OP bei Ponsgliom

[anfiss]

Hallo,
 
Ich habe in dieser Rubrik bereits im letzten Jahr kurz über unseren Sohn (7 Jahre) unter dem Bericht Ponsgliom (Astro III) berichtet. Er wurde zunächst nach der HIT-GBM Studie und anschließend nach dem Rezidiv-Plan (HIT-GBM-Rez) mit Caelyx behandelt. Obwohl der Tumor nicht weiter gewachsen war, hatte man die MRT-Bilder als einen Tumorprogress gedeutet. Das war im September 2004.
Jetzt hat sich herausgestellt, daß der sog. Progress eine Radionekrose oder Tumornekrose ist und aus genau diesem Grund jetzt operabel ist.
Bislang war eine Operation immer ausgeschlossen, aufgrund der schlechten Lage und der Art des Tumors.
Die Bestrahlung hat erreicht, daß das tote Gewebe eine andere, festere Beschaffenheit hat und somit absaugbar/abtragbar ist und außerdem will der Chirurg Teile des Tumors mit entfernen.

Das ist für uns wie ein Geschenk und aufgrund neuester neurologischer Technik ist es möglich, eine Überwachung der Nervenbahnen zu erhalten, so daß es nahezu ausgeschlossen ist, einen falschen Schnitt zu machen.
Diese OP steht uns jetzt in 2 Tagen bevor. Wir sind sehr gespannt und aufgeregt, was sie bringt.
Die OP wird in der Kieler Uni-Klinik vorgenommen und der operierende Arzt ist Prof. Dr. Mehdorn.
Über das Ergebnis der OP werde ich zu gegebener Zeit wieder einen Beitrag hier reinstellen.

Bis bald und drückt uns die Daumen.

Andy

[anfiss]

Hallo zusammen,

hier die längst versprochene Antwort auf die OP bei Ponsgliom.
Alles ist supergut gelaufen und es konnten ca. 80 % des Tumors und der Nekrose entfernt werden. Unserem Sohn geht es seitdem sehr gut und er macht neurologische Fortschritte.

Da es wenige Kinder mit Ponsgliom gibt, ist dies glaube ich ein entscheidender Schritt mit der OP, da Ponsgliome weitläufig als inoperabel gelten. Laßt Euch nicht entmutigen, die OP ist jetzt an der Kieler Uni gemacht worden und mit großem Erfolg.

Liebe Grüße

Andy

[Mike]

Schöne Neuigkeiten Andy...

[Babusch]

Hallo Andy,
ich habe deinen Beitrag gelesen und bin hellhörig geworden.
Bei unserer Tochter(heute 8 Jahre)wurde mit 2 Jahren ein Ponstumor festgestellt.Auch wir haben diese HIT GBM chemo gemacht und auch unserer Tumor wuchs weiter(5cm um halben cm größer).Danach haben wir eine Erhaltungstherapie gemacht, auch mit Topotecan u.Trosfofamid.Das Tumorwachstum wurde dadurch verlangsamt, aber nicht aufgehalten.Zwei Jahre später war der Tumor 7 cm groß.Viele neurologische Ausfälle. Dann wurde sie vor 3 1/2 Jahren  entlastet und bei dieser OP wurde noch Hirnhaut verpflanzt und eine Biopsie gemacht . Sie hat einen Ponstumor II. Seit dem steht der Tumor .Uns hat man geraten nichts zu tun , solang kein Progress besteht. Ich muß allerdings sagen ,das wir die Option Bestrahlung nicht gemacht. Bei Diagnose war sie zu jung, und heut riet man uns ab, da die Lage empfindlich ist.
Wir sind natürlich froh, das das "Dornröschen" schläft, aber trotzdem ist man immer auf der Suche.
Kannst du mir noch mal genau eure Geschichte erzählen? Ich würde mich sehr auf Antwort von dir freuen!

Gruß Babusch

[Mike]

Alles ist supergut gelaufen und es konnten ca. 80 % des Tumors und der Nekrose entfernt werden. Unserem Sohn geht es seitdem sehr gut und er macht neurologische Fortschritte.

Hallo Andy

Dein letzter Eintrag ist schon ein paar Monate her. Die OP ist bei deinem Sohn anscheinend gut verlaufen. Wie geht es ihm heute? Ich hoffe du kannst Positives berichten.

LG
Mike

[anfiss]

Hallo Mike,
vielen Dank für Deine Nachfrage, aber ich habe leider keine guten Nachrichten.
Unser Sohn hatte sich, wie ich ja auch geschrieben habe, erst sehr gut erholt, aber der Tumor ist  innerhalb von 8 Wochen wieder nachgewachsen, leider auch größer und ins Kleinhirn rein.
Sein Zustand verschlechterte sich und am 20. Juli 2005 ist Leon verstorben. Glücklicherweise konnten wir die ganzen letzten Wochen zusammensein und er ist bei uns zu Hause gestorben.
Seitdem versuchen wir mit unserer Trauer einen Weg zu finden, aber die Lücke ist groß und der Schmerz auch. Wir gehen alle 2 Wochen zu einem professionellen Trauerbegleiter und unsere Tochter ist in einer Gruppe für trauernde Kinder. Das hilft uns allen sehr, aber es ist noch ein langer Weg....

Liebe Grüße

Andy

[Mike]

Liebe Andrea,

es tut mir sehr leid, dass auch ihr diesen Kampf verlieren musstet. Ich denke sein Kind zu verlieren ist so ziemlich das Schlimmste was einem passieren kann. Es tut sehr weh und es ist nichts mehr so, wie es vorher war. Bei mir werden es im November drei Jahre her sein, dass ich meine Tochter gehen lassen musste. Jeder muss seinen Weg der Trauer finden und selbst gehen. Es muss weitergehen, aber es ist so schrecklich schwer und manchmal unerträglich. Ich wünsche euch alles Liebe und viel, viel Kraft für die nächste Zeit.

LG
Mike