HirnTumor-Forum

Autor Thema: Bin neu hier!!--- Vorstellung Rabienchen ( Betroffene)  (Gelesen 12981 mal)

Offline Rabienchen

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Bin neu hier!!--- Vorstellung Rabienchen ( Betroffene)
« am: 29. April 2013, 21:53:17 »
Hallo!

nach langem lesen, habe ich mich entschieden meine Geschichte hier zu erzählen. 

Also, die Vorgeschichte wäre viel zu lang. Ich war am 5.03.2013 im MRT, aufgrund ständigen Schwindels nach einer Ohnmacht, Anfang Februar! Nach dem MRT hieß es, das alles in Ordnung ist. Damit war die Sache für mich erledigt!

Ca. 2 Wochen später hatte ich einen Brief im Briefkasten, in dem stand nach nochmaliger Überprüfung meines MRT, wäre ein Astrozytom links festgestellt wurden. und ich solle zu einer stätionären Aufnahme vorbei kommen. Die darauffolgende Nacht, war die absolute Hölle.
Ich bin also den nächsten Tag in die Klinik, dort wurde erneut ein Mrt gemacht und Hirnwasser abgenommen. Dann hieß es ich hätte eine unregelmässigkeit im Kopf, sie wüssten aber nicht ob es ein Tumor ist oder ein Gendefekt. Darraufhin überwiesen sie mich in eine andere, darauf spezialisierte Klinik.

Dort wurde ich dann 2 Wochen später auch stationär aufgenommen. Es wurde erneut ein Mrt gemacht (diesmal wohl eine Spektroskopie), Hirnwasser wurde wieder abgenommen und EEG und Nervensträngemessen. Hirnwasser war wieder in Ordnung, EEg usw. auch. Im Mrt kam das gleiche raus wie in der Klinik vorher. Also es kann ein Tumor sein, muss aber nicht. Mit diesem Ergebniss muss ich nun leben. Und dann hieß es, selbst wenn es ein Tumor wäre, wäre er zu klein um ihn zu behandeln. Ich muss am 27.05. wieder ins Mrt. Wenn sich dann nichts verändert hat, muss ich alle 3 Monate zur Kontrolle. Die letzten Tage hatte ich ab und zu ein stechen in der linken Kopfhälfte, weiß nicht wie ich das deuten soll!

Hat jemand bereits ähnliche Erfahrungen gemacht?

Liebe Grüße



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« Letzte Änderung: 30. April 2013, 06:44:06 von fips2 »

fips2

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Re:Bin neu hier!!--- Vorstellung Rabienchen ( Betroffene)
« Antwort #1 am: 30. April 2013, 07:27:16 »
Guten Morgen Rabinchen.

Willkommen im Forum.
Deine Unsicherheit und Anspannung ist durchaus nachvollziehbar, aber es gilt nun mal im Moment Ruhe zu bewahren.
Beide Kliniken kamen ja zur selben Meinung, was zeigt, dass im Moment kein Handlungsbedarf besteht.

Da deine Veränderung noch sehr klein ist und man jetzt noch nicht genau weis was es ist, wird vorerst eine Wait-And-See-Strategie eingeschlagen. Das ist auch gut und richtig so.
Man kontrolliert in berstimmten Abständen, ob sich das Irgendwas verändert. Bleibt es ruhig macht man nichts daran. Sollten sich aber Veränderungen einstellen kann man frühzeitig reagieren.

Alle Therapien sind im Moment nur mehr schädigend als dass sie Vorteile brächten.
Es kann sich auch bei dir um eine Schädigung durch einen Mini-Schlaganfall handeln den du einfach nicht gespürt hast. Das kommt gar nicht so selten vor. Ist auch meist gar nicht schlimm, wenn es nur im "Grau"des Gehirns (Gewebe im Gehirn das nur zur Stützung des Gehirns dient) stattfindet, da es mit den Funktionen des Gehirns nicht ausschlaggebend ist. Alle Funktionen des Gehirns laufen an dessen Oberfläche ab.
Das Hirnwasserziehen war zum Ausschluss von Metastasen eines Primärtumors an anderer Stelle im Körper gedacht. Dies wurde ja wohl ausgeschlossen.

Ich würde mich auch jetzt nicht auf ein Astozytom einschießen, nur weil dieser Verdacht genannt wurde.Wer hat den Verdacht geäußert? Ein Neurochirurg oder ein Radiologe?
Im Moment kann man nur tippen um was es sich handelt. Gewissheit bringt hier nur eine Probeentnahme des Gewebes mittels Biopsie.



Bei einer so kleinen Veränderung ist das Schaden-Nutzen-Verhältnis wohl noch zu ungünstig um jetzt schon eine Biopsie zu machen.

Vertraue hier mal auf die Ärzte und lehne dich zurück, so weit es bei der jetzigen Anspannung geht. Selbst gebaute Panikmache kostet nur unnötig Kraft.
Wenn du mit der Wait-and-see-Strategie nicht zurecht kommst, dann sage das dem Arzt. Die nervliche Anspannung während dieser Zeit verkraftet nicht Jeder einfach so.
Schreib dir für den nächsten Arzttermin unbedingt alle Fragen auf die du dazu hast und arbeite diese Liste beim Arzt, vornehmlich Neurochirurg) ab. Er wird dir sicher alle Fragen hinreichend beantworten. Nimm dir auch eine Begleitperson mit, denn 4 Ohren hören mehr als zwei. In der Aufregung vergisst man vieles, oder versteht es falsch. Das ist einfach erfahrungsgemäß so und hat nichts mit deiner Erkrankung an sich zu tun.

Es wird nicht alles so heiß gegessen wie es gekocht wird. Die Ärzte sehen im Moment keinen Bedarf etwas zu tun, da ja alle momentanen Verdächte zur Zeit noch unkritisch sind und das kann für dich nur beruhigend sein.


Gruß und immer gute Befunde
Fips2
« Letzte Änderung: 30. April 2013, 10:42:47 von fips2 »

Offline Rabienchen

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Re:Bin neu hier!!--- Vorstellung Rabienchen ( Betroffene)
« Antwort #2 am: 05. Mai 2013, 21:09:24 »
Hey Fips2,

danke für deine Antwort.

So wirklich in Panik, bin ich nicht. Mache mir aber trotzdem immer mal Gedanken, aber das vergeht auch recht schnell wieder.
Mir geht es ja gesundheitlich super, habe keine Kopfschmerzen, Schwindel oder sonstiges. Bis auf das stechen im Kopf, aber das hatte ich jetzt auch eine Weile nicht mehr.

Den Verdacht des Astoztom hat ein Neurochirurg geäußert!
Eine Biopsie war bei meinem Klinikaufenthalt eigentlich vorgesehen, aber auf Grund der wohl ungünstigen Lage, wurde dies vom Professor der Neurochirurgie abgesagt.

Liebe Grüße

Offline krimi

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Re:Bin neu hier!!--- Vorstellung Rabienchen ( Betroffene)
« Antwort #3 am: 05. Mai 2013, 22:09:37 »
Hallo Rabienchen,

ich möchte dich ebenfalls hier im Forum begrüßen.

Dafür, dass du so spektakulär eine Diagnose und dann doch wieder keine Genaue erhalten hast,  gehst du ziemlich gelassen damit um. Gut wenn du es so kannst.

Ich habe ebenfalls in ungünstiger Lage eine Veränderung in meinem Gehirn, die auf Grund der geringen Größe nicht wirklich zu bestimmen ist.
Zwei Neurochirurgen haben es bei mir in zeitlichem Abstand per MRT begutachtet und versucht eine Diagnose abzugeben. Das Wort Tumor ist bei beiden nicht gefallen weil es noch zu klein ist, um es zu bestimmen. Was beide NCs mir gleicherweise rieten ist die „wait-and-see“ Strategie. Ich kann gut damit leben. Die letzten MRTs ergaben: Keine Veränderung. Also lassen wir es in Ruhe.

Zitat
Die letzten Tage hatte ich ab und zu ein stechen in der linken Kopfhälfte, weiß nicht wie ich das deuten soll!

Ich möchte hier nichts verharmlosen. Doch solche „Symptome“ machen sich auch bei mir ab und zu bemerkbar und sind doch keine Symptome. (Durch Untersuchung bei mir zu meinen Symptomen nachgewiesen.) Das kann unterschwelliger, seelischer Stress sein. Wenn du damit nicht zu Recht kommst, es dir Angst macht dann sprich den Arzt unbedingt darauf an.

In allem kann ich mich Fips2 Rat gut anschließen.

Alles Gute!

krimi
« Letzte Änderung: 05. Mai 2013, 22:33:50 von krimi »
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
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http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline Rabienchen

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Re:Bin neu hier!!--- Vorstellung Rabienchen ( Betroffene)
« Antwort #4 am: 05. Mai 2013, 22:33:12 »
Hey Krimi,

wie gesagt ich fühle mich gesundheitlich topfit, deswegen bin ich da ganz optimistisch, das das nichts schlimmes sein kann!! Deswegen fand ich die Klinikaufenthalte auch wirklich furchtbar. Wenn man gesund im Klinikbett rum liegt, ist das schon doof.
Ich bin ganz beruhigt, das ich weiter unter Beobachtung bin! Den nächsten MRT Termin, habe ich am 27.05.! Ich berichte euch dann von dem neuen Befund!!

Liebe Grüße

Offline krimi

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Re:Bin neu hier!!--- Vorstellung Rabienchen ( Betroffene)
« Antwort #5 am: 05. Mai 2013, 22:43:12 »
Prima Rabienchen,

mach weiter so.
Ich bin am selben Tag zum MRT.
Wir melden uns dann beide mit guten Nachrichten wieder! ;)

Viele Grüße

krimi
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