Hallo Ihr alle,
ich habe in diesem Forum bereits um einen Rat gefragt, ob es in Ordnung ist ein AN in Bonn zu operieren und war für eure Ratschläge sehr dankbar.
Mein Sohn hat am 25.03.09 die Diagnose AN 4x3x3cm groß erhalten. Es war ein Mittwoch und die Praxis hat ihn nach dem MRT mit den Worten: Sie haben einen großen Hirntumor gehen sie morgen zu ihrem Hausarzt, nach Hause geschickt. Wir sind dann sofort nach Bonn in die Unikinderklinik (weil ich dort bis vor kurzem gearbeitet habe) und dort hat man sich super um ihn gekümmert. Die Neurochirurgen haben dann den OP Termin auf den 27.03. festgelegt. Bei der größe des Tumors und den starken Kopfschmerzen unseres Sohnes war uns das einfach viel zu lang. Unser Sohn hat dann die Selbsthilfe AN kontaktiert und Frau Held hat sich toll gekümmert und ihm Prof.Sephernia aus Münster oder Prof. Tatagiba aus Tübingen als gute AN Chirurgen empfohlen. Unser Sohn hat sich per email mit diesen in Verbindung gesetzt und Prof. Sephernia hat ihn in die Ambulanz gebeten.
Da sich die Symptome im laufe des letzten Wochenendes massiv verschlimmerten sind wir noch Nachts nach Münster gefahren. Dort ist er aufgenommen worden, man hat bestätigt das schnell operiert werden muss und hat ihn einen Tag später mit dem Termin 11.05.09 OP, ohne weitere Untersuchung, mit noch mehr Schmerzmitteln nach Hause entassen. Unser Sohn fühlte sich absolut nicht ernst genommen. Er hatte den subjektiven Eindruck das man ihm unterstellt er simuliere Symptome um schneller operiert zu werden. Man muss dazu sagen, wir hatten keinerlei Vergleichsbilder, ob dieses Ding nicht doch gewachsen ist. Es wird ja immer noch von dem Verdacht AN gesprochen. Meine Angst war, ist es vielleicht doch ein anderer schnell wachsender Tumor. Wir haben nach dieser Entäuschung mit Hilfe von Frau Held einen Termin für den nächsten Tag in Tübingen bekommen. Dort ist er sofort Untersucht worden. Ergebnis: Der Tumor ist ein AN mit großem zystischen Anteil. Diese Zystische Struktur kann schneller groß werden als regulär üblich bei einem AN. Dies ist der Fall. Die Liquorzirkulation im Kopf unseres Sohnes ist beeinträchtigt. Durch den daraus resultierenden höheren Hirndruck kommen die Schmerzen. Wir hoffen das er dieses Wochenende noch ohne Eingriff schafft, um am Dienstag von Prof. Tatagiba operiert zu werden. Trotz großer Angst vor der OP sind wir unendlich dankbar und erleichtert, dass er endlich ernst genommen wurde. Er hätte es nicht bis Mai geschafft.