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Autor Thema: Spinales Neurinom - worauf bei Arztwahl achten?  (Gelesen 45486 mal)

kleines_4_you

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Re:Spinales Neurinom - worauf bei Arztwahl achten?
« Antwort #45 am: 06. Juli 2007, 00:27:51 »
So Ihr Lieben!

Mal wieder heißt es Abschied nehmen. Diesmal aber zum Glück nicht dramatisch und sorgenvoll, sondern voller Vorfreude auf eine erfolgreiche Reha und viele Fortschritte, um wieder in mein normales Leben zurückzufinden.

Vielleicht habe ich Glück und kann dort irgendwo ins Internet, dann kann ich euch von meinen Fortschritten berichten.

Bis dahin wünsche ich euch alles erdenklich Gute und wie immer jede Menge Kraft, um positiv in jeden neuen Tag zu starten!

Fühlt euch alle ganz lieb gedrückt von mir!
Kleines

Offline Ciconia

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Re:Spinales Neurinom - worauf bei Arztwahl achten?
« Antwort #46 am: 09. Juli 2007, 10:19:24 »
Viel Erfolg bei der Reha!
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kleines_4_you

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Re:Spinales Neurinom - worauf bei Arztwahl achten?
« Antwort #47 am: 18. Juli 2007, 14:49:54 »
Ein fröhliches hallo an euch alle hier!

Wollte mal einen kurzen Zwischenbericht von der Reha abgeben, nachdem nun schon die Hälfte rum ist...

Mir geht es hier sehr gut, die Klinik ist wirklich schön, das Personal total lieb und freundlich, die anderen Patienten auch und auch die Umgebung ist sehr schön.

Habe so einiges an Therapien auf dem Plan stehen - Physiotherapie, Ergometer, Massagen, Wechselbäder und jede Menge Untersuchungen, um vielleicht doch noch eine Ursache für meine Gesichtsfeldausfälle zu finden.

Mein Rücken wird immer kräftiger und ich halte schon fast den ganzen Tag ohne liegen durch - nur zwischendurch lege ich mich manchmal kurz hin. Aber was viel schöner ist... mein rechtes Bein zeigt erste Anzeichen einer Besserung. Nachdem das Kribbeln ja die ganze Zeit über fast unmerkbar immer etwas besser geworden ist, viel mir am Wochenende auf, dass sich das Schienbein auf einmal anders anfühlte - irgendwie normaler. :D Ich war so glücklich!!! Und beim Laufen kribbelt es in dem Bein jetzt fast gar nicht mehr.

Ich bin also sehr positiv gestimmt und hoffe, dass es in den nächsten 1 1/2 Wochen noch besser wird, damit ich dann wieder nach Hause kann und nicht doch noch eine Woche länger hier verbringe. Ich freue mich schon so auf Urlaub und danach wieder arbeiten.... Hoffentlich läuft alles weiter so!

Habe leider keine Zeit viel im Forum nachzulesen, wie es euch so ergangen ist. Aber ich hoffe, es geht euch allen gut!

Fühlt euch alle ganz lieb gedrückt von mir!!! Einen wunderschönen restlichen heißen Sommertag wünscht euer Kleines

kleines_4_you

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Re:Spinales Neurinom - worauf bei Arztwahl achten?
« Antwort #48 am: 27. August 2007, 21:56:07 »
Hallo Ihr Lieben!

Nun ist es schon eine ganze Weile her, seit ich das letzte mal geschrieben habe und ich dachte, es ist langsam an der Zeit Euch auf den neuesten Stand der Dinge zu bringen! :)

Also als hauptsächliche Erkenntnis gibt es zu sagen, dass es mir ziemlich gut geht!!!! :D Seit letzter Woche bin ich für zunächst 4 Stunden auf Arbeit und ich genieße es total... Endlich nicht mehr nur die eigenen 4 Wände sehen, mit den lieben Kollegen quatschen und natürlich endlich wieder eine sinnvolle Aufgabe haben. Das tut echt gut und lässt einen die ganzen Strapazen meistens vergessen...

Die Reha ist noch erfolgreich weiter verlaufen, ich bin - für mich doch sehr überraschend - ziemlich gestärkt entlassen worden. Ich hätte ja niemals gedacht, dass "so ein bisschen" Physiotherapie eine so große Wirkung haben könnte. Aber auch die Entspannung und Ruhe haben natürlich einen nicht unwesentlichen Anteil an meiner Genesung gehabt.

Die Missempfingungen und das Kribbeln in den Beinen gehen immer weiter zurück. Das linke Bein hält mich zwar noch ein wenig auf Trab, weil es sich im Gegensatz zum rechten jetzt so unnormal anfühlt. Aber im Großen und Ganzen bin ich mit der bisherigen Entwicklung sehr zufrieden und vor allem zuversichtlich, dass sich auch weiterhin noch Besserungen zeigen werden.

Meine Narbe ist super verheilt und bei der Nachkontrolle in der Uniklinik war der Arzt voll zufrieden. Mein Rücken ist auch wieder relativ fit - mache auch immer fleißig meine Übungen für die Rückenmuskulatur. ;) Klar, alles kann ich noch nicht machen, aber für den Alltag ist es völlig ausreichend!

Tja, nur leider konnte bisher noch keine medizinische Erklärung für meine Augen-Probleme gefunden werden. Messtechnisch ist nichts nachweisbar. Es gibt so einige Spekulationen und ich habe meine befreundeten Medizin-Studenten gefragt, was sie so meinen. Aber was denn nun wirklich dahintersteckt, weiß keiner so richtig. :( Ich werde mich aber nochmal in die Neurologie begeben müssen, um die Liquorpunktion wiederholen zu lassen. Denn es deutet sich an, dass das erste Ergebnis durch den Tumor verfälscht wurde. Leider konnte deshalb auch noch nicht ausgeschlossen werden, dass ich die wirklich unschöne NMO (Neuromyelitis Optica) habe. Das macht mich gerade ganz schön fertig, aber ich versuche es so lange zu verdrängen, bis ich wirklich weiß, dass es so ist! :-\

Nun ja, aus der Reha habe ich jedenfalls gelernt, dass es anderen immer schlechter geht, als einem selber. Da bekommt man auch wieder eine ganz andere Relation zu den eigenen Problemen. Schön ist es dann auch festzustellen, dass wirklich keiner mit einem anderen tauschen möchte... :) Da ist man dann doch mit seiner Krankheit "zufrieden", schließlich hat man sich schon einige Zeit damit arrangiert und lernt langsam damit zu leben. So geht es mir ja auch - vor allem jetzt wo ich langsam wieder mein normales Leben zurückbekomme!

Damit ich dass nicht irgendwann vergesse, muss ich natürlich noch ein großes Dankeschön loswerden:
Nicht nur meine Familie, Freunde und Arbeitskollegen haben mir in dieser schweren Zeit einen großen Halt gegeben.
Ihr alle hier, die Ihr mir so lieb zur Seite gestanden habt, versucht habt, meine Zweifel ein wenig aus dem Weg zu räumen und mich immer positiv zu bestärken, seid mir eine riesige Hilfe gewesen!!!! Der Austausch mit anderen Betroffenen hat mir das Gefühl gegeben nicht so allein zu sein und das war für mich unheimlich wichtig! Manchmal hätte ich fast den Kopf in den Sand gesteckt und dann hat es mich immer hochgehalten, dass Ihr da seid - so fern und irgendwie doch so nah!!!
Also dafür ein riesiges DANKESCHÖN an euch alle!!!!!!!!!!!!!!


Ich wünsche jedem von euch die Kraft und den Mut diese schwierige Zeit zu überstehen und immer positiv in die Zukunft schauen zu können!

Ich werde versuchen auch in Zukunft möglichst oft hier vorbeizuschauen und euch vielleicht auch noch ein wenig auf dem Laufenden zu halten, wie es bei mir weiter geht.

Freue mich natürlich auch weiterhin immer über neue Nachrichten!

Bis dahin drücke ich euch alle ganz lieb und schicke jedem Einzelnen einen Sonnenstrahl vorbei, der euch den Tag ein wenig aufhellen möge!

Euer Kleines

Offline Bluebird

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Re:Spinales Neurinom - worauf bei Arztwahl achten?
« Antwort #49 am: 28. August 2007, 10:17:37 »
Hallo Kleines!

Wie schön von Dir zu hören, dass Du wieder mitten im Leben stehst! Ja. in diesem Forum trifft man immer wieder auf nette Menschen, die einen verstehen und Hilfe geben in der schwierigen Phase. Hoffe sehr für Dich, dass sich die Sache mit Deinen Augen positiv abklären lässt. Erst einmal vielen Dank für Deinen Bericht - bis dahin

LG
Bluebird
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Offline mtbleibi

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Re:Spinales Neurinom - worauf bei Arztwahl achten?
« Antwort #50 am: 29. August 2007, 21:09:50 »
Hallo Kleines_4_you, dass hat richtig Spass gemacht, deinen Brief zu lesen. Trotz des ernsten Thema behälst du genauso wie ich einen gesunden Optimismus. Ich sage mir auch immer wieder, es gibt schlimmeres auf dieser Welt.
Weiter so, von deinem Lebenswillen kann manch einer sich ne Scheibe abschneiden.
Einen lieben Gruss und viel Glück für alles weitere.

Peter

kleines_4_you

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Re:Spinales Neurinom - worauf bei Arztwahl achten?
« Antwort #51 am: 03. September 2007, 17:25:58 »
So, morgen werde ich mal wieder mein Bett mit dem geliebten Krankenhausbett tauschen - schon wieder... :( Ich geh nochmal auf die neurologische Station, um Liquorpunktion, MRT und VEP wiederholen zu lassen. Vielleicht gibt es diesmal endlich ein paar Erkenntnisse...

Bis dahin, liebe Grüße

Offline Bluebird

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Re:Spinales Neurinom - worauf bei Arztwahl achten?
« Antwort #52 am: 03. September 2007, 17:37:07 »


Hallo Kleines!

Hoffe für Dich, dass alles weiter im grünen Bereich ist!
Drück Dir die Daumen!

LG
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Angie67

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Re:Spinales Neurinom - worauf bei Arztwahl achten?
« Antwort #53 am: 03. Mai 2010, 16:46:35 »
Hallo kleines,

falls du diese Nachricht liest, wäre ich dir sehr dankbar, wenn du mir antworten könntest. Ich freue mich für dich, dass du deine OP so gut überstanden hast. Hoffentlich geht es dir noch immer so gut. Es ist ja schon eine Weile her. Mir steht im November eine OP eines Meningeoms zwischen dem 4. und 5. Brustwirbel bevor, welches ich schon seit 6 Jahren mit mir herumtrage. Es ist 10 mm groß und drückt das Rückenmark ein. Deshalb soll es raus. Ich werde die OP in der UNI Mainz durchführen lassen, da ich dort in der ambulanten Sprechstunde einen sehr positiven Eindruck bekommen habe. Dennoch habe ich große Angst vor der OP, obwohl ich schon einiges hinter mir habe. Im November 2004 wurde ein Bandscheibenvorfall der c6/c7 operiert und gleichzeitig noch die Schilddrüse entfernt, da dort ein Tumor drauf war. Vor der jetzigen OP habe ich aber sehr viel größere Angst, da ich mit Schrecken an eine etwaige Querschnittslähmung denke. Hoffentlich geht alles gut. Ich habe deine Geschichte gelesen und bin dahingehend beruhigt, dass du deine Beine gleich wieder bewegen konntest. Ich habe momentan starke Schmerzen im Nacken- und Schulterbereich. Ich weiß aber nicht, ob das Folgen meiner Bandscheiben-OP sind, ober mit dem Meningeom zu tun haben. Die Ärzte meinen, dies würde sich eher in den Beinen bemerkbar machen. Aber wissen die denn immer alles?7

LG
Angie

Offline Bluebird

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Re:Spinales Neurinom - worauf bei Arztwahl achten?
« Antwort #54 am: 03. Mai 2010, 19:35:51 »


Hallo Angie,

Du kannst Kleines_4_You eine Private Mitteilung schreiben (das ist das grüne Rollensymbol unter dem Benutzernamen). Dann reagiert das Mitglied evtl. eher.

LG
Bluebird
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kleines_4_you

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Re:Spinales Neurinom - worauf bei Arztwahl achten?
« Antwort #55 am: 03. Mai 2010, 19:44:49 »
Hallo liebe Angie!

Zunächst noch von mir herzlich willkommen hier im Forum. Habe gesehen, dass du noch nicht allzu lange hier bist. Hast du von deinem Meningeom denn erst jetzt erfahren oder weißt du schon seit 6 Jahren bescheid und sollst erst jetzt operiert werden, weil das Rückenmark nun bedrängt wird?

Zur Uni Mainz kann ich dir leider keine Tipps geben, da ich die Klinik nicht kenne. Aber wenn du ein gutes Gefühl von den Vorgesprächen hast, dann bleib dabei. Sofern du es rausfinden kannst, ist vielleicht interessant, wie oft solche OPs dort durchgeführt werden. Das war für mich ein sehr wichtiger Faktor. Aber das Wohlfühlen ist nicht zu unterschätzen. Schließlich ist das ein großer Schritt, von dem der Verlauf deines zukünftigen Lebens abhängt! Und wenn du positiv gestimmt in die Klinik gehst und dich voller Zuversicht in die Hände des Operateurs begeben kannst, dann wird das einen großen Einfluss auf deine Genesung haben!

Nun aber auch mal zu mir. Ja, mir geht es noch immer sehr gut und ich bin wieder ein (fast) normaler Mensch. Der Stress des Alltags hat mich eingeholt und an die Krankheit erinnern nur die regelmäßigen Arztbesuche und die leider nicht ganz verschwundenen Sensibilitätsstörungen.
Ich hatte ja direkt nach der OP sehr starke Missempfindungen, die innerhalb von einem halben Jahr aber relativ gut zurückgegangen sind. Das rechte Bein ist einigermaßen normal. Nur das linke Bein ist immer kribbelig, etwas schwammig und schwach. Naja, das Empfinden ist im Allgemeinen in den Beinen bzw. vom Bauchnabel abwärts herabgesetzt, so dass ich nicht alles spüre und vor allem ganz leichte Berührungen nicht einordnen kann. Da muss ich schon erstmal hinschauen, ob ich nun gezwackt oder gestreichelt werde. ;)  
Das ist auch nicht schön, aber es lässt sich nicht ändern. Von daher lernt man, damit zu leben. Und ich sage mir immer, dass eine Querschnittslähmung soooo viel schlimmer gewesen wäre.

Zu deinen Schmerzen im Rücken würde ich denken, dass diese eher von dem Bandscheibenvorfall kommen. Ich verspürte damals nur ein ganz leichtes Drücken. Gut, man weiß nicht, an welchen Nerven der Tumor bei dir anliegt. Aber prinzipiell würde ich auch eher auf die Beine tippen, in denen du die Auswirkungen des Tumors merken solltest.

Na gut, soweit erstmal von mir. Melde dich ruhig, wenn du weitere Fragen hast!

Liebe Grüße,
Kleines

 



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