HirnTumor-Forum

Autor Thema: Verzweifelt- ist das ganze normal  (Gelesen 9457 mal)

Tuja

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Verzweifelt- ist das ganze normal
« am: 01. Juli 2010, 21:37:34 »
Hallo an alle, bin hier neu und hoffe, dass mir Eure Erfahrungen helfen können, diese schwere Zeit durchzustehen.

Bei meiner Mutter wurde Anfang März dieses Jahres ein Meningiom (Grad I) diagnostiziert. Er lag sehr ungünstig und tief und hatte bereits keinen Platz mehr zum Wachsen. Äußerlich  konnte sie den linken Arm nicht mehr bewegen. Dieser tat ihr auch zunehmend weh. Mit dem linken Bein humpelte sie. Ein hochgezogener Mundwinkel erinnerte an Gehirnschlagpatienten.
Der Arzt klärte uns auf, dass die Op sehr riskant sei und sie diese u.U. auch nicht überleben wird  oder auch, dass gewisse Körperteile gelähmt bleiben können.
Die Op fand am 15 April in Stettin statt und dauerte 10 Std. Meine Mutter hat sie überlebt und war auch nicht gelähmt. Allerdings hatte sie einen Tag nach der OP Atem-Schwierigkeiten und wurde für etwa 3 Wochen intubiert und teilweise künstlich beatmet. Dazu kam noch Lungenentzündung.
Es hatte einige Zeit gedauert bis sie aus der Intensivstation auf ihr Krankenzimmer gekommen ist und angefangen hat zu sprechen. Sie konnte aber fast normal sprechen, manchmal redete sie zwar wirres Zeug, aber es war noch nicht schlimm. (Nach so einer schweren OP noch vertretbar). Auffällig war nur, dass ihr linker Arm geschwollen war, dass sie ihn nicht bewegen konnte/wollte und trotzdem, dass sie beide Beine und den rechten Arm ganz normal bewegen konnte, sie irgendwie nicht das gemacht hat, was die Krankenschwester von ihr wollten. Zum Beispiel, wenn sie sie umziehen wollten und sie gebeten haben, sich umzudrehen, sie darauf nicht  reagierte. Als ob sie ihren Körper gar nicht hätte. Ähnlich war es, wenn der Reha-Mensch im Krankenhaus sie hinsetzen oder hinstellen wollte. Dann war sie extrem passiv und ließ sich nach wenigen Sekunden fallen. Selbst hatte sie auch nicht den Antrieb und die Motivation, um wenigstens zu versuchen, aufzustehen. Als ich sie gefragt habe, warum sie nicht stehen bleiben kann, sagte sie mir, dass sie zu schwach ist und ihr schwarz vor den Augen wird.
Wir haben gehofft, dass sich alles bessert, wenn sie in eine richtige Reha-Klinik kommt. Die ersten 3 Tage in der Reha sahen richtig gut aus, sie saß alleine im Rohrstuhl oder auf der Bettkante und hat motiviert fast alles das gemacht, was man von ihr gefordert hat. Leider verschlechterte sich ihr Zustand nach diesen 3 Tagen - keine Reaktion, sie hat entweder gar nichts geredet oder nur dummes Zeug-  und sie wurde wieder nach Stettin in die Neurochirurgie verlegt. (Dem Arzt in der Reha kam ihr leicht geschwollener Kopf von Anfang an verdächtig vor).  Die Diagnose war Hydrocephalus (Wasserkopf), obwohl sich die Ärzte noch nicht ganz sicher waren. Daher haben sie zuerst die Ableitung der Gehirnflüssigkeit mittels einer Drainage (5 Tage lang) vorgenommen, um zu schauen, ob es hilft und danach zu entscheiden ob ein Cerebralshunt notwendig wird.. Es hat vorerst geholfen. Während meine Mutter die Drainage hatte und noch etwa 3 Tage nach deren Entfernung war ihr Zustand sehr gut. Sie sprach logisch, sie wollte, dass man ihr hilft, sich auf dem Bett hinzusetzten. Sie hat selbst ihr Handy bedient und mit dem Anrufer ganz logisch gesprochen. Danach war ihr zustand schrittweise schlechter geworden. Einen Tag lag sie apathisch und traurig, wollte kaum reden. Am nächsten Tag war sie zwar besser drauf, hat aber immer wieder unlogische Geschichten erzählt, oder Sachen gesagt die irgendwie in dem bestimmten Moment unpassend waren und so war es die ganze Zeit. Die Ärzte haben sich entschieden, ihr Cerebralshunt, diesen festen Schlauch zu implantieren. Seit dem sind etwa  1,5 Wochen vergangen. Leider wird das ganze jetzt immer extremer. Am Wochenende als ich bei ihr war, hat sie immer mehr wirre Sachen erzählt, so etwa, dass meine Katze sie im Krankenhaus besucht hat und wenn sie aufgewacht ist, hat sie den Schwanz der Katze an der Wand gesehen und u.s.w. . Als ich sie falls 20 Minuten lang darum gebeten habe, sich mit meiner Hilfe auf dem Bett hinzusetzen, hat sie überhaupt nicht reagiert, nur ab und zu genickt. Ich konnte nicht mehr und bin in Trennen ausgebrochen.
Heute war mein Bruder bei ihr. Es ist noch schlimmer geworden. Sie redet nur noch dummes Zeug. Als mein Bruder dies dem Arzt erzählt hat, antwortete er ihm, dass es wohl so sein muss und sich vermutlich nichts ändern wird und dass das Implantat an sich korrekt funktioniert. Demnächst wird sie wahrscheinlich aus dem Krankenhaus entlassen. Ich bin langsam komplett verzweifelt, was wir dann machen sollen, wenn der Zustand so bleibt. Sie läuft nicht, sie liegt nur im Bett. Dazu redet sie nur noch komische Sachen. Hat jemand solche Erfahrungen gemach? Ist das normal, dass es solche Rückfälle gibt? Ich kann das ganze nicht begreifen, weil ich sie nach der OP auch schon ganz normal erlebt habe. Hat sie irgendwie eine Art Depression bekommen…. :'( ???
Vor allem wissen wir nicht, ob das Reha-Krankenhaus, in dem sie vorher war, sie in diesem Zustand wieder aufnimmt. Irgendwie breche ich langsam selbst zusammen, was meiner Mutter auch nicht helfen wird.   :-\

Offline probastel

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Re:Verzweifelt- ist das ganze normal
« Antwort #1 am: 01. Juli 2010, 22:55:57 »
Hallo Tuja,

willkommen bei uns im Forum. Ich hoffe, dass Du hier Antwort auf Deine Fragen und Probleme finden wirst. Zumindest triffst Du hier auf viele Leute, die wissen was Ihr durchmachen müsst  und die Dich verstehen werden.

Auch wenn ich einer der glücklichen bin, bei dem die OP sehr gut verlaufen zu sein scheint und ich kaum Nebenwirkungen verspürt habe, habe ich dennoch viel gelesen und bin des öfteren auf einen erhöhten Hirndruck als Folge einer Hirnop gestossen. Speziell bei tief an der Schädelbasis liegenden Tumoren kann es vorkommen, dass durch die OP,
die natürlich vorhanden "Ventile", die das Hirnwasservolumen regulieren, verstopfen und es so zu einem erhöhten Hirndruck kommt. Die Folgen eines erhöhten Hirndrucks hast Du ja bereits vortrefflich beschrieben.

Was mich an dem Fall Deiner Mutter stutzen lässt, ist dass ihr der offene Celebralshunt geholfen hat und der unter der Haut befindliche hingegen nicht. Sind die Ärzte definitiv sicher, dass der Shunt effektiv arbeitet? Haben die Ärzte den Hirndruck Deiner Mutter gemessen oder worauf stützen sie ihre Aussage, dass der Shunt funktioniert?

Beste Grüße und eine baldige Besserung für Deine Mutter

Probastel
Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!

Antoine de Saint-Exupéry

fips2

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Re:Verzweifelt- ist das ganze normal
« Antwort #2 am: 01. Juli 2010, 23:23:58 »
Hallo Tuja
Auch ein Willkommen von mir.
An einen depression glaube ich nach deinen Schilderungen weniger. Ich denk eher sie kann körperlich wirklich nicht. Warum sollte geklärt werden.

Deine Geschichte deiner Mutter erinnert mich irgendwie an meinen Schwager.

Ich pflichte hier probastel bei, dass irgendwas an dem Shunt faul sein muss. Sie Symptome sprechen wieder für den erhöhten HWD. Wurde noch mal eine Messung des HWD veranlasst und punktiert?
Mit einer Punktion müssten die Symptome wieder zurückgehen, wenn keine Schädigungen vorliegen.

Zur Erklärung was bei zu hohem Hirnwasserduck passiert:

Der Hirnwasserdruck ist gleich bzw. etwas geringer als der Blutdruck.
Einen statische Lagerung des Körpers, d.h. sitzend,stehend, ist von Vorteil und kann Erleichterung bringen, da dadurch im Normalfalle der Hirnwasserdruck durch die Erdanziehung sinkt.
http://www.miethke.com/deutsch/4_hydrocephalus/4_5_behandlung/4_5_behandlung.html
Normalerweise sind natürlich angelegte Ventile zum Blutkreislauf vorhanden, die ein Zuviel an Liquor( Hirnwasser) ermöglichen. Sind diese aber aus irgendwelchen Gründen (Blutungen,Entzündungen) verschlossen kann kein, oder nur stark verringerter natürlicher Druckausgleich mehr stattfinden.

Erst geht die Blutversorgung etwas zurück bei zu hohen HWD, da der Blutdruck nur begrenzt reicht den HWD zu überwinden. Die ersten Tage ist das nicht so schlimm, weil immer noch eine genügende Versorgung des Gewebes gewährleistet ist, nur die Funktionen sind eingeschränkt.
meist äußert sich das in Verwirrtheit, Kopfschmerz, Schwindel und Erbrechen.
Dauert dieser Zustand aber zu lange an, oder der HWD erhöht sich so weit, dass die Hirnareale gar nicht mehr versorgt werden können, gibt es ein echtes Problem.

Mach hier den Ärzten Druck. Jeder Stunde zählt da.
Frag ganz gezielt den Arzt im Beisein eines Zeugen, ob er ganz sicher ausschließen kann, dass keine Funktionsstörung am Shunt vorliegt.
Entweder er schaut noch mal ganz genau nach, oder sucht nach den genauern Gründen(Ödembildung ,nachblutungen) für die Ausfälle. Ausweichen ist nicht, da er sich der Unterlassenen Hilfeleistung schuldig machen würde, wenn er nicht noch einmal kontrolliert und es stellt sich im Nachhinein ein Defekt am System heraus.
Der Spruch , das müsse so sein kann es wirklich nicht sein, da deine Mutter ja zwischendrin ,nach senkung des HWD fit war.
Wäre der Zustand schon von Anfang an nach der OP so gewesen, dann könnte man es nachvollziehen. Aber so nicht.

Infos zum Cerebralshund findes du hier: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3382.0.html
besonders interessant ist diese Seite:
http://www.miethke.com/deutsch/4_hydrocephalus/4_1_anatomie/4_1_anatomie.html
 

Gruß Fips2
« Letzte Änderung: 02. Juli 2010, 08:31:05 von fips2 »

Jens B

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Re:Verzweifelt- ist das ganze normal
« Antwort #3 am: 02. Juli 2010, 00:26:29 »
Hallo Tuja,

auch ich möchte dich herzlich willkommen heißen!
Es tut mir leid, was deiner Mutter widerfahren ist. Aber es ist sehr schön zu hören / zu lesen, dass sie das Vorhergesagte ausgelassen & sogar übersprungen hat! (wie zum Bsp. überhaupt überlebt & nicht gelähmt) Doch es ist traurig, dass es jetzt doch noch solche herben Rückschläge gibt!
Aber sei dessen gewiss:  dass Forum hilft dir ganz sicher etwas, die schwere Zeit durchzustehen!
Ich wünsche dir ganz viel Kraft, die schwere Zeit gut zu meistern und alles, alles Gute für deine Mutter!

LG Jens B

Offline Bluebird

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Re:Verzweifelt- ist das ganze normal
« Antwort #4 am: 02. Juli 2010, 11:46:49 »
Hallo Tuja,

ich begrüße Dich herzlich im Forum. Es ist traurig, dass es Deiner Mutter so schlecht geht.
Du hast vor allem von fips2 informative Hinweise erhalten. was die Shunt-Versorgung betrifft.

Ich möchte noch auf einen anderen Umstand hinweisen, sollte sich die Vermutung, dass der Shunt nicht korrekt funktioniert, nicht bestätigen.

Es handelt sich vielleicht bei Deiner Mutter um das HOPS-Syndrom, das mit den von Dir genannten Symptomen, wie Halluzinosen, Schläfrigkeit etc, einhergeht.
Ausgelöst wird dieses Syndrom u.a. durch Hirntumore bzw. auch durch Sauerstoffmangel.
Du schreibst, dass Deine Mutter nach der Operation massive Atemprobleme und eine Lungenentzündung hatte, so dass sie längere Zeit künstlich beamtmet werden musste.
Hier sehe ich ggf. einen weiteren Ansatzpunkt.

Ich hoffe, dass sich die Ärzte kooperativ zeigen, andererseits würde ich eine weitere Meinung in ener Fachklinik dringend empfehlen.

LG
Bluebird
« Letzte Änderung: 02. Juli 2010, 11:49:02 von Bluebird »
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Offline menno-meningo

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Re:Verzweifelt- ist das ganze normal
« Antwort #5 am: 02. Juli 2010, 12:01:33 »
Hallo Tuja,
willkommen hier im Forum und für die kommende Zeit wünsche ich dir viel Kraft.
Nicht Verzweifeln! Es stürmt soviel Neues und Unerwartetes auf euch ein, da ist es normal, wenn man zwischendurch kein Land mehr sieht. Wie hier schon beschrieben, ist es wichtig, am Ball zu bleiben, auch Druck zu machen und sich nicht abspeisen zu lassen. Evtl. auch eine Zweitmeinung einholen, das ist so wohl kein Reha-Fall.
 
Für deine Mutter gute Besserung.

Gruß
menno-meningo
"Leben ist das, was einem zustösst, während man gerade eifrig andere Pläne schmiedet."

John Lennon

Offline Toni

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Re:Verzweifelt- ist das ganze normal
« Antwort #6 am: 02. Juli 2010, 14:43:17 »
Hallo Tuja,
ich begrüße Dich auch ganz herzlich zu unserem Forum und ich hoffe, dass wir hier und da eine Hilfe für Euch sein können.
Eine leichtere Form von all den Symptomen, die Du beschreibst kenne ich von der Zeit vor der OP. Ich habe auch mein klingelndes Mobiltelefon angesehen, auch wohl an irgend einen Knopf gedrückt, aber bedienen konnte ich es wirklich nicht.
Ich kann Euch nur ermuntern, Euch nicht mit solchen Aussagen abspeisen zu lassen, sondern zu verlangen, dass Eure Mutter nicht nach Hause entlassen wird sondern schleunigst in eine Spezialklinik verlegt wird.
Dazu wünsche ich Euch viel Kraft,
liebe Grüße,
Toni
"Von guten Mächten wunderbar geborgen..."

Tuja

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Re:Verzweifelt- ist das ganze normal
« Antwort #7 am: 02. Juli 2010, 19:37:30 »
Hallo an alle,

vielen veielen lieben Dank für Eure antworten. Ich hätte nicht gedacht, dass ich so schnell und vor allem so informativ Feedback bekomme.
Ich werde den Ärzten Druck machen.
Eine Farge habe ich an Euch noch. Nach einem Shunt soll man1,5 Liter Wasser  am Tage trinken. Ich würde micht nicht wundern, wenn sie diese Menge am über den Tag nicht trinkt. Kann das  in Verbindung mit dem Shunt auch zu solchen Symphomen führen?

Danke Euch

Gruss,
Tuja

Offline Bluebird

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Re:Verzweifelt- ist das ganze normal
« Antwort #8 am: 02. Juli 2010, 19:47:56 »

Hallo Tuja,

ja, das ist eine Möglichkeit, die allerdings seltener eine Rolle spielt.


Zitat
Shuntverschluss
Die Diagnose eines Shuntverschlusses ist relativ einfach: Das sonst immer vorhandene Schwirren des Shuntes ist verschwunden. Häufig tastet sich die Shuntvene als harter Strang, Schmerzen können im Verlauf des Shuntes vorhanden sein, dies ist aber nicht immer der Fall. Eine duplexsonographische Untersuchung bestätigt die Diagnose, in einigen Fällen lässt sich die Ursache feststellen, häufig ist dies jedoch nicht möglich, da kein Fluss mehr vorliegt. Im günstigsten Fall liegt keine anatomisch fassbare Ursache vor, es kann zum Shuntverschluss durch niedrigen Blutdruck, durch ein banales mechanisches Hindernis (eingeschlafen mit Kopf auf dem Shunt liegend) oder durch zu dickflüssiges Blut, bedingt durch zu wenig Flüssigkeitszufuhr. Allgemein werden diese Ursachen jedoch überschätzt, meistens liegt ein anatomischer Grund vor. Dementsprechend führt die reine Thrombektomie der Shuntvene mit einem Fogartykatheter nicht immer zur dauerhaften Wiedereröffnung des Shuntes.



shuntverschluss



lg
Bluebird
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Offline Toni

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Re:Verzweifelt- ist das ganze normal
« Antwort #9 am: 02. Juli 2010, 21:32:29 »
Die einfachste Form um eine Dehydrierung (Wassermangel im Körper) fest zu stellen ist es über die Haut:  mit zwei Finger zart "kneifen", bleibt die Hautfalte oben, braucht der Mensch Wasser.
Ich wurde als Frischoperierte immer sehr gelobt für mein Trinkverhalten. Allerdings haben mir die Pflegekräfte nur ein einziges Mal Wasser angeboten, von der Nachtschicht. Es stand auf einem Wagen im Flur, erfuhr ich später. Nun ja...
Liebe Grüße,
Toni
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