Glioblastom bei meinem Mann -->Wir haben auch verloren :-(

[Alexandra74]

Hallo


Nachdem mein Mann ja definitiv einen Glioblastom hat, möchte ich gerne hier weiter schreiben.

Seid Juli 2012 sind wir nicht mehr in Heidelberg in Behandlung, weil wir uns dort nicht gut aufgehoben gefühlt haben.
Nach einem Arztwechsel macht mein Mann große Fortschritte, und ich hoffe natürlich, dass das so bleibt.
Im Juni konnte er nicht mehr laufen, schlecht reden, und war fast nur noch am schlafen.Mittlerweile brauchen wir den Rollstuhl nicht mehr er redet sehr klar und fließend und er kann sogar wieder ein paar Züge schwimmen, was vor einigen Wochen überhaupt nicht denkbar gewesen wäre.
Die letzten MRT´s  waren bis jetzt immer sehr positiv, und beim letzten  am 25.10.12  war der 1.Tumor, der mal 4,5 cm groß war, kaum noch zu sehen  
Der 2., kleinere Tumor ist auf die Behandlung mit Avastin + Irinotecan leider resistent geworden, deswegen wurde jetzt die Behandlung umgestellt.
Mein Mann bekommt alle 2 Wochen eine Infusion mit Avastin, und er muss täglich 1 Tablette Temodal 100mg und Abends eine Kapsel Syrea einnehmen.Das nächste MRT ist dann schon in 4 Wochen, um zu schauen, ob der kleine auf diese Behandlung eher anspricht.

LG Alexandra
 

[Iwana]

Hallo Alexandra
Kannst du uns berichten wie dein Mann die Therapie verträgt? Was hat er für Nebenwirkungen (wobei ich mir schon denken kann dass man gerne diese Nebenwirkungen in Kauf nimmt wenn man dafür wieder Lebensqualität zurück erhält wie dein Mann im Moment zum Glück...)
Gruss Iwana Denke an euch...

[Alexandra74]

Hallo Alexandra
Kannst du uns berichten wie dein Mann die Therapie verträgt? Was hat er für Nebenwirkungen (wobei ich mir schon denken kann dass man gerne diese Nebenwirkungen in Kauf nimmt wenn man dafür wieder Lebensqualität zurück erhält wie dein Mann im Moment zum Glück...)
Gruss Iwana Denke an euch...

Hallo Irwana

Eigentlich verträgt er die Therapie so weit ganz gut.Klar hat er mal Magenprobleme, und auch das essen schmeckt durch die Behandlung nicht mehr wie früher.....aber es sind ja Erfolge zu sehen, da nimmt man dann sowas schon gerne in Kauf.
Jetzt würde ich ihn gerne in Reha schicken, doch die Krankenkasse stellt sich da quer, sie würde ihn lieber verrenten......jetzt muss ich mal schauen, wie ich ihn doch zur Reha bekomme ;-)

LG Alexandra

[fips2]

Vorsicht Alexandra
Die Krankenkasse darf vorerst keine Reha von sich aus ablehnen.


Bei den Rehas läuft das so, vorausgesetzt der Versicherte ist Arbeitnehmer, oder Selbständiger, welcher Beiträge in eine Rentenkasse gezahlt hat.
Bei Beamten zahlt dies die jeweilige OFD.
Selbständige ohne Rentenversicherungszugehörigkeit, gehen von Rentenversicherungswegen leer aus.Hier ist nur die KK Kostenträger, falls dies in der Privatversicherung nicht ausgeschlossen ist. Wird oft im Kleingedruckten, bei ach so günstigen Privatkassen, gern überlesen. Böse Falle.

Nun weiter im Normalfalle als pflichtversicherter Arbeitnehmer
Der Antrag wird vom Arzt an die Krankenkasse gestellt. Die gibt dann an est mal an den Rentenversicherungsträger weiter, weil er der erste Kostenträger in so einem Falle ist.

Der Rententräger ist primär daran interessiert, dass der Beitragszahler wieder arbeitsfähig wird. Es wird dann anhand Antrag und angeforderter Aktenlage beurteilt, ob eine Reha überhaupt Sinn macht und ob die Chance überhaupt besteht, dass der Beitragszahler noch mal arbeitsfähig wird. Ist der Rententräger der Auffassung, dass dies nicht mehr der Fall sein sollte, wird der Reha-Antrag automatisch in einen EU-Rentenantrag umgewandelt. Wird die Rente bewilligt, dann ist der Rententräger kein Kostenträger mehr für Rehas sondern nur noch die Krankenkasse.

Die Krankenkasse hat dann das Problem am Bein, dass sie so einfach eine Massnahme nicht ablenhen darf. Probiert wird es zwar, aber die rechtlichen Wege werden dann die Reha wieder befürworten, wenn noch keine Reha stattfand.
Setzt euch in diesem Falle sofort mit einem Sozialjuristen oder Hilfeverband in Verbindung, damit diese die Ablehnung entsprechend gegen argumentieren. Gern macht man hier als Laie Fehler, welche dann nicht mehr zu beheben sind. Deshalb Hilfe hinzuziehen.
Ich würde in deinem vorliegenden Falle, zur Prüfung immer einen Sozialjuristen hinzuziehen, ob die Ablehnung überhaupt rechtens ist. Auch ein Patienten/Renten-Verband hilft hier weiter, wenn man Mitglied ist.

Klage vorm Sozialgericht ist für den Patienten, von den Gerichtskosten gesehen, frei. Lediglich die Anwaltskosten hat der Patient zu tragen. Eine Rechtschutzversicherung ist hier sinnvoll. Ist er mittellos, erhält er Prozesskostenhilfe.


Gruß Fips2

[Alexandra74]

Hallo Fips



Vielen Dank für die ausführlichen Informationen.
Ich werde mir morgen sofort einen Termin beim VDK geben lassen, die mir dann bei der Durchführung einer Rehamaßnahme für meinen Mann helfen sollen.

LG Alexandra

[fips2]

Gerade was VDK angeht noch ein Tipp.
Gehe  am Besten zu einer Hauptgeschäftsstelle ,welche einen Juristen als Mitarbeiter direkt hat. Kleine Ortsverbände haben das oft nicht. Da sind nur ehrenamtliche Mitarbeiter, welche die Rechtslage nicht genügend beurteilen können.
Da läuft dann der Vorgang über hundert Ecken, bis er an der richtigen Stelle landet. Das kostet unnötige und wertvolle Zeit, wenn nicht sogar Fristen versäumt werden.

Nichts gegen die ehrenamtliche Mitarbeiter des VDK und deren Ortsverbände. Sie leisten sicher eine sehr wertvolle Arbeit. Diese Mitarbeiter sind sehr engagiert. Aber halt auch meist nur Laien.
Alles was normal läuft funktioniert sehr gut dort. Aber wenn's knifflig wird, stoßen sie leider schnell an ihre Grenzen.


Gruß Fips2

[Pem34]

Hi Alexandra,

freut mich, dass es deinem Mann recht gut geht.

Mich interessieren immer besonders die Avastin-Fälle, gibt mir immer so ein bisschen Beruhigung, dass wir nichts falsch gemacht haben und das es ja auch hätte helfen können.

Ich weiß ja nicht, ob es überhaupt denkbar ist, dass dein Mann wieder arbeiten gehen kann? War bei meinem ja nicht so. Aber eine Reha hat er trotzdem bekommen. Wir mussten nur ellenlange Fragebögen ausfüllen, was wir uns von der Kur versprechen. Wurde aber im ersten Gang bewilligt.

Hoffe sehr, dass die neue Therapie auch das kleine Luder angreift.

LG
Pem

[fips2]

Thema geschlossen
Fortsetzung
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,8831.msg641093.html#msg641093

Mod