Re:Trigeminusneurinom Vorstellung flor (Betroffener)

[flor]

Hallo !

Habe mich hier heute angemeldet weil ich irgendwie neugierig bin.
Wurde 1999 in Bremen und 2001 in Kiel an einen Trigeminuns Neurinom 2,6 cm rechts operiert. Ja es gibt über diesem Tumor nicht all zuviel im Netz zulesen oder nur auf verschlungenen Wegen.
Möchte aber hier und heute nicht mehr darüber schreiben. Nur soviel das es mir den Umständen entsprechen gut geht. Mein größtes Problem ist das was dadurch alles kaput geagangen ist. Job, Familie eigentlich das Leben, mein Leben und ich war damals erst mal gerade 40 zig. Heute kämpfe ich mit der LVA als Rehaträger, Jobcenter und jeden von dem man eigentlich dachte Hilfe zubekommen. Haltet die Ohren steif. Bin leider nicht so oft am PC. Muß mich um meine Hühner kümmern das ich auch mal ein paar Euros ausgeben kann, nicht wie Frau Merkel aber gleich richtig viel.

Gruß flor

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[flor]

Hallo!
Möchte zu meinen Thema noch einiges hinzufügen.
Nachdem meiner OP in Bremen wurde mir gesagt das der Tumor komplet entfernt wurde. MRT Untersuchungen zeigten das gegenteil. Nach allem hin und her zb. Krankenkasse, bis zur Schlichtungsstelle wurde dann erklärt das man sich nicht traute den Tumor zuentfernen. Es wurde ein Probe genommen für die Histologische Untersuchung, ob bösartig oder nicht. auf eigene Initiative bin ich durch einen Bekannte nach Kiel an die Uni Klinik. Dort riet man mir den Tumor entfernen zulassen da er auf den Stammhirnverv drückt. OP 2001, das Ding raus und es ist bis heute nicht nachgewachsen!!! Ein Jahr krank, Schwerbehinderung 70 % GdB Job nach 11 Jahre weg, Reha und Berufliche Reha. Mir geht es soweit sage ich mal ganz gut. Rechtes Ohr kaput, Neuralgieschmerzen als Begleiter, Sehstörungen rechts allgemeinzustand labil. Keine körperlichen Belasstungen möglich. Aber Ich Lebe und versuche das beste draus zumachen. Wenn da nicht irgendwie die Enteuschungen in mir wehren!
Gruß flor

[Sanne68]

Hallo Flor,

herzlich Willkommen bei uns.

Mensch da hast du aber großes Pech auf ganzer Linie gehabt. Die Probleme, die du bis heute hast, sind bei mir wenige Wochen nach der OP von allein weggegangen. Ich war zum Zeitpunkt der Diagnose auch grade 40 und mein Tumor war so groß wie deiner.

Aber ich finde es bewundernswert, daß du auch die andere Seite der Medaille zeigst und trotzdem versuchst, das Beste daraus zu machen.
Die Tochter einer Freundin ist seit ihrer Geburt behindert und ich erlebe, wie schwer es ist, in den Arbeitsmarkt zu kommen.

Ich wünsche dir viel Kraft und laß bitte den Kopf nicht hängen.

Viele Grüße Sanne68