Facialisparese nach AN

[Lisa]

Hallo,

ich bin neu hier und stelle gleich einmal eine für mich sehr wichtige Frage, doch vielleicht zuerst meine Vorgeschichte.

Nach starken Beschwerden wurde bei mir Ende Oktober 2005 ein AN festgestellt. Wenige Tage später wollte ich im Uniklinikum Freiburg vorsprechen um meine Möglichkeiten abzuchecken.
Mir wurde sofort eröffnet, dass das AN ca. 6 cm im Durchmesser misst und ich akut am Leben gefährdet sei. Ein Verlassen der Klinik sei nicht mehr möglich, die Operation des AN müssen innerhalb der nächsten Tage erfolgen. Ein Klinikwechsel sei auf meinen Wunsch zwar möglich, jedoch nur unter ärztlicher Aufsicht.
Bis alle Untersuchungen durchgeführt waren und ein Operateur gefunden war, der sich der komplizierten Lage annahm vergingen dann doch noch eineinhalb Wochen.
Das AN wurde dann komplett entfernt. Der Hörnerv war nicht zu retten, so dass ich heute linksseitig taub bin. Von den restlichen körperlichen Symptomen habe ich mich zwischenzeitlich recht gut erholt. Jetzt nach fast einem Jahr habe ich aber noch immer eine ausgeprägte Facialisparese.
Bei einer NLG + EMT Untersuchung in der vergangenen Woche konnten Nervenströme im Bereich des linken Auges und des linken Mundwinkels gemessen werden.
Die Neurologie-Oberärztin riet mir dazu noch mindestens 6 Monate abzuwarten wie die weitere Regeneration verläuft. Bei einem Folgetermin in der Neurochirurgie bestand der neue Oberarzt (leider ist mein Operateur nicht mehr in Freiburg tätig) regelrecht darauf den Gesichtsnerv an den Zungennerv anzugliedern.
Auf meine Einwände, dass mir soeben etwas anderes geraten wurde, verwarf er und wollte sofort einen OP_Termin fixieren.

- Wer kann mir zu der Regeneration der Facialisparese Tipps und Hilfestellungen geben?
- Wie verläuft bei anderen AN-Patienten die Regeneration?
- Hat jemand die Umlegung der Nerven vollzogen?
- Gibt es hier starke Folgeschäden?
- Wie ist der Regenerationsverlauf nach der Nervenumlegung?

Weiter wurde mir zu einem Goldimplantat im linken Augenlid geraden, damit das Auge über Nacht geschlossen bleibt. Gibt es auch hierzu Erfahrungswerte?

Vielen Dank schon jetzt.

Lisa

[Peter]

Hallo Lisa,
Auch ich bin neu hier und habe ziemlich genau das Gleiche wie Du durchgemacht:
Ich hatte auch ein grösseres AKN Links (5cm)
Mein AKN wurde auch komplett entfernt (April 1996 in Hannover)und mein Hörnerv links hat die OP auch nicht überstanden.
Und ich hatte auch eine komplette Facealis Parese. Ein halbes Jahr später war ich dann zur Nachuntersuchung und da sich da leider keinerlei Rückbildungstendenzen der FP zeigten, riet man mir zu einer Verknüpfung des Gesichtsnerven an den Zungennerv (Hypoglossus Facialis Anostomose). Die Ärzte erklärten mir damals, dass sich mein Nerv zwar vielleicht noch erholen würde, aber das könnte zulange dauern. Weil sich die Gesichtsmuskalatur ohne "Betätigung" lansam in Bindegewebe umwandelt. Das hätte dazu geführt, dass sich zwar mein Nerv irgendwann erholt hätte, aber sich in meinem Gesicht trotzdem nichts bewegt hätte...
Also stimmte ich der OP zu.
Die OP war dann im Januar 1997. (Zu dem Zeitpunkt war meine FP immer noch unverändert.)
Seit der Operation habe ich nun eine halbseitige Lähmung der Zunge. Aber das ist nicht weiter schlimm.
Das Essen (ohne mitessen der Zunge) und sprechen klappte ziemlich schnell wieder...
Ich musste dann 5 X täglich ein bestimmtes Gesichtstraining machen um die Verbindung zu aktivieren.
Im Sommer 97 war es dann soweit: ersten Zuckungen auf meiner linken Gesichshälfte.
- Kann Dir garnicht sagen, wie happy ich da war ! Das Zucken wurde mit der Zeit immer stärker und so langsam kam auch die Symmetrie wieder in mein Gesicht zurück (zumindest im Ruhezustand). Fast 10 Jahre danach ist es nun so , dass ich meine linke Gesichshälfte zwar teilweise bewegen kann, aber leider nicht so gezielt wie rechts. Mein Lächeln ist freundlich, aber doch ziemlich schief. Das ist irgendwie schwierig zu erklären.
Trotzdem bin ich sehr froh, dass ich es gemacht habe.
Aber bitte verstehe dies jetzt nicht als Empfehlung ! Ich glaube, dass es bei Dir besser aussieht, da Du ja bereit Anzeichen von Besserung der FP hast. Aber wie gesagt, ich möchte Dich in keine Richtung beinflussen und wenn ich ehrlich bin, dann bin ich Dir die Entscheidung auch nicht neidig. Bin mir aber sicher, dass Du in Absprache mit Deinen Ärzten die richtige Entscheidung treffen wirst.  

Aber jetzt mal zu Deinen Fragen:

- Wer kann mir zu der Regeneration der Facialisparese Tipps und Hilfestellungen geben?
- >Ich würd sagen: üben,üben und nochmals...
- > Du hast sicher auch eine Anleitung für Gesichtsmimikübungen bekommen ?

 
- Wie verläuft bei anderen AN-Patienten die Regeneration?
- >Ich glaube, da kannst Du hier im Forum so einige finden (Krankengeschichten)

- Gibt es hier starke Folgeschäden?
- >Ich kann hier natürlich wieder nur von meinem Fall sprechen und als "stark" würde ich sie auch nicht bezeichnen:
- >Eine Hälfte der Zuge ist gelähmt (kann also nur auf einer Seite kauen)
- >Beim Essen bewegt sich meine linke Gesichtshälfte ein bisschen mit...

Die Sache mit dem Goldimplantat würde mich auch interessieren:
Bei mir ist das Problem durch teilweises zusammennähen der Augenlieder gelöst worden . (Das hört sich aber schlimmer an als es ist !)
Warscheinlich wollten die bei mir sparen... :-))

Ich habe natürlich auch eine Frage:
Hast Du auf dem linken Ohr auch trotz der Taubheit einen Tinnitus ?

LG Peter

[nh3_andre]

Hallo Ihr beiden "neuen"  
Willkommen im Forum !
Was ich da von euren riesigen AN´s gelesen habe ist ja nicht sehr schön

@Peter:
zu Dir möchte ich sagen, dass wahrscheinlich vor 10 Jahren die medizinischen Möglichkeiten nicht ganz so waren wie sie heute sind. Du weisst sicherlich selber, dass 10 Jahre in der Medizin viel ist. Hast Du schon einmal versucht weitere Möglichkeiten auszuloten?
Ich bin, was die Behandlung der Facealis Parese angeht nicht im Thema, habe aber mal gehört, dass man solche Nervenausfälle auch wieder reparieren kann.
Trotzdem finde ich es toll, dass Du mit deiner "Behinderung" so gut klar kommst.

@ Lisa:
zu Deiner Geschichte möchte ich sagen, dass Du nicht gleich die erstbeste Aussage eines Arztes akzeptieren musst als Gott gegeben.
Eine Zweitmeinung ist immer ein sehr großer Vorteil.
Bei der Größe deines "ehemaligen" AN´s war die Entscheidung sicherlich richtig, wobei auch sicher die Lage eine große Rolle gespielt hat.

Für Deine weitere Behandlung würde ich mich aber auch noch mit anderen Spezialisten in Verbindung setzen. Das kann nie schaden !

Bei mir ist es z.B. so, dass mein AN nur beobachtet wird im Momment. Es ist allerdings auch nur ca.1,7x2,5 cm und ich habe keinerlei Beschwerden oder Ausfälle, nicht einmal Tinnitus auf dem entsprechenden Ohr.
Hier im Forum findet Ihr bestimmt einiges an nützlichen Tips zu euren weiteren Genesung.
Grade die Moderatoren Ciconia und Ulrich sind in der Richtung sehr gut informiert.

LG
Andre

[Peter]

hallo Ande,
Danke erstmal.
Nein, so richtig aktiv habe ich da noch nicht nachgeforscht, bin aber natürlich interessiert !! Also fallst Du  mal etwas in der Richtung lesen oder hören solltest, lass es mich bitte wissen.
... vielleicht sollte ich doch nochmal in der Neurochirungie vorsprechen...

Wie lange weisst Du schon von dienem AN und wie gross war es zu diesem Zeitpunkt ?

LG
Peter

[Lisa]

Hallo zusammen!

Vielen Dank für Eure Antworten und die Willkkommensgrüsse!

@Peter:
Ja, da haben wir wirklich was gemeinsam. Ich habe dieses Erlebnis mit OP des AN und die anschließende  Reha als den totalen Höllentrip erlebt. Nicht mal meinem schlimmsten Feind würde ich so etwas wünschen.
 
In meinem Fall habe ich mich jetzt mit meinem damaligen Operateur per E-Mail in Verbindung gesetzt, Prof. Rosahl ist nun in Erfurt und wie es aussieht, werde ich mich in ca.zwei Monaten auf den Weg dorthin begeben (Dieser Weg wird kein leichter sein...). Und vorher werde ich einfach fleißig meine Gesichtsübungen machen, Elektrotherapie machen, Magnetfeld benutzen und mit Ultraschall versuchen meinen Fazialis wieder zu erwecken.

Danke Peter für Deinen Bericht, wie es Dir ergangen ist nach der Hypoglossus Fazialis Anostomose. Wahrscheinlich wäre es schon nicht schlecht, wenn Du einfach mal bei einem Neurochirurgen vorsprichst, weil in zehn Jahren hat sich wirklich einiges in der Medizin getan (wie Andre schon meinte). Das mit dem Lachen nervt mich tierisch, ich lache und nur mein rechter Mundwinkel geht hoch, schrecklich. Auch beim Weinen kann ich das nur mit der rechten Gesichtshälfte, ebenfalls totaler Mist. Und wenn man mir dann auch noch den Spaß am essen nehmen will, nö, da mach ich nicht mit.

Mir mußte man bei der OP das komplette Innenohr entfernen. Wahrscheinlich habe ich deshalb nun zu meinem Tinnitus (den ich schon seit 1987 hatte) noch einen weiteren scheppernden Ton gekriegt. Das heißt, bei bestimmten hohen Tönen von außen schepperts links nach. Das ist vielleicht eklig! Ich versuch das zu ignorieren, aber des öfteren klappt es halt nicht.

Sobald ich näheres wegen dem Goldimplantat weiß, werde ich Dich selbstverständlich informieren.

@Andre
Ja, als ich die CT-Aufnahmen damals sah, da dachte ich, so, nun ist es soweit, dass ist mein Todesurteil. Ich hatte nur noch Angst.
Als ich dann auf der Intensivstation in FR aufwachte, da war ich total überrascht weil ich noch am Leben war. Meinem Prof. Rosahl war ich unendlich dankbar und sagte ihm das auch. Er meinte nur: Keine Ursache, ich hab doch nur meinen Job getan. Unfassbar!
Deshalb mache ich mich auf dem Weg nach Erfurt (er ist dort in dem Helios Klinikum) weil dieser Mensch einfach mein volles Vertrauen hat und sicher weiß, welche Entscheidung zu treffen ist. Wird zwar ne lange Reise aber das muß wohl so sein.

Dann lebst Du sicher auch in Angst oder empfindest Du es als nicht so belastend? Sei froh, daß Du keine Ausfälle hast und sei nochmal froh, dass Du keinen Tinnitus hast. Das ist ja sowas belastendes. Ich hoffe für Dich, dass Du Deine Ruhe haben wirst und das Neurinom nicht größer wird.

LG
Lisa

[nh3_andre]

Hallo Ihr beiden,


Meine AN ist ca.2,5x 1,7 cm groß.
Die Diagnose habe ich im Februar diesen Jahres bekommen, nachdem ich mehrere Monate mit heftigen Schwindelattacken zu kämpfen hatte.
Ich hatte immer das Gefühl bei Windstärke 14 auf hoher See zu sein  
War nicht wirklich witzig
Ich muss beruflich sehr viel Auto fahren und da war das erst recht nicht so toll.
Nachdem ich dann einige Ärzte durch hatte und mir der erste HNO auch noch sagte, dass ich zuviel Stress habe, hat mich der zweite HNO entlich zum MRT überwiesen.

Die Diagnose hat mir erstmal die Beine weggerissen.
Haben uns (meine Frau und die ganze Familie) dann sofort übers das Internet schlau gemacht und sind auf die VAN unter www.akustikus.de gestoßen.
Das ist eine Vereinigung von Betroffenen. Es gibt dort einen medizinischen Beirat, dem sehr viele Kapazitäten angehören.
Hae mir dann mehrere Meinungen eingeholt und bin schließlich bei Prof. Sepehrnia in Münster gelandet. Der ist wirklich Superklasse  

Er sagte zu mir, dass in meinem Fall keine Eile für eine OP gegeben ist. Grade weil ich auch überhaupt keine Ausfälle habe. Selbst wenn ich masive Probleme bekommen würde, könnte man diese immer noch erstmal medikamentös behandeln.
Ich nehmen jeden Tag eine Vasomotal zur Durchblutungsförderung und mehr nicht.

Vor knapp 2 Wochen war ich dann nach über einem halben Jahr zum Kontroll- MRT.
mir ist ganz schön die Düse gegangen kann ich euch sagen, aber das positive war, dass ich keinerlei Veränderungen habe. Das AN ist noch genauso groß wie vorher, also Entwarnung !!

Ich fahre jetzt am Dienstag aber auch noch zu Prof. Samii nach Hannover um mir von Ihm auch noch eine Meinung einzuholen.
Da es Leute gibt, die 10 Jahre oder länger, ja sogar 30 Jahre mit einem AN leben, ohne das es operiert wurde, lasse ich meins auch nur alle halbe Jahr kontrollieren.

Sicherlich lebe ich auch ein Stück weit mit der Angst. Habe ich ja grade vor der letzten Untersuchung gemerkt, aber die Angst ist nicht jeden Tag präsent, weil ich von Prof. Sepehrnia in Münster eine sehr hohe Meinung habe.
Außerdem habe ich auch die anderen Ärzte um mich herum, zu denen ich sehr großen Vertrauen habe und das nimmt einem auch ein ganzes Stück von der Angst.

Ich gehe auch regelmäßig zum Augenarzt. Ihr frag euch jetzt vielleicht, was hat das mit dem AN zu tun ?? Sehr viel, kann ich euch sagen...
Durch Wachstum eines Hirntumores kann Hirndruck entstehen und den wiederrum kann man sehr schnell über eine Veränderung im Augenhintergrund feststellen, noch bevor man andere Probleme bekommt.
Außerdem habe ich auch zu meinem Augenarzt ein sehr großes Vertrauen, weil er vor ca. 15 Jahren einen Augentumor bei mir festgestellt und sich dafür eingesetzt hat, dass ich zu dem der damlas größten Kapazität als Kassenpatient kommen konnte.

So, jetzt muss ich erstmal Schluß machen, weil wir gleich zum brunchen fahren!

LG
Andre

[Peter]

hallo zusammen,

@Lisa:
Für mich war die erste Zeit nach der Operation auch sehr schwierig.
Ich bin mir nicht sicher, ob Dir die Sache irgendwie erleichtert, aber ich erzähl es einfach mal:
Denn mein AN hatte tatsächlich zusätzlich zu dem ganzen negativen Zeugs auch etwas positives. Nicht, dass es das negative irgendwie aufwiegen würde, aber immerhin...
Anfang 96 war ich mit meiner Arbeit nicht mehr zufrieden. (Elektriker)
Ich war auch schon auf einigen Vorstellungsgesprächen und ich hätte dann auch in einer grossen Firma als ungelernter Arbeiter im Schichtbetrieb anfangen können.
Doch dann kam das AN dazwischen. Ich sagte bei der grossen Firma ab und blieb in der alten. (zu meinem Glück wie sich später rausstellte...)
Nach der Operation hatte ich unter anderem sehr starke Gleichgewichtsstörungen.
( Den ersten Tag nach der Intensivstation bin ich Rollstuhl gefahren...)
Bei der Anschlussheilbehandlung im Herbst 96 hat man mich dann auf die Möglichkeit / Notwendigkeit einer Umschulung  hingewiesen.
Der linke Gleichgewichtssinn ist ja weg und da kann man nicht mehr auf Leitern und Gerüsten rumklettern...
Da es im Berufsfeld des Elektrischen viele Möglichkeiten gab hab ich mich für eine
Weiterbildung entschlossen (staatl gepr. Techniker) und nach (leider) längerem hin und her wurde mir diese auch genehmigt.
Im Februar 98 begann dann die Ausbildung, die ich 2,5 Jahre später abschliessen konnte.
Nun arbeite ich seit Sommer 2000 in einem Ingenieurbüro als Programmierer.
Ich muss nun nicht mehr bei jedem Wetter raus , werde nicht mehr schmutzig, u.s.w.
und verdiene auch 1 - 2 € mehr.
Also hatte das ganze zumindest einen beruflichen Vorteil...
Ich wünsche Dir jedenfalls, dass sich Dein Fazialis möglichst bald erholt und dass
auch in Erfurt dann alles gut läuft !

@ Andre:
Was hat Prof. Samii empfohlen ?

LG
Peter

 
 

[Eisbruch]

Hallo zusammen,
ich hatte nach meiner AN-OP auch eine Gesichtlähmung, welche in den ersten Monaten kaum besser wurde. Nach 3 Monaten hatte ich zusätzlich zu KG, Logopädie (PNF) und Cranio dann mit Akupunktursitzungen begonnen.
Nach ca. 10 Sitzungen kam dann mehr Leben in meine Gesichtshälfte. Jetzt nach 9 Monaten kann ich in der Nacht ohne Uhrglasverband schlafen, da das Auge zugeht. Den Mundwinkel kann ich schon einige cm nach rechts bewegen und an der Stirn bilden sich jetzt 2 ganz kleine Falten. Nicht allzu viel, aber wenigstens etwas.
Natürlich mache ich mehrmals am Tage Gesichtsgymnastik, möchte aber behaupten, dass die Akupunktur den Heilprozess bei mir beschleunigt.
So nach dem Motto: Die Mischung machts.

Grüße Matze