Astrozytom Grad I---Vorstellung sweetiebell (Betroffene)

[sweetiebell]

Hallo, ich bin fast 52 und 1988 wurde bei mir ein Astrozytom Grad I im Rückenmark HWS LWS festgestellt und operiert.

Man hat einen Schlauch eingesetzt damit das Nervenwasser weiter fliessen kann. Ich hatte anfangs leichte Gehstörungen die nach und nach immer schlimmer wurden. Nur noch kurze Strecken mit Gehbock möglich, sonst Rollstuhl.
Letztes Jahr hatte ich einen Fußbruch und meinen Mann an Krebs verloren. Bin jetzt total fertig weil ich immer mal wieder falle und dann alleine nicht aufstehen kann, muß dann immer Hilfe holen. Problematisch dabei, ich habe auch extreme Lipödeme. Weiß vielleicht jemand ob das zusammenhängen kann. Bin auch nicht ständig beim Neuologen nur beim Hausarzt, weil ich mich einfach nicht überwinden kann.

Könnt ihr mir raten oder eine Fachklinik empfehlen, denn so kann es nicht weitergehen. Meine Familie unterstützt mich zwar, ich möchte mir aber auch wieder einen kleine Freiraum schaffen.
Denkt bitte nicht ich will euch etwas vorheulen, denn ihr glaubt gar nicht was für eine Überwindung mich  dieser Eintrag  gekostet hat. Denn immer habe ich gedacht, naja hier zuhause geht es ja noch. Nun bin ich aber  zweimal hintereinander hingefallen, und die Beine wollen nicht mehr so wie ich will. Auch der Kopf spielt nicht mit, es kostet mich jede Menge Überwindung aufzustehen. Alleine trau ich mich kaum noch.
Habe zwar einen Pflegedienst der dreimal täglich kommt, aber spezielle Gänge kann man nicht nach der Uhr.  

Man hat mir damals gesagt eine Chemotherapie würde dem umliegenden Gewebe mehr schaden als dem Tumor und deshalb hat man es gelassen. Schmerzen halten sich in Grenzen und sind erträglich, nur die Beine wollen nicht mehr und die Ödeme machen jede Bewegung zur Strapaze. Ausserdem kann ich seit dem Tod meines Mannes, der mir immer sehr geholfen hat, nicht mal mehr weinen. Meine Familie (Eltern, Bruder und Sohn mit Schwiegertochter) hilft mir und sagt nur immer: so geht es nicht weiter, aber eine Hilfe ist das natürlich nicht. Sie sind ja auch keine Ärzte. Hat einer eine Idee. Bin wirklich dankbar für jede Hilfe.

Gruß sweetiebell

Beitrag strukturiert und Überschrift geändert Mod.

[krimi]

Liebe sweetieball,

erst einmal möchte ich dich hier begrüßen.
Es ist gut, dass du dich dazu überwunden hast.

Bestimmt werden sich noch andere melden.

Grundsätzlich kann ich dir nur raten unbedingt einen Neurologen aufzusuchen.
Allein oder nur mit dem Hausarzt und deiner Familie im Hintergrund kannst du es nicht schaffen.

Ein wenig Hintergrundwissen zu deinem Astro, wie und wann es festgestellt wurde und auch ob du regelmäßig Kontrolluntersuchungen mit MRT hast ist hier für uns gut. So können wir besser auf dich eingehen.

Wenn du uns den Großraum deines Wohnortes schreibst, nur die erste Zahl deiner Postleitzahl, dann können wir dir hier Kliniken nennen oder auch Arztpraxen, an die du dich wenden kannst.

Du kannst dir hier alle deine Nöte und Sorgen von der Leber schreiben. Es ist immer jemand da der dir zuhört.

Liebe Grüße

krimi

Oben im Kopf der Seite ist die Zeile "Sie haben ? Persönliche Nachrichten. Wenn du auf die blau geschriebenen Wörter klickst, öffnen sich die Persönlichen Nachrichten (PN). Ich probiere es nachher einmal aus.

[probastel]

Hallo Sweetiball,

auch von mir eine herzliches Willkommen bei uns im Forum.  Es ist schön, dass Du uns gefunden hast. Um eines gleich vorweg zu nehmen - nein, Du jammerst nicht! Und wenn Du jammern würdest, wir würden es verstehen, du hättest allen Grund dazu!

Es ist verständlich, dass Du nach dem Tod Deines Mannes in ein Loch gefallen bist. Sicherlich hat er Dich physisch und psychisch immer unterstützt und Dir Beistand geleistet. Es ist verständlich, dass Du jetzt in einem tiefen Loch sitzt und Dich nicht motivieren kannst nach dem Rand zu strecken - und doch, genau dies musst Du tun! Wenn Du den Rand nicht von alleine erreichen kannst um Dich selbständig aus Deiner Lage zu befreien, so brauchst Du Hilfe! Ob Dein Hausarzt da der richtige Ansprechpartner ist, wage ich zu bezweifeln. Er mag ärztlich und sozial sehr kompetent sein, das will ich gar nicht in Frage stellen, doch neurologisch wird er nicht das erforderliche Wissen haben, welches er braucht um Dich angemessen behandeln zu können. Du brauchst jetzt die Kompetenz eines guten Neurologen und Psychologen. Doch bevor sie Dir helfen können musst Du den ersten Schritt machen! Dich hier anzumelden und über Dich zu schreiben, ist definitiv der erste Schritt in die richtige Richtung.

Wir begleiten Dich gerne und werden immer ein Ohr für Dich haben.

Beste Grüße

Probastel

[Pem34]

Hallo Sweetybell,

keine Sorge... wir halten jammern aus. Wir jammern selbst ab und zu alle... und es tut auch ein bisschen gut.

Wenn ich deinen Eintrag so lese, denke ich, dass du riesengroße Ängste hast oder dich für deine Krankheit schämst, dass sie dir peinlich ist. Das kann ich absolut verstehen. Ich kann verstehen, dass du Angst hast, doch überlege doch einmal, was schlimmstenfalls dabei herauskommen kann, wenn du einen Neurologen aufsuchst. Bestenfalls kann er erkennen, was mit dir los ist, schlimmstenfalls bestätigt er dir, was du befürchtest. Deshalb... suche bitte unbedingt einen Neurologen auf. Wenn dir die Therapie nicht gefällt, die er dir vorschlägt, brauchst du sie ja nicht machen.

Das mit dem Weinen kenne ich. Ich bin zwar selbst "nur" Angehörige (und nicht Betroffene) eines schwerkranken Menschen, aber ich funktioniere selbst auch nur und kann nicht weinen. Aus familiären Gründen musste ich neulich einmal einen Psychologen aufsuchen. Da konnte ich in Nullkommanix weinen. Was meinst du, wie erstaunt ich darüber war. Das war über 1 Jahr gar nicht möglich. Also auch hier will ich dir eigentlich nur sagen, wenn du mit deiner Trauer oder deinen Ängsten nicht fertig wirst, hole Dir Hilfe: ES STEHT DIR ZU!

Zu deiner Krankheit kann ich dir nichts sagen. Nur soviel, dass wir auch einmal gesagt bekommen haben, einen Astrozytom bis WHO Grad II nicht mit Chemo behandelt werden kann, bzw. nicht oder kaum darauf anspricht. Dennoch ist eine gute Nachsorge nach einer OP wichtig, um evtl. andere Herde auszuschließen.

Fein, dass du hier das Forum entdeckt hast. Und wenn du mal nicht öffentlich schreiben möchtest, dann klicke auf den Namen des Posters und du kannst eine PN schicken. Dann liest es nur der jenige, dem du eine Frage etc. stellen möchtest.

LG
Pem

[Alexandra74]

Hallo Sweetiebell


Auch von mir ein herzliches Willkommen hier.
Es ist schön, dass es dieses Forum gibt, wo man immer ein offenes Ohr hat, und seine Sorgen teilen kann.
Wo kommst du denn her?
Ich bin noch ganz neu hier, und wenig Ahnung von all dem.Mein Mann bekommt morgen früh eine Biopsie gemacht, wo wir dann Gewissheit haben, was für ein Tumor er genau hat.

Ich wünsche dir viel Kraft, Gute Besserung, und alles erdenklich Gute!

Alexandra

[KaSy]

Liebe sweetiebell,
ergänzend zu meinen Vorschreibern möchte ich Dir sagen, dass in den 24 Jahren seit Deiner Astro-Erkrankung jede Menge Fortschritte in den Therapiemethoden erreicht wurden. Zu einer Chemotherapie würdest Du heute womöglich ganz andere Aussagen erhalten. Auch die Strahlentherapie hat sich enorm in Bezug auf die mögliche Zielgenauigkeit geändert.

Probastel hat mit den beiden Fachärzten sehr Recht!

Vielleicht ist auch eine Reha möglich, um etwas von der Rundum-Belastung abzubauen. Und dort würdest Du gründlich, vielseitig untersucht und über einige Wochen von Ärzten und Therapeuten beobachtet werden. Das kann eine gute Grundlage für die erforderliche Therapie sein. Eine psychologische Betreuung ist dort auch möglich und würde Dir helfen, Dich dazu zu überwinden.
Sprich darüber mit Deinem Hausarzt. (Setze aber nicht zuviel Hoffnung jetzt in die Reha, die Kassen lehnen leider auch gern ab. Psycho-Gründe öffnen aber mitunter Türen ...)

Du hast den ersten Schritt hierher getan - nun geh oder roll auch weiter! Nur Mut!

KaSy