HirnTumor-Forum

Autor Thema: Über Papa... [GBM IV]  (Gelesen 7006 mal)

Grimmli

  • Gast
Über Papa... [GBM IV]
« am: 04. März 2009, 22:32:25 »
Seit ca.1 Std. sitz ich schon heulend vor meinem PC und lese Eure Geschichten im Forum.
ich erkenne mich in so vielen Geschichten wieder und weiss nun dass ich mit meiner
Geschichte nicht alleine bin.
Bei meinem Vater wurde Ende Juni 08 die Diagnose Glio IV inoperabel rechts, festgestellt.
Die letzte Chemo war Ende Dez. Im Jan.war er wg. starken Magenschmerzen im Krankenhaus und somit wurde die Chemo ausgelassen.
Den Termin im Februar haben wir auch nicht wahr nehmen können, weil er an dem Morgen gestürzt war und völlig fertig war.
Die Situation ist momentan so, dass es ihm relativ gut geht. Die ganze Zeit konnte er sich noch alleine in der Wohnung gut bewegen, doch seit ca. 2 Wochen kann er nur noch schlecht alleine gehen. Aber er will immer noch alleine auf WC gehen.
So habe ich ihn die letzen Tage schon 3-4 x vor dem Bett oder im WC auf dem Boden gefunden, weil er gefallen ist.so wie gestern wieder.
Mein Herz schlägt schon immer total wenn ich die Haustüre öffne und er nicht in seinem Bett liegt.Er muss eine sehr fleissigen Schutzengel haben, ausser Schürfwunden hat er sich noch nichts getan. Aber ich  ab solch eine Angst, ihn mit aufgeschlagenem Schädel zu finden.
Meine Mutter geht gegen 6 Uhr aus dem Haus. Ich fahre dann gegen 9 Uhr hin und schau nach ihm. Gegen 12 Uhr kommt die Diakonie und macht die kleine Pflege. und ich fahr dann gegen 14 Uhr nochmal kurz hin und dann wieder nach der Arbeit gegen 16.30 Uhr. dann warte ich bis meine Mutter gegen 17.30 Uhr kommt. Meine Mutter ist auch schon total fertig, weil Sie nachts auch nicht schlafen kann, weil mein Vater sie weckt, wenn er mal auf WC muss.Die Arme ist schon total gereizt und dann kommt noch hinzu, dass es auf der Arbeit auch nicht so dolle läuft. Sie ist Reinigungskraft und ist körperlich natürlich auch total bedient. Ich komme wenigstens Nachts zu  meinem Schlaf. Hoffentlich bricht sie mir nicht auch noch zusammen.und dann immer die Frage, was sollen wir machen??
Mein Vater liegt fast nur noch im Bett und ist auch somit auch den ganzen Tag alleine, bis auf meine kurzen Besuche ob auch alles OK ist.
Aber ich kann auch nur 10 min. bleiben... ich muss ja wieder arbeiten gehen. Gott sei Dank arbeite ich im selben Ort.
Ihr glaubt gar nicht was für ein schlechtes Gewissen ich habe, wenn ich dann wieder gehe. Kein Wunder dass er total gefrustet ist. Wir können noch nicht mal mit ihm spazieren gehen, weil meine Eltern im 4.Stock ohne Fahrstuhl wohnen. Inzwischen schafft er es auf keine Fall mehr die Treppen runter, obwohl er schon gerne mal wieder raus möchte...
Aber wie???? ich kann doch nicht das Rote Kreuz rufen, dass sie ihn die Treppen runter tragen, dass wir mit ihm spazieren gehen können, oder???
Das schlimme ist, dass er ja oft noch gute Momente hat. Klar er vergisst ganz viel und sucht nach Worten.
Als ich ihn nach dem letzten Sturz endlich wieder im Bett hatte, hat er über meine "sportstunde" wie ich es nannte, gelacht  und das ist dann echt schön...Im Grunde hat mein Vater keinen grossen Ansprüche, aber die ganze Situation belastet mich schon sehr.
ich hab Angst, wenn es ihm dann wieder schlechter geht. ich hab Angst und ein schlechtes Gewissen ihn länger als 2 Std. alleine zu lassen.
Und er schämt sich dass er uns soviel "Arbeit"macht.
Ich habe nun die Pflegestufe II beantragt, aber der Pflegedienst kommt ja nicht einfach um einfach mal nach ihm zu schauen?!
Welche Leistung kann ich da abfragen? oder ist es sinnvoller einen Zivi oder eine andere private Pflegekraft f. ca. 2 Std. täglich kommen zu lassen????
Ich bin inzwischen auch einfach nur müde..... aber jetzt gehts mir ein bischen besser...
In den nächsten 2-3 Wochen bekommt mein Schwester, die allerdings in HH wohnt und uns nicht grossartig unterstützen kann  ein Baby und ich bin mir sicher dass Opa seinen Enkel noch sehen wird..
« Letzte Änderung: 20. Mai 2009, 21:02:03 von KarlNapf »

dorchen

  • Gast
Re: über Papa...
« Antwort #1 am: 04. März 2009, 23:23:59 »
Hallo liebe Grimmli,

es tut mir leid, dass dein Papa auch so schwer erkrankt ist... es ist ein solcher Mist diese Krankheit... und ich kann deine Verzweiflung gut verstehen...!
Du hast richtig erkannt, dass dein Papa eigentlich nicht so lange alleine bleiben kann/ sollte - denn das ist gefährlich... die Krankheit birgt auch in sich, dass er Gefahren nicht mehr so schnell erkennen kann (auch wenn es nur das Aufstehen ist, das er in seinem Zustand nur schwer alleine bewältigen kann), die Logik nachlässt, aber auch das Gleichgewicht und/ oder epileptische Anfälle dazukommen...
NUr die Lösung... das ist ein wenig schwieriger... der Pflegedienst... nun du hast recht - sie kommen zur "Pflege" .. zu mehr aber eigentlich nicht. Eine Haushaltshilfe könnte Abhilfe schaffen, jedoch  muss man erst eine bezahlbare Kraft finden, die bereit ist auch diese Verantwortung zu übernehmen (wir hatten das Glück, dass unsere ehemalige Kinderfrau später meinen Papa weiterbetreut hat). Oder eine 24 Stundenkraft aus dem Osten, die dann bei deinen Eltern wohnt... aber auch das kostet. Die andere Möglichkeit ist, dass deine Ma aufhört zu arbeiten, aber wahrscheinlich ist das finanziell nicht zu bewältigen oder? Oder halt ein Hospiz/ Palliativstation/ Pflegeheim...
Wie schlimm sind denn schon die Schlafstörungen deines Vaters? Du sagst, deine Ma kann nur schlecht schlafen? Wir haben leider kein Mittel gefunden damals, das wirkte, aber ich weiß wie zermürbend die Zeit der Schlaflosigkeit ist.. (sie ist gott sei dank von selbst nach ein paar Monaten vorbeigegangen).
Deine Mama hält mehr aus, als du meinst... und du bist auch stärker als du meinst... dein Papa auch...
Trotzdem schicke ich dir ganz viel Kraft und Mut!

Einen lieben Gruß! ich fühle mit dir...

dorchen

  • Gast
Re: Über Papa...
« Antwort #2 am: 04. März 2009, 23:27:00 »
Ich habe noch was ganz wichtiges vergessen:

Es gibt in jeder Stadt "Ambulante Hospizdienste" die ehrenamtlich (also unentgeldlich) arbeiten und euch auch bei der Betreuung zeitweise, aber auch bei der Organisation von Betreuung sowie beantragungen von sonstigen Leistungen behilflich sind... das sind wahre Engel... dorthin solltest du dich wirklich wenden..! Die wissen vielleicht auch noch mehr rat!

ST79

  • Gast
Re: Über Papa...
« Antwort #3 am: 05. März 2009, 08:41:09 »
Hallo Grimmli,

ich kann mich dorchen da nur anschließen, erkundige Dich auf jeden Fall nach einem ambulanten Hospzidienst, die können Dir helfen.
Und beantrage über die Pflegekasse den Hausnotruf (Malteser, Diankonie o.ä.) dann kann er sich zumindest bemerkbar machen, wenn er wieder gefallen ist, Wenn ihr denen dann nen Schlüssel gebt ist ein Teil der Gefahr schonmal gebannt. Bei Pflegestufe werden die Kosten von der Kasse übernommen.

Vielleicht könnt ihr auch mit Nachbarn und Freunde eine Art Dauerbetreuung organisieren? Gibt es Nachbarn, denen ihr vertraut (Wohnungsschlüssel)? Dann könnte auch ein Babyphon erstmal helfen, die Nachbarn passen am Babyphon auf und wenn was passiert ist sehen sie nach und rufen Euch.

Ich wünsche Dir und Deiner Mama viel Kraft für diese schwere Zeit!

LG
Sabine

Grimmli

  • Gast
Re: Über Papa...
« Antwort #4 am: 16. März 2009, 20:18:52 »
Vielen Dank Dorchen und Sabine!
ich glaube Ihr habt Recht...Wir müssen uns dringend Hilfe holen...
Vor allem, weil er jetzt überhaupt nicht mehr alleine aufstehen kann.
meine Mutter hat sich überlegt, doch die Pflegezeit in Anspruch zu nehmen. Aber die körperlichen Sachen schafft sie auch nicht mehr alleine.
Es gibt aber auch eine gute Nachricht, der MDK hat uns sogar schon die Pflegestufe III genehmigt, obwohl ich ja II beantragt habe.
Trotz allem ist alles "anders". und ob ich die Kraft habe...ich fühl mich nicht so. ich hab Angst nicht "alles" zu tun, bin teilweise wie gelähmt.
Freunde raten mir schon, meinen Vater ins Pflegeheim zu bringen... aber das kommt auf keinen Fall in Frage... das ist gegen seinen Willen...
Ich weiss wir müssen da durch, aber es ist alles so unbeschreiblich schrecklich.


ST79

  • Gast
Re: Über Papa...
« Antwort #5 am: 16. März 2009, 22:04:30 »
Hallo Grimmli,

das klingt, als würde Euch die Krankheit ebenfalls gerade von rechts überholen, ganz so wie sie es bei uns gemacht hat.

Nur noch ein Tipp, ich weiß ja nicht, wie Eure wohnliche und vor allem finanzielle Situation aussieht, aber es gibt die Möglichkeit, eine 24h-Pflege aus Polen ins Haus zu holen, die sich dann rund um die Uhr kümmern kann (bis auf bspw. 2 freie Nachmittage), die Kosten dafür liegen bei ca. 1.500 bis 2.000 EUR im Monat, wesentlich weniger als ein Pflegeheim und ich habe da bisher viel Gutes drüber gehört. Guck mal im Netz unter haushaltsilfen-polen.de oder so.
Hätte ich für meinen Papa auch gerne gemacht, aber erstens ließ es die psychische Situation meiner Ma absolut nicht zu und zweitens ist er dann so schnell von uns gegangen, dass ich am Ende gar nicht mehr handeln konnte.

Ich wünsche Dir viel Kraft für die bevorstehende Zeit!

Gruß
Sabine

 



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