Langerhans-Z-Histiozytose

[Nelinka]

 ???Bei mein Sohn wurde ein Stück am hinter Kopf entfernt,
Bei der untersuchung kam raus es ist,
Langerhans-Z-histiozytose Eosinophiles Granulom  
Timo muß nächste Woche in Onkolische Abteilung weider Untersucht werden ob es noch irgentwo eins ist, muß dann auch o.p. werden!
Kennt es jemand? Was kommt auf uns zu?
Wie entsteht so was?
Danke wenn einer mir Tips geben könnte!!!Der Kopf ist leider leer!
Gruß Kornelie

[Mike]

siehe LINK

[Nelinka]

Danke für Deine Antwort  
Letzte Woche wahren all die Untersuchungen,
Man hatt bis jetzt nichts gefunden,
In der Lunge ist irgent was zu sehen, aber das soll bei viele Menschen sein  
Bestralungen kommen auch dran  
In die Zahnklinik soll er auch,
Ich verstehe viel nicht und hab natürlich auch Angst das die Ärzte was verschweigen, dürfen Sie es ?
Bestralung was heißt das ?
Gruß Kornelie

[Nelinka]

  Ich verstehe mal wieder null!
Gestern kam Anruf aus der Klinik, Timo hat ein Termin zu O.P. anfang Januar. Sekräterin hat es uns berichtet.
Das eine was Sie wußte, es hat sich was neues gebildet an andere stelle vom Kopf.
Wir waren anfang den Monat noch mal CT machen weil er , die gleichen Schmerzen hatte an der stelle wie bei 1 Eosinophiles Knochengranulom!
Ich gleich rum Telefoniert das mir ein Arzt etwas dazu sagt,
Meinn Hausarzt sagt es  ist vonn der Geburt schon immer da gewessen
In der Uni der Arzt sagt es ist neu ,
Ach man ich glaub ich bin  Doof ich kann nichts damit anfangen.
Jeder Erzählt was anderes  und ich (wir ) haben Angst wenn da was weg gemacht wird kommt etwas neues!
Wer kann uns aufklären?
Wir  wissen nicht wie wir damit umgehen sollen!
Was wir machen können!

Sie wolllen jetzt Osteolyse  entfernen um so schauen ob wieder eosinophilen Granulom ist.
( Langerhans Zellhistozytose)

[LHCaro]

Hallo Nelinka!

ich hatte juni letzten jahres LHC eseonophiles granulom am linken felsenbein (links oberhalb des ohres).keine panik wenn es nur an einer stelle(nicht so bei gelenken)ist kann es opertiv entfernt werden, aber beeilt euch. LHC ist sehr agressiv, die zellen zerfressen den knochen.ich hab ein 1cm großes loch in meinem schädelknochen.es muß  
sorgfältig und gründlich entfernt werden.dann müßt ihr eine knochenszintigraphie machen lassen um weitere betroffene zellenherde zu erkennen.wenn weiter nichts ist...dann habt ihr glück....und fürs erste ist es physisch durchgestanden.wie alt ist dein sohn?sehr jung, dann kann es problematischer sein.
ich wünsch euch alles gute und ganz viel willen diese krankheit durchzustehen!!!

MfG LHCaro

[dolceprincess]

Hallo Timo,

ich hoffe es geht Dir gut und Deine OP war erfolgreich und Du konntest sehr gut geheilt

werden. Dein Eintrag Deiner Mutter ist ja nun schon fast 3 Jahre her.

Mein Sohn hat vor 3 Wochen auch so ein Eosinophiles Granulom am Kopf wegoperiert

bekommen . Alles ist sehr gutgelaufen und die Narbe von ca 12 cm toll verheilt.

Mein Sohn ist 12 Jahre alt . Zum Glück hat er es nur am Schädelknochen gehabt.

Der Rest der Knochen sind alle okay und die Organe auch.

Die Prognosen der Ärzte sind sehr gut und unser Sohn braucht keine weiter Therapie.

Wir hoffen nun , daß es nicht wiederkommt,da alles sehr großzügig weggemacht wurde.

In 3 Monaten wird moch ein CT gemacht.

Melde Dich doch bitte mal ...Diese Krankheit ist ja so selten ... es gibt nur ca. 40
Neuerkrankungen in ganz Deutschland.

Also wir warten auf Eure Antwort ....Liebe Grüße