Jahrestag der Hirntumordiagnose

[Cira]

Hallo all ihr Lieben....

seit tagen schon,wie jedes jahr ab anfang dez. habe ich immer wieder den tag der diagnose in meinen gedanken als wäre es erst gestern gewesen,dabei ist es nun schon 8 jahre her....wie ich zum MRT ging, nichts schlimmes ahnend,schnongarnicht an einen tumor denkend...wie der weitere tag verlief...die tage darauf....bis zur op....alles läuft wie ein film ab,als stehe ich daneben als zuschauer...geht es euch auch so wenn dieser tag sich nähert?

                 - morgen ist mein jahrestag -

seit monaten habe ich wieder so große probl. mit der rechtschreibung,überhaupt mit buchstaben und zahlen,auch mit dem lesen,dem begreifen von dem was ich lese......manchmal ist es mir nicht mögl. wörter auszusprechen,im kopf sind sie,aber sie kommen nicht richtig oder garnicht raus....
im sommer,da wollte ich jemanden meine adresse aufschreiben, was mir dann passiert ist hat mich total geschockt :oich habe meinen eigenen namen,den vornamen falsch geschrieben habe es gemerkt sofort als ich ihn zuende geschrieben habe...einige dinge in der art passieren immer wieder und wieder..brauch ewig lang um etwas zu schreiben,weil ich mit mal nicht weiß, wie es geschrieben wird, anderes wort dafür dann erst suche usw.- es macht mich wahnsinnig :'(traurig und auch wütend...
will wissen was ist, wills aber auch irgendwie überhaupt nicht mehr wissen...zur jahresuntersuchung,CT(weil MRT geht ja nicht mehr)war ich garnicht im sommer,ich kann es einfach nicht...

bei der krebsvorsorge hat man im juni festgestellt,das eine zellveränderung ist...ich muss jetzt halbjährlich das abklären lassen und welch ironie..morgen ist erneuter termin...ich wollte auch dies nicht, wedenfalls nicht mehr in diesem jahr..aber dann rief die praxis an und so habe ich jetzt einen termin für morgen..jeder andere tag wäre besser gewesen glaube ich...


ganz liebe grüße
Cira,die voll durcheinander ist....

[TinaF]

Hallo Cira,

es tut mir sehr leid, dass Du momentan so durcheinander bist und es Dir so schlecht geht. Was die morgige Untersuchung angeht, drücke ich Dir auf alle Fälle schon mal die Daumen.

Aber wenn Du schreibst, dass Du seit Monaten solche Probleme mit der Rechtschreibung, Buchstaben und Zahlen hast, dann klingt das ja so, als wenn es nicht immer so gewesen wäre, sondern sich jetzt (wieder) verschlechtert hat. Oder habe ich das falsch verstanden? Wenn es sich wirklich um eine Verschlechterung handelt, meinst Du nicht, dass es dann gut wäre, wenn Du mal wieder ein Kontrolluntersuchung machen lassen würdest? So wie es Dir jetzt geht, kann es doch auch nicht weitergehen. Und Du schreibst ja selbst, dass Du eigentlich schon wissen willst, was Sache ist, auch wenn Du es eigentlich überhaupt nicht wissen willst.

Bei mir steht auch demnächst ein Kontroll-MRT an und ich spüre sie auch schon wieder, diese Angst, die mir im Nacken sitzt (ich merke das auch an meinem Nervenkostüm), aber letztendlich weiß ich, dass mir nur ein neues MRT die Angst nehmen kann.

Ich wünsche Dir, dass Du Dich wieder zu einer Kontrolluntersuchung durchringen kannst!

Alles Gute für Dich!

TinaF

Ach ja, und den Film in Sachen Jahrestag kenne ich auch, auch wenn ich erst einen Jahrestag hatte.

[Bea]

Hallo Cira,

an Tagen, wo derartige Einschnitte in unserem Leben passiert sind, erinnert man sich natürlich immer wieder an das erlebte.

Meiner Meinung nach sollten wir versuchen unsere Lebensumstände nicht von Daten derartig beeinflussen zu lassen. Das geht beispielsweise, wenn man ein solches Datum einmal vergißt.

Verarbeiten ist eine wichtige Sache - wenigstens den Zustand erreichen, dass man die Tatsache annimmt.

Wenn ich beim MRT mein OP-Datum angebe, dann fällt mir automatisch auch ein, was ich seitdem geschafft habe. Bei der Diagnose wußte noch niemand ob mein Tumor operabel ist, beim Tumorprogress stellte sich heraus dass man nicht mehr operieren kann, nach der Chemo lag die Hoffnung auf ein Wachstumsstop, heute ist eine Wach-OP möglich. Will heißen: es gibt immer wieder Schritte nach vorn.

Ein stolzer Blick auf das Erreichte und ein optimistischer Blick auf das was alles möglich sein kann hilft uns weiter als stets die dunklen Ereignisse erneut zu durchleben. Wir brauchen unsere Kraft und eine gute Einstellung zur Lebensqualität.

Weiter möchte ich dir Mut wünschen deine Kontrolltermine wahr zu nehmen. Angst ist kein guter Ratgeber und sie zieht einen nur weiter runter. Ein ordentliches MRT-Ergebnis (das siehst du auch im Tread "wieder zum MRT) gibt auch Energie und mindert die Sorge.

LG,
Bea

[Cira]

  Hallo,

Ich will da auch garnicht dran denken,aber es ist jedes jahr das gleiche, es ist da als wäre es gestern gewesen...dies kam mit einmal...viell. liegt es daran,das am anfang alles anders lief als es sollte..das teil war da,dann raus und ich habe und musste sofort so weiter leben und denken als wäre nichts gewesen,janicht erwähnen,keine schwäche zeigen,augen zu und durch..privat lief ja alles noch schlechter als in meinem kopf

ja ich möchte eigentlich schon wissen,was da nicht stimmt in meinem kopf..aber dann wieder doch nicht,angst das wieder was ist und auch angst, wenn es kein tumor ist,was ist es dann? was kann man machen, wahrscheinlich garnichts..im laufe der vielen jahre in denen ich krank bin(mitlerweile 20 jahre) habe ich schon zu oft erlebt,das einem nicht geholfen werden kann,entweder weil die ärzte nicht wissen wie,oder weil sie von den krankenkassen kein okay bekommen oder einfach weil man ein patient von vielen ist und sie überfordert sind,,,ist traurig aber wahr...dieses über so viele jahre kämpfen macht irgendwann einfach nur müde...und der körper findet immer neue gemeine dinge die nicht in ordnung sind...

anfang juli war ich zur reha,in der reha fing es an,das es so schlimm wurde mit meinen probl.die ich hier geschrieben habe,dazu kam dann noch,das ich von einen auf den andren tag mitmal nichts mehr lesen konnte was nah war...zupfe mir mittwoch noch die augenbraun,sehe alles okay,tag drauf ist alles verschwommen was ich lese,hielt ich das buch weiter weg(ich lese immer,jeden tag) ging es,auch da war ich total erschrocken,egal ob groß oder klein geschriebenes, es geht seitdem nicht mehr nah...augenarzt bei dem ich war nach der reha stellte eine weitsichtigkeit fest...nicht schlimm,aber mich beunruhigt trotzdem das alles, so schnell diese weitsichtigkeit,dazu diese anderen probl.

es ist nicht nur die angst,ob es ein tumor ist,es ist auch die angst,die frage, wenn es keiner ist,was ist es dann, was wird noch alles kommen

meine untersuchung beim gyn.hatte ich heute morgen..das ergebniss bekomme ich ca ab dem 10 jan. -das ist noch soo lange bis ich klarheit habe...


liebe grüße
Cira

[Jens B]

Hallo Cira!

Heute ist also dein Jahrestag? Allerherzlichste Gratulation!

Sieh es doch als "gutes Omen", dass die heutige Untersuchung auf genau "d e n" Tag, deinem Jahrestag, fiel!
Das kann dir also nur Glück bringen!

Ich wünsche dir ein gutes Ergebnis von deiner heutigen Untersuchung!
Es tut mir sehr leid, dass du solche Probleme hast!
Ich kann es aber absolut verstehen, dass du "keinen Nerv" mehr für Untersuchungen hast. Doch bedenke bitte, "du schneidest dir ins eigene Fleisch" & schadest dir nur! Auch wenn du das Gefühl hast, man könne dir nicht helfen.

Aber hallo? 20, in Worten: Zwanzig (!) Jahre! Kompliment!

Mit diesen Worten machst du uns anderen Mut! Ich danke dir!

Soll dein bisheriges Kämpfen umsonst gewesen sein? Nein, ganz sicher nicht!
 
Deine Frage (Ablauf wie ein Film) möchte ich absolut bejahen!
Auch ich denke kurze Zeit vor meinem Jahrestag (den ich übrigens als "zweite Geburt" begehe) verstärkt an diesen schweren Schicksalsschlag! Ich denke mal, dass werden wohl die meisten, die so etwas durchgemacht haben, tun!
Sicher, es ist kein schöner Rückblick. Doch man muss diesen Moment als "2. Chance" sehen, sich darüber bewusst werden, dass viel Glück und Können von den Ärzten (!) im Spiel war!
Deswegen darf man nicht traurig sein das es so ist, sondern wie es ist! Verstehst du mich?

Wir müssen uns immer wieder die kleinen – und seien es auch nur winzige! – Fortschritte, "vor Augen halten" & es immer- & immer wieder als "neue Chance" betrachten! Auch wenn es mal diverse Rückschläge gibt, man darf sich nie-, niemals entmutigen lassen und tapfer nach vorn sehen! Es kann nur besser werden!

Dafür und das deine heutige Untersuchung gut verlief, möchte ich dir alle beide Daumen drücken, dir ganz, ganz, "gaaanz" viel Kraft & Hoffnung wünschen und Zuversicht durchs Datennetz schicken!

Klar ist Angst immer im Spiel, doch wir dürfen uns nicht von dieser "zerdrücken oder lähmen" lassen!

Toi, toi, toi! Alles Gute!

LG Jens B

[Cira]

@Jens B

ich bin seit 20 jahren krank und es wird nicht besser..allein schon durch das cogan-syndrom kommt immer mehr dazu...ich weiß jetzt nicht was daran ein kompliment sein soll oder anderen mut macht...versteh ich jetzt nicht so wirklich...

[Jens B]

Hallo Cira!

Mit Kompliment meine ich, dass du die traurige Krankheit – wo man oftmals die Hoffnung und den Mut verliert & dass Kämpfen aufgibt – schon tapfer stolze 20 Jahre erträgst!

Ich hoffe, dass ich dir jetzt meine Gedanken etwas näher bringen konnte!?

LG Jens B

[KaSy]

Liebe Cira,
ich kann Dich gut verstehen, dass Du in diesem Zwiespalt steckst, es wissen zu wollen und doch Angst vor dem Ergebnis zu haben. Insbesondere nach Deinen schlechten Erfahrungen mit Ärzten und Therapien.

Ich selbst habe mittlerweile (zum Glück?) ein wenig den Überblick über meine Jahrestage verloren und erinnere mich nur manchmal direkt an dem Tag, mitunter auch erst einige Tage danach - und freue mich dann, dass es mich also nicht mehr so sehr belastet. 

Allerdings - und das könnte ein Tipp für Dich werden - habe ich nicht nur durch meine Arbeit und meine Kinder Ablenkung und damit einigermaßen Krankheitsbewältigung, sondern bin irgendwann auch bewusst zu einem Psychotherapeuten gegangen. Wenn ich dort mal wieder in katastrophaler Stimmung ankomme und sage - "Alles ist Sch....", dann fragt er : "Alles?" Und dann finden wir doch immer irgendwas und eigentlich ganz viel, was gut ist.

Zur Zeit siehst Du, glaube ich, auch die Welt ziemlich schwarz.
Sicher, das Warten auf einen Gyn-Befund kann einen schon sehr beschäftigen. Aber so lange Du ihn nicht kennst, gibt es auch keinen Grund vorzeitig Angst zu haben. Sage Dir doch, ich werde die Zeit bis dahin nutzen mit allem, was schön ist. Vielleicht ist es ein blöder Befund, dann hab ich mir die Zeit schön gemacht. Und wenn er gut ist, umso besser.

Deine akut aufgetretenen Probleme mit dem Sehen und der Rechtschreibung würde ich durchaus den Ärzten anvertrauen. Sie belasten Dich doch. Trag die Last nicht mit Dir rum und ergänze sie nicht noch mit der Befürchtung, dass sowieso nichts gefunden wird und man Dir sowieso nicht helfen kann. Davon wird das nicht besser, aber Du begibst Dich innerlich in eine ausweglose Situation. Es fällt den Ärzten dann auch schwerer, Dir zu helfen, wenn Du Dich selbst in einem Teufelskreis gefangen hältst. Versuch, einen Ausweg zu finden!

Du hast Probleme und das ist ganz blöd, aber Du hast auch Ziele vor Dir, und hinter Dir eine Menge Sachen, die Du gut bewältigt hast und auf die Du stolz sein kannst!! Versuche, diesen guten Seiten Deines Lebens auch Raum und immer mehr Raum zu geben. Und dann nimm Dir die Probleme vor und erkläre ihnen den Kampf! Sie sollen sich gefälligst auch auf die gute Seite begeben! Oder Dich wenigstens mit ihnen besser leben lassen als jetzt!

Und wenn Du noch nichts Gutes an Dir finden solltest, dann schau Dir die faszinierenden Schneeflocken an, die zauberhaft verschneite Landschaft, genieße den Duft der Weihnacht, lass Deine Gedanken in die Wintertage Deiner Kindheit fliegen, an das Mädchen unterm Weihnachtsbaum ...

Ich wünsche Dir sehr viel Erfolg auf der Suche nach dem Guten in Deinem Leben!
Möge Dein Wasserglas nicht mehr halb leer, sondern halb voll sein.

Deine KaSy
 

[schwede]

Hallo Cira !

Es ist mit sicherheit nicht einfach, ständig zu den Ärzten zu gehen.
Mach dir aber bewusst, wenn du sagt die können mir sowieso nicht Helfen.

Du raubst dir deine eigene Chancen, genau durch solche Gedanken.
Nur wenn du die Hilfe eines Menschen an nimmst kann dir auch geholfen werden.

Jeder Mensch hat vor solch einem MRT angst, manch einer kann einfach besser damit umgehen.

Ein Mensch der in seinem Leben keine Angst hat, macht etwas verkehrt.
Meistens Belügt er sich selber.!

Mit deinem Jahrestag, solltest du vielleicht überlegen , kann du es nicht anders rum drehen.

Ich freue mich z.B. immer sehr darüber, wieder ein Jahr geschafft zu haben.
Diese Freude, kann dann ins nächste Jahr als Kraft rüber genommen werden.

Ja, Kämpfen macht müde.
Suche dir "Tankstellen" in deinem Leben.

Ich kann mich Ärgern das es Regnet ,weil ich nass werde. Oder ich freue mich weil der Regen meiner Saat die nötige Energie bringt.

Egal wo du bist im Leben, es gibt immer eine Positive und eine Negative seite.

Welche Seite kannst du sehen, willst du sehen

Wenn du in einem Tiefpunkt bist im Leben, sagen wir mal eine Grube.
Du sitzt in dieser grube siehst nur das Erdreich in allen richtungen.
Manchmal reicht es einfach auf zu stehen , um mehr zu sehen.

LG schwede

[Cira]

Hallo ihr Lieben....

ich antwo. erst jetzt,weil es war mal wieder nicht so gut mögl.vorher....habe alles gelesen hier, aber da war es wieder,dieses ..so leer im kopf was das lesen angeht und vom schreiben dann mal ganz zu schweigen...

@Jens B.
ja jetzt verstehe ich wie du das meinst.....konnte das nicht so richtig einordnen,verstehen wie es gemeint war...habe auch deine nachricht erhalten...dankeschön...

dieses ganz unten wieder sein,jahrestag...ich weiß auch nicht,warum,viell. ist es nichtmal "nur" die diagnose die da kam....es war ja soo viel alles zur gleichen zeit passiert damals....
vorallem habe ich sowieso,so blöd es sich auch anhört,einen viel schlimmeren "jahrestag" der mein leben und einen teil meines körpers so richtig zerstört hat...sowie noch einige andere "jahrestage" die man (ich) mit dem des hirntumordiagnose gleichstellen  kann...

als ich hier schrieb die tage, da hatte ich die tage vorher auch mehrfach diese probl.mit dem schreiben usw.die nerven lagen blank...es war so,das es beinahe ein tägl. dauerzustand war,was eingentlich sonst nicht sooo oft war...

auch diese jahreszeit,das wetter, der schnee, wie ich alldas hasse...dann rückt weihn. immer näher, silvester,grauen pur, ich kann dies alles einfach nicht ab..
ich sehe vieles im leben ganz anders...


ich danke euch für das zuhören und die lieben zeilen...


wünsche allen noch einen schönen restsonntag


liebe grüße
Cira

[TinaF]

Liebe Cira,

der Winter, die Dunkelheit und Kälte, das macht vielen Menschen zu schaffen. Im Frühling und Sommer ist es meist leichter, positiv zu denken, das Schöne im Leben zu sehen. Ich habe es auch nicht so mit dem Winter, bei mir kommt das aber meistens erst Mitte / Ende Januar, wenn es mir einfach "reicht" und ich das Gefühl habe, dass der Winter mal wieder ewig dauert.

Aber auch der Winter hat schöne Seiten. Ich war z.B. am Wochenende zweimal mit meinem Sohn Schlittenfahren, gestern sogar bei Sonnenschein und die verschneite Landschaft sah aus wie ein riesengroßer Teppich voller Diamanten. Und für unsere - vor Jahren selbst gebastelte - Krippe haben wir heute noch einen Brunnen und eine Feuerstelle gebaut. Das war schön und hat Spaß gemacht.   

Magst Du erzählen, warum Dir vor Weihnachten und Silvester so graut? Oder ist dieses ganze Drumherum einfach nicht Dein Ding?

Ich habe mich mal ein bisschen in das Cogan-Syndrom eingelesen, ich hatte bisher nie davon gehört. Es tut mir sehr leid, dass Du mit mehreren so besch... Erkrankungen klar kommen musst. Bekommst Du genug Unterstützung? Kannst Du Dich mit anderen Betroffenen austauschen? Vielleicht in einer Selbsthilfegruppe?

Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute und dass Du bald wieder ein Licht am Ende des Tunnels sehen kannst.

LG TinaF

[Jens B]

Hallo liebe Cira!

Dankeschön für deine Antwort!
Aber ganz besonders freut es mich, dass du mich jetzt besser & richtig verstehst!
Kopf hoch, sei nicht traurig! Alles Gute!

LG Jens B 

[Cira]

Ja liebe Tina das stimmt,der winter macht vielen leuten zu schaffen,so ziehts einen dann auch wohl noch mehr runter....
schon ab herbst,diese dunkelheit, ich selber kann dann ab da wieder so schlecht draußen laufen,weil meine gleichgewichtsorgane  mich ständig taumeln lassen,dann noch der verdammte  schnee,der macht es noch viel schlimmer...und durch diese kälte tun bis zum frühling jede nacht die gelenke so weh...da kommt dann eins zum anderen...

unterstützung wegen dem Cogan-Syndrom,nein,die bekommt man meist nichtmal mehr von den ärzten...
wie oft ich diesen spruch,wenn mal wieder irgendwas neues mich quält hören muss, --  sie haben ja nunmal ein Cogan-Syndrom....--

anfang des jahres hatte ich wieder einen hörsturz auf dem ohr wo ich noch gaanz klein bischen höre, das andere ist ja mitlerweile seit 2008 taub,nichtmal das cortison was ich nach der stationären stoßtherapie brauchte bekam ich auf kassenrezept,weils die kassen nicht zahlen...diese krankheit frisst ein auch finanziell auf...aber wen kümmert das,also habe ich nicht abgesetzt,weil ich das geld garnicht hatte..und siehe da,ich lebe trotzdem noch..wenns nicht so traurig wäre könnte man sich darüber tot lachen...
selbshilfegruppen, nein das liegt mir nicht..das ist einfach zu viel...CI selbshilfegruppe ja aber auch nur so über mails,zu treffen geh ich nicht...wenns mir gut geht,dann möchte ich diese zeit nicht auch noch mit krankheiten vor versammelter manchafft  verbringen...was ich wissen will,das suche ich mir im net. tausche mich auch gern übers net aus und es hat mir auch schon einige male geholfen, so wie hier....mit einzelnen erkrankten mal allein treffen ist auch sehr hilfreich, nur halt nichts in gruppen...



lieben gruß

Cira