Niedrigmalignes Hirnstammgliom?

[bienemaja]

Hallo, ich bin neu hier in diesem Forum. Verfolge aber schon seit einiger Zeit die Beiträge. Vielleicht könnt ihr mir auch ein bißchen helfen und vielleicht hilft auch ein Austausch ein wenig.
Ich bin 31 Jahre alt, glücklich verheiratet, habe zwei kleine Kinder und im März diesen Jahres hat sich meine Welt komplett geändert.
Am 12.3.09 habe ich morgens, nichts ahnend, einen kleinen "Ausfall" erlitten. Wenn man es Ausfall nennen kann. Ich habe mich aufeinmal wie betrunken gefüllt, bin gewankt beim Laufen, und habe einige Zeit Doppelbilder gesehen. Daraufhin bin ich in der Neurologie gelandet.
Nach zahlreichen Untersuchungen habe ich gesagt bekommen:
Sie haben da was im Stammhirn, was nicht hingehört, aber wir wissen nicht was es ist. Ca. 1 cm groß. Kugelige, gut abgegrenzte Form. Wenig Kontrastmittelanreicherung. Am Ende bin ich aus dem Krankenhaus entlassen worden mit dem Hinweis ich soll in drei Monaten ein Kontroll MRT machen lassen. Biopsie und OP wären sowieso nicht möglich.
Nach der Entlassung habe ich mich an die Uni Frankfurt überweisen lassen wegen einer Zweitmeinung. Deren Verdachtsdiagnose ist die Gleiche.
Nach 5 Wochen (15.4.09) habe ich ein KontrollMRT gemacht bekommen. Alles unverändert. Im Juli 09 nächstes KOntroll-MRT.
Hat jemand von euch auch nur eine Verlaufskontrolle empfohlen bekommen?
Wie können die ohne eine Biopsie sagen, was es genau ist. Am Anfang stand eine Entzündung auch im Raum, die die Ärzte eher ausschließen. Meine ganzen anderen Untersuchungen unaufällig. Auch alle Blutwerte ok.
Ich habe nur mal eine Borrelieninfektion durchgemacht. Das sagen die Blutwerte aus. Ansonsten keine Aufklärung seitens der Ärzte bekommen.
Ich habe nix negatives und auch nix positives gesagt bekommen. Bin ziemlich unsicher. Seit dem "Ausfall" habe ich nichts mehr gehabt. Keinerlei Symptome.
Kann mir vielleicht jemand mit einem Rat helfen oder eigenem Erfahrungsbericht?
Vielen Dank schon mal im Voraus.

[Ciconia]

Hallo und willkommen hier im Forum.
Deinen Beitrag habe ich in den passenden Bereich verschoben, damit du auch die beste Möglichkeit hast, andere Betroffene mit Ponsgliom (Hirnstammgliom) zu treffen. Aufgrund der Lage gibt es ja ganz spezifische Probleme.

Die engmaschige Kontrolle ist mit Sicherheit anzuraten. Allerdings kann ich mir gut vorstellen, dass eine solche nicht ganz sichere Diagnose schon belastend ist.
Gleichzeitig ist eine Biopsie, nur um zu sehen, was es genau ist und wenn du keine Beschwerden hast, sehr riskant. Was raten denn die Ärzte außer den MRT´s? Positiv ist, dass sich anscheinend im Moment nichts tut - kein Wachstum.

Ich komme ja aus dem Meningeombereich und lebe leider auch nach 2 OP´s mit Kontrollen, da es weiterhin Wachstum gibt. Es ist belastend, aber man kann damit leben. Mein M. lag unmittelbar am Stammhirn mit Verdrängung.

LG
Ciconia

[bienemaja]

Vielen Dank für deine schnelle Antwort.
Die Ärzte hier in Darmstadt haben nur eine Verlaufskontrolle geraten. Aussage war nur, wenns was Schlimmes oder Akutes wäre, hätten sie mich nicht nach Hause gelassen. Die Aufklärung war etwas dürftig, auch nach Nachfragen von mir und meines Mannes. Ich habe mir meinen Arztbericht selbst aus dem Internet übersetzt. In Frankfurt war die Behandlung etwas menschlicher aber als ich jetzt im April zur MRT-Kontrolle war, wurde ich auch nur 3 Tage später kurz angerufen. Da hieß es auch nur niedrigmalignes Hirnstammgliom, aber kein genauerer Name. Geraten haben mir die Ärzte jetzt auch nur diese nächste Verlaufskontrolle. Und dann mal sehen was rauskommt.
Es hieß nur falls ich nochmal solche Symptome hätte, dann soll ich gleich kommen zur MRT-Kontrolle. Vor und nach dem Ausfall hatte ich keinerlei solcher Symptome, auch keine Kopfschmerzen, Schwindel oder Erbrechen.
Ein Ponsgliom wurde mir von den Ärzten bisher gar nicht genannt.
Ich warte jetzt schon die ganze Zeit das mein Arztbericht aus Frankfurt eintrudelt damit ich schwarz auf weiß habe, was da wirklich drin steht.
Kann mir jemand näher erklären was ein Ponsgliom ist? Sollten niedrigmaigne Gliome immer behandelt werden oder ist es manchmal sinnvoll eher abzuwarten, wenn nichts wächst und man keine Beschwerden hat? Hat da jemand Erfahrung?

Wann wurden bei die die Menigeome festgestellt und wie hast du dich damit arrangiert? Ich habe im Moment große Probleme damit zurechtzukommen, das ich sowas habe. Vorallem die Ängste was einem die Zukunft bringt. Ich versuche zwar positiv zu denken, aber im Moment reißt mich das doch immer wieder ziemlich runter.
LG
Maja

[Ciconia]

Hallo Maja,

der Pons ist ein Teil des Hirnstammes, also laienhaft gesagt, Ponsgliome sind auch Hirnstammgliome.

Zu meiner Geschichte lies bitte hier:

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,1574.0.html

Ängste sind ganz normal und im Bereich psychische Betreuung und auch im Meningeombereich haben sich schon sehr viele Betroffene mit ähnlichen Problemen zu Wort gemeldet. Vielleicht kannst du ja mit deinem Hausarzt oder Neurologen darüber sprechen. Ich habe sogar nach der 2. Op eine Gesprächstherapie gemacht, denn ich werde den Rest des Lebens mit den Tumoren im Kopf leben müssen.
Es gibt Leute, die können gut verdrängen. Vielleicht versuchst du auch mal, dich abzulenken? Eine Zeit lang klappt das, aber irgendwann wird man sich dem Problem stellen müssen. Vielleicht gelingt es dir so, erstmal die Zeit bis zum Bericht zu überbrücken?
Schreib dir ruhig auch die Sorgen und Ängste hier im Forum anonym von der Seele. Auch das kann helfen.
Lies auch mal hier:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/board,22.0.html

Alles Liebe
Ciconia