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Autor Thema: Germinom / Austausch mit Betroffenen  (Gelesen 44303 mal)

Fingerhut

  • Gast
Re:Germinom / Austausch mit Betroffenen
« Antwort #30 am: 08. Januar 2008, 12:56:30 »
Hallo Katja

es tut so gut deine worte zu lesen . mein Sohn war auch von Geburt an Krank und stand immer unter Antibiotika , schwere spastische Bronchitis , Ohrenentzündung , als ich ihn mit 3 Monaten Taufen lassen wollte , hatte der Pastor  bedenken und wollte den Termin verschieben weil er bei jedem Atemzug röchelte, dann bekam er Pfeiffrisches Drüsenfieber , und zu guter letzt steckte er sich bei seinem Bruder mit Windpocken an , Antibiotika halfen nichts mehr und es wurden noch mehrere Allergien festgestellt und allergisches asthma .
Als er sich vom Kinderarzt nicht mehr untersuchen ließ und seinen ganzen Körper steif machte und schrie sagte der Arzt zu seiner Helferin " schreiben sie in die Akte "stark trotzendes Kind "
Mittlerweile hatte er Pilzbefall in Lunge und  Darm . In dieser Zeit habe ich mit all den Ärzten abgeschlossen die ich bis dato besucht habe. Und bin zu einem ganz jungen Heilpraktiker gegangen er hatte gerade seine Praxis eröffnet ,  Heute nach all den Jahren weiß ich das es das einzig richtige war , nach vielen selbst getragenen Kosten und vielen Monaten Therapie ging es ihm endlch besser. Ich bin damals von meinem damaligen apotheker für verrückt erklärt worden ob ich eigentlich wüßte was ich da tue u.s.w. mit ihm nicht mehr zu einem  Arzt zu gehen , da Alex doch ernsthaft Krank wäre.
Da Alexander auch so gut wie nie durch die Nase atmen konnte durch allergien u.sw habe ich dann noch eine Behandlung in Kevelar mit ihm bei einer Frau gemacht eine Bioresonanstherapie auch dieses hat sehr viel Geld gekostet , jedoch danach konnte er wieder durch die Nase atmen und hat nach der Behandlung des ersten Heilpraktiker über 6 Jahre kein Antibiotika mehr geraucht.
Eine aussage eine Proffessors eine Lungenklinik war " er bekommt doch noch genug Luft , kommen sie bitte wieder wenn es schlimmer wird "
Glaub mir meine Wut auf die so genannten GÖTTER IN WEIß kann ich gar nicht in Worte fassen . Mein Sohn war seit seiner Geburt immer zufrieden und hat eigentlich nur gelacht und war lieb , aber Gesund war er nie, noch nicht einmal seine Zähne sind vernünftig gewachsen er hatte zwei riesengroße Frontzähne die aussahen als wenn sich ein Garagentor öffnet soweit wuchsen sie aus dem Mund , der arme Kerl dürfte auf dem Foto  im Kindergarten nicht lachen , er sollte besser den Mund zuhalten , ...ich kann kaum noch weiter schreiben , weil meine Tastatur vor mir verschwimmt.
Ich frage mich was er verbrochen hat , warum er so besraft wird .
Jetzt hat er sich durch die einmahme von Cortison äußerlich so stark verändert das er mit den Beleidigungen in der Schule fertig werden muß.
Die Psychotherapie hat die Krankenkasse abgelehnt , da ich nut Termine bei einem Therapeuten bekommen habe der keine Kassenärztliche Zulassung hat . er dürfte nie unbeschwert leben und ist immer aufgefallen . Desshalb muß ich mir vielleicht manches schön Reden oder habe auch diese Abwehr gegen diesen Schwerbehinderten Ausweiß .
Nun hab ich vielleicht die hälfte meiner Wut raus gelassen , aber ich möchte an dieser Stelle auch aufhören .

Gruß
 Heidi

alkama

  • Gast
Re:Germinom / Austausch mit Betroffenen
« Antwort #31 am: 08. Januar 2008, 14:57:39 »
Hallo ,ich schon wieder!
Da sind wir wohl beide den gleichen steinigen Weg gegengen und tippeln immer  noch weiter. Ich muß auch sagen- Marius ist immer ein glückliches Kind gewesen - und immer noch. Ein Strahlemann- alle mögen ihn- er beklagt sich nie-nimmt sein Schicksal so hin. Ganz selten ist er verzagt und traurig und fragt warum er" so " auf die Welt kam. Daran nehmen wir uns schon lange ein Beispiel,denn sonst hätten wir das nicht so gut geschafft. Wir haben das echt gut gemacht !
 Ich liebe dieses Kind so sehr- es ist eine besondere Bindung zwischen uns beiden.Wir gehen durch dick und dünn....
Das mit der Homöopatie habe ich ab dem 12 Lebensmonat von Marius auch gemacht. Ohne diese Kügelchen geht bei uns in der Familie nichts mehr. Ich lernte eine Frau kennen- heute sind wir Freundinen- die mich homöop. betreut hat. Einen Heilpraktiker konnte ich nicht bezahlen.
Da ging die Infektanfälligkeit und die vielen Allergien  weg. (Hat aber fast 2 Jahre gedauert) Antibiotika gab es ab da bei uns auch keine mehr . Mit meiner Kinderärztin habe ich das alles abgesprochen,und wir waren auch immer ehrlich zueinander. Sie hat die Verantwortung nicht gescheut und mir immer 3 Tage Zeit gelassen es mit Kügelchen zu schaffen. Dann hätte sie auch Antibiotika gegeben. Aber wir brauchten keines mehr. Er hat es ab da immer ohne geschafft.
Mit dieser Ärztin verbindet mich das gemeinsam erlebte Schicksal von Marius. Sie war oft genau so verzweifelt wie ich ,und traurig, ihm nicht besser helfen zu können.Wir sind uns immer einig gewesen,das die Ursache für all die verschiedenen Krankheiten und Störungen noch nicht gefunden wurde. Deshalb hat sie uns hartneckig in unterschiedlich Kliniken eingewiesen und nicht eher aufgehört bis Klarheit da war. Ich bin dieser Frau sehr dankbar. Sie wohnt nur ein paar Häuser weiter wie wir,im selben Dorf. Ihr Vertrauen hat mir das Unverständnis anderer Ärzte leichter gemacht.
Heidi ,wir werden auch alles weitere aus dem Weg räumen was unsere Jungs  gefährdet!! Wir sind doch stark wenn es darauf an kommt! LG Katja

alkama

  • Gast
Re:Germinom / Austausch mit Betroffenen
« Antwort #32 am: 10. Januar 2008, 07:57:36 »
Hallo Heidi ! Ich wollte dich mal fragen ob wir über private Mitteilung weiter schreiben wollen. Oder normal über e mail .Das schon über 400 Leute gelesen haben, was wir uns schreiben, ist mir gerade etwas unheimlich. Irgentwie habe ich das Gefühl,das man sehr aufpassen muß ,wie man schreibt! Wenn man hinterher noch mal liest- denke ich oft- das hätte ich anders schreiben müssen. Hoffentlich versteht man was ich gemeint habe!
Bis bald !Katja

orchidee

  • Gast
Re:Germinom / Austausch mit Betroffenen
« Antwort #33 am: 16. Juni 2008, 21:36:22 »
Hallo habe eure Berichte alle gelesen und bin froh das ich etwas gefunden habe .Wir das heißt mein sohn und ich sind 13 Wochen am Stück in der klinik gewesen und haben die chemo hinter uns gebracht jetzt mussen seine leukus erst einmal steigen damit die strahlentherapie beginnen kann. mein sohn ist 11jahre alt geworden im mai und seid dem 12 märz wissen wir das er einen bösartigen Germinomtumor hat. die MRT bilder zeigen das der Tumor von der Chemo verschwunden ist,aber seine Hypophüse arbeitet nicht. Er bekommt auch minirin und schilddrüsenhormonne und was mit seinem wachstum ist dadrüber aussert sich noch keiner wir wissen noch nicht viel wir sind noch mittendrin .Ich würde mich freuen etwas neues von euch zu lesen obwohl ich keine guten kenntnisse vom computer habe.es grüßt euch orchidee :)

Fingerhut

  • Gast
Re:Germinom / Austausch mit Betroffenen
« Antwort #34 am: 08. Juli 2008, 16:29:14 »
Hallo Brad

Bei vielen Geminompatienten muß per o.p nur eine Probe entnommen werden .
Je nach dem wo der Tumor liegt kann auch ein Teil entfernt werden .
Um Kosten zu berechnen muß zumindest eine  M.R.T Aufnahme gemacht sein . Die allein ist glaug ich schon seht teuer .
Allein die Tatsache das dieser Tumor schnell wächst , heißt das man schnell handeln sollte .
Woher weiß sie denn das es ein Germinom ist ?
Könnte sie den nach Deutschland kommen ?
L.G Fingerhut

Fingerhut

  • Gast
Re:Germinom / Austausch mit Betroffenen
« Antwort #35 am: 10. Juli 2008, 13:53:38 »
Hallo Brad

Wie alt ist deine Bekannte ?

Gruß Fingerhut

Fingerhut

  • Gast
Re:Germinom / Austausch mit Betroffenen
« Antwort #36 am: 10. Juli 2008, 14:05:19 »
hm... ich fragte desshalb weil ich weiß das in der Düsseldorfer Uniklinik auch sehr viel über Spenden läuft , die setzten sich da wirklich ein ...allerdings in der Kinderklinik .
Mein Sohn ist dort auch behandelt worden .

 



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