Hallo, bin neu hier--- Vorstellung SoMa (Betroffene)

[KaSy]

Ich bin auch "freiwillig gesetzlich versichert" und habe gegen die Ablehnung Widerspruch eingelegt und Befunde von allen Krankheiten (bis 2 Jahre zurück) ein- bzw. nachgereicht. Ich habe auch drängelnd hinterhertelefoniert.
Rede erstmal mit dem Hausarzt, damit Ihr einen Antrag schreibt.
Die Befunde im Zusammenhang mit dem Hirntumor hast Du und schickst sie mit.
Es geht um die Wiederherstellung Deiner Arbeitsfähigkeit!
Und: Hirntumorpatienten haben das Recht auf eine REHA.
In der Zeit wird entweder noch Krankengeld oder ein Übergangsgeld gezahlt, wie das bei Selbstständigen ist, weiß ich nicht.
Solltest Du eine Ablehnung erhalten, muss sie eine Begründung haben.
Sollte sie unbegründet oder mit der Bemerkung: "Es geht auch ambulant." versehen sein, dann legst Du sofort Widerspruch ein, das ist kein Ablehnungsgrund.
Hirntumorpatienten sind häufig auch psychisch belastet, auch wenn sie dies nicht so sehr merken oder es innerlich ablehnen nach dem Motto "Ich bin doch nicht verrückt." Es ist nun mal ein harter Kampf auch für die Psyche.
Die psychische Belastung ist (zur Zeit) ein wichtiger Grund für die Genehmigung einer Reha und der sollte spätestens im Widerspruch nicht fehlen.
Solltest Du die gesetzlichen Rentenbeiträge zahlen oder früher gezahlt haben, dann ist die Rentenversicherung für die Reha zuständig.


Was Du ansonsten gelesen hast über die Monate dauernde Zeit bis zur möglichen Voll-Belastung ist durchaus üblich. Die Neurochirurgen sind dafür nicht die richtigen Ansprechpartner. Sie sind für die Begutachtung der MRT-Bilder unverzichtbar und führen die OP mit höchster Präzision aus. Wie sich ihre Patienten in der Genesungszeit fühlen, damit werden sie weniger konfrontiert. Dafür ist der Hausarzt bzw. der Neurologe da, die sich in dieser Zeit mit Dir befassen, Dir auch Physiotherapie verschreiben oder anderes Gutes für Dich tun.

Gruß
Kasy

[TinaF]

Hallo SoMa,

es tut mir leid, dass Du so schlechte Erfahrungen mit Günzburg machen musstest. Ich hoffe, dass Dein Termin in Tübingen deutlich besser laufen wird. Sollte Dir der Arzt in Tübingen etwas anderes sagen als der in Ulm, so schreit das geradzu nach einer dritten Meinung. Das heißt aber nicht, dass Du das Vertrauen in die Ärzte verlieren sollst, denn die Ärzte geben Dir ihre Empfehlung aufgrund ihrer Erfahrungen. Wie oft hatten wir hier im Forum schon Fälle, in denen der eine Arzt gesagt hat, der Tumor sei inoperabel, während ein anderer Arzt genau diesen Tumor doch erfolgreich operiert hat.

Was das Telefonat mit Deiner Freundin angeht, so haben wir alle wohl ähnliches erleben müssen. Entweder wurde die ganze Sache runtergespielt (Ach, das wird schon wieder!) oder man musste sich anhören, dass sich der andere auch gerade soooo schlecht fühlt (Ich kann Dir echt nachfühlen, mir geht es momentan genauso wie Dir!"). In Deiner Situation brauchst Du das nicht, keine Frage, aber Du darfst die Hilflosigkeit Deiner Mitmenschen nicht unterschätzen. Hirntumor, wumm, das will keiner, das braucht keiner und am liebsten hätte man damit gar nichts zu tun. Die wenigsten Menschen können in dem Moment einfach mal den Mund halten, obwohl das aus meiner Sicht eine durchaus angemessene Reaktion ist. Ich musste mir auch viel Schwachsinn anhören und habe je nach Stimmung höchst unterschiedlich reagiert, kopfschüttelnd, aggressiv, das Gespräch beendend, fassungslos. Wie immer Du im Moment reagiert, es ist in Ordnung und wenn Du das Telefonat schnell beenden musstest, so ist auch das völlig in Ordnung.

Als ich meinem besten Freund mit Verspätung von meinem Tumor erzählt habe (da war es schon mein Ex-Tumor), geriet er richtiggehend ins Wanken. Er starrte mich fassungslos an und konnte erstmal gar nichts sagen. Und als er dann sprach, hatte er Tränen in den Augen. DIESE Reaktion war für mich eine der ehrlichsten überhaupt, das liegt aber auch an der Person meines Freundes, wir kennen uns schon sehr lange und uns verbindet eine sehr enge und vertrauensvolle Freundschaft. Bei einem anderen hätte ich es vielleicht nicht ertragen. Und hätte er VOR meiner OP mit den Tränen gekämpft, dann wäre ich vermutlich wenig begeistert gewesen, mir haben nämlich schon meine eigenen Tränen gereicht.

Es ist nicht nur für uns Betroffene schwer, sondern auch für unser Umfeld. Was aber nichts daran ändert, dass ich so manche Reaktion wirklich für unterirdisch halte. Niemand, der nicht das Gleiche mitgemacht hat, weiß, wie es Dir geht.

Wie lange Du brauchst, um nach der OP wieder zu arbeiten, kann Dir keiner sagen. Ich habe lange (Monate) gebraucht, andere waren schon nach einigen Wochen wieder am Start. Was Du brauchst sind ein guter Hausarzt und ein guter Neurologe, die Dich in dieser Zeit begleiten. Wie KaSy schon geschrieben hat, die Neurochirurgen haben ihre Arbeit mit der OP gemacht und zwar sehr gut, aber für die Zeit danach sind sie nicht mehr der richtige Ansprechpartner, es sei denn es geht um die Kontroll-MRTs. Wichtig ist, dass Du Dich nicht zu sehr unter Druck setzt. Für Dich als Selbständige ist das natürlich viel schwieriger als für einen Angestellten, der trotz Krankheit finanziell abgesichert ist. Aber es geht um Deine Gesundheit, also um das Wichtigste überhaupt.

Für Dein Gespräch in Tübingen drücke ich Dir fest die Daumen!

LG TinaF 

[SoMa]

Ich danke euch allen sehr
Es tut mir leid das ich nicht öfter online kommen kann.
Geht gerade alles etwas drunter und drüber bei mir.

Morgen habe ich noch mal einen Termin mit dem NC aus Ulm. Ich sagte ihm das ich ihn gerne noch mal sprechen würde weil ich noch so viele Fragen habe und weil ich nen Termin für die OP will. Ich bin nicht der Mensch der das Aussitzen kann. Ich brauche einen festen Termin um es hinter mich zu bringen.

Je länger das dauert um so mehr Angst bekomme ich. In meinen Gedanken ist nicht mehr viel Positives übrig... nur noch die Angst das ich es nicht überlebe.
Ich versuche eine Termin für Januar zu bekommen und gleichzeitig kommen die Fragen, werde ich Februar noch erleben?
Ich weiss das mir das keiner beantworten kann, ich hoffe einfach das beste.

Ich denke immer wieder über diese Prozent angaben nach. Der NC sagte zu 80% geht alles gut... Was ist mit den anderen 20%. Erst hörte sich das nicht nach viel an, aber jetzt ist das anders. 20% das ist ganz schön viel.. 2 von 10, 20% chance im Lotto zu gewinnen und wir wären alle Millonäre, 20% Rabatt bei nem Auto kauf ist richtig viel. Alle sagen mir ich soll nicht so denken und das schon alles gut geht, das ich zu den 80% gehöre. Aber ich habe trotzdem Angst.

Andereseits bin ich auch Positiv. Ich Arbeite und plane sachen für 'nach Januar'. Das ist doch Positiv?! Wenn ich keine Hofnung hätte würde ich doch alles hinschmeissen und mir nicht über diese Dinge den Kopf zerbrechen.

Ich hoffe Morgen nach dem Gespräch geht es mir besser und ich kann die Zeit bis zur OP nutzen.
Oder gehts mir dann noch schlechter, weil es dann fix ist und immer näher kommt.
Meine Gedanken wiedersprechen sich ständig. Das ist so nervig. Kennt ihr das auch?

Ich weiss gar nicht warum ich so nervös bin... Ist doch nur ein Gespräch.
Werde versuchen mich etwas abzulenken (habe das Gefühl ich tue nix anderes seit ich es weiss) und zu schlafen.

SoMa

[KaSy]

Liebe SoMa,

kein Mensch wird Dir eine 100% - Sicherheit für eine OP geben, egal an welcher Körperstelle.

Die Stelle, an der Dein Menigeom sitzt, hat nichts mit einer Persönlichkeitsänderung zu tun. Du wirst Dich also nach der OP vermutlich wiedererkennen und auch Dein Verhalten wird sich insgesamt nicht ändern.

Bis jetzt hast Du gewisse Taubheitsgefühle im Gesicht (Zunge, Wange, geschwollene Augen), aber Du hast nichts von eingeschränktem Geschmackssinn, Geruchssinn oder einer Sehverschlechterung geschrieben. Das bedeutet, dass bisher alle Deine Sinne noch sehr gut funktionieren.

Aber die Nervenleitung ist ein wenig gestört, ähnlich wie (Du es beschreibst) beim Zahnarzt, nur dort ist es nach einigen Stunden weg, bei Dir ist es ständig so und stört Dich natürlich. Es stört Dich zu 100%. Aber Deine Sinne stört es mit 0 %.

Es sollte natürlich etwas gemacht werden, um Dir zu helfen.

Die Hauptschlagader sollte der NC schützen können. Er wird dazu vor der OP eine Angiographie durchführen lassen, um genau zu wissen, wo die Blutgefäße entlanglaufen.

Ob er die Nerven, die sich anfühlen wie eingeschlafene Füße, vollständig entlasten kann, würde ich als schwierig bezeichnen. Ich schätze, dass direkt nach der OP der entlastende Effekt noch nicht da ist, da die Nerven ein Schmerzgedächtnis haben, das um so länger nachwirkt, je länger die Schmerzen bestanden haben. Ob das mit diesen so genannten "Missempfindungen" auch so ist, da bin ich mir nicht sicher. Aber Du solltest nicht glaich nach der OP denken, es habe nichts gebracht. Es gibt hier Leute, bei denen nach Wochen, Monaten, Jahren nach und nach in solchen Fällen die Normalisierung eingetreten ist.

Als wichtigstes Problem scheint mir die Nähe zum Hirnstamm zu sein.
Diesen darf der NC nicht beschädigen, denn er ist noch intakt. Bestimmte Teile des Hirnstamms sind für die unterbewussten Körperaktionen zuständig:
- für die zentrale Kontrolle und Steuerung von Atmung, Herzschlag, Blutdruck
- für die automatischen Augenbewegungen
- für die Kontrolle und Steuerung von Erbrechen, Niesen, Husten, Schlucken.
Ich nehme an, wenn dort die 20 % schiefgehen, würde es sich bei Dir eher um das handeln, was sich nahe Deiner jetzigen Empfindungsstörungen befindet.

Alles andere sind die 80 %!!

Alles, was über 80% liegt, ist die Note 2, also gut. Und mindestens "gut" wird Dein NC ja wohl sein!! In der Schule bedeutet "gut", dass man alle Aufgaben voll erfüllt hat, aber ohne zusätzliche Extras. Und das sollte wirklich ausreichen. Oder möchtest Du gern ein rosa Schleifchen um den Hirnstamm haben? 

Dein Meningeom liegt an der Schädelbasis, also unterhalb des Gehirns, wo der Zugang vermutlich nicht mit einem Schnitt im oberen Schädelbereich erfolgt. Deinen Haaren sollte also nichts passieren. Von wo genau der Zugang erfolgt, weiß ich aber nicht.

Ich hoffe sehr, dass Dein Gespräch in Ulm etwas für Dich Optimistisches gebracht hat!
Wir warten hier auf Deinen Bericht.

KaSy

[probastel]

Hallo Soma,

ich melde mich auch mal wieder bei Dir. Momentan bin ich arbeitstechnisch sehr angespannt und kann leider nicht so oft im Forum sein, wie ich gerne möchte...

Die 80 % bedeuten, dass die Wahrscheinlichkeit bei 80 % liegt, dass alles erwartungsgemäß und perfekt verläuft. Es ist also nicht Deine Überlebenswahrscheinlichkeit, die liegt viel viel höher. Die restlichen 20 Prozent setzen sich aus den Unwägbarkeiten zusammen, die bei einer OP immer mit im Boot sind. Sei es, dass der Tumor nicht zur Gänze entfernt werden kann oder der Nerv nach der OP beleidigt ist. Natürlich sind in den 20 Prozent auch die üblichen Risiken enthalten, wie sie bei jeder anderen OP vorhanden sind. Wundheilungsstörungen, Infektionen und natürlich auch der Tod. Doch um es gleich vorweg zu nehmen, in den bald 3 Jahren, die ich hier im Forum bin, habe ich noch keinen solchen Ausgang einer Hirn-OP miterleben müssen.

Ja, ich weiß, all diese lieb gemeinten Worte dämpfen bestenfalls nur Deine Sorgen und Ängste, doch hoffe ich, dass sie Dir genau so helfen, wie sie mir damals geholfen haben, als ich damals vor der ersten OP stand.
Und natürlich ist es eine gute Idee, den Tumor möglichst schnell entfernen zu lassen. Alles raus was keine Miete zahlt! Wenn ich mir überlege, ich hätte mehrere Monate auf meine Op warten müssen - Nein danke!
Für Dein heutiges Gespräch wünsche ich Dir die Aufklärung und die Zuversicht, die Du Dir von diesem Gespräch erhoffst. UND natürlich einen schnellen OP-Termin. Meine Daumen werden Dich begleiten.

Beste Grüße

Probastel

[Bluebird]

Hallo Soma,

eine OP im Bereich der Hirnstammstrukturen ist mit Risiken verbunden. Ich denke, Dein NC hat die Rate mit 20 % höher angesetzt als sie ist, um Dich über alle möglichen Folgen, die aber nicht eintreten müssen, zu informieren.
Die Mortalitätsrate  - also Sterblichkeitsrate -liegt wesentlich niedriger- unter 2 %.
Mir ist kein Fall bekannt, wo ein Patient während der Operation am offenen Schädel verstarb, und ich bin schon recht lange im Forum, nämlich seit 2006.
Eine Operation -gleich welcher Art - birgt immer Risiken, jedoch...so hat es mir mein NC nahe gebracht...hat man sowieso das Risko eines wachsenden Tumors mit allen möglichen Folgen.

In dem Sinne, quetsche Deinen NC mit Fragen aus, damit Du weißt, wo Du dran bist und erkundige Dich auch, ob Du für Dich etwas tum kannst, um mit einer guten Konstituion in den Eingriff zu gehen.

LG
Bluebird