HirnTumor-Forum

Autor Thema: wer-wann-wie lange  (Gelesen 11266 mal)

bella65

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wer-wann-wie lange
« am: 21. Mai 2010, 02:19:55 »
Hi allerseits,

da ich ja nun auch zu denen gehoere die erstmal nur "warten und sehn" waere mir an Erfahrungswerten gelegen.

Ich lese viel hier im Forum und es scheint mir als ob dieses "wait and see" bei den meisten nur ueber einen geringen Zeitraum gut tut. Ich hoere von den Aerzten das der Tumor "vielleicht" 10-15 oder nochmehr Jahre gar nicht waechst. Oder mir vielleicht nie irgenwelche Probleme bereiten wird. Was ich jedoch hier gelesen hab scheint dem ganzen dann doch sehr zu wiedersprechen. Was mich dann zu der Frage fuehrt ob denn ausgerechnet ich die Odds bieten werde.

Wie lange hat es bei euch gedauert bis der Tumor gewachsen ist oder Probleme bereitet hat?

Ich versuche mir da jetzt keinen Durchschnitt zu errechnen  ;). Bin nicht pesimistisch veranlagt.

Liebe Gruesse
Bella

fips2

  • Gast
Re:wer-wann-wie lange
« Antwort #1 am: 21. Mai 2010, 07:09:34 »
Hallo Bella

Primär gilt:
Wait-and-see ist Nervensache. Das kann nicht Jeder. Man muss es mit sich selbst und der Psyche ausmachen.

Für meine Frau wars nix. Sie hat die Einstellung:Was da nicht hingehört bekommt die Miete gekündigt. Zum Glück hat sie sich so entschieden, da ihr Meningeom in den drei Wochen bis zur OP einen Wachstumsschuss von über 30% machte.
Das war eine Ausnahme die man nicht auf andre Patienten beziehen kann.Vielleicht hat sie auch grad einen Wachstumsschub erwischt. Man weis es nicht.Normalerweise sind Meningeome langsamwachsende Tumore. Sie konnen aber auch jahrelang Ruhe geben, dann einen Wachstumsschub machen und dann wieder ruhen.

Es gibt Einige die recht gut damit fahren. Der Sinn ist auch nachvollziehbar, möglichst lange hinausziehen um eine mögliche 2. OP, wegen Rezediv im Leben weit nach hinten zu schieben.
Meist sind  solche Tumore Zufallsfunde (einenStudie hat einmal herausgefunden, dass von wahllos von der Straße genommen 10 Patienten,8 davon anatomische Anomalien im Gehirnorgan haben, das viel seein kann,von Aneurisma über Pinelaizyste zu Hirntumor) und wie du schon selbst geschriebenhast, bzw. wie dein Arzt schon gemeint hat, es kann sein dass dieser Tumor gar nicht wächst und dich bis zum Lebensende begleitet ohne auch nur den Hauch eines Problems zu verursachen.
Das ist eigentlich das stärkste Argument für Wait-and-see und durchaus sinnvoll.

Prognosen für Wachstumsraten kann man schlecht stellen. Das muss individuell bei jedem Patienten durch die Untersuchungen ermittelt werden. Schaun und abwarten.
Am Anfang is es sicher sinnvoll erst mal engmaschiger zu kontrollieren. Wichtig dabei. Möglichst zum gleichen Radiologen, damit die Schnitte möglichst gleich sind um exakte Messungen zu gewährleisten. Jede MRT-Maschine ist anders vom Raster und Darstellung.

Ein Kriterium das man auf jeden Fall beachten sollte ist die Lage und Abstand zu Strukturen die evtl. geschädigt oder ummauert werden könnten(Nerven Gefäße). Je näher zu solchen Strukturen um so engmaschiger sollte man die Kontrollen planen.
Die psychische Belastung ist natürlich hoch, da man ja quasi bei jeder Kontrolluntersuchung die Tasche gepackt haben sollte, da der Zeitpunkt zum Eingriff gekommen ist.



Es werden sich sich noch einige Stimmen der verschiedenen Ansichten melden.
Lies sie dir in Ruhe durch und entscheide für dich selbst, welchen weg du gehen willst.
Wait and see ist ja nichts Endgültiges.
Wenn du nach der ersten oder 2. Untersuchung doch merkst, dass dir die Belastung zu hoch wird, kannst du dich immer noch umentscheiden.
Ich wünsche dir viel Glück und das richtige Feeling, die für dich richtige Entscheidung zu treffen.
Wie du es für dich individuell entscheidest ist richtig und es wird dich niemend in einen andre Richtung drängen. Es ist dein Körper und dein Kopf und NUR DU entscheidest wie, wann und was gemacht wird.
Was im Endeffekt die richtige oder falsche Entscheidung war kann man nur im Nachhinein beurteilen.

Gruß Fips2


« Letzte Änderung: 21. Mai 2010, 08:04:13 von fips2 »

Offline Bluebird

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Re:wer-wann-wie lange
« Antwort #2 am: 21. Mai 2010, 08:44:36 »
Liebe Bella,

wir hatten uns bereits per PM über dieses Thema ausgetauscht. Ich gehöre zu den Meningeombetroffenen, die seit der Diagnosestellung in Februar 2005 die wait-and-see-Strategie fahren. Mein Tumor war bei seiner Entdeckung 1 cm klein, vorher schon etwa 3 Jahre gewachsen.
Mir haben der damalige Radiologe und zwei Neurologen ebenfalls prognostiziert, dass ich mit dem Meningeom mindestens 89 Jahre alt werden kann, ohne dass es je operiert werden müsste, weil es nicht wachsen wird. Es gab tatsächlich Beobachtungszeiträume, wo kein messbares Wachstum festgestellt wurde, aber dann leider auch wieder direkt 5 mm Zuwachs.
Meningeome sind unberechenbar. Ich habe inzwischen auch gelernt, dass eine teilweise Verkalkung keine Gewähr bietet, dass es zum Stillstand kommt.
In all den Jahren meiner Mitgliedschaft hier ist mir nur ein Fall bekannt, wo ein Meningeom über viele Jahre (1999 bis heute) unverändert blieb, und zwar handelt es sich um die Frau unseres ehemaligen Global Moderators Ulrich.

Man muss jeden Fall individuell betrachten. Die Lokalisation des Tumors, der allgemeine Gesundheitszustand des Patienten spielen ebenso eine Rolle wie die von fips2 schon genannte psychische Verfassung.

Für den einen Patienten mag -soweit medizinisch abgesichert - das Abwarten eine gute Möglichkeit sein, Zeit zu gewinnen und weiter zu hoffen. Für den anderen Patienten ist der Gedanke, dass ein Tumor im Kopf sitzt, unerträglich, da er trotz Gutartigkeit Schaden anrichten könnte,

Wäre ich an Deiner Stelle, so würde ich eine weitere MRT-Untersuchung abwarten, um zu sehen, ob das Meningeom die Tendenz zum Wachstum zeigt. Dies allerdings unter der Voraussetzung, dass Du bis dahin die Nerven behältst und sich keine neurologischen Probleme einstellen.
Wenn die Ärzte die Empfehlung ausgesprochen haben, so ist wohl keine Gefahr in Verzug.

LG
Bluebird
« Letzte Änderung: 21. Mai 2010, 08:49:53 von Bluebird »
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bella65

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gute nachrichten
« Antwort #3 am: 14. November 2010, 13:13:58 »
So ich muss auch wieder mal schreiben. Hatte diesen Monat mein MRI. Der Tumor ist nicht gewachsen :). Naechste Kontrolle im Juni naechsten Jahres.
Grosse Erleichterung hier. Dachte eigentlich das ich mit dem ganzen ganz locker umgegangen bin. Aber nun da das MRI gut ausgefallen ist merke ich erst unter was fuer einer grossen Anspannung ich stand und wie weit ich mich von mir selbst und meinem "normalen"  Leben zurueckgezogen hatte. Jetzt versuche ich die naechsten Monate zu geniesen.

Offline Bluebird

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Re:gute nachrichten
« Antwort #4 am: 14. November 2010, 13:57:31 »
Hallo bella,

da freue ich mich von Herzen mit Dir. Ich wünsche Dir, dass es weiterhin so gute Ergebnisse bei Dir zu vermelden gibt.

LG
Bluebird
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Offline probastel

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Re:gute nachrichten
« Antwort #5 am: 14. November 2010, 22:03:24 »
Hallo Bella.

wer von uns kennt diese Anspannung vor einem MRT nicht?

Ich freue mich mit Dir über dieses gute Ergebnis und hoffe dass Du die nächsten Monate entspannt genießen kannst.

Beste Grüße

Probastel
Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!

Antoine de Saint-Exupéry

Jens B

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Re:gute nachrichten
« Antwort #6 am: 14. November 2010, 22:14:48 »
Hallo bella,

auch ich möchte dir recht herzlich zum guten MRT gratulieren! Prima, ich freue mich so sehr mit dir!
Im Juni kommenden Jahres wird es ganz sicher wieder so, wirste sehen! Dafür möchte ich dir heute schon die Daumen drücken!
Ganz recht so, genieße die nächste Zeit! Alles Liebe & Gute, beste Grüße
Jens B.


Offline KaSy

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Re:gute nachrichten
« Antwort #7 am: 12. Dezember 2010, 23:33:14 »
Hallo, bella65,
es ist auch für mich immer wieder erstaunlich, wie sehr ich mir vor dem Termin einbilde, es mache mir überhaupt gar nichts aus - und dann fällt (wie bei mir am letzten Mittwoch) eine Tonnenlast ab und ich staune, welche Berge ich doch vor mir aufgebaut hatte, die nun einfach so versunken sind.
Es ist einfach schön, solche Ergebnisse zu erfahren.
Und so freue ich mich mit Dir - und Weihnachten kann kommen - und wir gehen auch hin, stimmts ?  ;)
KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Jens B

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Re:gute nachrichten
« Antwort #8 am: 13. Dezember 2010, 10:34:11 »
Hallo KaSy,

da möchte ich dich auch an dieser Stelle zum guten MRT beglückwünschen!
Das dir eine Tonnenlast abgefallen ist, glaube ich gerne! Garantiert ist jeder vorm MRT nervös & aufgeregt! Auch mir fiel der oft zitierte "Stein vom Herzen", als ich erst kürzlich den guten MRT-Befund bekam.

Nun können wir alle – die den guten Befund vom MRT schon haben – beruhigt (er) das Weihnachtsfest begehen!
Aber auch diejenigen, den das MRT noch bevorsteht, können und müssen (!) die "stille, heilige Nacht" freudvoll und gemütlich feiern! Sie sollen alle den "heiligen Abend" als Glückssymbol sehen und recht optimistisch voraus schauen!

Wie sagt man? Immer vorwärts sehen, niemals rückwärts! Ich wünsche Euch alles Gute!

LG Jens B

Offline TinaF

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Re:gute nachrichten
« Antwort #9 am: 13. Dezember 2010, 13:31:32 »
Hallo bella65 und KaSy,

auch von mir herzlichen Glückwunsch zu den guten MRT-Ergebnissen!!! Ich freue mich mit und für Euch :D.

Jens B hat kürzlich mal an anderer Stelle was von einer "Glückssträhne, die nicht unterbrochen werden darf" geschrieben. Scheint ja zu funktionieren ;)!

All diejenigen, die das nächste MRT noch vor sich haben, werden die Glückssträhne hoffentlich auch nicht unterbrechen. Ich selbst werde mir selbstverständlich auch die größte Mühe geben ;).

LG TinaF
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Offline Pefferkorn

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Re:gute nachrichten
« Antwort #10 am: 14. Dezember 2010, 15:07:16 »
Hallo,

bella65, KaSy und Jens: Herzlichste Glückwünsche zum guten MRT-Befund, auch ich weiß, wie groß die Belastung vorher ist, auch wenn man sich das gar nicht eingestehen oder gar vorstellen mag, der Stein, der hinterher kullert zeigt erst, wie groß die Anspannung war!

Dir liebe Tina wünsch ich von Herzen, dass auch du hier gute Nachrichten melden kannst, alle Daumen sind gedrückt!

Allen eine entspannte und hoffnungsvolle Advents- und Weihnachtszeit wünscht euch
Maria

Jens B

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Re:gute nachrichten
« Antwort #11 am: 14. Dezember 2010, 18:25:37 »
Hallo Maria,

lieben Dank für die Glückwünsche!
Ich wünsche dir auch alles Gute!

LG Jens B

Offline Löwenzahn

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Re:gute nachrichten
« Antwort #12 am: 14. Dezember 2010, 19:26:37 »
Hallo ihr lieben Alle, ich freue mich insgeheim mit Euch. Keiner muss einem da erklären, was sich in einem abspielt, wenn so ein Termin ansteht. Und jeder muss da seinen Weg finden, wie er mit der Anspannung vorher umgeht.
Die totale Entspannung bei guter Nachricht ist mit nichts zu vergleichen und tut soooooo gut. Geniest es, ich freue mich mit euch.
Auch ich hatte ja im Oktober meine Nachkontrolle, bei der nur etwas Narbengewebe, aber kein Rezidiv da ist. Dann bekam ich gesagt, den erlösenden Satz, in einem Jahr wiederkommen. Nach drei Halbjahreskontrollen war das in meinen Augen eine große Verbesserung.
6 Wochen später bekam ich von der Uniklinik Post, ich solle doch in einem halben Jahr mich mit neuen Bildern wieder vorstellen. Jetzt weiß ich irgenwie nicht so recht, welchen Abstand ich wählen soll.
Mal sehen. Auf alle Fälle wünsche ich euch eine schöne Adventszeit. Ich habe gestern eine Postkarte bekommen da stand drauf. "Wo Weihnachten suchen, wenn nicht in uns selbst!" Das fand ich toll.
Liebe Grüße Löwenzahn!

 



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