Ist das normal?

[klan]

Hallo,

ich lese seit ein paar Wochen hier mit da mein Vater ein Glio IV hat und ich mich natürlich damit beschäftige. Ich habe schon einiges an Infos hier bekommen (durch lesen) und versuche alles was ich so lese oder höre zu verarbeiten.
Hier kurz ein paar Infos zum Krankheitsverlauf meines Vaters:
Im November 2007 zeigten sich bei ihm die ersten Symptome (Kribbeln in den Händen - Taubheitsgefühl - Geschmackssinnverlust) und nach den ersten Ärztebesuchen und Krankenhausaufhalten wurde dann im Mai ein Tumor diagnostiziert. Bei einer OP wurden Proben genommen und dann wurde aus dem Tumor ein Glio IV.  Dann hieß es - "Alles nicht so schlimm. Wir können zwar nicht operieren aber mit Bestrahlung geht das weg. Sie kommen in eine Studie und das ist alles ganz einfach." Dann sollte er nach der Bestrahlung eine Chemo bekommen und dann sagte man ihm: " Der Tumor ist doch stärker als zunächst gedacht aber das machen wir mit Bestrahlung und Chemo zur gleichen Zeit."

Seit dem 2.7. bekommt er jetzt die Bestrahlung und die Chemo und am 8.7. sagte der Neurologe zu ihm: "Wieso bekommen sie Chemo? Sie sollen doch in die Studie? Nehmen sie ab sofort keine Tabletten mehr" Als ich das von meinem Vater gehört habe habe ich ihm gesagt das er noch mal mit dem Prof. sprechen soll der die Bestrahlung/Chemo veranlasst hat und seit gestern nimmt er wieder die Tabletten und ist aus der Studie raus.

Ist das normal? Der eine sagt Hüh und der andere Hott? Der Neurologe will ihn in der Studie und damit erst später eine Chemo und die Onkologen wollen sofort eine Chemo.

Was ist denn der richtige Weg? Den Onkologen trauen? Den Neurologen trauen?
Leider konnte ich bisher nur mit einer Ärztin vor 3 Wochen telefonieren um dort ein paar Fragen zu stellen aber sie machte einen positiven Eindruck auf mich und auch meine Eltern vertrauen den Ärzten dort.

Ist irgend wie eine blöde Situation.

Alles Gute für euch alle
Andreas

[Ulrich]

Normal ist das bestimmt nicht. Eine "Kommunikationsstörung" zwischen Neurologen und Onkologen ist unschwer zu erkennen. Bloß: was tun?

Als "Neuling" auf diesem Gebiet fühlt man sich in so einer Situation als "Spielball".

Kannst Du mehr darüber erzählen, welche Chemo zur Bestrahlung verabreicht wird? Welche Studie war geplant?

(Vielleicht ist der Neurologe direkt an der Studie beteiligt und hat noch nicht genügend Teilnehmer? Vielleicht ist der Onkologe von der Studie nicht überzeugt?)

[klan]

Hallo Ulrich,

welche Studie das genau ist kann mein Vater nicht sagen - wenn es die ist wo er Infos zu rumliegen hat war das eine Studie von 2007 wo es darum geht bei älteren Patienten (über 65) festzustellen wo der Vorteil einer Chemo gegenüber einer Strahlentherapie mit folgender Chemo (one week on/one week off) geht.
Momentam erhält er eine Bestrahlung, wenn ich das richtig gelesen habe, mit 2 Gy und Temodal mit 175 mg.
Zumindest fühlt er sich bei den Onkologen gut aufgehoben... vorher bei den Neurologen aber auch....

[Ulrich]

Bestrahlung PLUS Temodal ist eine ganz übliche (moderne) Variante.

http://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/krebs/default.aspx?sid=313145

Gut, das ist von 2004...

[klan]

Danke für den Link. Ich glaube das es richtig war meinem Vater zu sagen das er sich drum kümmern soll das er das jetzt wieder bekommt.

Blöd ist nur letzte Satz in dem Bericht: " Die Studie belegt, daß wir den Patienten mit einer Chemotherapie besser helfen können als mit der bisherigen Behandlung, heilen können wir sie allerdings bisher nicht."

Dabei geht es ihm momentan noch gut...bis auf ein paar Ausfälle auf der linken Seite.

[Ulrich]

Aber der Satz ist ehrlich.

Das Beste, was einem mit einem GBM IV widerfahren kann / könnte, ist, daß man es wie eine chronische Krankheit (etwa HIV) möglichst lange "nieder" halten kann / könnte.

[klan]

Natürlich ist der ehrlich. Und die Ärztin, mit der ich gesprochen hatte, sagt zu mir: " Sie kennen die Überlebensquote und ihr Vater ist nichts besonderes in diesem Fall - aber er ist körperlich topfit und wir sind nicht Gott. Natürlich dürfen sie hoffen das er mehr als 3 Jahre oder 5 Jahre oder sogar 10 Jahre lebt. Wenn ihr Vater die Kraft hat warum nicht. "

So hoffen wir (meine Frau, ich und meine Eltern). Aber meine Eltern wissen nicht wirklich wie schlimm das werden kann.

[Ulrich]

So hoffen wir

Das ist die einzig richtige Einstellung. Und gut informiert sein.