Petroclivales Rezidiv-Meningeom - Zustand nach OP

[Kings of Metal]

Hallo liebe Forumsteilnehmer,
ich bin hier neu, habe aber dieses Forum bereits vor einigen Monaten gefunden, sozusagen als Vorabinformationsquelle (mit nützlichen Ergebnissen), als bei meiner Frau eine OP ihres Meningeoms vorgeschlagen wurde. Sie wurde bereits vor über 10 Jahren operiert, damals ging es ihr sehr gut (sagt sie, ich kannte Sie da noch nicht), nun ergaben die jährlichen Kontrolluntersuchungen ein Wachstum in geringem Maß, allerdings war der Augennerv schon beeinträchtigt. Meine Frau entschied sich für eine Operation zur Entlastung, diese wurde vor einigen Wochen als Teilentfernung durchgeführt. Nach 14 Tagen wurde sie in gutem Allgemeinzustand entlassen. Nach anfänglich gutem Verlauf (selbständiges Einkaufen, Spazierengehen, Kochen usw.)ergaben sich jedoch etliche Tage später Probleme mit dem Gedächtnis: Sie wußte nicht mehr wo sie war, konnte teilweise keine Antworten auf Fragen geben, Ess- und Trinkverhalten wurden ungewöhnlich, sie wollte nicht mehr hinausgehen, lag hauptsächlich im Bett, sagte häufig: "Ich weiß nicht". Zwischendurch jedoch bemerkte sie: "Jetzt ist mir alles klar, jetzt weiß ich was gerade los ist". Allerdings mußte ich ihr die alltäglichsten Sachen(Kleidung im Schrank, Waschen, Zähneputzen, Getränkelager usw.) immer wieder sagen, da sie es von selbst nicht wußte. Ich will jetzt gar nicht weiter ausholen, speziell was von den Ärzten derzeit getan wird (um  eine Vorbeeinflußung zu vermeiden), aber ich mache mir große Sorgen, ob das nur vorübergehende Zustände sind, oder ob hier eine größere Schwierigkeit besteht. Mich beunruhigt, daß ja nach der OP alles wirklich perfekt ausgesehen hat, wenn da sofort Probleme aufgetreten wären, das hätte ich auch verstanden.
Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht ?
Wie ging es weiter ?
Was könnte zu tun sein ?
Liebe Grüße an ALLE, die schon operiert wurden (oder Angehörige)

[fips2]

Lieber KoM
Das klingt im Moment alles sehr tragisch was du so schreibst.
Meinen Frau,Kbf-Meningeom, hatte diese Ausfälle,so weit man das so nennen kann, auch.
Es kommt ein paar Wochen nach der OP bei Vielen eine depressive Phase.Je nach Lage des Meningeoms können auch Gedanken und Sinnesareale betroffen sein.
Gerade im Stirnbereich des Hirns ist das Kurzzeitgedächtnis angelegt und da kann es dann schon mal vorkommen ,dass man die ersten Wochen vergesslich ist.Die Verknüpfungen und Wege des Gedächtnisses müssen z.T neu angelegt werden und das dauert halt seine Zeit.

Sprich die Symptome mit dem Arzt durch.Ich geh ja davon aus , dass du deine Frau zu jedem Arztbesuch begleitest.
Ich/wir habens jedenfalls immer so gehalten.
4 Ohren hören mehr als 2 und wenn die 2 dann leider noch die Hälfte vergessen was gesagt wird,wofür sie Gottweis nix kann, ist es immer besser zu begleiten.Für Ärzte ist das eigentlich normal.

Einen Tipp hätte ich noch für dich.
Führe, so weit es geht, ein kleines Tagebuch in der du Besonderheiten des Tages festhältst. Das Ding ist immer Gold wert.Da man sich von Arztbesuch zu Arztbesuch nicht alles merken kann was zwischenzeitlich passiert ist.
Dieses  Tagebuch ist auch für die evtl.anstehende Verrentung sehr wichtig,da man den Krankheitsverlauf und Genesung belegen kann.Es hebt sehr die glaubwürdigkeit des Patienten gegenüber Gutachtern und evtl.vorm Sozialgericht bei Widersprüchen gegen Bescheide.

Du Hast nicht geschrieben ob deinen Frau in Reha war oder nicht.
Wäre interessant zu wissen.

Ich wünsch Euch von Herzen dass es schnell wieder bergauf geht.


Gruß Fips2

[Ciconia]

Danke für die nützlichen Hinweise, Fips!

Ich würde auch noch prüfen lassen, ob sich ein Ödem (Schwellung) im OP-Gebiet gebildet hat. Dies könnte zu vorübergehenden Ausfällen führen. Ist mit Kortison meist gut zu behandeln!

LG
Ciconia

[Kings of Metal]

Lieber Fips2,
danke für die Info.
1. Meine Frau war nicht auf REHA (ist denn eine möglich?)
2. sie bekommt Fortecortin-Tabletten gegen Schwellung
3. ich begleite sie zum Arzt(ob sie alleine hingekommen wäre ist sowieso fraglich), habe jetzt sogar extra 1 Woche Urlaub genommen
4. eine Datei mit den Symptomen habe ich angelegt
5. das mit dem Sinneszentrum paßt genau
6. und eine depressive Phase auch, denn ihr macht zu schaffen, daß sie ein Augenlid nicht öffnen kann

ich habe nun die Hoffnung, daß es sich doch um "normale" OP-Folgen handelt,
gestern war meine Frau jedenfalls recht munter, sie hat sich einen Fernseh-Film mitangeschaut und hörte Radio (Bayern4-Klassik), dabei konnten wir dann auch über Konzerte und Musiker sprechen. Auch an einem Spaziergang hatte sie wieder Interesse.
Werde weiter berichten.
Nochmals herzlichen Dank für die guten Wünsche und auch Euch allen Gottes Segen !

[fips2]

Hi KoM
Solltest du Interesse an unsrem Schmerztagebuch haben schick mir ne PM mit deiner E-Mailadresse ich lass dir dann das Tagebuch zukommen.
Es ist einen Excell-Tabelle mit Diagrammen für jeden Monat.
Man sieht darin wunderbar den Verlauf der Genesung bew.Verschlechterungen.
Bei Bedarf kann man sich dann die Entsprechenden Datenblätter zum Arztbesuch ausdrucken.
Man kann sie dann den Bedürfnissen entsprechend abändern.

So lange deine Frau noch in einem Beschäftigungsverhältnis steht ist es eigentlich kein Problem einen Reha-Massnahme zu bekommen.Der Rententräger hat ja inmteresse daran einen Arbeitnehmer wieder der Beschäftigung zuzuführen,da er ja dann wieder Beiträge zahlt und keinen Kosten mehr verursacht.

Auch ist einen Reha-Massnahme sehr sinnvoll,alleinen aus der Tatsache heraus,dass einen Hirn-OP ein sehr großes Trauma verursacht.Das muss und soll verarbeitet werden.In der Reha sind Psychologen und Neurologen die sich über diese Zeit intensiv mit den Patienten auseinandersetzen. Das kann man ambulant gar nich hinbekommen.

Bei Fragen einfach PM an mich.Ich versuch zu helfen wos geht.Auch ich/wir waren für jede Hilfe dankbar.

Deshalb sind wir auch beide Mitglied in einer SHG der CSG.

Link Hierzu: www.Clusterkopf.de

Gruß Fips2

[Kings of Metal]

Lieber Fips2 und alle anderen Leser,

in der letzten Woche haben sich die Symptome sehr verbessert, es wurde festgestellt, daß die Hirnanhangdrüse komplett ausgefallen ist. Zitat Arzt "Da wäre jeder von uns in der Ecke gelegen". Mit Hilfe von Medikamenten sollte dies jetzt wieder ausgeglichen werden. Jedenfalls ist meine Frau jetzt wieder selbständig, interessiert und einigermaßen fit.
Unter dem Thema Nachwirkungen eines Meningeoms von "Suomi"" habe ich auch ein paar auf die Krankengeschichte meiner Frau passende Beiträge gefunden. Danke!

Zum Schluß: Es gibt nichts besseres als dieses Forum, wenn man sich als Betroffener oder Angehöriger vor, während und nach einer OP informieren oder Rat, Trost und Hilfe finden möchte!!!!!

Liebe Grüße an alle

[sabine.m.]

Hallo,

Anfang Juni 2004 hatte ich meine erste OP (WHO I Meningeom), Anfang Juli 2004 -dann die 2 OP da doch Meningeom WHO II, groesse 5x6x7 cm, damals war ich 24 Jahre alt.

Soweit habe ich alles gut ueberstanden nur das ich bis noch vor 4 Monaten dieses Jahres Liquor Ansammlungen bekommen habe, seitdem es besser geworden ist, steigen dafuer meine Kopfschmerzen immer mehr an. Auch meine Konzentrationsfaehigkeit und Aufmeksamkeit nimmt ab, sowie verstaerkter Schwindel und das Gefuehl eines kalten Gesichtes nehmen zu.

Was mir die Arbeit nicht vereinfacht und ich mich immer mehr ueber dumme Fehler aergern muss.

Ausserdem habe ich das Gefuehl in einem dauer depressiven Zustand, mal mehr mal weniger zu leiden. Durch die starken Kopfschmerzen bedingt und extreme Lichtempfinglichkeit, so dass ich mich am Liebsten nur einsperre. Auch Schmerztabletten helfen nur bedingt und greifen gleich meinen Magen an.

Letztes Jahr war ich bei der Nachuntersuchung und der Befund o.k. Nur soll ich nun auch immer CT Aufnahmen machen lassen, da mein Arzt davon ausgeht wenn es wieder kommt dann aus dem Stirnknochen der kurz vor der Stirnwand endet.

Er hatte bei der 2ten OP soweit wie geht alles entfernt, stuft mich aber immer noch mit einer 40% Rezidiv-gefahr ein.

Nun habe ich Angst ob es vielleicht doch Anzeichen fuer einen Rezidiv sein koennten. Da ich momentan in London lebe faellt es sehr schwer Termine zu bekommen und zudem vertraue in den Aerzten hier nicht so ganz.

Ausserdem moechte ich meinen Mann nicht beunruhigen.

Weiss jemand ob es eine Moeglichkeit gibt, in Oesterreich oder Deutschland, obwohl ich seit 3 Monaten in England lebe und arbeite, eine Nachuntersuchen machen zu koennen?

Vielleicht hat oder hatte jemand die gleiche Beschwerden und koennte mir einen Rat geben woran es liegen kann?

Vielen Dank schon einmal fuer einen eventuellen Tipp

Lieben Gruss
Sabine