Hallo
Aufgrund von Doppelbildern, die meine 9 Jährige Tocher sah, bin ich mit ihr am 1.7. zum Augenarzt gegangen, der reagierte schnell und überwies mich in die Augenambulanz St. Martinus Krankenhauses, die wiederum in die Uni-Klinik.
An diesem Tag wurde ein Tumor im Hirnstamm festgestellt, mit der Aussage Ponsgliom, da dieser Tumor nach Aussage der Ärzte weder operiert noch biopsiert werden konnte, war unsere Familie sehr geschockt.
Da ja immer eine 2. Meinung zur Diagnose in Deutschland da sein muß und diese 2. Meinung aber nicht das gleiche bzw. Bauschmerzen zur Feststellung der Diagnose hatte (der Tumor war zu klein und wucherte nicht), lagen meine Tochter und ich 3 Wochen im Krankenhaus mit etlichen Untersuchen,setzen eines Broviacs und ständigen Kortisonseinnahme. Am 21.7. wurden wir ohne Diagnose zur ambulaten Weiterbehandlung entlassen.
Bis auf das das eine Auge eine Lähmung hatte und die Sprache etwas verwaschen war, ging es meiner Tochter gut.
Am 8.8. sollte nochmal ein MRT gemacht werden um den Wachstum zu beobachten. Dabei stellte man fest, der Tumor hatte 10% zugenommen, aber immer noch sehr klein. an diesem Tag traten erstmal Ausfallerscheinungen auf der rechten Seite (Arm,Bein) auf.Im Laufe der Woche lähmte sich die rechte Seite.
Am heutigen Tag mußte sie nochmal zur Ambulanz und zur Sehschule (ihre Sehschärfe, die bis dahin sehr gut war)überprüfen zu lassen. Zu Hause angekommen klagte sie über Kopfschmerzen und fing fürchterlich an zu weinen. Mein Mann ist mit ihr sofort wieder in die Ambulanz gefahren, wobei sie auf dem Hinweg sich nur erbrochen hat. Sie hatte einen Totalausfall!!!
Nachdem man ihr wieder Kortison gegeben hat und wieder MRT Bilder gemacht hat, stellte man fest, das der " Tumor blutete" . Z.Zt liegt sie auf der Intesivstation, kann nicht sprechen, das linke Auge ist weiterhin gelähmt, sowie die linke Gesichtshälfte und die rechte Seite (Arm,Bein). Sie spührt die Berührungen aber. Man hofft, das das Wasser im Gehirn abläuft.
Am 22.8. sollte mit der Behandlung (Bestrahlung,Chemo) begonnen werden.
Ich bin totunglücklich und versuche meinem Mann (der mit der Sache nicht umgehen kann) und unserer 5 Jährigen Tocher Mut und Halt zu geben.
Wer weiss was von Tumorbluten?
Ich weiss der Ponsgliom ist selten und man kommt an ihn schwer ran.
Wie sieht es mit Biopsie in solchen Fällen aus?
Mein Mann hat eine zur diagnosig abgelehnt.
Für mich bricht eine Welt zusammen, sie ist so ein fröhliches, kontaktfreudiges, liebes, großzügiges, sehr großes kräftiges hübsches Mädchen. Und nun sowas. Meine Hoffnung waren aufgrund der Größe des Tumors und der bald beginnen Behandlung so immens.
