Pinealoblastom (WHO IV)

[Horst0210]

Unsere Tochter (14j) hat diesen Tumor. Suche Kontakt zu Eltern/ Leuten die diesen Tumor nach OP im Rahmen von schulmedizinischen Vorgaben (CHEMO-BESTRAHLUNG- CHEMO) vor ca. 5-6 Jahren behandeln lassen haben um zu erfahren wie:

    Wie der Verlauf und wie erfolgreich diese Therapie war
    Ob und wie eine Schädigung, sowohl körperlich als auch geistig vorliegt.

Bitte gebt Hinweise von dieser Anfrage an betroffene Patienten, wenn Ihr welche im Umfeld kennt, weiter.

Sie hatte den ersten Tumor im Feb. 2009 ca 5,5 x 3,5 x 3,5 cm groß. Nach erfolgreicher OP haben wir nach der ersten Chemo-Runde diese Therapie abgebrochen und alternativ behandeln lassen.
Im Dez. 2010 ist seitens der Uni-Klinik das Kontroll-MRT von 3 auf 6 Monaten ausgedehnt worden. Im gleichen Zeitraum sind die Krebszellen im Blut ( laut Maintrac) um die Hälfte gesunken.  Jetzt ca. 15 % des ursprünglichen Wertes von 2009.
Ende Juli 2011 wurde ein erneuter Tumor mein Kontroll-MRT festgestellt. Auch heute, trotz erneutem Tumor würden wir wieder auf die Selbstheilungskräfte des Körpers setzten und damit auf Lebensqualität.
Da in kürze, nach der erneuten OP, wieder die Entscheidung Schulmedizin oder alternativ ansteht, möchten wir natürlich aus erster Hand wissen wie es anderen mit der Behandlung ergangen ist.

[MausiB72]

Ich möchte euch sicher in euerer Situation nicht angreifen, aber wundert ihr euch nicht, wenn der Tumor nach 2 Jahren wieder da ist? Bei Schnupfen vertraue ich auch auf meine Selbstheilungskräfte, aber ein Tumor ist ein ganz anderes Thema.

Für mich persönlich oder meine Kinder würde ich lieber ein halbes Jahr auf Lebensqualität verzichten und dann noch ein krebsfreies Leben vor mir haben, als mein Leben lang alle 2 Jahre einen Tumor zu haben.

Trotzdem viel Glück für euch und eure Tochter, ich drücke die Daumen.

[Horst0210]

Ja, wenn alles sooo einfach wäre:
Von der 98% Statistik, das der Tumor innerhalb der 5 Jahresgrenze dann doch wiederkommt mal abgesehen. Wer sagt denn das ihr dann überhaupt noch ein Leben vor euch hättet?

Wir hätten auch gerne ein Krebs freies Leben, deshalb ja die Frage nach Erfolgen - die Uniärzte konnten uns schon vor 2 Jahren keine nennen, außer der 50:50 Überlebenschance mit garantierter "schleichenden Verdummung" nach der kompletten schulmedizinischen Behandlung. Wohlgemerkt nur innerhalb der 5 Jahresgrenze.
Deshalb haben wir uns für den Weg entschieden, den Körper wieder stärker zu machen,
damit dieser selber den Tumor besiegen kann.
Und solange die Schulmedizin bei all den vielen Behandlungen ( hier sind es wohl nur knapp 50 in den letzten 15 Jahren) nichts besseres anzubieten hat, ist jeder andere Weg genau so gut  oder schlecht. Und ob 2 Jahre normales Leben schlechter ist wie 3 Jahre Klinik mit all den seelischen und körperlichen Belastungen kann nur jeder für sich entscheiden und noch fühlen wir uns als "Gewinner".
Doch wie sagte unsere Tochter als Sie erfahren hat, das ein neuer Tumor da ist:

Das Leben ist gefährlich - überlebt hat es noch keiner!