Nach Ohnmachtsanfall Diagnose Pinealiszyste

[null*toleranz]

hallo, ich bin neu hier auf dieser seite und wollt mich mal mit jemandem unterhalten der sich in diese thematik schon ein bisschen eingearbeitet hat .
Bei meiner 13 jährigen Tochter wurde nach einem Ohnmachtsanfall mit bewusstseins störung letzte woche eine Pinealiszyste
festgestellt. <zuerst war ich noch nicht so von dieser diagnose geschockt. Obwohl mich ihre symptome schon seit einer Weile
doch sehr beunruhigen. Symptome sind kopfschmerzen druck im kopf starker schwindel.
Denn -  und jetzt wirds langsam unheimlich -  meine erste Tochter,  heute 23 Jahre alt,  hatte, und das hab ich bei euch gelesen, 2002 große Probleme wegen eines Pseudotumors cerebri. Diese lange ärtztliche Odysee von ihr endete dann mit der op eines Ventrikel shunts. so und wie es jetzt doch langsam aussieht wird wohl genau das selbe meiner zweiten tochter auch blühen  :
hat irgend jemand schon solche erfahrungen gemacht das diese sachen in einer familie gehäuft vorkommen können
hab schon langsam angst deswegen

[Bluebird]

Hallo und willkommen in unserem Forum,

ich kann Deine Befürchtungen sehr gut verstehen. In der Familie meines Schwagers gibt es einen jungen Mann, der ebenfalls regelmäßig in tiefe Bewusstlosigkeit fällt und er sehr wahrscheinlich eine Pinealiszyste hat. Derzeit liegt er in einer Fachklinik zwecks weiterer Tests und Untersuchungen.
Wo soll Deine Tochter behandelt werden?

LG
Bluebird

[null*toleranz]

Hallo Bluebird..,

Da wir 2002 mit der ältesteten Tochter eine Wahre Artzt und Krankenhaus Odysee
gemacht hatten und uns nur im Bundeswehr Krankenhaus Ulm geholfen wurde(Schunt
op im November 2002), haben wir uns nun nach den ersten Problemen bei meiner jüngeren
Tochter gleich dazu entschieden wieder in dieses Krankenhaus zu fahren.
Es wurde ein Mrt gemacht sogar mit Kontrastmittel und das Ergebnis ist ja nun bekannt.
Die empfehlung war in ca 1 Jahr wieder mit einem Mrt nachzusehen.
Meine Tochter hat die bekannten symptome ( schwindel, kopfschmerzen, augenflimmern)
aber wie ich merke fängt sie jetzt auch an bei Körperlicher anstrengung zu reagieren.
Wir sind nun grad dabei zu verarbeiten das sie damit leben muss.

Ich möchte mich sehr herzlich für die antwort bedanken, die ich erhalten habe denn es ist schon
eine Riesen erleichterung wenn man sich doch etwas austauschen kann. 
Aber natürlich hab ich auch wieder angst was uns die Zukunft wieder bringen wird.

liebe Grüße  Null toleranz

[Bluebird]

Hallo Null*Toleranz,

ich habe Dir eine PM geschickt.

LG
Bluebird

[null*toleranz]

 hallo Bluebird!

Vielen dank für die schnelle Antwort und Mitteilung. Ich hätte aber noch mal eine kurze frage oder fielleicht auch zwei.

1. In etwa welchem Zeitabstand müsste ich mit meiner Tochter noch mal zur Untersuchung und ein Mrt machen lassen?
    Denn mir scheint ein jahr doch recht lang zu sein.
2. Und die Klinik meiner Wahl ist es die richtige oder gibt es andere auch noch? Denn nach Ulm haben wir jedesmal eine
    250 km lange fahrt vor uns. Allerdings hatten wir mit einigen Kliniken in unserer Nähe keine guten Erfahrungen, bei der alteren Tochter gemacht.
 

Und dann wollt ich nur noch mitteilen, was vielleicht in meinem ersten Bericht untergegangen ist. Meiner ältesten Tochter
geht es seit Sie die Shunt op hatte ja wieder sehr sehr gut. Sie konnte danach eine Lehre machen sie hat sogar einige Jahre
aktiv in einem Verein getanzt. Sie muß lediglich ein mal im Jahr zur kontrolle ins Krankenhaus und dieses Jahr hatte sich der schlauch im Bauch nur leicht verwachsen was aber mit einem minimalen eingriff behoben werden konnte.

Das einzige Problem das wir deswegen haben ist, das egal zu welchen Arzt oder Krankenhaus sie wegen welchen beschwerden auch immer geht es wird immer vollkommen irrational auf den Shunt und die op reagiert.
Das geht so weit das Sie genau wie vor 8 Jahren auch, immer noch als Simulantin  abgestempelt wird.
Ich finde es sehr traurig, wenn meine  Tochter sich immer wieder behaupten muss, und die Ärzte die Symptome nicht anerkennen wollen. Aber ich hab hier im Forum gelesen das es ja mehreren so geht nicht nur uns.

Ich werde auch jetzt wieder für meine zweite Tochter genau so da sein und wir alle werden Sie unterstützen wo wir nur können aber ich hoffe doch inständig das wir all das nicht noch mit der dritten Tochter welche jetzt 10 Jahre alt ist auch noch durchstehen müssen.
Ich hatte aber in einem Beitrag des Forums gelesen das die Pinealistyste mit dem Wachstum der Kinder auch zu tun haben könnte, und ich bin mitlerweile schon davon üerzeugt das es bei meinen Töchter zumindest  so der fall ist.

liebe grüße und schönes Wochenende
null toleranz

[Bluebird]

Hallo Null*Toleranz,

wenn Du der Ansicht bist, dass ein Jahr Zeitintervall bis zur nächsten Kontrolle zu lang ist, so kläre das bitte mit einem Neurologen. Sofern ungewöhnliche oder neue Beschwerden eintreten, würde ich einen früheren Kontrolltermin vereinbaren.

Was die Kliniksuche betrifft, so nenne mir per PM doch bitte die Kliniken, die ihr bereits aufgesucht habt und die nach Eurem Empfinden nicht in Betracht kommen. Ich möchte das ungern öffentlich im Forum abhandeln.

Ich habe öfters gelesen, dass Betroffene mit Pinealiszysten oftmals nicht die Beachtung finden, die sie brauchen. Dann ist es leider so, dass man weiter nach einem geeigneten Arzt suchen muss, der die Probleme ernst nimmt. Ein Neurologe mit der Zusatzfachrichtung Psychatrie wäre gut. So einer betreut mich auch wegen des Meningeoms.
Ich würde eine Art Tagebuch fertigen, in dem ich alle Schmerzen und Beschwerden minutiös aufschreibe, wann sie auftreten, wo sie auftreten, in welcher Intensität sie auftreten. Dieses Tagebuch ist für die Diagnosestellung und Empfehlung des Arztes sicher hilfreich. Oft vergisst man beim Termin doch die einzelnen Vorkommnisse der Vergangenheit.

Bei akuten und schwerwiegenden Problemen würde ich grundsätzlich eine Klinikambulanz aufsuchen.

In Erwartung Deiner PM verbleibe ich
mit
LG
Bluebird

[MausiB72]

Zum Thema Vererbung kann ich dir nur sagen, dass meine zwei Nichten auch eine PZ haben, also liegt das irgendwie in den Genen. Bei mir ist es so, dass ich auch an anderen Stellen Zysten habe, also in Eierstock, Niere, Schilddrüse, Leber.

[Ludy]

...Bei meiner 13 jährigen Tochter wurde nach einem Ohnmachtsanfall mit bewusstseins störung letzte woche eine Pinealiszyste
festgestellt. <zuerst war ich noch nicht so von dieser diagnose geschockt. Obwohl mich ihre symptome schon seit einer Weile ......

Hallo , meine Tochter hatte vor 11 Jahren einen Pinealistumor ( pilozytisches Atrozytom ).Infos sind auf der Homepage unserer SHG gehirntumor Berlin Brandenburg:
http://home.arcor.de/selbsthilfegruppe-hirntumor/Berichte/berichte.htm

Wenn du magst , kannst du mich gerne anrufen....morgen Abend oder andermal....Tel: 03331 / 20678

VG Ute Ludwig