HirnTumor-Forum

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Hirntumor / Tektumgliom - gutartiger Hirntumor 5jähriges Kind
« Letzter Beitrag von Tuatil18 am 21. Juli 2023, 22:56:03 »
Hallo zusammen,
leider hat die Suche nach einem Tektumgliom hier nichts ergeben.
Meine Tochter wurde aufgrund ihres großen Kopfumfanges zum Neurochirurgen geschickt. Dieser ordnete ein MRT an. Befund war: Hydrozephalus aufgrund eines Tektumglioms. Sie wurde notoperiert (Ventrikulostomie). Die Hirnflüssigkeit kann nun abfließen. Uns bereitet der Tumor große Sorgen. Sie hat keinerlei Symptome und in drei Monaten steht wieder ein MRT an. Sowohl der Onkologe als auch der Neurochirurg meinten, wir können mit einem positiven Gefühl gehen. Eine Biopsie fand nicht statt, da der Tumorort an einer ungünstigen Stelle ist und man jetzt kein Risiko eingehen möchte so lange der Tumor „nicht stört“. Die Tatsache, dass da etwas ist, was nicht hingehört, belastet uns sehr. Aktuell stellt der Tumor keine Bedrohung dar, aber wie wird das in Zukunft aussehen? Dies kann man mir natürlich nicht beantworten, aber selbst wenn er wachsen sollte, gäbe es gute Behandlungensmöglichkeiten mit guten Prognosen.
Hat hier jemand schon einmal von dieser Art von Tumor gehört oder hat Erfahrungen? Seit der Diagnose steht die Welt für uns still und wir wissen einfach nicht, wie wir mit dieser Diagnose „leben“ sollen. Was steht uns noch bevor?!

Viele Grüße

Tuatil18
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Nebenwirkungen / Cortison gegen Ödeme - Nutzen und Schaden
« Letzter Beitrag von KaSy am 20. Juli 2023, 17:50:00 »
Cortison gegen Ödeme - Nutzen und Schaden

Warum kann ein Ödem um den wachsenden Hirntumor entstehen?

Ein Ödem entsteht dadurch, dass das Immunsystem des Körpers sehr gut funktioniert. Es kann erkennen, ob die Person durch irgendetwas gefährdet ist.

Das können Erkältungsviren sein, offene Wunden durch Stürze, Schadstoffe in der Atemluft und andere Gefährdungen, denen jeder Gesunde ab und zu ausgesetzt ist. Das Immunsystem wird aktiv, produziert vermehrt weiße Blutkörperchen = Leukozythen und schickt sie zu der „Gefahrenstelle“. Der Mensch bekommt z.B. Fieber oder Husten oder Schnupfen oder eine eitrige Wunde, bevor diese verschorft und zuheilt. Das sieht man und erkennt es als „Entzündung“.

Dieser Eiter oder der sich von flüssig zu gelb-grün verfärbender Schnupfen sind besonders deutlich erkennbare Zeichen dafür, dass dort ein „Kampf“ der weißen Blutkörperchen als „Verteidiger der Gesundheit“ mit den „Angreifern“ stattfindet. Die Leukozythen tun alles ihnen Mögliche, um die „Gesundheitsgefährder“ nicht in den Körper zu lassen. Der „Kampf“ endet mit dem Erfolg der „Verteidiger“. Der Schnupfen hört auf, das Fieber sinkt, gehustet wird weniger, die Wunde heilt und ist bald kaum noch zu sehen.

Dieser „Kampf“ ist jedoch nicht immer erfolgreich. Wenn sich innerhalb des Körpers langsam ein Tumor entwickelt, dann besteht dieser ja zunächst aus normalen Zellen, von denen wir sehr viele verschiedene mit den unterschiedlichsten Aufgaben in uns haben. Aus irgendeinem Grund teilen sich solche Zellen mitunter mehrfach und hören damit auch wieder auf. Für das Immunsystem ist das kein Grund einzugreifen, denn wegen solcher „Kleinigkeiten“ muss es nicht aktiv werden.

Das wäre im Vergleich so, als wenn jemand aus Versehen die Milchpackung mit 1,5 % statt 3,5 % aus dem Regal nimmt und es erst an der Kasse bemerkt. Deswegen wird nicht gleich der Sicherheitsdienst gerufen.

Wenn diese Zellen aber nicht aufhören, sich zu teilen und immer mehr und mehr werden, dann geschieht das zunächst „heimlich“. Aus einer Zelle werden zwei, aus zwei vier, aus vier acht und selbst wenn diese Teilung zehnmal erfolgt, sind es „erst“ 1024 Zellen, die das Immunsystem wahrscheinlich noch gar nicht wahrnimmt. Im MRT kann man diese tausend winzigen Zellen noch gar nicht sehen.

Es kann sogar umgekehrt sein. Durch dieses relativ langsame Wachstum ist das Immunsystem „verwirrt“ und „denkt“, dass dieses Zellhäuflein, das zu einem Zellhaufen heranwächst, in den Körper hineingehört. Es wird diesen „Hirntumor“  nicht angreifen, sondern als „Raumforderung“ erkennen, die wohl irgendeine Funktion für den Menschen haben muss, und sie „verteidigen“.

Verteidigen? Wovor?

Das Gehirn benötigt besonders viele Nährstoffe, um seine vielfältigen Aufgaben so gut und so schnell wie nötig erfüllen zu können. Die Raumforderung möchte davon auch etwas abhaben. Sie braucht aber mehr und immer mehr Nährstoffe, weil sie sie für die Teilung und die Versorgung der immer mehr werdenen Zellen benötigt. Die anderen, also die gesunden, Zellen teilen sich viel seltener und kommen mit dem normalen „Angebot“ an Nährstoffen gut aus. Wenn dieses immer gleiche Angebot nun für die Raumforderung auch noch reichen soll, dann kann das Gehirn seine übliche Leistung nicht mehr gut genug erfüllen.

Zum Vergleich können wir uns vorstellen, dass die 3,5 %-Milch, die wir immer gekauft haben, immer teurer wird. Wir bekommen aber nicht mehr Geld. Unsere Ausgaben steigen und wir müssen bei den künftigen Einkäufen bedenken, was wir für dasselbe Geld kaufen können, damit wir weiterhin genauso gut leben können. Denn wir müssen die Milch kaufen, weil sie für uns lebensnotwendig ist. Vielleicht kaufen wir die günstigere 1,5 %-Milch, um uns das Brot leisten zu können?

Das Immunsystem greift jetzt ein, da es eine Gefahr erkennt, und zwar eine Gefahr für das gesunde Gehirn und für die Raumforderung, die inzwischen zu einem Tumor herangewachsen ist. Es vermehrt seine Leukozythen und schickt sie in das Gehirn, um den Tumor, den es immer noch als zum Gehirn gehörend ansieht, zu umgeben und ihn vor dem gesunden Gehirn zu schützen. Dass damit auch die Versorgung für den Tumor eingeschränkt wird, das weiß das Immunsystem nicht.

Nun befinden sich rund um den Tumor in unserem Gehirn lauter weiße Blutkörperchen, weil sie etwas verteidigen bzw. bekämpfen sollen. Das ist wie der Eiter, der aus der Wunde kommt. Es ist eine Entzündung, die als Ödem bezeichnet wird. Und das Ödem besteht so lange, wie es im Gehirn gebraucht wird, also so lange, wie der Tumor existiert und wächst.

So wie zum Heilen der Wunde oder dem Abklingen der Erkältung kann im umschlossenen Gehirn aber kein Erfolg erzielt werden. Der Tumor bleibt da und wächst und das Ödem bleibt auch da und wächst mit der Größenzunahme des Tumors.

Das bedeutet, dass unser gut funktionierendes Immunsystem jetzt mehr schadet als nützt. Da es den Tumor zusätzlich vergrößert, gerät er mit dem Ödem schneller an wichtige = eloquente Hirnbereiche und stört deren Aufgaben früher. Es entstehen Symptome.

Nun endlich bemerkt auch die betroffene Person, dass „etwas nicht stimmt“. Die Sprache ist nicht mehr normal oder das Gangbild verschlechtert sich oder es treten Persönlichkeitsveränderungen auf. Vielleicht geht man zum Arzt. Noch scheint das im Rahmen des Normalen zu sein. Vielleicht geht es ja wieder weg. Es bleibt unklar, denn der Ursachen gibt es so viele. Wer denkt schon an einen Hirntumor? Nicht selten ist es erst ein epileptischer Anfall, der die gezielte Suche mit einer CT (Computertomographie) und dann einer MRT (Magnetresonanztomographie oder Kernspintomographie) mit Kontrastmittel auslöst und den Betroffenen zu einem Neurochirurgen führt. Auf den MRT-Bildern ist der Tumor mit dem Ödem zu sehen. (Das Ödem tritt nicht bei allen auf!) Dieses Ödem, also diese Entzündung besteht schon lange und verschwindet nicht von allein.


Cortison wirkt kurzfristig gegen Ödeme, aber schadet langfristig dem Menschen

Cortison ist ein körpereigenes Hormon, das in der Nebennierenrinde produziert und in Stresssituationen vermehrt ausgeschüttet wird.

Es stammt noch aus der Urzeit, als die ersten Menschen sehr oft Gefahren ausgesetzt waren. Um sich zu ernähren, benötigten sie Früchte, die jedoch mühsam zu sammeln waren. Das Erlegen großer Tiere brachte viel Fleisch. Sie mussten also mit geeigneten Waffen auf die Jagd gehen und sich z.B. einem Mammut nähern. Sie warfen ihre Speere auf das riesige Tier und wenn sie nicht so gut trafen, wurde das Mammut nicht tödlich verletzt. Es geriet in Wut und stürzte auf seine Peiniger zu.

Anhand dieses Beispiels möchte ich versuchen zu erklären, wie Cortison ursprünglich gewirkt hat, womit es heutzutage vergleichbar ist und was bei kurzer oder zu langer Cortisongabe gegen ein Ödem geschieht.


Bereits bei der Suche nach dem Mammut mussten die Jäger eine große Ausdauer haben. Das konnte viele Stunden oder auch Tage dauern. Cortison sorgte dafür, dass sie diese lange Zeit durchhalten, ohne dass die Kräfte weniger wurden.
Es geschah ein Aufbau von Muskeln bei einem gleichzeitigen Abbau von Fett.
Heute kennen das Leistungssportler, die aber gezielt gegensteuern können.
Bekommt man Cortison gegen ein Ödem, dann wirkt es rasch, aber auch, indem nach und nach Muskeln aufgebaut werden und Fett abgebaut wird. Kurzzeitig ist das kein Problem.
Bekommt man es lange und in hohen Dosen, bekommt man Hunger, weil das Fett als Nahrungsgrundlage fehlt. Der Muskelabbau setzt sich fort und das Fett wird verbraucht. Und nun isst man Unmengen, weil die Nahrung  ja vorhanden ist. Sie setzt sich als Fett dort an, wo es nicht unbedingt hingehört, die Beine werden dicker, das Gesicht wird voller.


Hatten die Jäger die Spuren des Mammuts gefunden, verfolgten sie es, bis sie es sahen. Sie mussten dabei sehr aufmerksam sein und sich gemeinsam absprechen, um sich leise und gegen den Wind an das Mammut heranzuschleichen. Möglichst gleichzeitig warfen sie ihre Speere nach ihm. Das taten sie nicht an jedem Tag.
Um diese ungewöhnliche komplexe Situation zu bewältigen, sorgte das Cortison dafür, dass die gemeinsam getroffenen Entscheidungen unbedingt eingehalten werden, um das Mammut zu töten, ohne einander zu gefährden. Die Gehirne arbeiteten auf Hochtouren. Sie benötigten mehr Nährstoffe, insbesondere Zucker wurde gespeichert.
Heute kennen wir diese hohe Aufmerksamkeit und Einigkeit bei gleichzeitiger Ruhe z.B. aus Prüfungssituationen in kleinen Gruppen.
Bekommt man Cortison gegen ein Ödem, wird die Speicherung von Zucker intensiviert, obwohl das Gehirn nicht aktiver werden muss und man sich auch keine Abstimmung für eine gemeinsame Aktion merken muss. Wenn das Cortison nur kurze Zeit gegeben wird, gelingt es dem Körper, mit dem Hormon Insulin mit dem Überangebot an Zucker klarzukommen.
Dauert die Cortisongabe sehr lange, schafft es das Insulin nicht mehr, den Zuckerhaushalt zu regulieren. Diabetes kann die Folge sein.


Trafen sie das Mammut nicht und verletzten es nur, dann wurde es wütend und stürzte auf die Jäger zu. Kaum ein Jäger war mutig genug, um sein Leben gegen das gewaltige Tier mit seinen furchteinflößenden Stoßzähnen einzusetzen. Der eigene Tod wäre die Folge gewesen. Also liefen die Jäger in Todesangst davon. Das verletzte Mammut lief hinter ihnen her. Die Jäger durften sich nicht einfach verstecken, denn das Mammut hätte sie gefunden und getötet. Sie mussten rennen und rennen und rennen und dabei irgendwie eine Richtung einhalten, damit das wildgewordene Mammut weder für sie und vor allem nicht für ihre Familien zu einer tödlichen Gefahr wird.
Das Cortison sorgte wieder und weiterhin für den Aufbau von Muskeln und den Abbau von Fett. Außerdem wurden ihre Knochen, vor allem die der Beine, überbelastet. Ein Sturz auf ihrer Flucht konnte nun zu einem Beinbruch führen.Die Jäger durften sich keine Erschöpfung und keinen auch nur kurzen Schlaf leisten.
In dieser ständigen und nicht endenden Gefahrensituation wurden ihre Knochen zu wenig versorgt und das Cortison hielt sie wach.
Heute kennen Frauen die Gefahr vermehrter Knochenbrüche durch die Hormonumstellung in den Wechseljahren als Osteoporose.
Das unsinnige Wachbleiben kennen wir, wenn uns viele verschiedene unbekannte Situationen bevorstehen und wir es nicht schaffen konnten, uns auf jede vorzubereiten. Es ist einfach alles zu viel. Hat man die eine Sache erledigt, kommen zwei oder drei andere Probleme unerwartet auf uns zu. Das alles raubt uns unsere Ruhe, unseren Schlaf.
Bekommen wir Cortison, leistet es genau das. Der Körper wird aktiviert, um gegen das Ödem anzukämpfen. Da kann das Gehirn nicht gleichzeitig abschalten. Es bleibt wach, selbst wenn man nicht über Ungewisses grübeln muss. Wir können nicht einschlafen, obwohl uns keine Gefahr droht.
Diese Wirkung müsste rasch eintreten.
Die Ermüdung der Knochen tritt erst nach längerer Zeit der Cortisongabe ein. Die Folge kann sein, dass Knochen brechen und das Laufen nicht mehr selbstständig gelingt.


Wenn die Jäger das Mammut erfolgreich trafen und es töteten, kam auf sie der lange Rückweg zu ihren Frauen, Kindern und den Alten zu. Sie mussten viel Kraft aufbringen, aber das war ihnen möglich, denn sie wussten, dass sie Fleisch für viele Tage mitbrachten. Sie freuten sich auf den frohen Empfang.
Waren sie glücklich angekommen, konnten sie das, was das Cortison an ihnen verändert hatte, mit rhythmischen Tänzen und lauten Rufen abarbeiten, während die Frauen und Alten dem Mammut das Fell abzogen und das Fleisch zum Lagern und Essen zubereiteten.
Heute kennen wir das aus der Freude und dem Feiern nach langen Anstrengungen, um ein Schuljahr zu schaffen, die Ausbildung zu beenden, ein Studium abzuschließen.
Bekommen wir kurze Zeit Cortison gegen ein Ödem und erwarten mit guten Befunden den Erfolg der Gesamttherapie gegen den Hirntumor, dann wirkt sich das auf unsere Psyche aus. Wir akzeptieren die Nebenwirkungen, weil wir wissen, dass ein Erfolg in Sicht ist. Selbst wenn es nur ein kleiner Schritt ist, der uns zu einer kleinen gemeinsamen Freude bewegt, dann tut das unserem seelischen Befinden gut.

Bekommen wir Cortison sehr lange und in sehr hohen Dosen, dann kann das für eine gewisse Zeit das Ödem abbauen und vielleicht auch dem Tumor schaden. Wir finden das gut, denn es scheint ein Erfolg zu sein. Dabei übersehen wir aber die vielen schädlichen Folgen, die das Cortison unserem Körper antut. Zu den genannten und nach langem Gebrauch kaum zu reparierenden Schäden kommt hinzu, dass Cortison eigentlich in unserem Körper produziert und im Bedarfsfall vermehrt erzeugt wird. Bekommen wir ständig von außen Cortison, merkt das der Körper und stellt kein eigenes Cortison mehr her.
Wenn nun die MRT-Bilder die Besserung des Allgemeinzustands bestätigen, möchte man das Cortison weglassen, es also sofort oder möglichst bald absetzen.
Das toleriert der Körper aber nicht. Die Absetzerscheinungen sind noch schädlicher als die Folgen der Cortisongabe von außen. Der entstehende Cortison-Mangel führt rasch zur „Addison-Krise“ (und dem "Cushing-Syndrom"), bei der sich der Allgemeinzustand bis hin zum lebensgefährlichen Schock verschlechtert!
Der Körper ist nicht mehr in der Lage, alle Funktionen allein zu leisten. Er ist auf ärztliche Hilfe angewiesen, die aber nun darauf zielt, die Schäden der Cortisongabe und des Cortisonmangels in den Griff zu bekommen. Zusätzlich ist da aber immer noch der scheinbar besiegte Hirntumor, der auch weiterer Therapien bedarf. Gerade Chemotherapien wirken auf den gesamten Körper mit einem zuvor von den Ärzten abgewogenen Nutzen-Schaden-Risiko.
Wenn zu viele Schäden zusätzlich bestehen, wird der Körper an irgendeiner Stelle nicht mehr funktionieren.


KaSy
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MRT / Antw:TUMOR MÖGLICH NACH EINEM MRT VOR 4 MONATEN?
« Letzter Beitrag von KaSy am 18. Juli 2023, 21:46:33 »
Hallo, Frank69,
Du bist nicht nur wegen Deiner eigenen Symptome in Sorge, sondern Du hast zusätzlich Angst, weil bei diesem "jungen Mann" mit vergleichbaren Symptomen ein Hirntumor diagnostiziert wurde.

Natürlich kannst Du noch einmal zum Neurologen gehen und ihm Deine Schwindel- Erscheinungen detaillierter beschreiben.

Der direkte Weg zu einem NEUROCHIRURGEN (NC) (!) wäre aber besonders wichtig!

Lass Dich von Deinem Hausarzt zu einer MRT des Kopfes (cMRT) mit Kontrastmittel (KM) und zu einem Neurochirurgen überweisen, beide Überweisungen mit dem Verdacht auf einen Hirntumor.
Er muss das tun, denn das bisherige MRT konnte wegen des fehlenden Kontrastmittels nicht aussagekräftig genug sein.

Du bist in Sorge, Du hast Symptome, Du leidest doch auch darunter, denn Du hast im
letzten halben Jahr mehr Arzttermine genutzt als je zuvor. Du hast die reale Befürchtung, einen Hirntumor zu haben.

Das kann wirklich nur der Neurochirurg mit einer cMRT mit KM feststellen.

Du brauchst dessen Gewissheit.

Wenn er einen Hirntumor sieht, hat er auch einen "Plan" für Dich.

Wenn er Dir sagt, dass er nicht den kleinsten Anhalt für einen Hirntumor sieht, dann ist es so.

Dann solltest Du ihm sagen, dass Du durch Deinen Nachbarn und die ähnlichen Symptome in diese Angst geraten bist. Vielleicht rät er Dir, Dich psychotherapeutisch betreuen zu lassen oder Du suchst mithilfe Deines Hausarztes jemanden, evtl. ist der Neurologe für derartige Gespräche bereit.

Hast Du mit dem jungen Mann gesprochen? Vielleicht tut es Euch gegenseitig gut.

KaSy
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MRT / Antw:TUMOR MÖGLICH NACH EINEM MRT VOR 4 MONATEN?
« Letzter Beitrag von Frank69 am 18. Juli 2023, 09:25:37 »
Hallo Kasy

Vielen Dank für die Ausführungen!

Das Mrt war seinerzeit ohne Kontrastmittel. Meine einweisende Neurologin und auch die neurologische Klinik haben sich das jedoch angeschaut hoffe ich zumindest.

Beide kamen zumindest in Bezug auf Tumor auf den gleichen negativen Befund.

Die Frage ist natürlich, wie ausführlich das Mrt dahingehend war und ob nicht was übersehen wurde.

Auch bei der Aufnahme in der Klinik hatte ich den Schwindel als „man hat das Gefühl, man wird umgeschubst, bzw runtergezogen“ beschrieben.

Dieses Gefühl habe ich Hauptsächlich im Stand. Wenn ich sitze oder liege geht es, merke ich nicht viel, erst wenn man aufsteht. Es kribbelt dann auch oft in den Füssen. Es dauert dann auch ein paar Minuten an, wird dann manchmal erst besser, wenn ich mich hinsetze, oder durch viel Bewegung dann auch wieder weggeht aber nach ner Zeit auch wiederkommt.

Der Lagerschwindel aus Dezember war wohl auch als richtig diagnostiziert, denn diesen Anfall bekam ich nach einer unkontrollierten Bewegung und auch danach, als ich diese Lagerübungen machen musste, drehte sich bei den Übungen zunächst alles. Durch die Lagerübungen ging dieser nach ein paar Wochen vorüber.

Was dann blieb, oder sich entwichelte, war dieser beschriebene „Schwankschwindel“ mit Umwerfgefühl, der  bis heute halt immer wieder kommt. Es gab im Mai/Juni eine Zeit, wo es weniger wurde, da dachte ich, ich wäre „dadurch“…. Aber jetzt im Juli ist es wieder häufiger, fast täglich und hinzu kommen die bereits beschriebenen Kopfgeschichten.

Wie gesagt, man macht sich so seine Gedanken, zumal ein junger Mann in der Nachbarschaft mit ähnlichen Symptomen zu tun hatte und man bei Ihm einen Hirntumor diagnostizierte, nach einem MRT. Bei sollte es auch ein „Lagerschwindel“ sein…. Er hatte wohl zuletzt bereits Lähmungserscheinungen in den Beinen….

Es bliebt mir wohl nichts anderes übrig, als mich erneut zum Neurologen zu begeben, meine Symptome weiter zu schildern und mir seinen Rat einholen.

Ein MRT kann man ja auch nicht so ohne weiteres mal eben „so“ machen, dazu muss ein Arzt doch überweisen, oder…

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Meningeom / Meningiom / NEU: FAK-Hemmer für Meningeome mit NF2-Mutation
« Letzter Beitrag von KaSy am 17. Juli 2023, 00:31:18 »
Die Deutsche Krebsgesellschaft hat in ihrem "Onko-Internet-Portal" Folgendes veröffentlicht:

"Wenn ein Meningeom weiter voranschreitet oder wiederkehrt

Nachricht vom 02.05.2023

Angaben zum Autor und Erstelldatum finden Sie am Ende des Beitrages.

Ein neuer Wirkstoff zeigte in einer Studie vielversprechende Behandlungsergebnisse.

Meningeome - eigentlich meist gutartige Tumoren der Hirnhaut, also der Häute des Gehirns oder des Rückenmarks – können mitunter auch aggressiver voranschreiten oder nach einer Therapie wiederkehren. In diesem Fall kann womöglich ein neuer Wirkstoff, ein sogenannter FAK-Hemmer, Besserung bringen. Darauf lassen die Ergebnisse einer Studie schließen, die in der Fachzeitschrift Journal of Clinical Oncology veröffentlicht wurde.

In der Studie erhielten Patienten mit voranschreitendem oder wiedergekehrtem Meningeom einen neuartigen FAK-Hemmer. Es handelt sich um einen Wirkstoff, der die fokale Adhäsionskinase FAK hemmt, ein Eiweiß, das in den Zellen enthalten ist. Untersuchungen hatten angedeutet, dass FAK-Hemmer dann wirken können, wenn im Tumor NF2-Mutationen vorliegen, was bei den für die Studie ausgewählten Patienten der Fall war. Die Therapie wurde so lange fortgeführt, bis die Krankheit weiter voranschritt.

Bei der Mehrheit der Patienten sprach der Tumor auf die Therapie an, allerdings in den meisten Fällen nur mit einer Stabilisierung der Krankheit. Vor allem bei den Patienten mit einem Grad 1-Tumor konnte das weitere Fortschreiten der Krankheit längere Zeit aufgehalten werden. Die Therapie erwies sich als gut verträglich.

Die Studienautoren sehen die Ergebnisse als eine Bestätigung dafür, den Wirkstoff bzw. das Prinzip der FAK-Hemmung bei Patienten mit fortschreitendem oder wiedergekehrtem Meningeom in weiteren Studien zu untersuchen.

Quelle:
Brastianos PK et al. Alliance A071401: Phase II Trial of Focal Adhesion Kinase Inhibition in Meningiomas With Somatic NF2 Mutations. Journal of Clinical Oncology 2023, 41(3):618-28

(KvK)"

Link: https://www.krebsgesellschaft.de/onko-internetportal/aktuelle-themen/news/wenn-ein-meningeom-weiter-voranschreitet-oder-wiederkehrt.html

KaSy
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MRT / Antw:TUMOR MÖGLICH NACH EINEM MRT VOR 4 MONATEN?
« Letzter Beitrag von KaSy am 16. Juli 2023, 15:13:42 »
Hallo, Frank69,
Du hattest Weihnachten 2022 einen akuten Lagerschwindelanfall, warst danach deswegen bei mehreren Ärzten für viele Untersuchungen, die kein Ergebnis erbrachten.
Dann schreibst Du: "Ich habe aber seit diesem Tag ständigen Schwankschwindel. Ich habe ständig das Gefühl, dass man mich „umstösst“ runterzieht."
Etwas später schreibst Du: "Den ständigen Schwankschwindel habe ich immer noch täglich, mal mehr, mal weniger, ich bekomme da keine Regel rein."

Das müsstest Du den Ärzten, aber auch hier, genauer beschreiben, denn es gibt sehr viele Arten von "Schwindel".
Du schreibst von "akutem Lagerschwindelanfall", "ständigem Schwankschwindel" (der immer da ist) und "ständigem Schwankschwindel, täglich, mal mehr, mal weniger" (also nur ab und zu).

Epileptische Anfälle könnten es nur im letzten Fall sein, aber nur dann, wenn diese Erscheinungen ("Ich habe ständig das Gefühl, dass man mich „umstösst“ runterzieht.") nicht dauerhaft sind, sondern nur wenige Sekunden bis 1-2 Minuten dauern. Sie müssten auch immer genauso ablaufen.
Dass ein EEG und die Untersuchungen in der neurologischen Klinik das, falls es so ist, nicht bestätigt haben, kann mehrere Ursachen haben:
Ein EEG zeigt nur dann einen Anfall an, wenn er gerade passiert, deswegen gibt es während des EEG einige "Aktionen", die Du durchführen musst, die Anfälle auslösen könnten.
In den Aufzeichnungen des EEG könnte man eine Stelle im Gehirn lokalisieren, wo Anfälle ihre Ursache haben, aber das ist auch nicht garantiert.
Vielleicht waren Deine Beschreibungen des Schwindels (was ohne Kenntnis der vielen Möglichkeiten normal ist) zu unklar.
Nicht jeder Neurologe kennt sich gut mit Hirntumoren aus, dazu sind diese im Spektrum der Neurologie zu selten.

Zum MRT: Wurde es mit Kontrastmittel durchgeführt und warst Du mit den Bildern bei einem Neurochirurgen?
Dein Weg zum Hausarzt, HNO-Arzt und zu den Neurologen war richtig, aber insbesondere für das Finden und Deuten von Hirntumoren in den MRT-Bildern ist ein Neurochirurg der richtige Facharzt.

Während ich mit diesem schwer zu beschreibenden Schwindel, bei dem ich das Gefühl hatte, umzukippen, und das bei mir erst nach den ersten beiden Meningeomoperationen auftrat, langjährige Erfahrungen habe und es auch lange gar nicht deuten konnte, könnte ich zum Vorhandensein und der eventuellen Lage eines Hirntumors nur raten und das mache ich nicht.

Möglich ist es, dass ein winziger Hirntumor Schwindel oder Anfälle auslöst, das muss aber auch nicht sein.
Da Du nun seit 2 Wochen diesen nicht so ganz gut zu beschreibenden Druck auf Stirn, Augen, Nase, Gesicht hast und deswegen sehr beunruhigt bist, rate ich Dir, einen Neurochirurgen aufzusuchen. Er wird Dich ernstnehmen! Er wird Dir sagen, ob es ein Hirntumor sein könnte oder ob die Psyche das tut, was Du innerlich als Hirntumorsymptom erwartest. Such Dir einen Neurochirurgen in Deiner Nähe, evtl. mithilfe Deines Hausarztes. Ich glaube, es wäre gut, wenn Du ein aktuelles cMRT (MRT des Kopfes) mit Kontrastmittel mitbringst. Dann ist ein Vergleich beider MRT möglich. Nimm auch alle Befunde mit, die Du seit Weihnachten 2022 "gesammelt" hast. Lass Dir die MRT-Bilder zeigen. Nimm einen Fragezettel und vielleicht eine Begleitperson mit.

KaSy
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MRT / TUMOR MÖGLICH NACH EINEM MRT VOR 4 MONATEN?
« Letzter Beitrag von Frank69 am 15. Juli 2023, 17:54:44 »
lie Hallo Liebes Forum!

Ich bin neu hier und mich beschäftigt schon die ganze Zeit eine Sache, die mich echt „verrückt“ macht!

Zur Vorgeschichte:
Ich hatte Weihnachten 2022 einen akuten Lagerschwindelanfall. Das war mir zu diesem Zeitpunkt noch nicht bewusst, da ich sowas noch nie hatte, ich dachte sofort an einen Schlaganfall. Ein sofort durchgeführtes CT bestätigte das jedoch nicht. Es folgten diverse Untersuchungen beim HNO Arzt, Hausarzt, Neurologen, ob weitere Schädigungen/Ursachen vorhanden waren. Ohne Befunde! Gleichgewichtsorgan, Ohren, neurologische Tests, alle ok. Ich habe aber seit diesem Tag ständigen Schwankschwindel. Ich habe ständig das Gefühl, dass man mich „umstösst“ runterzieht.

Im Februar bekam ich ein MRT, soweit auch ohne Befunde. Im Bericht stand unter anderem „Darstellung des Hirnparenchyms ohne vasculäre, etzündliche oder tumorsuspekte Veränderungen.“
Soweit so gut.

Der Schwankschwindel hielt an. Im März 2023 ging ich in eine neurologische Klinik, um mich auch dort nochmal „auf den Kopf“ stellen zu lassen. (Mit EEG, Lumbalpunktion etc.) Auch hier wurde soweit nichts gravierendes gefunden, Blutdruck eingestellt, Mobilität und Physio angeraten, dass wars.

Seitdem war ich nicht mehr in Behandlung. Aber seitdem ist immer noch nichts so, wie es mal war.

Den ständigen Schwankschwindel habe ich immer noch täglich, mal mehr, mal weniger, ich bekomme da keine Regel rein. Hinzu kommt noch seit ca. 2 Wochen, dass ich mehr Druck auf Stirn und kopf dabei bekommen habe. Es schmerzt nicht so, dass ich Tabletten nehmen muss oder so, aber es drückt halt in Stirn, Nase, um die Augen, Gesicht….mal mehr mal weniger.

Meine Frage ist nun, bzw. meine Angst, dass bei dem gemachten MRT im Februar evtl. was übersehen wurde? Zumal die rechtfertigenden Indikatioren für das MRT waren: Unklarer Schwindel, im Liegen pulsierendes Gefühl im Kopf, Myoklonien.

Kann sich ein evtl. im Februar noch nicht (oder nur ganz klein) gesehener Tumor in dieser Zeit (fast 5 Monate) gebildet haben? Oder ein neuer Tumor?? Sollte man jetzt (nach 5 Monaten) zur erneuten Abklärung wieder ein MRT machen lassen? Oder kann man sich (noch) auf die Ergebnisse aus Februar verlassen?

Ich mache mich vielleicht selbst verrückt dahingehend, aber ich möchte auch nicht, dass man sich später Vorwürfe macht und einem gesagt wird…..wärste mal rechtzeitiger gekommen…..
Danke für Antworten
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Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
« Letzter Beitrag von KaSy am 07. Juli 2023, 22:44:12 »
... und weiter geht die Fortsetzung ...

Am 25.Mai 2023 war ich bei meinem Augenarzt. Er war mit dem MRT-Befund zufrieden, die Sehfähigkeit fand er gut, über das Gesichtsfeld und den Augendruck war er glücklich. Ich auch.
Er sah noch eine Bindehautentzündung in diesem Auge und verschrieb mir eine Augensalbe, die in den folgenden Tagen erfolgreich wirkte. Alles gut ... !?

Aber dann sah er bei einer weiteren Untersuchung "Falten" in der Netzhaut meines einzigen sehenden Auges und das beunruhigte ihn mächtig. Mich auch. Dieses immer wieder teiloperierte atypische Meningeom scheint von hinten (oder so) das Auge einzudrücken. (Puh! Schon wieder?!) Er druckte das Bild mit den "Falten" aus und schrieb lauter Informationen für die Neurochirurgen auf.

Naja, ich fuhr erstmal ins Erzgebirge, wo sich unsere inzwischen groß gewordene Familie in der Mitte zwischen München und der Berliner Umgebung endlich nach Corona wieder treffen wollte. Mit dem Auto 300 km? Ich machte fünf Pausen und kam an der aus dem Jahr 2019 bekannten großflächigen Unterkunft am Wald und auf der Höhe gut an. Es wurden wunderschöne Tage mit meinen Kinderfamilien! Wir hatten viel Zeit zum Spielen, Schwatzen, Spaß in einem riesigen tollen Erlebnispark, buken abends Stockbrot und redeten bis in die Nacht. Es sind wieder so schöne Erinnerungen an meine Kinder, deren Partner und die fünf Enkelkinder, die nun schon 6 bis 11 Jahre jung sind.

Nach der HNO-OP entstand bei mir eine weitere Bindehautentzündung und ich bekam Angst. Nach nur einem Monat schon wieder? Wieder zum Augenarzt.
Die Neurochirurgen (CA und ltd. OA) hatten trotz der Informationen vom Augenarzt wegen des nur geringen Wachstums des Restmeningeoms noch keine Notwendigkeit gesehen, das Risiko erschien ihnen zu hoch. Sie wollen mich in drei Monaten wieder sehen, bei Bedarf früher.
Der Augenarzt fand einen Grund für die wiederholte Bindehautentzündung. Es ist nicht nur der Tumor, der das Auge auch etwas vorschiebt, sondern auch der eine Muskel, der das Auge nach oben bewegt und der bei den OPs durchtrennt wurde. Das bringt das Auge aus seiner Normallage. Es schließt nicht mehr immer richtig. (Och nee ...!) Aber der gute junge Augenarzt (der Sohn des Chefs) ist derart einfühlsam und besorgt und erklärt alles und nun verschwand er im Nebenraum und kam mit exklusiven Augentropfen wieder, die mir helfen sollten und die er mir schenkt!

Ich habe sie inzwischen ausprobiert und sie sind wirklich gut und halten sogar sechs Monate. Bei mir sicher nicht. Ich darf sie so oft nehmen, wie ich einen Bedarf sehe. Dreimal am Tag ist der Standard, alle halbe Stunde ist auch möglich, ich bin derzeit bei 3-5 mal "bei Bedarf".

Naja, ich kann nach wie vor 100% in der Ferne sehen, was das Autofahren möglich macht. Das Laufen fällt mir schwer, ein Kilometer ist viel. Fahrrad fahre ich nicht mehr, ich war zweimal gestürzt und das will ich nicht mehr. In Öffentlichen Verkehrsmitteln sind mir zu viele Menschen, sie fahren auch meist nicht dahin, wo ich hin will/muss. In der Nähe klappt es mit Lesebrillen - überall eine. Aber das Lesen fällt mir auch nicht mehr so leicht, dafür löse ich vorwiegend schwere Zahlenrätsel, rate bei Quizsendungen mit, höre zum Einschlafen Hörspiele oder Podcasts mit 10min-Abschaltautomatik. Und ich genieße meinen Garten, den ich in den vergangenen Jahren an drei Stellen zu Wildblumenwiesen "erzogen" habe, die jetzt einfach so drauflos blühen und Insekten anlocken und mich erfreuen.

(Hoffentlich kann ich noch lange sehen ...)

Eure KaSy 
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Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
« Letzter Beitrag von KaSy am 07. Juli 2023, 22:01:13 »
Liebe Alle!
Ich denke, ich habe die Verantwortung, Euch über mein weitere Geschichte zu berichten.

So wie das WHO-II-Meningeom in meiner Ohrspeicheldrüse eine Folge der fraktionierten Bestrahlung (30 x 2 Gy, mit Elektronen) am Rand der Bügelschnittnarbe und kurz über dem Ohr war, so war auch die Mastoiditis eine Folge dieser Bestrahlung, die im Jahr 2011 erfolgte.

Diese Mastoiditis war seit 2016 von stets derselben Radiologin in meinen MRT-Befunden immer als Nebenbefund angegeben worden. Ich fragte meine Hausärztin, meine HNO-Ärztin und meine Neurochirurgin deswegen, aber sie waren nicht zuständig oder sahen keinen Handlungsbedarf. Da ich das selbst nicht bemerkte und keinen Symptome hatte, war es für mich auch nicht wichtig.

Als der HNO-Chefarzt „meiner Klinik“ das WHO-II-Meningeom aus der Ohrspeicheldrüse entfernt hatte, sah er die Mastoiditis und unterbrach die OP, weil er Schäden für mich befürchtete. Er plante diesen zweiten Teil der OP für den Juni 2023 ein.

Am 9. Juni 2023 war ich zu der  Voruntersuchung für diese OP. In den langen Wartezeiten las ich mir die zwei (warum eigentlich zwei ??) Aufklärungsbögen durch. Die Erklärungen verstand ich nur halb, die allgemeinen OP-Folgen kannte ich, aber die speziellen „Katastrophen“ bewogen mich dazu, das alles nicht zu wollen. Ich war ohnehin in dieser „ewig langen“Zeit psychisch völlig überfordert. Allerdings wusste ich aus der OP-Erfahrung vom Januar, dass die dortigen HNO-Ärzte wirklich sehr gut sind.

Irgendwann kam eine Ärztin zu mir, dann kam ein zweiter Arzt hinzu. Sie versuchten es, mir alles zu erklären und nach und nach verstand ich, warum diese Mastoiditis entstanden war und dass sie gefährlich werden kann.

Ich erkläre das mal mit meinen Worten:
Die Bestrahlung hat auch die Knochen in dieser Region betroffen.
Das führte dazu, dass sich die eigentlich etwas porösen („löchrigen“) Knochen im Laufe einer langen Zeit immer mehr „zugesetzt“ hatten.
Dadurch war weniger Platz für die Luft, die sich in diesen Knochen normalerweise befindet.
Die Luft enthält Sauerstoff.
Sauerstoff gab es in den Anfängen der Erdgeschichte noch nicht, da es noch keine Pflanzen gab, die ihn produziert hätten (Fotosynthese).
Aber Bakterien gab es schon.
Für Bakterien ist Sauerstoff schädlich.
Um ihn zu unschädlich zu machen, müssen sie chemischen Reaktionen ausführen. (Z.B. haben manche Tiefseetiere Bakterien in sich, die mit chemischen Reaktionen aus dem wenigen Sauerstoff Licht erzeugen, damit sie in der Dunkelheit etwas sehen können.)
Bakterien verschiedenster Arten haben wir überall im Körper und solange nicht einzelne Arten zu viel werden oder durch Antibiotika zu wenig, bleibt alles in einem gesunden Gleichgewicht.
Bei den Bakterien in den porösen Knochen genügt der Sauerstoff, damit sie sich nicht unbegrenzt vermehren können.
Wenn aber durch die Bestrahlung diese „Knochenlöcher“ kleiner werden, dann ist weniger Platz für den Sauerstoff und die Bakterien vermehren sich immer mehr.
Wenn sich Bakterien vermehren, dann wird das zu einer Entzündung. Darauf weist die Endung des Wortes „-itis“ hin.
Der Anfang des Wortes „Masto-“ weist auf den Ort der Entzündung hin, nämlich auf das „Mastoid“, das zum Ohr gehört.
Dem körpereigenen Immunsystem gelingt es in den Knochen nur schwer, die Vermehrung der Bakterien aufzuhalten. Also vermehren sie sich weiter, langsam, aber stetig.
Das Mastoid grenzt an die Dura, also an die Hirnhäute (Meningen).
Wenn es den Bakterien gelingt, die Dura zu erreichen und sich dort anzusiedeln, dann entsteht eine Hirnhautentzündung, eine Meningitis.
Wenn die Bakterien die Dura durchdringen, dann erreichen sie das Gehirn und es entsteht eine Gehirnentzündung, eine Enzephalitis.
Das sind die lebensbedrohlichen Gefahren einer Mastoiditis!

Und als ich das kapiert hatte, stimmte ich der OP zu. Sie wurde am 12.Juni 2023 mit einer Neuronavigation durchgeführt, um die verästelten Gesichtsnerven zu schützen. Zur „Belüftung“, also für die Sauerstoffzufuhr, wurde „irgendwie/irgendwo“ ein Loch in das Mastoid gebohrt.
Ich las später im OP-Bericht, dass die Dura tatsächlich „berührt“ wurde und irgendwo wurde etwas „mit Knochenmehl aufgefüllt“. Mehr OP-Details muss ich nicht wissen ...


Ich denke, dass das so wie bei mir sehr selten geschieht, aber einige Betroffene mit höhergradigen Meningeomen gibt es.

Dankbar bin ich meinen Ärzten im klinikeigenen Strahlenzentrum, dass sie es unbedingt vermeiden, dass sich die Hirnregionen, die bestrahlt werden, keinesfalls überschneiden. Das schränkt zwar die Möglichkeiten bei weiteren Meningeomen (z.B. in der Ohrspeicheldrüse) ein, aber es hütet auch mein Gehirn.

KaSy
80
Kummerecke / Antw:Schlafstörung und Melatonin
« Letzter Beitrag von KaSy am 07. Juli 2023, 14:32:43 »
Hallo, DirkKreu76
Ich weiß jetzt nicht, welchen Hirntumor Du hast, aber das ist ja eher eine allgemeine Frage.
Ich habe auch derartige Schlafstörungen wie Du sie beschreibst und wollte mir nicht mit Medikamenten o.ä. helfen.

Ich nutze Hörspiele oder Podcasts, deren Zeitdauer ich im Smartphone auf 10 min begrenze. Entweder bin ich dann schon ei
ngeschlafen oder ich hänge nochmal 10 min dran usw. Es lenkt von kreisenden Gedanken ab und hilft oft. Auch wenn ich nachts aufwache, nutze ich es.

Vor wenigen Monaten hatte ich extreme Schmerzen, die von der HWS ausgingen. Als ich diese Ursache erfuhr, ging ich zu einer Schmerzärztin. Sie half mir gegen die Schmerzen mit drei Arten von Medikamenten und gab mir Melatonin wegen der Schlafstörungen. Bei mir half das überhaupt nicht.
 
Es gibt auch in der Normalbevölkerung Schlafstörungen.

Mein Sohn nutzt CBD, das bestätigte meine Schmerzärztin, es enthält nicht das Suchtmittel THC. Seine Frau nimmt Hoggar Night, das fand meine Schmerzärztin auch gut, gab mir aber Melatonin. Vielleicht soll das besser wirken, bei mir nicht - ich setze weiter auf Hörspiele.

Hast Du schon in der Apotheke gefragt?
Hast Du wirksame Schmerzmittel  gegen Deine Schmerzen?

Ich wünsche Dir sehr, dass  Dir ein guter Schlaf vergönnt ist, das ist sehr wichtig.

KaSy
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