Jutti's story

[probastel]

Hi Juttilein,

100m Feldweg sind doch relativ clever im Vergleich zu 10m Feldweg! ;-)

Es gibt viele Gründe warum es in einem MRT helle Flecken gibt, die nichts mit Hirntumoren zu tun haben. Wenn Dein Radiologe cool und entspannt bleibt, dann kannst Du es auch sein. Du wirst sehen, nachdem Dir der Neurochirurg in Mainz die Diagnose bestätigt hat sind Deine Bedenken wie weggeblasen.

Bespreche mit den Mainzern Deine Defizite, sie werden Dir sicherlich ein paar gute Ratschläge und auch ein paar gute Neuropsychologen nennen können.

Beste Grüße

Probastel

[Sigi60]

Hallo Juttilein,

nach laaaanger Zeit habe ich heute mal wieder ins Forum geschaut und Dich gefunden. Darüber habe ich mich sehr gefreut. Ich habe sehr oft an Dich gedacht und mich gefragt wie es Dir wohl gehen mag. Für Deinen Kontrolltermin in der Uni drücke ich Dir ganz doll die Daumen!!!

Leider hatte ich einen problematischen Krankheitsfall in der Familie und deshalb keine Zeit (bzw. habe mir die Zeit nicht genommen), um im Forum zu lesen und zu schreiben. Ich denke das wird jetzt besser, denn die betroffene Person ist auf dem Wege der Besserung.

Mir geht es übrigens ähnlich wie Dir, bin auch reichlich vergesslich und habe  Konzentrationsstörungen. Am schlimmsten ist Lärm für mich. Ich arbeite in einem Großraumbüro und das ist manchmal die Hölle. Ich bin dann schrecklich erschöpft von der Geräuschkulisse. Übrigens bei mir knackst es auch ab und an, auch wenn ich ganz ruhig dasitze  . Aber von meinen Problemchen ein andermal mehr.

Nochmals toi, toi, toi für den 29.10. und bis bald!

Ganz herzliche Grüße
Sigi60

[LolaMontez]

Hallo meine Lieben!

Ich melde mich auch mal wieder.
Diese Woche hatte ich nochmal einen Termin beim MRT. Ich war ein bisschen besorgt, weil mir vor 4 Wochen für ca. 1/2 Stunde wieder der Arm taub geworden ist, dauernd Kopfschmerzen an der operierten Stelle, Schädeldecke "hebt sich" wenn ich niese, es knackst im Kopf....
Also nix wirklich sooo dramatisches, hatte aber trotzdem Angst vorm MRT.

Mein Arzt hat mich aber beruhigen können, es wäre alles in bester Ordnung was er sieht. Das Kontrastmittel hat sich zwar an der Schädeldecke in einem Streifen von ca. 5 cm Länge angesammelt, aber er meint, das wäre höchstwahrscheinlich Narbengewebe. Ich soll mir keine Sorgen machen.

Was ich Eich mal fragen wollte:
-Knackst es bei euch auch im Kopf??? Das passiert sogar manchmal, wenn ich ganz ruhig auf der Couch oder im Bett liege. (Von außen kann man nix hören, habe meinen Freund schonmal lauschen lassen  )
-Hebt sich bei euch auch die rausgeschnittene Schädeldecke, wenn ihr niest? Der Arzt hat gemeint, die sitzt fest drin dank Schräubchen, Klammern usw, würde aber wohl nie mehr so ganz richtig festwachsen. Auch nach 20 Jahren wurde man immer noch die Schnitte im Schädel sehen. Aber halten würde die auf jeden Fall, ich soll nicht besorgt sein!
-Tut es euch auch manchmal an der operierten Stelle weh, wenn ihr den Kopf nach unten haltet oder joggt, hüpft usw.?
-Seid ihr an der operierten Stelle auch so kälteempfindlich?

Ich bin echt heilfroh, dass bei mir alles so gut verlaufen ist!!! Ja, wirklich! 
Aber manchmal doch genervt weil ich bei manchen Aktivitäten eingeschränkt bin... bin ein sehr aktiver Mensch mit Flöhen im Arsch und vieles geht nicht mehr oder noch nicht, z.B. Tauchen, Joggen, Achterbahn fahren, Schautanz mittanzen... 
Und ein bisschen dumm im Kopf bin ich auch noch  , aber dafür übe ich am Computer, Konzentrationsaufagen, Planungsaufgaben usw.

Ich wünsche Euch allen einen wunderschönen Tag!
Die Sonne scheint, strahlend blauer Himmel, es wird täglich wärmer... HERRLICH!

Liebe Grüße
Juttilein

[Bea]

Hallo Juttilein,

es sind schon Extremsportarten, die du mit Tauchen etc. ansprichst.
Achterbahnfahren habe ich mich bis heute (5 Jahre nach der OP) nicht getraut. Alles was Druck im Kopf auslöst, so auch Höhenunterschiede bei der Alpentour, ist nicht angenehm.

Auch wenn bei mir nichts knarzt, die Dellen im Kopf bleiben und auch ich bin da kälteempfindlicher und manchmal juckt es an den Stellen unter der Kopfhaut.

Dennoch denke ich, du bist auf einem guten Weg. Sei vielleicht ein wenig geduldiger.
Einschränkungen müssen wir zu akzeptieren lernen. Das ist schwer, je aktiver man sein will.

Aber die Tatsache, dass man voll am Leben teil haben kann, alles versteht, sich einbringt und im sozialen Umfeld intigriert ist empfinde ich als ein großes Glück!

Sonnige Grüße und alles Liebe,
Bea

[TinaF]

Hallo Juttilein,

wir "kennen" uns noch nicht. Ich hatte auch ein Meningeom, links frontal, ca. 5x6 cm groß. Meine OP ist jetzt fast 19 Monate her und obwohl es mir eigentlich recht gut geht, habe ich immer noch mit diversen Einschränkungen und merkwürdigen Dingen zu kämpfen.

Das Knacksen im Kopf kenne ich auch, allerdings nur, wenn ich mit der Hand über die Stirn streiche. Meine Narbe ist sehr kälte- und wärmeempfindlich, aber da konnte ich schon eine Besserung feststellen. Heben tut sich bei mir nichts, allerdings habe ich eine Delle neben der bei der OP entfernten Schädelplatte, die nicht mehr weggeht. Kopfschmerzen bekomme ich immer noch in schönster Regelmäßigkeit, insbesondere bei Belastung, egal ob körperliche Belastung oder Stress. Seit über einem Jahr arbeite ich wieder und in der Arbeit merke ich ganz massiv meine Konzentrationsstörungen, die fehlende Belastbarkeit, die schnelle Ermüdung. Ist immer eine blöde Situation, weil man es mir ja nicht ansieht, so manch einer hat da schon seine Probleme damit (Was hat die denn schon wieder? Was stellt sie sich so an, sieht doch ganz normal aus!). Und Heben und Tragen kann ich gar nicht mehr, da flippt mein Kopf sofort aus.

Ich bin auch froh, dass ich nur ein Meninigeom hatte, dass es WHO I war, dass meine Kontroll-MRT super waren, dass alles so gut gelaufen ist, dass ich mich um mein Kind kümmern kann. Aber manchmal nervt es mich so sehr, dass es nicht wieder so geworden ist wie früher, dass ich Einschränkungen habe, die wohl nicht mehr weggehen werden und dass ich mich weder Skifahren noch Achterbahnfahren traue.

Aber damit müssen wir wohl leben. Vielleicht brauchen wir einfach noch ein bisschen mehr Geduld und dann wird vieles doch noch besser. Wer weiß!?

Ich wünsche Dir alles Liebe!

TinaF

[MabelRamon]

Es freut mich zu lesen, dass anderen genau so gut wie mir gegangen ist.  Ich habe die Gehirnoperation auch in ein paar Tagen überstanden und hätte am liebsten kurz nach der Operation bei einem Tanzmarathon teilgenommen!

Wenn es keine Komplikationen gibt, ist eine Gehirnoperation sogar weniger schmerzhaft als viele andere "harmlosere" Operationen wie Blinddarm, Kaiserschnitt, usw.

Danke Jutti, das du deine Geschichte ehrlich erzählt hast.  Ich habe oft Probleme wenn ich behaupte, das meine Gehirn-OP ein "Spaziergang" war, aber ich müßte lügen, wenn ich was anderes erzähle.  Ich habe keine Komplikationen gehabt und auch ABSOLUT nicht gelitten NACH der Operation.

Viel Glück wünsche ich allen, die vor einer Operation stehen.  Keine Angst, es ist weniger Schlimm als man denkt!

Mabel