und wünsche Euch rundum alles Beste!!

Deine/Eure KaSy

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Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT

« Letzter Beitrag von Smarty am 09. August 2023, 18:56:04 »

Ein Hallo in die Runde 

ich melde mich auch nach längerer Zeit wieder hier.
Die letzten MRT's waren stabil und wir sind zufrieden. Inzwischen haben wir wieder einen recht normalen Rhythmus - es gibt zwar immer wieder Dinge, die nicht so gehen/klappen wie wir es uns wünschen oder erwarten. Aber Extreme gibt's gottseidank auch nicht.

Mein Mann ist seit Januar in einer Auffanggesellschaft "untergebracht". Arbeit zu finden, ist für ihn nicht so einfach. Ich denke, daß trotz dem Fachkräftemangel, der ja überall ist, auch sein Alter eine Rolle spielt - er wird z.B gefragt, ob er plant, früher in Rente gehen möchte.. 
Er hat ja immer noch den Tumor im Kopf und den GdB von 80.  Schwierig das alles ...

Aber morgen um 13.30 ist "schon wieder " MRT - und ich würde mich freuen, wenn ihr für uns eure Daumen drücken würdet 
Besprechung ist dann am 21.8.23 in Tübingen und ich werde berichten !

Liebe Grüße
smarty

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Kummerecke / Antw:Schlafstörung und Melatonin

« Letzter Beitrag von Smarty am 09. August 2023, 18:38:12 »

Hallo DirkKreu76

bin eben über deinen Beitrag "gestolpert".  Ich hatte zu Anfang der Diagnose von meinem Mann auch extreme Ein- und Durchschlafprobleme;
Gedankenkreisen, Sorgen um die Zukunft ...
Habe meine Ärztin darauf angesprochen bzw. ist mein "Zustand" aufgefallen. Verschrieben wurde mir "Lasea" in Tablettenform. Und ich muß sagen, daß mir
das recht gut geholfen hat 

Ablenkung durch Postcasts, Hörbücher, Lesen wie bei KaSy haben mir nicht geholfen, da ich nach Ablenkung wieder in meine Gedankenspiralen reingekommen bin.
Vielleicht ist das auch eine Möglichkeit für dich ??

Liebe Grüße
smarty