HirnTumor-Forum

Autor Thema: Nachwirkungen Meningeom-OP, z.B. epileptische Anfälle  (Gelesen 20443 mal)

Julia 57

  • Gast
Nachwirkungen Meningeom-OP, z.B. epileptische Anfälle
« am: 02. August 2004, 22:03:05 »
Hallo liebe Forummitglieder und -leser.
Ich bin selbst nicht betroffen, habe aber eine gute Freundin, die 11/03 an einem "meningotheliomatösem Meningeom" operiert wurde. Sie hat viele Fragen, aber selbst keinen Internetzugang, so dass ich es gerne für sie übernehmen möchte, die Fragen hier zu stellen.
Zunächst ein paar Daten noch zu ihr : sie ist 43 Jahre alt, der Tumor wurde im Oktober 03 festgestellt, Symptome waren vor allem zunehmende Kopfschmerzen seit etwa 8/03. Der Tumor konnte zu etwa 70 % entfernt werden, ca. 30 % mussten belassen werden, da  ein zu hohes Risiko für Beeinträchtigungen wichtiger Funktionen bestanden. Im Bericht heißt es, es habe eine "Auffaserung des Abduzensnerven im Bereich der Tumorkapsel" bestanden. Der Trochlearisnerv wurde "nicth erhalten", der Abduzensnerv teilweise erhalten, nach der OP bestand zudem eine Trigeminusirritation.
So, nun kommt in "Laiendeutsch", was meine Freundin selbst an Nachwirkungen der OP bemerkt und wo ihre Fragen dahingehen, ob andere Betroffene diese Sympotme auch kennen und wie die Erfahrungen damit sind, gibt es Möglichkeiten der Behandlung, der Besserung etc.:
1. Sie hat nach der OP eine rechtsseitige Gesichtstaubheit (Tumor saß auch rechts), das ist wohl die Trigeminusirritation. Sie empfindet rechtsseitig, d.h. von den Haaren über Stirn bis   zum Kinn genau in der Hälfte des Gesichts kaum etwas, z.B. nicht heiß und kalt, nur in der rechten Wange außen sei ein wenig Gefühl. Auch innen im Mundraum empfindet sie rechtsseitig nichts, hat auch keinen Geschmackssinn. In den acht Monaten seit der OP hat sich diesbezüglich nichts gebessert.
Frage ist, ist es noch wahrscheinlich, dass sich dies wieder verbessert oder bleibt es so ?

2. Im rechten Ohr empfindet sie zunehmend oft einen Druck wie wenn man schnell mit dem Fahrstuhl fährt, so als ob "das Ohr zu ist", oder wie wenn man erkältet ist, sie hört dann auf diesem Ohr nur gedämpft. Dies geschieht vor allem, wenn sie viel getan hat. Dieses Symptom verstärkt sich zunehmend im Laufe der Zeit. Frage : Kennt jemand das und wie ist das einzuschätzen ?

3. Meine Freundin hat nach der OP zwei "generalisierte" Krampfanfälle gehabt, den ersten am 11. März 04, den zweiten am 02.07.04. Beide Male wurde sie einge Tage stationär im Krankenhaus aufgenommen. Nach dem ersten Anfall erhielt sie zur Anfallsprophylaxe zunächst Tegretal, dann Phenhydan 100 (3 x tgl 1).
Möglicher Auslöser für den zweiten Anfall war wohl das einmalige Weglassen einer Tablette Phenhydan. Der zweite Anfall war sehr, sehr heftig, sie erholt sich nur schwer davon. Sie wird jetzt medikamentös umgestellt auf ein neues Medikament, "Lamictal".
Fragen : Kennt jemand dieses neue Medikament und hat Erfahrungen damit ?
Haben andere auch Krampfanfälle nach Meningeom OP und wie oft, wie sind die Erfahrungen ?
Beide Male hat meine Freundin die Anfälle kurz nach Einsetzen ihrer Monatsblutung bekommen, kann es da einen Zusammenhang geben ? Kennt sich jemand damit aus ?

4. Seit der OP hat meine Freundin sehr heftige Monatsblutungen, verliert sehr viel Blut.
Frage : Wie ist der Zusammenhang mit der OP zu sehen ?
Das Meningeom hat einen "mäßiggradigen Anteil Progesteronrezeptoren", hat das damit zu tun ? Was bedeutet dies allgemein ? Wirkt sich der monatliche Zyklus da aus ?

5. Nach der OP, besonders nach den Krampfanfällen, aber auch sonst zeigen sich verschiedene Beeinträchtigungen bei meiner Freundin : ein schlechteres Gedächtnis, bestimmte Inhalte des Langzeitgedächtnisses scheinen wie "gelöscht", die auditive verbale Gedächtnisspanne ist vermindert,  sie hat Wortfindungsstörungen, Konzentrationsprobleme, kann sich immer nur auf eine Sache zur Zeit konzentrieren. Sie hat Schwierigkeiten, neue Dinge aufzunehmen. Sie fühlt sich schnell "gestresst" und überfordert, ihr ist vieles schnell zu viel, sie reagiert viel schneller gereizt und unwirsch als früher.
Sie kann helles Licht und Sonne nicht mehr ab, keinen Lärm, nicht zu viele Menschen auf einmal um sich herum haben. Sie hat Schlafstörungen, wacht oft sehr früh auf und kann nicht wieder einschlafen.
Frage : Wer kennt so etwas auch und wie gehen andere damit um ?


6. Sie verspürt ca. 3 bis 5 Mal in einem Monat eine Art "Anfälle", die gekennzeichnet sind durch Übelkeit, Ohrensausen und Panikgefühle und etwa eine halbe Stunde andauern.
Frage : Wer kennt etwas ähnliches oder weiß, wie man so etwas einzuschätzen hat ?

7. Meine Freundin darf nicht Autofahren wegen der Anfallgefahr. Das macht ihr schwer zu schaffen, zumal sie verkehrstechnisch sehr ungünstig wohnt (kleiner ort in Nordfriesland). Frage : Haben andere auch Erfahrungen mit Anfällen bei Meningiomen und besteht eine Chance, irgendwann wieder Autofahren zu dürfen/können ?

8. Im Falle einer Größenzunahme des Resttumors komme nur eine radiochirurgische Behandlung in Frage, wegen der "festen Adhärenz der Hirnnerven, Gefäße und des Hirnstamms an der Tumorkapsel". Man sagte ihr, eine solche Bestrahlung käme dann in Marburg oder Essen in Frage.
Frage : Hat jemand Erfahrungen mit Bestrahlung bei Meningeomen, wie geht das vonstatten, welche Nebenwirkungen gibt es, womit müsste man rechnen ? Warum Marburg oder Essen ?

So, ich danke sehr für eure Geduld. Ich hoffe, ich habe jetzt die wichtigsten Fragen meiner Freundin zusammengetragen. Ihr müsst wissen, wir leben hier oben im Norden Deutschlands und es gibt hier weder Selbsthilfegruppen noch sonstige Möglichkeiten, mit anderen Betroffenen in Kontakt zu treten und da meine Freundin auch kein Internet hat, steht sie so zimelich allein mit ihren FRagen. Ich möchte sie sehr gerne unterstützen, so weit ich kann. Sie würde sich sicher auch sehr freuen, mit anderen Betroffenen in Kontakt treten zu können. Eine andere Freundin, die in ihrer Nähe wohnt, ist dabei, sich Internet einzurichten, so dass sie dann vielleicht dort bald die Möglichkeit hat, mit anderen selbst Kontakt aufzunehmen.

Ich hoffe sehr, dass ich viele Antworten bekomme, die ich dann an meine Freundin weiterleiten werde. Habt alle schon mal vielen herzlichen Dank. Wer will, kann auch per Email mit mir in Kontakt treten : juliamarake@aol.com

Julia
« Letzte Änderung: 07. August 2004, 13:17:35 von Ulrich »

bellinzona

  • Gast
Re:Nachwirkungen Meningeom OP z.B. epileptische Anfälle
« Antwort #1 am: 05. August 2004, 21:36:34 »
>Ich ... habe aber eine gute Freundin, die 11/03 an einem "meningotheliomatösem Meningeom" operiert wurde.
Frage: ist es noch wahrscheinlich, dass sich dies wieder verbessert oder bleibt es so ?<

Eine Besserung ist unwahrscheinlich nach 8 Monaten

2. >Im rechten Ohr empfindet sie zunehmend oft einen Druck ... Dies geschieht vor allem, wenn sie viel getan hat. Dieses Symptom verstärkt sich zunehmend im Laufe der Zeit. Frage: Kennt jemand das und wie ist das einzuschätzen ?<

Sehr unspezifisch, könnte auch vom Trigeminusschaden abhängig sein.

3. >Meine Freundin hat nach der OP zwei "generalisierte" Krampfanfälle gehabt, ... Sie wird jetzt medikamentös umgestellt auf ein neues Medikament, "Lamictal"... <

Wenn noch Tumorrest da ist, wahrscheinlich ist der für die Anfälle verantwortlich. Die Anfälle werden mit verschiedenen Medikamenten behandelt, also die Therapie ist gegen die Anfälle. Wenn der Tumor die Anfälle auslöst, sollte man den Tumor entfernen wenn möglich, wenn nicht gibt es nur die Antiepileptika.

4. >Seit der OP hat meine Freundin sehr heftige Monatsblutungen, verliert sehr viel Blut.
Frage : Wie ist der Zusammenhang mit der OP zu sehen ?
Das Meningeom hat einen "mäßiggradigen Anteil Progesteronrezeptoren", hat das damit zu tun ? Was bedeutet dies allgemein ? Wirkt sich der monatliche Zyklus da aus ?<

Das glaube ich nicht. Progesteronrezeptoren sind häufig in Meningeomen zu finden, haben relativ wenig Bedeutung.

5. >Nach der OP, besonders nach den Krampfanfällen, aber auch sonst zeigen sich verschiedene Beeinträchtigungen ...<

Alle möglichen Folgen der Tumor-OP. Mann kann wenig tun. Physiotherapie, Rehamassnahme helfen ein wenig. Man sollte die MRT sehen, um mehr sagen zu können.


6. >Sie verspürt ca. 3 bis 5 Mal in einem Monat eine Art "Anfälle", ...<

Konnte eine Art von Krampfanfall sein. EEG und neurologische Vorstellung sind zu empfehlen.

7. >Meine Freundin darf nicht Autofahren wegen der Anfallgefahr. ...<

Das hat nichts mit dem Meninegeom zu tun sondern mit den Anfällen. Die Patientin muss mehrere Monaten einfallsfrei sein, nur dann darf sie autofahren.

8. >Im Falle einer Größenzunahme des Resttumors komme nur eine radiochirurgische Behandlung in Frage, w...<

Wenn der Tumor wächst, dann muss man die Patientin und die Bilder sehen. Man kann ohne diese nicht sagen, die OP sei unmöglich (nicht alle Neurochirurgen können alles ;). Radiatio ist eine Option. Am besten mit Gamma Knife oder Lineac für eine punktuelle exakte Bestrahlung. Aber ich kann nichts empfehlen ohne Patientin und Bilder.

Dr.Bellinzona
www.mattiabellinzona.de
« Letzte Änderung: 05. August 2004, 21:52:52 von Ulrich »

hbauer

  • Gast
Re:Nachwirkungen Meningeom OP z.B. epileptische Anfälle
« Antwort #2 am: 05. August 2004, 23:07:02 »
ZU der Antwort von Dr. Bellinzona möchte ich nur hinzufügen, daß sich bei mir Nervenschädigungen infolge der OP noch nach 18 Monaten verbessert haben.

Die Blutungen waren bei mir ganz genauso und ich habe nach fast sechs Jahren Quälerei im Dezember 04 eine Hysterektomie notfallmäßig machen lassen ( vorher hatte ich Angst, es könnte mit dem Tumor zusammenhängen ) und seit Februar geht es mir viel besser.
Einige andere Meningeom-Patientinnen leiden ebenfalls unter heftigen Blutungen.

OP 98 Kleinhirnbrückenwinkelmeningeom.

Gruß

Helga Bauer

 :) :) :) :) :)

Johanna Teig

  • Gast
Re:Nachwirkungen Meningeom-OP, z.B. epileptische Anfälle
« Antwort #3 am: 08. August 2004, 22:33:07 »
Hallo,

leider eine schlechte Nachricht heute. Hatte ganz unerwartet vor ein paar Tagen einen generalisierten Anfall. (Auch gerade kurz nach Einsetzen der Monatsblutung.) Ich hätte es selber gar nicht gemerkt. Der erste seit 1985, und da hat m.E. ein Angiom geblutet. Und danach bin ich sofort eingeschlafen.

Gute Anfallseinstellung mit Kontroll-EEG finde ich schon wichtig.

Autofahren: Können tut man schon, aber es gibt halt irre Schwierigkeiten mit der Versicherung, wenn etwas passiert. Man bekommt ja nicht den Führerschein abgenommen.

Ein "meningotheliomatöses" Meningeom ist meines Wissens nach die häufigste Sorte, fast immer gutartig. Auch Progesteronrezeptoren sind in erster Linie bei gutartigen Meningeomen vorhanden. Was sie bedeuten, ist, soviel ich weiss, nicht bekannt.

Die Schlafstörungen können sich mit dem richtigen Anfallsmedikament bessern. Lamictal soll, habe ich gehört, eher euphorisch machen. Mein Schlaf hat sich seit der Umstellung auf Valproinsäure endlich verbessert. Allerdings ist Lamictal das modernere Medikament, und man sollte es schon zuerst richtig testen. (Ich hatte die Dosis etwas reduziert und das Ding wächst wohl gerade.)

Da ich an dem Meningeom schon seit meiner Kindheit leide und an ein Leben als "Schussel" gewöhnt bin, leide ich nicht so unter den Beeinträchtigungen. Allerdings stören mich die Wortfindungsstörungen in letzter Zeit ziemlich. Nach OP wurde es aber besser. Bis mindestens 1 Jahr nach OP spürte ich noch eine Verbesserung, wenn nicht länger. Aber jetzt wird es natürlich wieder schlechter.

alles Gute für deine Freundin,

Johanna
« Letzte Änderung: 08. August 2004, 22:34:21 von Johanna »

Jens

  • Gast
Re:Nachwirkungen Meningeom-OP, z.B. epileptische Anfälle
« Antwort #4 am: 09. August 2004, 10:10:56 »
Hallo Johanna und Julia,

nur ein kurzer satz zum autofahren. sicher man hat noch den führerschein an sich, trotzdem finde ich es unverantwortlich zu fahren vor allem wenn man regelmäßig anfälle hat. (auch wenn sie nur klein sind) ich selber ärgere mich seit knapp 4 jahren damit rum ständig zug und bus fahren zu müßen, aber möchte nicht die verantwortung übernehmen evtl. jemanden im straßenverkehr zu verletzen oder gar zu töten.

ich nehme seit langem lamictal (2,5 jahre) und von euphorie kann ich leider nicht berichten. lamictal ist mittlerweile schon 11 jahre auf dem dt. markt und und wird in der schweiz noch länger verschieben.

alle antiepileptika basieren grundsätzlich auf ähnlichen wirkstoffen die früher als schlafmittel verschrieben wurden. natürlich sind sie längst verbessert und modifiziert worden.
zudem sollen diese medikamente im gehirn eine entspannende wirkung haben um die anfallsneigung zu lindern. ich bin seit der einnahme von antiepileptika oft müde und brauche mehr schlaf als früher. also kann bei mir von schlafstörungen keine rede mehr sein. ich hatte nur das erste jahr nach der op schlafstöhrungen aufgrund der starken körperlichen und seelischen belastung.

hbauer

  • Gast
Re:Nachwirkungen Meningeom-OP, z.B. epileptische Anfälle
« Antwort #5 am: 10. August 2004, 16:09:32 »
Liebe Johanna,

auch wenn es nicht zum Thema passt - es hat mich so erschreckt, daß das Ding wieder wächst und ich hoffe sehr, daß es ganz langsam ist und an einer Stelle, die Dich nicht zu sehr beeinträchtigt!

Alles Liebe

Helga (Bauer )

Julia 57

  • Gast
Re:Nachwirkungen Meningeom-OP, z.B. epileptische Anfälle
« Antwort #6 am: 13. August 2004, 21:07:18 »
Hallo liebe Helga, liebe Johanna, lieber Jens, und natürlich Herr Dr. Bellinzona,

ich möchte allen im Namen meiner Freundin Sabine ganz, ganz herzlich danken für eure Beiträge und z.T. sehr persönlichen Antworten und Emails.
 Sabine hat sich sehr darüber gefreut, hat so vieles wiedererkannt in dem Gelesenen und nun noch viel mehr das Gefühl, nicht allein zu sein mit dieser Krankheit. Ich hoffe, sie hat bald selbst die Möglichkeit, sich mit euch über das Internet in Verbindung zu setzen; ich bin zuversichtlich, dass das bald möglich ist.
Ich wünsche allen Betroffenen weiterhin viel Kraft und Mut auf eurem Weg und sagen noch einmal allen vielen Dank und ganz liebe Grüße

Julia

Julia 57

  • Gast
Re:Nachwirkungen Meningeom-OP, z.B. epileptische Anfälle
« Antwort #7 am: 14. August 2004, 18:58:06 »
Liebe Johanna, du schriebst :

"Hallo,

leider eine schlechte Nachricht heute. Hatte ganz unerwartet vor ein paar Tagen einen generalisierten Anfall. (Auch gerade kurz nach Einsetzen der Monatsblutung.) Ich hätte es selber gar nicht gemerkt. Der erste seit 1985, und da hat m.E. ein Angiom geblutet. Und danach bin ich sofort eingeschlafen."

Liebe Johanna, ich würde gerne wissen, wie es dir inzwischen geht nach dem letzten Anfall. Weisst du schon näheres über mögliche Ursachen ? Du warst doch sehr lange anfallsfrei.
Und noch eine Frage (bin noch neu hier, deshalb entschuldige ) Wo genau sitzt/ saß dein Meningeom ?
Sabine hat noch mal ihren Arzt gefragt, der hat es nun etwas genauer beschrieben : "petrocliviales Meningeon rechts ausgehend vom Felsenbein, an der rechten Schädelbasis. Der Tumor hat von unten auf das Schläfenbein gedrückt." Sagt dir das etwas ?

Ich hoffe, du hast dich ein wenig erholt inzwischen und wünsche dir weiterhin gute Besserung.

Liebe Grüße
Julia

Johanna Teig

  • Gast
Re:Nachwirkungen Meningeom-OP, z.B. epileptische Anfälle
« Antwort #8 am: 15. August 2004, 16:29:04 »
Hallo Julia,

danke der Nachfrage, es geht mir wieder besser. Es war wohl eine einzelne Sache. Trotzdem werde ich um eine OP nicht herumkommen. Will aber noch abwarten.

Mein Meningeom sitzt rechts temporo-parietal.
Petroclivial heisst auch nur "vom Felsenbein ausgehend". Das Felsenbein ist lt. Pschyrembel (Lexikon) ein Teil des Schläfenbeins, der auch das Innenohr enthält. Ich weiss aus der amerikanischen Meningioma-Liste, dass viele Frauen so um die 35-45 ihr Meningeom dort haben und dass es meist gutartig ist.

Ich hoffe, deiner Freundin geht es ansonsten gut. Ich bin schon der Meinung, dass man bis zu einem Jahr oder sogar noch etwas länger nach OP noch Hoffnung haben kann, dass etwas besser wird.

lg,

Johanna
« Letzte Änderung: 15. August 2004, 16:29:27 von Johanna »

 



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