Mein Meningeom, ich brauche Rat

[Nordstern74]

Hallo ihr Lieben.

Ich heiße Bianka und bin 47 Jahre alt und komme aus Schleswig-Holstein. Ich möchte mich gerne in diesen Forum über Meningeome austauschen. Nun zu meiner Geschichte.

Ich bin letztes Jahr im Juli zu meinen Arzt, weil ich der artige Schwindelanfälle hatte. Mein Hausarzt hat mich dann zu meiner Neurologin geschickt, die wiederum sagte mir, dass man eine Auffälligkeit im EEG festgestellt hätte. Darauf hin, wurde eine Untersuchung im MRT veranlasst. 2 Wochen später habe ich dann erfahren, dass ich ein Meningeom habe. Meine Ärztin hat sich viel Zeit genommen um mir zu erklären, was es sei. Ich war im ersten Moment geschockt und zuhause bin ich in Tränen ausgebrochen. Ich habe 2-3 Wochen gebraucht um es zu realisieren. Mit der Zeit habe ich es akzeptiert und nun sind bei mir Beschwerden hinzugekommen. Ich habe mich dazu entschlossen eine Klinik in Hamburg aufzusuchen und mich beraten und Aufklären zu lassen. Ich kann nur sagen, alles Top. Nun zu meinen Problem, es wird auf Grund meiner Beschwerden bald oder irgendwann operiert. Ich habe eine panische Angst und weine viel. Ich stelle mir die Frage, warum ich !?! Ich habe Phasen, wie wut, Trauer und Verzweiflung ist das normal? Meine Frage an Euch, habt ihr das auch ? Wie geht ihr damit um und was macht ihr um damit besser klar zu kommen? Ich bin zbs. seit kurzen in einer Beziehung und  mein Freund hat es nicht einfach mit mir, ich bin sehr dünnhäutig und lege alles auf die Goldwaage, was es nicht einfacher macht. Darum meine Frage an Euch, wie geht ihr damit um ??

Ich bedanke mich im Vorraus

[KaSy]

Liebe Nordstern74,
Es ist gut, dass Du dieses Forum gefunden hast. Vielleicht wäre früher besser gewesen, denn Du kämpfst ja schon seit mehr als einem halben Jahr mit dieser Angst.

Du fragst, ob Wut, Trauer und Verzweiflung bei dieser Diagnose und in Erwartung einer baldigen OP normal sind. Ja, das ist so. Es gibt wohl keinen Menschen, der diese Gefühle nicht durchlebt, wenn ausgerechnet im Gehirn ein Tumor gefunden wird.

Warum ich?
Auch das fragt sich jeder in dieser Situation.
Stell die andere Frage:
Warum nicht ich? Ich werde das schaffen. Wenn es meinen Freund beträfe oder meine Mutter, wäre es dann besser? Nein und nein! Es wäre nicht besser!

Du hast Dir im Hamburg (UKE=Uniklinik Eppendorf?) eine Klinik mit guten Erfahrungen ausgewählt, das hast Du schon selbst angenehm spüren können und das ist ein ganz wichtiger Schritt: Du fühlst Dich angenommen in dieser Klinik, Du hast Vertrauen.

Das macht Deine Ängste nur ein bisschen kleiner. Aber lass Dir von (leider) Erfahrenen sagen, dass eine Operation im Gehirn weder ein Todesurteil ist, noch wirst Du hinterher nicht mehr denken oder fühlen können. Die Neurochirurgen werden das perfekt mit aktuellen Bildgebungen (CT, MRT) vorbereiten, um außer Ihrem OP-Mikroskop und Ihren Erfahrungen weitere Sicherheit für Dich ganz individuell zu haben. Sie werden alles versuchen, keine Hirn-Bereiche zu beeinträchtigen, wenn das nicht unbedingt sein muss.

Und das ist möglich. Ein Meningeom befindet sich zwar im Gehirn, es infiltriert (dringt ein) es aber nicht. Es bestehen sehr gute Möglichkeiten, es vollständig zu entfernen.

Viele Operierte hatten zuvor diese übergroße Panik und wunderten sich nach der OP,  dass sie sich so gut fühlen.

Das hilft Dir im Moment nicht.
Du hast einen neuen Freund und der muss Deine "Dünnhäutigkeit" abfangen. Er weiß sicher von Deinem Meningeom.  Und er umarmt Dich, wenn Du weinst, Du darfst Dich an seine Schulter lehnen.

Vielleicht hilft Dir auch hier die umgekehrte Sicht. Dein Freund hätte den Tumor. Du würdest alles für ihn tun, alles! Und doch wärst Du hilfloser als er, denn Du könntest "nur" trösten, ihn in die Arme nehmen, aber er muss da durch.

Gemeinsam schafft Ihr das!

Zusätzlich wärst Du bei einem Psychologen gut aufgehoben. Dem kannst Du schonungslos alles erzählen. Es ist zur Zeit noch schwerer als sonst, einen zu finden, aber in der UKE gibt es Psychoonkologen, die für Dich da sind, spätestens, wenn Du stationär aufgenommen wurdest. Es gibt auch Stellen der Krebshilfe oder Selbsthilfegruppen (in Hamburg gibt es eine für Hirntumoren!), wo Du sofort verstanden wirst, so wie auch in diesem Forum.

Das Problem, dass Du so verdammt unsicher bist, ist ja auch, dass Hirntumoren in der Gesellschaft immer noch ein "Tabu" sind. Sie werden mit baldigen Sterben oder "Beklopptheit" nach der OP gleichgesetzt und so wir Du keine Ahnung hast, was auf Dich zukommt, so wissen die anderen das schon gar nicht. Man redet da nicht drüber. Eher über Brustkrebs oder Prostatakrebs, aber nicht über eine OP am Gehirn, wo Dich jeder andere schon in der "Irrenanstalt" sieht. Aber so ist es ganz und gar nicht!

Vertraue Deinen Neurochirurgen, sie wissen 100%ig, was sie tun und Du wirst hinterher (wie ich) sagen, es sind Helden!

Eins noch. Du bist in dem Alter der Wechseljahre. Es ist möglich, dass die Hormonumstellung die Entstehung und das Wachstum des Meningeoms gefördert hat. Bitte unbedingt darum, dass das Tumormaterial auch auf Hormonrezeptoren untersucht wird. Und falls Du zur Zeit irgendwelche Hormonpräparate nehmen solltest, egal ob chemisch oder pflanzlich, dann lass sie bitte weg!

Ansonsten bleibt mir nur noch, zwei Dinge zu sagen:
Du wirst stärker sein, als Du jemals geglaubt hast.
Du wirst nach der OP sehr viel mehr Geduld haben müssen, als Du jemals geahnt hast.

Ich wünsche Dir sehr viel Mut und Kraft für die vor Dir liegende Zeit!

KaSy

[KaSy]

Liebe Nordstern74
Falls Du magst, kannst Du uns ja schreiben, wo Dein Meningeom liegt, welche Größe es hat und welche Beschwerden es sind, die bei Dir auftreten.
Dann wäre es etwas besser möglich,  Dich mit den Erfahrungen ähnlich Betroffener gezielter zu beraten, worauf Du Dich kurzfristig, längerfristig und (hoffentlich nicht) dauerhaft einstellen müsstest.
Hat der Neurologe eine Ursache für die Schwindelanfälle gefunden? Könnten es fokale epileptische Anfälle sein, also die vom Hirntumor ausgehen?
KaSy

[TinaF]

Hallo Bianka,

willkommen im Forum, gut, dass du uns gefunden hast, blöd, dass du uns überhaupt suchen musstest.

Glaube mir, ALLE Gefühle sind jetzt normal, alle gleichzeitig oder immer abwechselnd. Nach meiner Diagnose habe ich gefühlt ganze Badewannen mit Tränen gefüllt. Bei mir kam noch dazu, dass mein Sohn damals gerade erst vier Jahre alt geworden war und ich eine unbeschreibliche Angst hatte, ihn nicht aufwachsen zu sehen, nicht für ihn da sein zu können. Und ich habe mich immer wieder gefragt, ob ich nach der OP noch "geradeaus" denken kann. Mein Sohn wird dieses Jahr 16, ich sehe ihn immer noch wachsen, bin für ihn da und ich kann auch noch denken und schreiben wie du siehst. Die Frage nach dem Warum ist auch normal, bringt aber nichts, denn man bekommt keine Antwort darauf. Es ist passiert und das ist ganz großer Mist, aber wenn schon Hirntumor, dann doch am besten ein Meningeom.

Es ist hilfreich, dass du schon eine Klinik gefunden hast, in der du dich gut aufgehoben fühlst. Du kannst dich darauf verlassen, dass die Neurochirurgen ihr Bestes geben werden, damit du auch nach der OP ein gutes Leben führen kannst.

Als ich mit meinem Mann zusammengekommen bin, wurde er auch gleich am Anfang schwer krank. Einfach war es nicht, statt mit rosaroter Brille durch die Gegend zu tanzen, saß ich stundenlang im Krankenhaus, sprach mit den Ärzten und hatte Angst. Aber diese Zeit hat uns von Anfang an zusammengeschweißt, letztendlich hat sie unsere Beziehung sehr gestärkt. Und als ich dann krank wurde, war er eine ganz große Stütze für mich und natürlich auch für unseren Kleinen. Sei deinem Freund gegenüber einfach ehrlich, sage ihm, wie du dich fühlst, sage ihm, wenn du in den Arm genommen werden möchtest, aber auch, wenn du deine Ruhe brauchst.

Solltest du Fragen haben, dann immer raus damit mit. Wir werden versuchen, dir so gut wie möglich zu helfen. 

Du schaffst das, so wie wir es auch geschafft haben. Man hält viel mehr aus, als man sich vorstellen kann.

Alles Gute für dich!

LG TinaF

[Nordstern74]

Sorry erst einmal, dass ich mich erst wieder so spät zurück melde.
Danke, für eure Worte, die mich bewegt haben. Ich wünsche niemanden so etwas,aber es ist auch gut zu wissen, weñn man  damit nicht
alleine ist.

Zur Klinik

Ich war letzte Woche Donnerstag in der Asklepios Klinik in Hamburg-Heidberg
bei dem Oberarzt Dr. Shareghi ich habe gleich das Gefühl gehabt, richtig aufgehoben zu sein. Ich wurde richtig aufgeklärt und
sehr gut beraten.  In den Wechseljahren bin ich nicht, dass wurde mir ebenfalls bestätigt von meinen Gynokologen.

Mein Meningeom

Mein Befund

Pat. mit V.a. verlkaktes Meningeom links frontal,  dass es ein Meningeom ist, würde bereits bestätigt.
Aber, kein Arzt konnte eine Verkalkung finden.   

Mein Menigeom liegt vorne links und hat aktuell eine Größe von 14 mm. (vor 6 Monaten war er 12 mm, 6 Monate davor 10 mm )
Die Beschwerden sind überwiegend Kopfschmerzen, meisten links in der Form von starkes Drücken
aber ab und zu auch ein starkes ziehen, was nur links ist. Der Schmerz ist dañn kurz, aber heftig.
Ab und zu habe ich auch Übelkeit und habe mich übergeben.Ich habe mich gründlich untersuchen lassen, meine Blutwerte sind alle Hop
keine Probleme mit Blutdruck oder ähnliches. Es war mir selber schon wichtig, abzuklären, dass auch keine anderen Ursachen hat. Die Schwindelanfälle kommen meistens im sitzen (Ruhe phase) im liegen oder stehen,beim spazieren gehen. usw

Gestern Abend hat mich Dr. Shareghi angerufen und hat mich gefragt, ob man mir bei den Untersuchungen kein Kontrastmittel verabreicht hat.
Er kann bzw.konnte kaum etwas dazu sagen, wie groß bzw.ob eine Verkalkung vorliegt.  Dr. Shareghi möchte nun, dass wir alle 3-4 Monate ein MRT mit Kontrast Mittel gemacht wird. Ich bin schon etwas enttäuscht von unseren Radiologie Zentrum. Dr. Shareghi und ich haben uns darauf geeinigt, dass alle weiteren und nötigen Untersuchungen und besprechungen in der Klinik gemacht.

[TinaF]

Hallo Bianka,

mein Meningeom war auch links frontal, ich hatte immer Kopfschmerzen, die hinter der linken Augenbraue anfingen. Allerdings war mein Tumor gut 5 cm im Durchmesser, also doch deutlich größer.

Dass künftig regelmäßig mit Kontrastmittel kontrolliert wird, ist ja schon mal eine gute Ansage. Ich kenne das auch nicht anders, meine MRT wurden immer erst ohne und dann mit Kontrastmittel gemacht. Die Aufnahmen können dann wesentlich besser beurteilt werden. Es sei denn, jemand verträgt das Kontrastmittel nicht, dann muss es natürlich ohne gehen.

In der Klinik scheinst du gut aufgehoben zu sein, das ist wirklich wichtig.

LG TinaF

[KaSy]

Liebe Nordstern74,
Du hast die Abkürzung "Pat. mit V.a" genutzt, sie bedeutet "Patientin mit Verdacht auf ".

Wieso der Radiologe ein "verkalktes" Meningeom vermutet, ist mir nicht klar. Ein Meningeom hat ein typisches Aussehen, das kann er erkennen. Eine Verkalkung ist im MRT nicht zu sehen.

Verkalkung bedeutet, dass das Meningeom irgendwann entstanden und gewachsen ist, dann aber sein Wachstum eingestellt hat. Da diese Zellen keine Funktion haben, haben sie auch ihre Aktivität eingestellt, die fast nur in der Teilung der Zellen bestand. Durch ihre Zellmembran (die äußere Zellhülle) findet kein Stoffwechsel mehr statt. Sie sind also überflüssiges, totes Gewebe.

Das ist bei Deinem Meningeom nicht so. Insofern ist es völlig richtig, dass Dein Neurochirurg (NC) darauf besteht, die MRT künftig in seiner Klinik durchführen zu lassen.

Mit dem Kontrastmittel (KM) funktioniert dass so, dass Dir vor Beginn der Untersuchung, während Du bereits auf dem "MRT-Tisch" liegst, vom Arzt ein Zugang gelegt wird. Der erste Teil des MRT findet ohne KM statt. Dann wird der "Tisch" herausgefahren. Du musst in der gleichen Position liegen bleiben und das KM wird durch den Zugang in die Vene gespritzt. Der zweite Teil des MRT mit KM dient dazu, einen Vergleich mit den ersten Aufnahmen zu haben.Außerdem sind Meningeome durch eine typische gleichmäßige KM-Aufnahme sicherer als solche erkennbar.

Hat Dr. Sharegi mit Dir über die Möglichkeit einer Radiochirurgie gesprochen?

Warst Du mit diesen Kopfschmerzen und Schwindelgefühlen bei einem Neurologen, um die Möglichkeit epileptischer Anfälle auszuschließen?

Das Meningeom ist ja noch klein, könnte aber für Deine Symptome verantwortlich sein.

"Links frontal" befindet sich im Gehirn auch der Bereich, der für Deine Persönlichkeit zuständig ist.

Sprich bei Deinem nächsten Termin mit Deinem NC darüber, denn der Tumor wächst und es sollte nicht der richtige Zeitpunkt für eine Therapie verpasst werden.

KaSy