Hallo,
Bin durch Zufall oder besser gesagt neugier auf das Forum gestoßen und hab mich auch schon umgesehen. Bin erschrocken, wie viele Arten Tumore es doch gibt.
Ich eröffne hier mal ein Thema um euch von meiner Krankheitsgeschichte zu erzählen.
Im alter von 12 Jahren wurde herausgefunden, dass ich an Neurofibromatose erkrankt bin. Typ 1 macht sich nicht stark sichtbar, ein paar Knubbel (Stirn, Kopf und eines am Hals), die mich zwar stören, aber nicht meine größte sorge Typ 2 ist da viel schlimmer. Ich wurde schon öfters operiert. Meine erste Op hatte ich 1995, die auch lebensbedrohlich war. aber es lief gut und ich erholte mich dann wieder. Es folgten dann noch einige Op's.
Meine letzte Op hatte ich 1998. damals versicherte man mir, die Tumore würden nicht mehr wachsen, wenn auch ich nicht mehr wachse. nun ich hab es geglaubt. ich hatte lange zeit ruhe.
Bei einer Op im Jahre 1998 wurde mir ein Akustikusneurinom auf der linken Seite entfernt. Als ich wach wurde hörte ich auf diesen Ohr nichts mehr. Der Arzt (der mich damals operierte) hatte mir dann noch versichert, dass ich nach einiger zeit wieder dort hören würde. ich hab ihm geglaubt und höre bis jetzt nichts drauf.
Sicher man soll froh sein, dass man wenigstens noch auf einem Ohr hören kann. Gezeichnet von der Krankheit bin ich sowieso schon. Gleichgewichtsprobleme, Gesichtslähmung, meine rechte Schulter hängt zum Teil runter, meine Stimme klingt auch sehr heiser und das Schlucken fällt mir zum Teil schwer.
Aber ich hab damit gelernt zu leben. Was mich einschüchtert sind halt die blicke anderer Menschen. Mir fehlt einfach das Selbstbewusstsein.
Seit über einem Jahr höre ich auch auf den rechten Ohr nichts mehr. Der Grund ist, ein Akustikusneurinom auf der rechten Seite. das leider, wie sich erst heute herausstellte, gewachsen ist.
Ich bin immer zum CT gegangen (ins MRT kann ich nicht mehr, da ich eine Hws Stabilisierung habe) und man hatte mir versichert, dass die Tumore nicht gewachsen sind. Und am Montag war ich wieder beim CT und der Arzt meinte, dass das wachsen der Tumore ja auch der Grund sei kann, weshalb ich auf einmal nichts mehr höre.
Ich trage jetzt schon seit über einen Jahr Hörgeräte, aber leider habe ich damit noch keine Besserung erreicht. Ich würde gerne wieder Musik hören, denn ich liebe die Musik. Meine CDs sind schon völlig eingestaubt. Ich hab eine Nichte, die jetzt richtig anfängt zu sprechen und ich versteh es nicht.
Ich würde gerne wieder mit meiner Ma reden, denn sie hilft mir immer so lieb und ist immer für mich da.
Ich weiß, man soll sich nicht hängen lassen, das tu ich auch nicht, aber jeder sollte mal über seine ängste reden.
Meine ängste. angst vor der Zukunft. wenn ich sehe wie ich jetzt mit 25 Jahren schon gezeichnet von der Krankheit bin, wie sieht es aus, wenn ich erst mal 50 bin? Ich hab einfach angst, dass es noch schlimmer kommt. dass ich nie wieder hören werde.
Meine ma und ich wollen jetzt zu meinen HNO, der meine Krankengeschichte jetzt auch schon einige Jahre kennt und mit ihm darüber reden und dann werden wir uns noch die Meinungen von 2 Chirurgen anhören.
Ich weiß nicht, ob es sich all die Jahre medizinisch entwickelt hat Wenn man mir versichert, dass ich nach so einer Op wieder auf dem Ohr hören kann, so werde ich diese sofort zustimmen. Es ist wirklich schlimm ländlich zu wohnen und einen Frühling/Sommer ohne Vogelgesang zu erleben.
Mein vertrauen zu den Ärzten schwindet etwas, weil man mir damals so viel versichert hat und es dann doch anders kam. Aber es bleibt mir nichts übrig, da dies die einzigen Menschen sind, die mir helfen können.
Es gibt Menschen denen geht es viel schlechter und ich werde natürlich weiterkämpfen.
Ich warte jetzt gespannt auf die Aussagen der Ärzte.
Ich wünsche mir schon so einen Dr. House, denn er findet wohl alles. ^^
Im diesem Sinne,
lieben Gruß und danke dass ich mir hier was von der Seele "reden" durfte.
