Hallole zusammen.
Also wir, meine Frau und ich, waren gestern auf dem o.g. Schmerztherapeutentreffen in Freiburg.
Wir hatten vorher angefragt ob wir auch schon vormittags zu den Vorträgen anreisen dürften. Es wurde dazu eingeladen und ich muss sagen es war sehr interessant. die clusterbezogenen Beiträge waren eigentlich auch für Betroffenen gedacht, aber irgendwie war hier was verkehrt verstanden worden. Die Teilnahme zu den Vorträgen war auch für interessierte Betroffene und Angehörige zugänglich.
Viele neue Fakten wurden angesprochen in den Vorträgen von Prof. Kaube.
Ihn bei seinen Vorträgen zu erleben ist eine wahre Freude. Er versteht es wunderbar Fakten und Informationen geballt,verständlich zu vermitteln aber doch, mit einigen eingestreuten lustigen Bemerkungen, die ganze Sache aufzulockern.
Unter anderem eine aufheiternde Anmerkung von ihm war zum Thema Morphine und deren Wirkung, zum Clusterkopfschmerz.
Er meinte Morphine sind bei Cluster überhaupt nicht wirksam, es sei denn, man dosiert so hoch, dass der Patient eh in das Reich der Träume wandert.
Eine neue und vielversprechende Therapie,im Bezug auf den Ganglionknoten, ist in den USA momentan zur Erprobung und Erforschung im Gange, aber noch nicht Spruchreif, da es sich nur um Behandlungsansätze handelt.
Kappungen von Nervensträngen sollten unter keinen Umständen mehr durchgeführt werden, da es in 40-50 % der Fälle, zu nicht mehr kontrollierbaren Phantomschmerzen käme.
Auch wurden die Schmerztherapeuten auf Rechte der Patienten im Verordnungswesen hingewiesen und aufgeklärt.
Unter anderem wurde erwähnt, dass CK-Patienten ein Quartalsrezept für Sauerstoff zustehe. Es ist dabei völlig egal, ob es sich um einen Chroniker oder Episodiker handelt. Es kann nicht sein, dass einem Patienten übers Wochenende evtl. der Sauerstoff ausgeht und er bis zum Montag warten muss, bis er wieder zum Arzt kann, um ein neues Rezept ausstellen zu lassen. Die Ärzte und Schmerztherapeuten sollten in dieser Sache den Patienten gegenüber der Krankenkasse unterstützen. Ebenso wurde auf die Verordnung von Triptanen hingewiesen, die Schwerstschmerz-Patienten, wie Clusterpatienten unbedingt benötigen und die ihnen mit 2 Dosen pro Tag zustehen und zu verordnen sind. Prof. Kaube appellierte hier an den hippokratischen Eid der Kollegen.
Einige interessante Informationen, nach neuesten Erkenntnissen, gab es über die Verordnung von Kortikoiden bei Clusterkopfschmerz. Man kommt immer mehr von der Langzeitverordnung ab. Gerade in höheren Dosen über längere Zeiträume. Die Kollegen wurden angehalten, langanhaltende, hochdosierte Dauermedikationen unbedingt zu vermeiden und die Kortikoide nur zur Überbrückung, bis andre Medikamente, wie Verapamil oder Lithium auf ihre therapeutischen Wirk-Pegel eingestellt sind,anzuwenden.
Auch sollten die Therapeuten immer schon den nächsten behandlungsstrategischen Schritt als Plan B im Hinterkopf haben, falls die jetzt geplante Therapie nicht greifen sollte.Diese Pläne sollten auch mit den Patienten besprochen sein, um nicht in Sackgassen zu geraten, durch Medikamente welche der Patient schon bekommen hat und bei ihm nicht wirkten oder zu schweren Nebenwirkungen führten.
Dr. Wolter, der Neurochirurg des Interdisziplinären Schmerzzentrums Freiburg, hielt ein Referat über die Implantation der SCS, welches sehr interessant war. Hier wurden auch die Erfolge der bis jetzt ersten 6 Patienten anhand einer beeindruckenden Schautafel erläutert. Diese stellte graphisch dar, in welchem Maße die SCS die Schmerzbelastung, anhand des Schmerzindexes, der sich aus Attackenstärke, Anzahl und Attackendauer zusammensetzte, sank.
Bei einem Patienten sank der Schmerzindex nach der OP auf 10% des ursprünglichen Wertes vor der OP und das ohne zusätzliche Prophylaktika!!!
Nach der Mittagspause begrüßte Prof. Kaube die neu angekommenen Patienten zum offenen Patientenforum.
Er wiederholte nochmals einen Referat vom Vormittag, das er mit Fakten und Bildern aus dem Referat von Dr. Wolter erweiterte.
Danach begrüßte Herr Duwenkamp im Namen der CSG die Anwesenden.
Herr Dr. Harald Müller ,der CSG hielt ein erschöpfliches Referat über die Entstehung, Sinn, Zweck und Ziele der CSG in Zusammenarbeit mit den Ärzten, Politik und Industrie.
In der nachfolgenden Diskussions- und Fragerunde wurde lebhaft zwischen Ärzten Therapeuten und Patienten über die Sinnhaftigkeit der Internetinformationen über Clusterkopfschmerz, andere Erkrankungen und Selbsthilfegruppen, sowie deren Einfluss auf das Arzt-Patienten-Verhältnis diskutiert.
Hierbei konnten viele Vorurteile der Therapeuten, über gut informierte Patienten, zu diesem Thema abgebaut werden.
Der Tag war eigentlich sehr informativ für alle Seiten.
Schade war, mMn nur, dass sich trotz Terminverlagerung auf ein Wochenende und Hinweise darauf in den Foren, relativ wenig Patienten und Betroffene zu dem Informationstag einfanden.
Ich bin mir sicher, dass dies eine gute Gelegenheit gewesen wäre, zu einigen Therapien kompetente Antworten auf Fragen von Patienten zu erhalten.
Ich möchte mich für die Einladung zu dem Informationstag, recht herzlich bei dem Interdisziplinären Schmerzzentrum Freiburg den Mitarbeitern und Prof. Kaube bedanken.Gern werden wir wieder,wenn wieder ein solches Angebot besteht,diesen Termin wahrnehmen.Die Teilnahme lohnt sich unbedingt.
Hallo zusammen.
Für Interessierte.
Eine Zusammenstellung der Folien und Vorträge des Schmerztherapeuten Treffens 2009 In Freiburg findet man hier.
http://www.uniklinik-freiburg.de/schmerzzentrum/live/veranstaltungen.htmlUnter Symposien und Kongresse
kann man alle Beiträge als PDF-Files Downloaden.
Interessant ist auch der Vortrag von Dr.Wolter zur SCS.
In dem Beitrag sind auch Diagramme sowie Tabellen mit Vergleichen und Ergebnissen der Therapie der ersten sechs Patienten, bei denen die SCS in Freiburg durchgeführt wurde.
Gruß Clusterfips
Thema: Deutsches Selbsthilfegruppentreffen Clusterkopfschmerz (Gelesen 6122 mal)