Hallo, hm, ich hab mir gerade alle Einträge durchgelesen, man war ich damals froh und glücklich.
Der letzte EIntrag vom 19.Juli mit dem "Kein Tumor"-Befund war wirklich toll und so haben wir uns auch gefühlt. Der Befund hat sich bis dato nicht geändert, der Zustand meiner Mutter schon.
Anfang August hab ich sie in die Klinik geschafft, weil sie die starken Bauchschmerzen nicht mehr ausgehalten hat ... nach ganz langen und vielen Untersuchungen, und vorherigen Abweisungen (
), haben die Ärzte bemerkt, dass sich der Shunt-Schlauch um die Leber gewickelt hat und dort eine Entzündung verursachte. - Behoben durch einen kleinen Eingriff.
Aber sie konnte reden, laufen, schreiben, lachen und alles mögliche.
Ab Anfang September ging es ihr schon schlechter. Anfangs unmerklich, dann ab dem 15.9. zunehmend - innerhalb weniger Tage verschlechterte sich ihr Zustand so sehr, dass sie nur noch gestützt laufen, kaum mehr reden, nicht mehr schreiben, nicht mehr allein essen konnte.
Wir haben sie wieder ins KH gebraucht, dass MRT vom 22.9. hat auch deutlich vergrößerte Liquorräume angezeigt - sofortige Einweisung auf die Neurochirurgie. Tja und dann ... passierte kaum mehr was. Das Nervenwasser wurde erneut über die Wirbelsäulenkanüle abgeleitet, aber eine wirkliche Besserung trat nicht ein. Die Ärzte meinten, es ginge nicht um diesen Gesamtzustand, sondern lediglich darum, die Kopfschmerzen zu lindern (
) Der Shunt wurde nochmal neu eingestellt, der hätte sich wahrscheinlich beim letzten MRT-Besuch verstellt (
). Danach ist meine Mutter bis zum 27. Oktober in die Reha gegangen - alles hat sich etwas (aber wirklich nur etwas) gebessert, sie konnt mit ihrem Gehstock wieder kleine Schritte machen, einige wenige Worte reden (aber nie das, was sie sagen wollte), nicht lesen, nicht schreiben.
Am 17.10. wurde in der Reha ein CT gemacht - Befund: "deutlich erweiterte innere Liquorräume" ... "Im Vergleich zu Voraufnahmen des Uniklinikums *** unverändert"
Gestern waren wir 12 Stunden in der Notaufnahme. Meine Mutter konnte alles nicht mehr, hat wieder alles verwechselt (wollte Kaffeesahne in den Eierbecher gießen), konnte nicht laufen, nicht reden, nichts, einfach nichts, dazu kam erhöhte Temperatur & Übelkeit & Brechen.
Die Ärzte können es nicht erklären, sind aber der Meinung, dass es nicht am Shunt liegen kann und haben uns sinngemäß zu verstehen gegeben, das dies jetzt der "END"-Zustand meiner Mutter sei, dass es nicht besser ginge.
Ich versteh es nicht. So viele Menschen leben Jahre lang gut mir einem Shunt, bei meiner Mutter geht es max. 2 Monate? Der Tumor hat sich nicht wieder gezeigt, aber trotdem sind die Liquorräume deutlich erweitert
obwohl der Shunt das überschüssige Nervenwasser ableiten soll
Kann mir das jemand erklären? Die Ärzte können es nicht. Sitzt der Shunt vielleicht falsch?
Sollte ich noch eine zweite Meinung einholen? Vielleicht in Mainz oder in Bad Berka? Ein zweiter Arzt, der alles nochmal überprüft?
Im ersten KH hat man ja damals auch gesagt: "nicht zu operieren, 2 Jahre noch!" und dann ging es doch.
Ich weiß mir keinen Rat mehr, wir rennen nur vom KH nach Haus und von dort wieder ins KH oder zur Reha, wo wir langsam das Gefühl haben, dass man uns nicht mehr ernst nimmt, sogar belächelt.
Falls irgendjemand einen Rat hat ... wir wären euch sehr dankbar.
Liebe Grüße, Jenny