Neuzugang

[mtbleibi]

Respekt und Anerkennung, Brigitte.
Das liest sich gut bei dir. Mit dem Resultat würde ich auch warten und wäre auch sehr entspannt. Sehr symphatisch ist mir deine Einstellung. Da ich ja auch ein oller 50er bin, finde ich es gut, wenn du auch die nächsten 40 Jahre planst. Ich finde, wir beide geben dann gemeinsam ein Statement ab, wie es uns geht. 
Gruss Peter

[Sanne68]

Hallo Brigitte, das sind ja erfreulich Nachrichten. In deinem Fall ist Abwarten sicher die richtige Einstellung.

Ich hab übrigens auch ein Pferd und saß ca. 8 Wochen nach der OP wieder im Sattel, hatte aber kein AN, von daher war der Schwindel nur vorübergehend.

[nh3_andre]

Hallo Ihr lieben,

ich habe es schon in einem anderen Thread geschrieben.
Meine OP ist nun nicht mehr zu kippen und findet am 28.10. statt.

Ich habe das große Glück, dass ich sowohl von einem HNO Professor als auch von einem neurochirurgischen Professor operiert werde.
Dieses Vorgehen ist wohl in Deutschland nicht alltäglich!
In der Klinik, in der ich den Eingriff machen lasse ist  das allerdings Standard bei dieser OP !!
Es wird der Zugang über das Felsenbein und das Labyrinth gemacht.

Bei jetzigen Größe von knapp unter 3cm wäre bei entsprechender Lage evtl. auch noch eine Cyper Knife Bestrahlung in Frage gekommen.
War für mich auch lange der "Schwimmring" !!
Mein HNO Professor hat dann in meinem beisein in München angerufen und mit Prof. Wowra gesprochen.

Ergebnis:
Cyperknife kommt nicht in Frage, weil das AN schon den Hirnstamm komprimiert und somit nicht ganz ausgeschlossen werden kann, angrenzendes Gewebe zu schädigen. Außerdem sollte bei meinem Alter (41 Jahre), der Lage und der Größe immer darauf abgezielt werden den Tumor möglichst komplett zu entfernen! Was noch hinzukommt - es gibt bis jetzt noch keine Langzeitstudien über die Cyperknife Behandlung!

Meine größte Angst ist nicht die OP ansich sondern viel mehr ob ich überhaupt wieder wach werde!
Die OP wird immerhin in einem Bereich des Gehirns vorgenommen in dem das Atemzentrum zu Hause ist !! Kompletter Hörverlust auf der linken Seite als Folge der OP ist zwar nicht unbedingt schön, aber nicht lebensbedrohlich !!

Die Verwunderung des Professors, dass ich bei der Größe des AN´s keine Probleme habe war schon sehr groß. Defakto habe ich nichts !!! Weder Schwindel noch Hörminderung und schon gar keine neurologischen Ausfälle.
Allerdings habe ich jetzt so kurz vor der OP manchmal den Eindruck, dass sich doch Symthome einstellen. Meiner Meinung nach kann das aber auch mit der momentanen Situation zusammen hängt.
Ich versuche mich so gut es geht abzulenken in dem ich viel Rennrad fahre. Körperliche Fitness zu erhöhen vor solch einer OP ist sicherlich nicht das schlechteste denke ich. Nur blöd, dass mir jetzt das Wetter sehr oft einen Strich durch die Rechnung macht.
Naja, ostwestfälischen Regenloch halt  
Ich hoffe, dass ich nach der OP wieder schnell aufs Rad kann. Habe mich als Mitglied für ein 4Fun Rennrad Team ab dem neuen Jahr beworben.

Obwohl ich wahnsinnige Angst habe nicht wieder aufzuwachen plane ich trotzdem schon meine Zeit nach der OP. Na mal sehn, wie ich die nächsten 14 Tage bis zur OP überstehe.

Bis die Tage mal.

Andre

[Sanne68]

Hallo Andre,

ich bin mir ziemlich sicher, daß du wieder aufwachst, aber die selben Ängste hatte ich auch.
Mein Tumor war auch schon 2,5 cm groß und hat den Hirnstamm verdrängt, daher riet man mir von Cyberknife ab mit der Begründung, daß das Gewebe nach der Bestrahlung wohl anschwillt, ähnlich einem blauen Fleck und dann die lebenswichtigen Nervenbahnen für Atmung und Blutkreislauf abgedrückt würden.

Als ich die Diagnose erhielt, habe ich für meinen dritten Halbmarathon trainiert, den ich dann nicht laufen konnte. Aber mein Herz und meine Lunge waren topfit für die OP.   Du wirst schon ein wenig warten müssen, bis du wieder richtig Sport machen kannst.

Also ich wünsche dir für die OP alles Gute.

[brigitteb58]

Hallo an Alle!!
Nach langer Zeit möchte ich mich endlich mal wieder melden.
Ein ganz kurzer Rückblick:
Jan. 2008:   MTR mit Entdeckung eines kleinen Neurinoms rechts; etwa 1cm groß; ich reagierte panisch.
März 2008: Beratung beim Neurochirurgen in Mailand (ich lebe in Italien): nächste MTR abwarten, um zu sehen, ob überhaupt etwas wächst.
Aug. 2008: Neue MTR zeigt keine Veränderung; Konsequenz: „Wait and whatch“ (Abwarten und Beobachten)
Juni 2009: Neue MRT zeigt keine Veränderung; Konsequenz: „Wait and whatch“ (Abwarten und Beobachten)
Juli 2010: Neue MRT zeigt keine Veränderung; Konsequenz: „Wait and whatch“ (Abwarten und Beobachten)
Okt. 20011: Neue MRT ohne Veränderung
 
Ich komme gerade von der Kontrolle beim Neurochirurgen zurück, um die letzte MRT lesen zu lassen und mich beraten zu lassen.
Es wird mir bestätigt, dass seit der ersten magnetischen Resonanz bis heute wirklich keine Veränderung aufgetreten ist. Der Arzt meinte ich könnte mein Neurinom etwa mit einem Leberfleck vergleichen: Ab und zu kontrollieren und ansonsten beruhigt weiterleben.

Ich bin sehr froh. Hier im Forum bin ich ja eine der wenigen, die sich entschlossen haben erst mal zu beobachten. Ich bin froh diesen Weg eingeschlagen zu haben.
Natürlich fiel es mir anfangs sehr schwer mit dieser Unsicherheit zu leben: Wachstum oder nicht? Jede Kontrolle war anfangs wie eine Mutprobe.
Ich habe gelernt damit zu leben; gut zu leben.
Aber ich habe ja auch nicht nur passiv abgewartet.
Im ersten Jahr habe ich mich ganz intensiv damit beschäftigt, mein mir verbleibendes Hörvermögen zu trainieren.

Dann habe ich mein Leben total verändert. Nachdem ich aus der Depressionsfase heraus war, haben mein Mann und ich uns entschlossen umzuziehen (was eigentlich schon lange anstand, uns aber immer noch der letzte Schubs fehlte), haben eine neue Arbeit gesucht und gefunden (als Landarbeiter auf einem Weingut; schöne Arbeit mit wenig Stress und Verantwortung), haben immer noch unsere Pferdchen zum Hobby und bearbeiten unseren geliebten Garten.

Seit Sommer letzten Jahres habe ich die Behandlung bei einem Osteopathen angefangen, der viele Verspannungen und Blockaden gefunden und gelöst hat und mir somit auch zu einem neuen körperlichen Gleichgewicht verholfen hat. (Zwischen Gleichgewicht und Neurinom stehen ja in engem Zusammenhang.

Und ebenfalls seit Sommer habe ich mich auch in Behandlung einer Heilpraktikerin begeben, da ich nach dem altersbedinget Tod sowohl meiner Mutter wie kurz darauf meines Vaters Hilfe nötig hatte. Diese Behandlung der Heilpraktikerin ist etwas sehr gutes. Da ich jahrelang als Sozialpädagogin mit Psychotherapeuten zu tun gehabt hatte, war mein Vertrauen in diese leider nicht allzu groß.
Bei meiner jetzigen Therapie fangen wir mit meinen körperlichen Problemen an; mit denen auf die die Ärzte im allgemeinen nicht arg eingehen: Verspannung des Kiefernbereiches, Verspannungen der Halswirbelsäule, meine Ängste mit dem Neurinom zu leben,…. Da Körper und Geist ja sehr voneinander abhängen, bringen körperliche Veränderungen dann  auch innere Probleme ans Tageslicht.

Mir geht es inzwischen sehr gut.
Ich habe schon einige wichtige Schritte gemacht. Und es liegt sicher noch einiges vor mir.

Das wichtigste was ich wieder kann:
Ich kann das Leben wieder richtig genießen, auch mit Neurinom. Oder vielleicht auch weil das Neurinom mir den Anstoß gab auszubrechen aus einem festgefahrenen Leben und neue Wege zu gehen.

Euch Allen alles Gute und nur die besten Befunde!!

Liebe Grüße
Brigitte           
   

[Sanne68]

Hallo Brigitte, wie schön zu hören, daß dein AN sich nicht rührt. Ich wünsche dir, daß es immer so bleibt. Bei deinem Bild muß ich schmunzeln. Mein Pferd ist auch mein Therapeut, der mich hervorragend von meinen Sorgen ablenkt.

Alles Liebe Sanne

[brigitteb58]

Hallo ihr Lieben!
Nach langem melde ich mich mal wieder mit der erfreulichen Nachricht, dass mein Neurinoma sich nicht verändert hat.       
Ich habe am 29. Januar wieder eine Kontrolle mit der MRT mit und ohne Kontrastmittel gemacht, mit dem erfreulichen Ergebnis, dass alles unverändert ist!!
Das heißt, dass sich mein Neurinoma in den letzten 7 Jahren seit seiner Entdeckung nicht verändert hat!!

Ich freue mich sehr und gehe weiter meinen bisher eingeschlagenen Weg.
Die letzten Jahre habe ich weiter gemacht mit meiner Psychotherapie
und bin weiter dabei mein Leben zu verbessern: mehr Qualität und weniger Quantität.

Tschüs!
Und gute Befunde für Alle!! 

[Sanne68]

Hallo Brigitte, das sind ja sehr gute Nachrichten. Da sieht man mal, daß sich nicht alle Neurinome gleich verhalten.

Weiterhin alles Gute für dich wünscht Sanne68