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Autor Thema: Tumor am Gleichgewichtsnerv - Vestibularisschwamnom links  (Gelesen 35674 mal)

rhoenpaulus

  • Gast
Re: Tumor am Gleichgewichtsnerv - ev. Meningeom oder AN?
« Antwort #30 am: 28. September 2009, 22:00:18 »
Da ich am Donnerstag nach Hause gekommen bin, habe ich mir mal eine "Auszeit" gegönnt.  ;)
Meine letzten Beiträge nach der OP waren wohl leider etwas mit heißer Nadel gestrickt, sprich geschrieben. Jetzt ist nun schon eine gewisse Distanz und Realismus eingetreten.
Was ich jetzt schreibe und auch schon schrieb, soll nur eine Darstellung meiner derzeitigen und späteren Situation sein. Es ist keine Wertung für und gegen eine OP. Diese Entscheidung muss sowieso jeder für sich selbst treffen. Meine Chefoperateure haben mir vor und auch nach der OP klar gesagt, dass bei den aktuellen und auch späteren Folgen und deren Dauer jeder Mensch anders reagiert.

Nun zu meiner Situation nach der OP konkret.
Es handelt sich laut Befund um
" extra-intramentales Vestibularisschwamnom links, Surditas beiderseits "
Die OP erfolgte als:
translabyrinteres Exstierbation eines Vestibularisschwamnoms mit mit neurophysiologischem Monitoring des N. facialis.
Vielleicht können die Experten hier, dass genauer erklären.

Von den behandelnden Professoren und Ärzten wurde mir noch folgendes erläutert. Vollständige Entfernung des Tumors durch den Gehörgang unter Entfernung des Labyrints und Erhalt der Cochlea (war so auch vorgesehen) und ohne feststellbaren Verletzung der 3 dort vorhandenen Nerven. Somit ist die OP erfolgreich verlaufen. Soweit bei der OP erkennbar, handelt es sich wie oben geschrieben, um einen Schwamnom. Pathologischer Befund stand bei der Entlassung noch aus. Wenn noch mit bösartig zu rechnen wäre, hätte es wohl keine Entlassung gegeben.

Zu meinen derzeitigen (10 Tage danach) OP-Folgen folgendes. Laufen (noch langsam) ohne Probleme möglich. Keine direkten Schwindelanfälle. Noch stundenweise Kopfschmerzen und auch Schmerzen im betroffenen Ohr und auch der Ohrmuschel. Ich darf täglich 2 Schmerztabletten nehmen, welch eine gewisses reduzieren aber kein ausschalten bewirken. Dürfte normal sein. Essen auch ohne Problem aber noch etwas reduziert gegenüber früher.
Etwa jede 2 .Nacht noch Schlafprobleme, mit langsam ! sinkender Tedenz. Aber dafür jetzt auch am Tage ein 20 - 30 minütiger Schlaf möglich.
Als leichtere Probleme wären u.a. noch zu erwähnenen. Temperaturempfindlichkeit in so fern, dass schon bei 1 - 2 Grad höherer oder niedriger Temperatur ein Schwitz- oder Fröstelgefühl einsetzt. Da war ich früher unempfindlicher. Zudem ist die Haut stellenweise empfindlich z.B. gegenüber Brille und Textlilien (Juckreiz).
Es ist mir auch durchaus klar, dass es noch etliche Wochen dauert, bis diese Folgen spürbar ausklingen. Den derzeitigen Stand empfinde ich als durchaus akzeptabel.
Leider wurden mir keinen Informationen über Eigentherapie z.B. für sichereres Laufen usw. gegeben. Vielleicht hat hier noch jemand Hiweise zu entsprechenden Seiten oder Literatur.
Soweit mein Statusreport. Habe daran übrigens, natürlich mit etlichen Unterbrechungen, rund 3,5 h geschrieben.
Sollte meine Schreiberei zu umfangreich sein, bitte um Benachrichtigung eines Mods.  :)
Gruß Rhönpaulus



rhoenpaulus

  • Gast
Re: Tumor am Gleichgewichtsnerv - ev. Meningeom oder AN?
« Antwort #31 am: 03. Oktober 2009, 23:22:56 »
Mal ein weiterer Statusbericht.
Eigentlich wenig Änderung. Schlaf etwas besser geworden. Beim laufen noch etwas Unsicherheit auf schwierigen Geläuf. Zu schaffen machen mir noch die Kopfschmerzen. Morgens/Vormittags geht es leidlich. Vor allen abends werden sie stärker, so dass ich eine Schmerzmittel nehmen muss, was im allgemeinen wieder Besserung bringt. Muss mich bei physischer (z.B. Laufen/spazierengehen) und psychischer (lesen/PC) Belastung noch stark zurück halten, weil die Kopfschmerzen sonst immer wieder zunehmen. 
gruss Rhönpaulus

Offline Sanne68

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Re: Tumor am Gleichgewichtsnerv - ev. Meningeom oder AN?
« Antwort #32 am: 05. Oktober 2009, 08:25:02 »
Hallo Paulus,

deine OP ist keine drei Wochen her, das mit den Kopfschmerzen geht bald vorbei. Hat bei mir ziemich genau drei Wochen gedauert. Ich habe durchgehend Ibuprofen genommen, weils echt arg weh tat. Schon dich noch ein bißchen, du bist noch nicht wieder der Alte ;)

fips2

  • Gast
Re: Tumor am Gleichgewichtsnerv - ev. Meningeom oder AN?
« Antwort #33 am: 05. Oktober 2009, 09:31:47 »
Vorsicht bei Langzeiteinnahme von Ibuprophen.
Immer einen Magen und Darmschutz dazu einnehmen. Gerade bei Patienten die eh einen empfindlichen Magen und Darm haben.Bei Schmerzen ind der Nierengegend unbedingt den Hausarzt aufsuchen und die Nieren checken lassen.
Kann zu Nierenbeckenentzündungen und Nierenfunktionsstörungen führen.

Ibuprophen sowie ASS wird über die Nieren ausgeschieden und man muss in dem Falle auf ein anderes Medikament,das über die Leber ausgeschieden wird, ausweichen. Z.B. Novalgin.

Ibuprophen und ASS wird halt gern genommen,da es in der Apotheke frei erhältlich ist.Aber ganz so wie Smarties sind diese Medikamente auch nicht.ASS kann in höheren Dosen,mehr als 500mg/d Auch Magenblutungen hervorrufen,da es u.A.  blutverdünnend wirkt.

Also bitte im eigenen Interesse den Medikamentenverbrauch realistisch im Auge behalten.Am besten per Schmerz-Tagebuch.

Gruß Fips2

Offline Sanne68

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Re: Tumor am Gleichgewichtsnerv - ev. Meningeom oder AN?
« Antwort #34 am: 05. Oktober 2009, 10:07:33 »
Ich habe die vom Hausarzt verschrieben bekommen, bei mir gabs keine Probleme, war ja auch nur vorübergehend.

fips2

  • Gast
Re: Tumor am Gleichgewichtsnerv - Vestibularisschwannom links
« Antwort #35 am: 05. Oktober 2009, 12:44:12 »
Hi sanne
Ist schon OK.
Mit Langzeit,mein ich regelmäßig/täglich ü 500mg und länger als 4 Wochen am Stück.
Die Probleme müssen auch nicht bei Jedem auftreten.Man sollte es halt nur wissen und beachten.

Ich selbst habe über 8 Wochen regelmäßig,fast täglich,wegen anhaltenden Kreuzschmerzen 400er Ibus genommen.Plötzlich war mein Kreatinin-Wert erhöht.Er sank glücklicherweise schnell wieder als ich deswegen auf Novalgin umgestellt wurde.Der Arzt meinte,wenn ich so weitergemacht hätte,wär ich bald reif für die Dialyse gewesen.

nähere Infos hierzu
http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef2/lbef_kreatinin.htm

Gruß Fips2
« Letzte Änderung: 29. April 2010, 10:55:11 von Bluebird »

rhoenpaulus

  • Gast
Re: Tumor am Gleichgewichtsnerv - Vestibularisschwannom links
« Antwort #36 am: 19. Oktober 2009, 23:08:58 »
Wieder mal ein Statusbericht  ;)
Eigentlich keine großen Veränderungen. Immer noch ständig Kopfschmerzen, die aber mit täglich 2 x 50 mg Indomet-Radiopharm auszuhalten sind. Noch keine physische und psychische Belastung möglich, sonst nehmen die Kopfschmerzen zu. Gilt auch bei einer "Altlast" von mir. Wegen chronischen Nebenhöhlenentzündung habe ich immer mal Reizhusten. Wenn ich den nicht unterbinden kann, bzw den Kopf festhalten kann, habe ich dann ein paar Stunden trotz Tabletten starke Schmerzen. Schlaftabletten noch nötig. Ansonsten geht es eigenlich. Keine Probleme beim Laufen oder auch Fahrrad fahren. Letzteres lasse ich aber wegen den z.Z. folgenden Schmerzen erst mal. Werde mich wohl noch längere Zeit auf die Kopfschmerzen einrichten müssen.
Gruss Rhönpaulus
« Letzte Änderung: 29. April 2010, 10:55:25 von Bluebird »

TineFN

  • Gast
Re: Tumor am Gleichgewichtsnerv - Vestibularisschwannom links
« Antwort #37 am: 21. Oktober 2009, 12:35:40 »
Hallo rhönpaulus,

interessant deine Diagnose, meine lautet Facialisneurinom,
ich habe eine Gewebeentnahme machen lassen.
Hast du  dieMöglichkeit der Cyber- Knife Bestrahlung bedacht, die bietet Dir vielleicht eine weniger belastende Behandlung?
Würde mich über Deine Antwort freuen, ich komme zufällig aus der Rhön
« Letzte Änderung: 29. April 2010, 10:55:53 von Bluebird »

rhoenpaulus

  • Gast
Re: Tumor am Gleichgewichtsnerv - Vestibularisschwannom links
« Antwort #38 am: 22. Oktober 2009, 00:24:23 »
Hallo FineFN
Hallo rhönpaulus,
interessant deine Diagnose, meine lautet Facialisneurinom,
ich habe eine Gewebeentnahme machen lassen.
Hast du  dieMöglichkeit der Cyber- Knife Bestrahlung bedacht, die bietet Dir vielleicht eine weniger belastende Behandlung?
Würde mich über Deine Antwort freuen, ich komme zufällig aus der Rhön
Ist vielleicht etwas untergangen durch die vielen Antworten.
deshalb noch mal: Diagnose
" extra-intramentales Vestibularisschwamnom links, Surditas beiderseits "
Op als: translabyrinteres Exstierbation eines Vestibularisschwamnoms mit mit neurophysiologischem Monitoring des N. facialis.
Siehe auch hier: http://www.hno.uniklinikum-jena.de/Operation.html  1. Möglichkeit.

Also ist der Tumor entfernt worden und auch keine Bestrahlung mehr nötig. Oder sehe ich da etwas verkehrt ?
Eine Schädigung des Facialisnervs ist wohl auch nicht vorhanden, da ich dahin kein Probleme  habe. Es sind eben nur die Schmerzen, die bei gewissen Situationen halt trotz Schmerzkapseln zeitweilig stark sind. Die Schmerzen sind eigentlich an der Tumorstelle zu lokalisieren. Ich will nochmal ein bis zwei Wochen abwarten und dann mal mit dem Hausarzt absprechen, ob ich noch was (Untersuchungen) unternehmen soll.
Gruß Rhönpaulus
« Letzte Änderung: 29. April 2010, 10:56:12 von Bluebird »

rhoenpaulus

  • Gast
Re: Tumor am Gleichgewichtsnerv - Vestibularisschwannom links
« Antwort #39 am: 24. Oktober 2009, 23:41:50 »
Möchte hier noch mal die Frage stellen, ob meine, nun schon 5 Wochen anhaltende, Kopfschmerzen nach de OP normal sind. Es ist dabei zu sagen, das diese seit etwa 3 Wochen stärker geworden sind. Ohne  2 -3 Einnahme von Schmerzmittel geht nichts. Wenn ich mich mit dem Kopf unter Hüfthöhe bücke und wenn ich beim Stulgang drücken muss, werden die Schmerzen stärker. Besonders im letzteren Fall ist das sehr gravierend, weil die starken Kopfschmerzen trotz Tabletten bis zu 2 Stunden anhalten. Kennt da jemand so was ähnliches.
Gruß
Rhönpaulus
« Letzte Änderung: 29. April 2010, 10:56:26 von Bluebird »

Offline Sanne68

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Re: Tumor am Gleichgewichtsnerv - Vestibularisschwamnom links
« Antwort #40 am: 26. Oktober 2009, 15:51:13 »
Ich weiß nicht, ob das nach fünf Wochen noch normal ist. Meine waren nach drei Wochen weg. Kontaktier deinen Arzt nochmal und frag besser nach.

THOR78

  • Gast
Re:Tumor am Gleichgewichtsnerv - Vestibularisschwannom links
« Antwort #41 am: 27. Februar 2010, 15:45:53 »
hallo ich habe schon 2x was damit zu tun gehabt ich leide seid fast 10 jahren darunter. eine op würde dir helfen es kann dir aber keiner versprechen das es wieder so wird wie früher. ich hoffe alles wird gut ich wünsche dir alles gute ;),
ps; ich kann dir die uni kiel empfehlen prof dr. mehdohrn dort war ich da bist du gut aufgehoben
« Letzte Änderung: 29. April 2010, 10:56:38 von Bluebird »

THOR78

  • Gast
Re:Tumor am Gleichgewichtsnerv - Vestibularisschwannom links
« Antwort #42 am: 07. März 2010, 14:01:45 »
Hallo,

zu deinen Schmerzen kann ich dir nur sagen, dass  ihr Auftreten normal ist. Sollten  sie aber noch länger anhalten,  solltest du nochmal zum Neuro gehen, um sie  checken zu lassen, damit keine Infektion reinkommt.

Wünsche dir gute Besserung ;)
« Letzte Änderung: 29. April 2010, 10:56:54 von Bluebird »

 



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