Meningeom - Kontrolle oder OP?

[schnucki]

Hallo!

Ich bin Sonja, habe  seit 2006 ein Meningeom und muss einmal im Jahr zur Verlaufskontolle. Gestern war ich wieder da und mir wurde gesagt, dass es operativ entfernt werden soll. Es ist zur Zeit 1.6 cm groß und sitzt auf der rechten Seite. Im Krankenhaus wollten sie mir gleich einen OP-Termin geben. Ich war anschliesend bei meinem Neurologen, der sagte mir, ich soll noch ein halbes Jahr mit der OP warten.  Ich habe seit ca, 4 Wochen Schwindelanfälle und Tag und Nacht Kopfschmerzen, besonders am PC und beim Fernsehen, Der Neurologe sagte mir, dass  die Beschwerden von dem Meningeom sein könnten. Da ich aber schon eine Flugreise im August  gebucht habe,  weiss ich nicht, wie lange nach der OP die Schonzeit ist. Im AKH sagten sie mir,  ich soll es nochmals überschlafen. Am 20.April  habe ich einen Besprechungstermin,  da ich 2006 an der HWS eine OP hatte wegen Bandscheibenvorfall und c.6.c7.entfernt wurden. Ich habe etwas Angst und mache mir Sorgen. Meine Frage: Können sich in der Zeit von einem halben Jahr, wenn ich mit der OP warte, Schwindel und  Kopfschmerzen verschlimmern?
Bitte kann mir jemand antworte der das selbe Problem hat.

Liebe Grüße
 sonja.


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Mod. Bluebird

[Bluebird]

Hallo Sonja,

ich bin selbst Meningeom-Patientin. Meins sitzt links-frontal und wird seit 2005 beobachtet. Es ist inzwischen 2,2 cm groß und soll, wenn es weiterhin wächst, ohne Eile operiert werden.

Du sagst, Dein Neurologe und das KH raten zu einer weiteren Kontrolle, so dass erst in ca, einem halben Jahr eine OP durchgeführt werden soll.
Ob die Beschwerden, die Du derzeit hast, vom Meningeom ausgelöst werden, kann ich nicht beurteilen. Der Bandscheibenvorfall in der HWS kann auch Schwierigkeiten machen. Ich habe selbst WS-Probleme. Ist selbst für Ärzte schwierig zu sagen, wo der Auslöser liegt.

Was steht im MRT-Bericht?  Wo sitzt Dein Tumor - rechts frontal? Wächst Dein Meningeom denn bereits verdrängend. d.h. drückt es gegen Hirnstrukturen, Nerven, Blutgefäße? Hast Du erhöhten Hirndruck, ein Ödem? Das sind  entscheidende Kriterien.
Ob sich im Flugzeug oder am fremden Ort die Beschwerden verschlimmern, kann keiner vorhersagen. Sichere Dich bezüglich der Reise bei den Ärzten ab.
Hast Du Dir bereits mehrere Meinungen eingeholt in verschiedenen Neurochirurgischen Ambulanzen?  Ist empfehlenswert.

Du bist noch jung und ansonsten gesund? Dann solltest Du eine Meningeom-OP gut verkraften können. Die gehen normalerweise reibungslos über die Bühne. 1 Tag Intensivstation, ca. 5-7 Tage Klinikaufenthalt und dann Anschlussreha von ca. 3 Wochen sind Standard.

Wenn mehrere Ärzte unabhängig voneinander ihr O.K. geben, dann kannst Du die OP evtl. nach dem Urlaub vornehmen lassen.

LG
Bluebird

[schnucki]

Hallo da ich nicht so gesund mehr bin und im oktober 55.werde und wegen gesundheiliche probleme in invalidät-pension geschickt wurde .ob ich noch ein halbes jahr warden soll weis ich noch nicht da bin ich noch unschlüssig  da ich jedes jahr im krankenhaus verbringe wegen immer wieder operationen und davor hab ich angst ich kann kei krankenhaus mehr sehn was würdest du im meiner stelle tun tut mir leid das ich dir solche fragen stelle .liebe grüsse sonja 

[Bluebird]

Hallo Sonja,

wir hatten erst jetzt einen Betroffenen, bei dem mit 74 Jahren eine Meningeom-Operation notwendig wurde, und sein Tumor war wesentlich größer als Deiner. Er wurde jetzt aus der Reha entlassen und fühlt sich wohl.
Meningeome treten ja meist in reiferem Alter und zu 2/3 Anteil bei Frauen auf.
Hier sind sehr viele Mitglieder, die nicht " nur " einen Hirntumor haben, sondern auch andere Erkrankungen. Letztendlich kann Dir niemand die Entscheidung abnehmen. Wenn die Ärzte insgesamt sagen, dass Du noch warten kannst, wird keine Gefahr in Verzug sein.
Fest steht, dass je länger man wartet, je größer der Tumor wird, desto komplizierter könnte die Operation werden.
Wenn Du weiterhin unsicher bist, hole Dir noch andere Meinungen ein.
Ich lasse jetzt seit 2005 mein Meningeom kontrollieren, da ohne Beschwerden.
Sollte sich das aber ändern und/oder mir von medizinischer Seite eine zeitnahe OP empfohlen werden, so würde ich mich danach richten.

Das ist mein Standpunkt.

LG
Bluebird

[Ciconia]

Hallo Sonja,

leider kann dir keiner diese Entscheidung abnehmen.

Aber Men. wachsen sehr langsam, sodaß in einem halben Jahr keine große Veränderung zu erwarten ist. Plane ev. die Entfernung für die Zeit nach dem Urlaub ein und versuche bis dahin die Zeit zu genießen, soweit möglich.
Ich befinde mich in einer ähnlichen Situation. Mein Konvexitätsmen. muß auch aufgrund der ungünstigen Lage am Bewegungszentrum entfernt werden. Ich werde jedoch erst Ende des Jahres die OP einplanen und versuchen, den Sommer und meinen Urlaub zu genießen.

LG
Ciconia

[Sigi60]

Hallo Sonja,

ich möchte mich der Meinung von bluebird und Ciconia anschliessen, leider musst du diese Entscheidung alleine treffen. Vielleicht solltest du dir aber wirklich noch eine zweite Meinung einholen!

Ich selbst habe das auch so gemacht und habe mich in der Uniklinik Mainz und der Kopfklinik Heidelberg beraten lassen. Das hat mir sehr geholfen eine Entscheidung zu treffen! Bei beiden Gesprächen wurde mir geraten die OP bald machen zu lassen. Mein Meningeom war erst 1,4 cm groß, aber direkt neben der Hauptschlagader. Wir sind sozusagen gleichaltrig, ich werde im Sommer 54 Jahre alt.

Liebe Sonja, ich drücke dir ganz fest die Daumen!

Liebe Grüße
Sigi60

[Mika]

Hallo,hallo
ich war längere Zeit nicht bei der Diskussionsforum... nun,jetzt melde ich mich da ich am 21.05 in Klinikum Großhadern/München einen Cyber-Knife Eingriff hatte.
Für mich schien diese Alternative die bessere zu sein.Mein Meningeom der schon 2.0cm war hat mir zwar noch keine Schwierigkeiten gemacht,aber diese ewige kontrollen belasteten mich schon sehr. Die Sache ist völig schmerzfrei,1 Stunde bei guter Musik und anschl. hatte ich überhaupt keine Komplikationen.
Keine Kopfschmerzen,keine Nebenwirkungen...vielleicht haben sie ja gar nichts gemacht?
Scherz!!!
In ca 1 jahr sehen wir das Ergebnis.
Ich bin zuversichtlich und ich fühle eine gr.Erleichterung.
Vielleicht erkundigst Dich mal über diese Methode.

[Britt]

Hallo Mika,

wie ist da mit den Kosten, hat das deine Krankenkasse übernommen? Wenn ja ,bei welcher bist du?

Hat man dir auch Gamma Knife angeboten?Cyberknife ist doch der Nachfolger ohne Maske(ich bin noch nicht so informiert), fange gerade damit an.

Gruß Britt

[Mika]

hallo Britt,
ja,die gute Krankenkasse!
AOK und alle Betriebskrankenkassen übernehmen inzw.die Kosten,nur die Ersatzkassen machen noch Probleme. Aber ich werde kämpfen,denn die haben mir schon die Behandlung mit Gamma-Knife angeboten in Krefeld,wo die mir auch noch die Fahrtkosten übernehmen würden und die warschl. mehrmalige Sitzungen auch.
Sehr lustig.
Notfalls werde ich die Öffentlichkeit benachrichtigen,denn es kann wohl doch nicht war sein.Oder? Aber erstmal warten wir ab,wie die auf mein Wiederspruch reagieren werden.Notfalls kann man auch die Krankenkasse wächseln,wenn man den Eingriff vorhat.Ich hatte nur keine Zeit dazu,denn wir mußten nach Spanien zurück.
Über die Behandlung kannst Du im Internet nachsehen: www.Cyber-Knife.net
Wenn mein Tumor nächstes Jahr nicht mehr da ist,war das die Revolution.
Liebe Grüße
Mika

[Britt]

Hallo Mika,

ja ,ich bin bei der Barmer. Bei mir steht keine Bestrahlung an.Mein Tumor war aber atypisch Men. WHO2 und falls doch mal Rezidiv will ich doch über alles informiert sein. Da es jetzt nicht aktuell ist habe ich bei der kasse noch nicht nachgefragt. Meine Eltern und Geschwister sind bei der AOK, aber nehmen die einen so überhaupt?
Warum wird Cyberknife nicht bez.? Ist wohl teurer wie Gamma Knife aber wohl für den Pat. wesentlich angenehmer. Ist es von der Strahlentechnik auch besser wie Gamma Knife?Ich kenn mich noch nicht aus werde jetzt mal deinen Link lesen.

Ich drück dir alle Daumen

Britt

[Mika]

Hallo Britt,
ein Krankenkassenwechsel ist jeder Zeit möglich,allerdings dauert die Kündigung ca.2 Monate. Ich bin bei der DAK.
Die Cyber-Knife Behandlung ist schon mal wegen des "Nichtfixieren"des Kopfes viel angenehmer und man hat nacher keine Schmerzen,wenigsten war es bei mir so.
Das mit die Krankenkassen ist reine Politik,genauso,wie einige verlangen diesen 8.-Euro monatl.Beitrag,andere nicht.Die haben scheinbar einen Vertrag mit einigen Behandlungsträgern und nur die zählen für die.
Meine hat mich nach Krefeld verwiesen und behauptet,dass bei Gamma-Knife die Erfolge besser wären.Ich sollte dort unbedingt anrufen usw. Dies tat ich auch und zu meine überraschung bestättigte mir der dort behandelnde Arzt,dass es wohl gar kein Unterschied gibt/was den Erfolg betrifft/ und dass ich bei Dr.Maucevic in München in besten Händen wäre. Also ging die Sache nach hinten los.
Wen schon in Gamma-Zentrum so eine Information erteilt bekommt,dann glaube ich es auch.
Noch dazu,ich bin schon dreimal operiert worden,also...weiß ich sehr gut um was es da geht.Und bin sicherlich nicht erpickt darauf,ein viertesmal mein Kopf aufschneiden zu lassen. Steht alles in mein Buch"Ja,ich lebe noch"
Eine Garantie haben wir alle nicht...auch bei eine Operation oder Bestrahlung gibt es Nebenwirkungen und es kann vieles Schief gehen,doch man wählt die angenehmere Seite .Die Medizin macht doch ständig Vortschritte.Dies alles wäre vor 10 Jahren noch gar nicht möglich.
Liebe Grüße
Mika
Liebe Grüße