Höchste Zeit für ein Update:
(da der neue Eintrag abgehängt wurde der Link zum ursprünglichen Thread, falls jemand die ausführliche Version nachlesen möchte:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5115.0.html )
Vielleicht zuerst im Telegrammstil eine kurze Zusammenfassung:
• Erste Anzeichen – Doppelbilder für ca. 1 Minute im Jahr 2000
• Ab ca. 2003 erste Schwindelanfälle bei körperlichen Anstrengungen, anfangs alle 4 Monate, später 4 mal im Monat
• Suche bei Internisten, HNO-Arzt und schließlich Ende August 2008 MRT und Erstdiagnose: Astrozytom im Stammhirn
• Der Neurochirurg empfiehlt mir abzuwarten da eine Operation an der Stelle zu riskant wäre, alle 4 Monate MRTs.
• Im April 2010 schließlich eine platzschaffende OP, Knochenteile der Halswirbelsäule wurden entfernt und die Gehirnhaut mit einem Kunstgewebe erweitert. Obwohl am Tumor gar nicht operiert wurde, kann ich seitdem nicht mehr frei gehen, rechtes Bein halb eingeschlafen.
• anschließend Bestrahlung und Chemo mit Temodal
• Nebenwirkungen vor allem vom Cortison (Fett- und Wasserablagerungen, 20 kg zugenommen, Verdacht auf Lungentumor erweist sich ebenfalls als Fettablagerung vom Cortison)
• Ein langsames Absetzen bewirkte zwar eine Gewichtsabnahme der 20 kg, aber auch beeinträchtigtes Geschmacksempfinden, nichts schmeckte mehr, und ständige Müdigkeit, ich bin oft im Sitzen eingeschlafen.
• Ab Dezember 2010 Avastin statt Temodal, ab September 2011 zusätzlich noch Temodal und Celebrex.
Die Kontroll-MRTs und PETs zeigten keine Änderung. Selbst spüre ich aber eine langsame aber ständige Verschlechterung am rechten Fuß und an der rechten Hand. Es fehlt nicht die Kraft sondern die Koordination, dazu kommt ein unkontrollierbares Zittern in der rechten Hand, die das Benutzen der rechten Hand immer mehr erschwert. Auch die immer schwerer koordinierbare Zunge beeinträchtigt das Sprechen. Die Doppelbilder sind permanent, mit einer Folie in der Brille kann ich sie halbwegs kontrollieren.
Das Cortison kann ich nicht ganz weglassen, aktuell nehme ich 1 mg Fortecortin am Tag. Noch habe ich kein neues Wasser in den Beinen, aber der ständige Heißhunger macht mir sehr zu schaffen, denn eine Gewichtszunahme würde meine Mobilität stark einschränken. Mit 20 kg mehr konnte ich mich ohne Hilfe kaum noch im Bett umdrehen (damals hatte ich 110 kg bei einer Körpergröße von 180 cm) und die Knie sind schon bei 1 Stufe eingegangen. Mit der Gewichtsabnahme dieser 20 kg hat sich das wieder gegeben. Gibt es zu Fortecortin eigentlich eine Alternative, denn kleiner als 4 mg vierteln geht nicht?
Die Blutwerte sind eigentlich hervorragend, auch das Weglassen der Übelkeitstablette (Navoban) vor dem Temodal hatte keinerlei negative Auswirkung.
Ab wann ist man eigentlich Langzeitüberlebender?
Lg
Gerhard