Epilepsie/ suche Betroffene

[fips2]

das hörte sich in deinem vorherigen Posting so an, als ob die Methode von vorn herein, ohne zu testen, ausgeschlossen wurde.

Schade, dass es nicht geklappt hat mit dem Vagus.

Fips2

[Bea]

Liebe Andrea,

meine fokalen Anfälle habe ich mit Keppra und Vimpat in den Griff bekommen. Angeblich soll Vimpat eine gute Ergänzung bei fokalen Anfällen sein.

Mit eben diesen Anfällen wurde meine Lebensqualität enorm gesenkt.
Die von dir genannten Aussagen des Gutachters machen mich sehr wütend. Wenn er keine Ahnung hat, dann soll man dir einen nennen, der dein Krankheitsbild beurteilen kann.

Vielleicht lässt du in Zukunft das Wort Aura weg und ersetzt es durch fokalen Anfall.

Mir war es damals nicht möglich eine ansatzweise ordentliche Leistung mit diesen Anfällen zu bringen. Demnach richtete sich mein Tagesablauf.

Ich wünsche dir von Herzen, dass es eine medikamentöse Einstellung geben wird, die dir wirklich hilft. Oft bleibt leider nur der Weg diese auzuprobieren. Aber man wird auch glücklich, wenn sich kleine Erfolge einstellen.

Alles erdenklich Gute,
Bea

[cindra]

Hallo Bea,

mir geht es ja ähnlich wie dir...meine Leistungsfähigkeit hängt stark von der Anzahl der Anfälle ab.

Du musst aber etwas missverstanden haben, denn mit den Gutachtern hatte ich bisher noch keine Probleme... Das lief immer erstaunlich reibungslos.

Vimpat hatte ich auch schon im Programm. Das wurde aber im Juni wieder ausdosiert da es so gut wie gar nichts gebracht hat.

Ich setze jetzt grosse Hoffnungen auf das Trobalt. Es ist auch als Zusatzmedikament für fokale Anfälle zugelassen. Bisher lässt es sich ganz gut an. Ich habe zwar nicht weniger Anfälle aber sie sind leichter geworden.
Außerdem habe ich jetzt einen ganzen Monat kein Tavor mehr gebraucht. Das ist schon Jahre her als das mal der Fall war.
Gestern habe ich es nun wieder das 1.mal seit dem 5.8. gebraucht 

Für mich sind psychisch nicht die Anfälle am schlimmsten, sonder immer wieder die Hoffnung wenn ich mal 3-4 Tage anfallsfrei war, oder so wie jetzt lange kein Tavor gebraucht habe dass es jetzt endlich besser wird,

Und dann kommt wieder der Schlaf auf dem Kopf (oder im Kopf)

Andrea 

[Bea]

Hallo Andrea,

sorry, dann habe ich das wirklich falsch verstanden mit dem Gutachter.

Auch bei mir wurde irgendwann das Vimpat ausgeschlichen und das Keppra höher dosiert. Mit Erfolg und dafür bin ich natürlich unentlich dankbar.
Unter Vimpat hatte ich mit starkem Juckreiz zu kämpfen, der nun wesentlich besser geworden ist.

Ich merke auch deutlich, dass ich bei Überbelastung zu fokalen Anfällen neige. Das habe ich im Griff.

Leider hat es Jahre gedauert und ich würde es heute so beziffern, dass ich nach vier Jahren die richtigen Medikamente nehme. Die Dosis könnte sogar noch höher sein, was mir zeigt, dass ich noch Möglichkeiten habe falls es wieder schlimmer werden sollte.

Psychisch machen mir die Anfälle auch nicht ganz so viel aus.

Meine guten Wünsche bleiben und ich hoffe für dich - und für alle die in dieser Situation sind, auf ganz viel Erfolg!!!!

LG,
Bea