HirnTumor-Forum

Autor Thema: Tuberculum Sellae, Nervus Opticus, Keilbeinflügel - operabel?  (Gelesen 18178 mal)

Offline horst

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Hallo,

meine Mutter hat ein atypisches Meningeomrezidiv welches den Sehnerv zunehmend ummauert
und es muß dringend operiert werden, da sonst das Auge erblindet. Sie war bei Prof. Vogel, der
nun leider in eine Privatklinik gewechselt ist. Prof. Vajkoczy will operieren, aber er ist jetzt im Urlaub
und wir haben noch nicht mit ihm sprechen können.
Prof. Vogel sagt er könnte es operieren.
Andere Leute die man evtl. fragen könnte haben entweder keine Ahnung oder sind in Urlaub.

Das Meningeom meiner Mutter ist ursprünglich ein Keilbeinflügelm. mit Bezug zum
Sinus Cavernosus und Ummauerung der ACI. Dieser Teil ist aber zum Glück noch nicht
gewachsen. Bestrahlung wurde vor 11 Jahren schon gemacht.

Hier im Forum las ich über Mitglieder, wo so eine Sehnerv-Meningeom-OP erfolgreich war,
bei anderen aber schon im Vornherein fest stand, daß der Sehnerv nicht gerettet werden kann.

Stimmt es tatsächlich, daß Sehnerv-Meningeome meistens nicht operabel sind oder
der Sehnerv fast immer geopfert werden muss? Das schlimme ist, daß wir jetzt nicht
mehr viel Zeit für andere Meinungen haben und immer noch im Dunkeln tappen.

Kann jemand vielleicht etwas aus eigener Erfahrung berichten, um Licht ins Dunkel zu bringen?

Vielen Dank!
horst
« Letzte Änderung: 09. August 2011, 19:52:35 von horst »

Offline probastel

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Re:Tuberculum Sellae, Nervus Opticus, Keilbeinflügel - operabel?
« Antwort #1 am: 09. August 2011, 11:37:18 »
Hallo Horst,

ich selbst habe keine Beeinträchtigung eines Nerven gehabt und kann daher nichts aus eigener Erfahrung berichten.
Ein Nerv muss nicht zwangsläufig verloren sein, wenn er von einem Meningeom umklammert wird. Da Deine Mutter allerdings ein WHO2-Meningeom hat, die eine erhöhte Wachstums- und Rezidivrate aufweisen, muss man etwas agressiver operieren um Herr über den Tumor zu werden. Wie dies jetzt bei einem Sehnerv gehandhabt wird, kann ich Dir nicht sagen...

Was ich Dir aber bieten kann ist ein Link zur Onlineberatung der Uni-Düsseldorf. Ich hatte damals mein MRT-Scan dorthin übermittelt und binnen eines Tages eine Beurteilung erhalten. Wir haben zwar in NRW momentan Ferien, aber versuchen kann man es ja trotzdem. Die Uni-Düsseldorf gehört zu den renomierten NC-Kliniken im Rheinland. Hier der Link: http://www.neurochirurgie.uni-duesseldorf.de/index.php/online-beratung

Ich hoffe ich konnte Euch helfen

Beste Grüße

Probastel
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Antoine de Saint-Exupéry

Offline horst

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Re:Tuberculum Sellae, Nervus Opticus, Keilbeinflügel - operabel?
« Antwort #2 am: 30. September 2011, 12:52:04 »
Hallo probastel,

vielen dank für deine Antwort. Leider hatte ich die nötigen CDs und Unterlagen
nicht bei mir, ich wohne nicht in der nähe meiner Mutter, und es
war keine Zeit mehr. Ich werde dies aber trotzdem bald nachholen, danke!

Kurz der Status:
Sie wurde in Virchow operiert. Die OP hat sie
blendend überstanden, aber leider blieb ein Rest - gerade der um den
Sehnerv und die Symptome verschlechtern sich weiter. Nun wird über eine
wiederholte Bestrahlung beraten, zusammen mit DKFZ-Heidelberg, wo sie
damals bestrahlt wurde. Die Krankenkasse DAK hat übrigens 2 Monate
lang Däumchen gedreht, bis sie den Widerspruch für die OP in der Meoclinic
abgelehnt hat. Wahrscheinlich wußten sie, daß wir nicht warten können und uns
vorher entscheiden müssen.

horst

Offline probastel

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Re:Tuberculum Sellae, Nervus Opticus, Keilbeinflügel - operabel?
« Antwort #3 am: 30. September 2011, 16:16:29 »
Hallo Horst,

es freut mich zu lesen, dass Deine Mutter die OP so gut überstanden hat, dies baut doch immer wieder auf. Es ist sehr schade, dass ein Teil des Tumors stehen gelassen werden musste und er offenbar munter weiter wächst und sich die Symptome verstärken. Habe ich das gerade richtig verstanden, dass es sich dann um eine Re-Bestrahlung des Gebietes handelt? Es würde mich sehr interessieren, wann die erste Bestrahlung war.

Was die Haubentaucher bei ihrer Krankenkasse betrifft, so haben diese Bürokraten höchstens die Aktennummer vor Augen und dabei aber vollkommen das Schicksal des Patienten aus den Augen verloren. Leider kommt dies all zu häufig vor! Ich hoffe Ihr könnt Euch noch einigen.

Für Deine Mutter weiterhin das aller Beste und eine erfolgreiche Strahlentherapie.

Beste Grüße

Probastel
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Antoine de Saint-Exupéry

Offline horst

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Re:Tuberculum Sellae, Nervus Opticus, Keilbeinflügel - operabel?
« Antwort #4 am: 30. September 2011, 19:40:19 »
Hallo Probastel,

sie wurde 1999 fraktioniert stereotaktisch bestrahlt. Seit dem gab es 2 Rezidive.
Ich persönlich glaube nicht, daß eine Bestrahlung wieder sinnvoll möglich ist,
aber warten wir ab. Wenn, dann soll es Cyberknife in der Charite sein. Ich kenne
mich mit den Einzelheiten bei Bestrahlung nicht so aus, aber spätere Re-Operationen
könnten dadurch wohl erschwert werden habe ich gelesen.
Es wird wohl gerade geprüft, inwieweit es wirklich noch das gleiche bestrahlte
Gebiet ist. Ich denke es ist noch zu nah dran.
Wenn wenigstens für den Sehnerv etwas Zeit gewonnen wäre, könnte
man jetzt warten und beobachten und später handeln.
Ich frage mich auch, wie oft man insgesamt operiert werden kann.
Ist wahrscheinlich individuell verschieden. Zunehmende Vernarbung
kann wohl ein Problem sein.

Die ganze Unklarheit wegen der Krankenkasse war für meine Mutter viel schlimmer
als die OP. Da gibt es Dinge, von denen wir viel zu spät erfahren haben:
Regressrisiko, DLG, Haftung usw. Ich dachte man bezahlt einfach selbst, und
wenn was schief läuft kommt man wieder in ein normales Krankenhaus mit
Belegärzten und die KK bezahlt wieder. Aber nein, man haftet bei Komplikationen
und Folgeproblemen privat, wahrscheinlich bis zum Ruin oder darüberhinaus.

Alles beste für Dich wünsche ich,
horst

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Re:Tuberculum Sellae, Nervus Opticus, Keilbeinflügel - operabel?
« Antwort #5 am: 27. November 2011, 00:44:31 »
Hallo Horst,

es freut mich zu lesen, dass Deine Mutter die OP so gut überstanden hat, dies baut doch immer wieder auf. Es ist sehr schade, dass ein Teil des Tumors stehen gelassen werden musste und er offenbar munter weiter wächst und sich die Symptome verstärken. Habe ich das gerade richtig verstanden, dass es sich dann um eine Re-Bestrahlung des Gebietes handelt? Es würde mich sehr interessieren, wann die erste Bestrahlung war.

Was die Haubentaucher bei ihrer Krankenkasse betrifft, so haben diese Bürokraten höchstens die Aktennummer vor Augen und dabei aber vollkommen das Schicksal des Patienten aus den Augen verloren. Leider kommt dies all zu häufig vor! Ich hoffe Ihr könnt Euch noch einigen.

Für Deine Mutter weiterhin das aller Beste und eine erfolgreiche Strahlentherapie.

Beste Grüße

Probastel


Hallo Probastel,

Du wolltest wissen, wie es mit einer Re-Bestrahlung aussieht. Wir waren jetzt in Virchow und hatten ein nur sehr kurzes Gespräch. Der Meningeomrest ist in den 3 Monaten nicht sichtbar gewachsen. Wir hatten mit Wachstum gerechnet, wegen der langsamen Zunahme der Beschwerden. Leider ist aber auch der Trigeminusnerv betroffen, und das kann schlimm werden. Wie dem auch sei, eine Re-Bestrahlung mit Cyber Knife ist möglich. Der Sehnerv ist allerdings ein Problem, weil er mitbeschädigt werden kann. Was ich aber wirklich interessant fand ist die Tatsache, daß die alte Bestrahlung nun plötzlich nicht mehr als Hindernis für Cyberknife Behandlungen angesehen wird. Früher galt die Strahlendosis als schon erreicht. Vielleicht bezog sich das aber nur auf stereotaktische Re-Bestrahlung. Cyberknife scheint sich in Deutschland wohl erst in letzter Zeit zu verbreiten. Jedenfalls haben wohl auch unsere werten Krankenkassen inzwischen davon gehört. Weiterhin hat man uns gesagt, daß Cyberknife mehrfach wiederholt werden kann.
Meine Mutter ist psychisch total am Ende. Immer diese Fahrerei nach Berlin und Ungewissheit dort wird sie nicht mehr lange mitmachen können, fürchte ich. Die Sache mit der Krankenkasse, dem Klinikwechsel und allem weiteren war eindeutig zu viel.
« Letzte Änderung: 27. November 2011, 01:26:23 von horst »

Offline horst

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Re:Tuberculum Sellae, Nervus Opticus, Keilbeinflügel - operabel?
« Antwort #6 am: 07. Dezember 2011, 23:04:39 »
Die Krankenkasse DAK hat übrigens 2 Monate
lang Däumchen gedreht, bis sie den Widerspruch für die OP in der Meoclinic
abgelehnt hat. Wahrscheinlich wußten sie, daß wir nicht warten können und uns
vorher entscheiden müssen.

Ich habe fast den Verdacht, Kassenfunktionäre sind gar keine Ärzte. Die lesen einfach in Tabellen und Statistiken.

fips2

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Re:Tuberculum Sellae, Nervus Opticus, Keilbeinflügel - operabel?
« Antwort #7 am: 08. Dezember 2011, 07:28:44 »
Dafür gibt es Anwälte die da reichlich Dampf machen können.
Aussitzen ist nicht in solchen Fällen.
Da wird kein Sozialgericht bei einer offensichtlichen Verzögerung mitspielen und schnell einstweilige Verfügungen erlassen.

Hier einige Tips
Zwar eine andre Erkrankung. Gilt aber analog.
http://www.kehlkopfoperiert-bv.de/aktuelles/ratgeber-a---z/leistungsablehnung.html
« Letzte Änderung: 08. Dezember 2011, 07:44:41 von fips2 »

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Re:Tuberculum Sellae, Nervus Opticus, Keilbeinflügel - operabel?
« Antwort #8 am: 08. Dezember 2011, 15:44:42 »
Dafür gibt es Anwälte die da reichlich Dampf machen können.
Aussitzen ist nicht in solchen Fällen.
Da wird kein Sozialgericht bei einer offensichtlichen Verzögerung mitspielen und schnell einstweilige Verfügungen erlassen.

Hier einige Tips
Zwar eine andre Erkrankung. Gilt aber analog.
http://www.kehlkopfoperiert-bv.de/aktuelles/ratgeber-a---z/leistungsablehnung.html

Danke fips2, aber wir haben inzwischen auch verstanden, daß heutzutage Anwälte
wichtiger sind als Ärzte. Meine Mutter war halt gutgläubig, daß es voran geht
und hatte außerdem keine Nerven mehr für Anwälte. Die Krankeit
ist schon genug. Als Angehöriger ist es auch nicht immer einfach sich helfend
einzumischen. Ich versuche es trotzdem und habe jetzt auch einen Anwalt.

Offline horst

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Re:Tuberculum Sellae, Nervus Opticus, Keilbeinflügel - operabel?
« Antwort #9 am: 08. Oktober 2013, 14:47:15 »
Die ganze Unklarheit wegen der Krankenkasse war für meine Mutter viel schlimmer
als die OP. Da gibt es Dinge, von denen wir viel zu spät erfahren haben:
Regressrisiko, DLG, Haftung usw. Ich dachte man bezahlt einfach selbst, und
wenn was schief läuft kommt man wieder in ein normales Krankenhaus mit
Belegärzten und die KK bezahlt wieder. Aber nein, man haftet bei Komplikationen
und Folgeproblemen privat, wahrscheinlich bis zum Ruin oder darüberhinaus.

Das muß ich jetzt relativieren. So hat man es mir gesagt, aber andere Stellen haben das Gegenteil behauptet. Am besten ist, man versucht von der KK eine schriftliche Aussage zu bekommen. Ein Anwalt sollte sich dann dass Schriftstück anschauen, weil die KK (bei uns die DAK) gerne versucht zu tricksen.

Offline KaSy

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Re:Tuberculum Sellae, Nervus Opticus, Keilbeinflügel - operabel?
« Antwort #10 am: 09. Oktober 2013, 00:30:58 »
Hallo, Horst,
wie geht es Deiner Mutter jetzt, zwei Jahre nach Deinem letzten Beitrag hier?

Ich habe mich durch Deine Beiträge gelesen.

Du hattest im Jahr 2006 wohl nach einer Chemotherapie für, nein, gegen Meningeome gefragt. Es gibt noch keine erfolgversprechende.
Ich hatte das 2011 nach meiner 5. Meningeom-OP mit zweiter Bestrahlung auch gefragt.
Die Bestrahlungen wurden bei mir in den Jahren 2000 und 2011 fraktioniert (30 Arbeitstage à 2 Gy, also bis 60 Gy) durchgeführt, allerdings 2011 nur dort, wo nicht vorbestrahlt war.

Für Meningeome, die zwar relativ häufig, aber im Unterschied zu anderen Hirntumoren (insbesondere den Glio-Arten) meist nicht aggressiv wachsen, ist die OP die beste und daher erste Wahl der Therapiearten. Wenn das Meningeom rein mechanisch in größtmöglicher Präzision entnommen wird, sind Folgen zwar auch vorhanden, aber oft vorüber gehend, nicht selten lebensbeeinträchtigend, aber mittlerweile fast nicht mehr mit tödlichem Verlauf.

Die Wirkung von Strahlen ist nicht so überschaubar, insbesondere nicht die Langzeitwirkung. Deshalb werden Strahlentherapiepatienten noch 5 Jahre überwacht, das ist sogar gesetzlich vorgesehen.

Auch chemische Mittel wirken auf den ganzen Körper und können eine große Belastung sein. Meningeome kommen gehäuft im etwas höheren Lebensalter (ab 40 aufwärts) vor, wo es bereits Krankheiten geben kann, die mit Tabletten behandelt werden müssen.

Die Operationen (1. im Jahr 1995) habe ich mit vorüber gehenden Folgen überstanden, auch wenn es jeweils Monate bis zu anderthalb Jahren waren, bis ich wieder "die Alte" in meinem Beruf war.
Die Bestrahlungen haben anders gewirkt.
Nach der letzten Bestrahlung 2011 funktioniert es mit der Arbeit leider nicht mehr.

Dass die verfluchte Bürokratie und Fehlerhaftigkeit bis hin zu Unfähigkeit sowie Oberflächlichkeit und Gefühlskälte einiger (!) Mitarbeiter der Kassen einen viel viel mehr psychisch kaputt macht, als es HT-OP und Bestrahlungen schaffen, das kann ich sehr bestätigen. Ich habe mitunter geflucht oder geheult am Telefon. Ein wenig schiebe ich meine Nicht-mehr-Arbeitsfähigkeit auch auf die Verzögerungstaktik durch eine(!) unfähige KK-Sachbearbeiterin und einen(!) unfähigen Arzt vom Med. Dienst der KK, durch die ich nach OP und Bestrahlung keine AHB erhielt und in dieser gesundheitlich scheußlichen Situation kämpfen musste wie ein Löwenrudel, um nach mehr als drei Monaten endlich doch die mir zustehende AHB, leider nur noch als Reha, antreten zu können. 

Ich habe zwar Widerspruch eingelegt, aber mit "sentimental" meine Situation und Einschränkungen beschreibenden umfangreichen Worten etwas erreicht. Nachdem mir auf meinen Widerspruch mitgeteilt wurde, der ablehnende Arzt hätte alles richtig gemacht, obwohl die Zweitgutachterin bei genau derselben Aktenlage der AHB zustimmte, ließ ich es bleiben. Ich hätte mir(!) mehr geschadet, als es den Arzt gejuckt hätte.

Ich wollte Dich noch fragen, ob durch das Menigeom beide Sehnerven, bzw. beide Augen betroffen sind. Mit fraktionierter Bestrahlung kann der Sehnerv nicht geschont werden, wenn das Meningeom ihn direkt ummantelt. Hier wird immer auch ein kleiner Sicherheitssaum mit bestrahlt. Und selbst wenn man dies nicht täte, könnte man entweder das Meningeom nicht ganz zerstrahlen (also nichts gewonnen) oder träfe den Sehnerv mit (also das verloren, was man erhalten wollte.)

Cyberknife kann tatsächlich mehrmals angewandt werden. Leider muss es auch mitunter mehrmals angewandt werden, weil eine Rezidivbildung nicht ausgeschlossen werden kann. Das ist auch das Problem, weshalb die Krankenkassen zwar bemerkt haben, dass es Gammaknife und Cyberknife gibt, aber die Erfolgsaussichten zunächst die sehr hohen Kosten nicht rechtfertigten, um es einfach so jedem zu genehmigen. Einzelfallentscheidungen sind aber möglich. Es liegen mittlerweile nach einigen wenigen Jahren ja auch mehr Patienten-Ergebnisse vor, auch für einige Jahre zurück liegende Gamma-/Cyberknife-Bestrahlungen.


Persönlich bewegt mich nicht nur das Schicksal Deiner Mutter, sondern auch, wieso sie in Berlin im Virchow-Klinikum der Charité operiert, aber in Heidelberg bestrahlt wurde. Wohnt sie irgendwo dazwischen? Gab es näher zum Wohnort oder näher beieinander keine guten Therapiemöglichkeiten?
Wenigstens für die Zukunft?


Gruß, auch an Deine Mutter,
KaSy
 
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline horst

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Re:Tuberculum Sellae, Nervus Opticus, Keilbeinflügel - operabel?
« Antwort #11 am: 25. November 2013, 16:19:10 »
Hallo KaSy,

vielen dank für deine Nachfrage.
Meiner Mutter geht es allgemein besser, aber die Symptome vom Meningeom sind jetzt so stark, dass wieder operiert werden muss (was alles vorhersehbar war und auch gesagt wurde, aber KK-Funktionäre und MDK-"Ärzte" wissen es halt besser).
Was die Bestrahlung angeht sind wir einer Meinung. Und ja, es ist nur das linke Auge betroffen.
Das Du auch so viel Ärger mit der KK hattest ist finde ich bezeichnend, auch wenn Du immer betonst, dass es nur einzelne Bearbeiter und Verantwortliche sind. Ich habe mich umgehört und mein Eindruck ist ehrlich gesagt, dass dass zum Teil politisch gewollt ist, auch wenn einzelne Bearbeiter und Funktionäre noch Ausnahmen sind. Die Lobby der Krankenkassen und großen Kliniken hat zum Beispiel die Macht zu bestimmen, wer die Verträge bekommt, vereinfacht gesagt. Das Folgekostenrisiko ist für die KK gedeckelt, aber nicht für die Krankenhäuser. Das hat zur Folge, dass nur große Krankenhäuser das Risiko auffangen können. Desweiteren geht m.E. es darum, die Ärtzte als "bad guys" und die Krankenkassen als die "good guys" darzustellen. Das hat mit Rationalisierung und Automatisierung zu tun, wo einzelne herausragende Ärzte nur stören.  Das ist meine persönliche Meinung. Auch bei der Auseinandersetzung mit der KK ist klar geworden, dass das Geld in unserem Fall gar nicht so das Problem ist.  Ich habe jetzt eine Klage gegen die KK vor dem Sozialgericht laufen, und werde es auch nicht dabei belassen, wenn es sein muss.

Dir wünsche ich alles erdenklich gute, KaSy.

 



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