Sie werden gesucht (Astro-Betroffene in NRW?)

[McAstro]

Hallo
du...,    ja du....  kommst du aus NRW (gerne aus Rheinland) und bist Astrozytom erkrankt, hast Erfahrung, willst mit jemanden unterhalten, möchtest ein Astro kranke deine Erfahrungen erzählen?

Dannnn melde Dich bitte!

Liebe grüsse McAstro

edit: Betreffzeile ergänzt. Ursprünglich stand da nur: Sie werden gesucht. Das erinnerte mich doch stark an 'Uncle Sam wants you!' U.

[Bea]

Hallo McAstro,

du findest unter Astrozytom sehr viel - auch die einzelnen Krankengeschichten.

Was stellst du dir denn genau vor? Die Aufmachung deines Posts ist ja fast wie auf einem Werbeflyer.....

Viele Grüße,
Bea

[McAstro]

du findest unter Astrozytom sehr viel - auch die einzelnen Krankengeschichten.

Das stimmt...es gibt einfach zu viele Informationen die man braucht.
Mein Problem ist, das ich nur den PC vor mir habe und keine Menschen mit dem man gegenseitig reden kann.
Ich möchte nur mit Leuten reden die gleiche Schicksal haben wie ich.

[Bluebird]

Hallo McAstro!

 >: Hinter Deinem Nick könnte man eine Horoskop-Line vermuten.
Nix für ungut.
Ich bin übrigens keine Astro-Betroffene, aber ich kann Dir meine Erfahrung mit Betroffenen Auge in Auge wiedergeben. Bei der letzten Hirntumortagung habe ich nach Leuten aus diesem Forum gesucht. Eine einzige Frau hat sich geoutet, aber ich musste später feststellen, dass sie mir einen ungültigen Nickname genannt hatte.
Am Meningeom-Treffpunkt kamen aber recht gute Gespräche zustande. Jede Krankengeschichte ist aber so individuell, dass man nicht unbedingt zuversichtlicher wird, wenn man die Erfahrungen auf sich bezieht. Darüber muss man sich klar sein.

Wenn Dich auch sichtbar nicht gut verlaufene OPs nicht erschrecken, versuche es mit einer Selbsthilfe-Gruppe in Deiner Umgebung.

Gruß
Bluebird

[Bea]

Das mit der Selbsthilfegruppe ist ja nun nicht einfach, wie wir wissen.

Egal! Wenn du etwas erfahren willst, dann mußt du auf die Leute zugehen - und das mit einem Minimum an Offenheit. Warum? Weil du es auch erwartest. Aber ich als Astro-Betroffene, weiß doch gar nichts über dich. Weder Geschlecht noch Alter noch Hergang der Krankheit - ganz zu schweigen von deinem Namen. Da stellt sich für manchen die Frage "Warum will hier jemand viel wissen, erzählt aber gaaanz wenig?"

Meine persönliche Meinung: du findest Betroffene da, wo sie sich sammeln. Unter der Rubrik Astrozytome, bei HT-Tagungen oder evtl. doch in SH-Gruppen. Mit Hilfe des Profils kannst du auch, wenn sich eine Geschichte deiner gleicht, eine pn versenden.

McAstro schrieb:

Ich möchte nur mit Leuten reden die gleiche Schicksal haben wie ich.

Das wäre schade. Hier haben nämlich ganz viele Menschen mit anderen Schicksalen sehr gute Beiträge und ein breites Wissen. Auch Angehörige!

LG,
Bea

[schwede]

Hallo MC Astor!
Ich sehe es ähnlich wie Bea, nutze das Wissen der anderen ,aber du mußst dann mit den Menschen im Forum Reden.
Und Beschränk dich nicht auf deine Krankheit. Alle haben hier irgendwie was "am Kopf".
Jeder kann Helfen.
Wenn du in einen Fahrradladen gehst, sagst du Ja zum Verkäufer nicht nur Fahrrad oder, Grösse ,Farbe,Preis,Ketten oder Narben Schaltung mit oder ohne Licht. Nur mit mehr info kann man Helfen.
gruß schwede

[McAstro]

 Wegen Gleichgewichtsstörungen bin ich zur Arzt gegangen und wurde Juni 2008 bei mir ca.2.2cm3 großes >Niedriggradiges tectales Astrozytom WHO Grad ll< festgestellt.Tumor lag im Hirnwasserablaufkanal V3

 >Am 21 Juni 1.Op (Weg für Hirnwasser Ablauf frei gemacht,damit angestaute Wasser ablaufen kann)

>Am 26 Juni 2. Op (Biopsi)

>Am 15 September Gamma Kniffe Bestrahlung durchgeführt.

>Am 18 Dezember Nachuntersuchung; das Tumor ist von 2.2 auf 0.6 cm3 geschrumpft, Tendenz Positiv.

Seit 3 Wochen habe ich mit mein Augen Probleme...sehe Doppelbilder.
Laut Ärzte ist es Normal.
Ist das wirklich normal oder hat jemand andere Erfahrungen...

[Bea]

Hallo McAstro,

du fragst:

Ist das wirklich normal oder hat jemand andere Erfahrungen...

Diese Frage kann dir jemand beantworten der zu 100% deine Voraussetzungen hat. Relativ unwahrscheinlich diese Person hier zu finden.
Ich rate dir zu einer Zweitmeinung!

Viel Erfolg und gute Besserung,
Bea

[Nina H.]

Hallo Astro!
Ichkomme zwar mittlerweile nicht mehr aus NRW, aber ich bin da aufegewachsen. 
Aber ich hab auch ein Astrozytom. II und anteilig III.
Habe nach 2 Ops letztes Jahr noch das Vergnügen vorsichtshalber Chemo zu machen.
Wenn du gern irgendwie noch was wissen willst, dann schreib.
Zu deinen Problemen kann ich nicht viel sagen, weil ich im Sprachzentrum den Scheiß hab.

Liebe Grüße

[McAstro]

sorry

[Bini]

Woher kommst Du? Habe ein Astro 2-3 am Hirnstamm seit 88 und komme aus Krefeld.
Gruß, BINI