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Autor Thema: Glioblastom - Wie weiter - Bitte um Hilfe  (Gelesen 5051 mal)

Janusz

  • Gast
Glioblastom - Wie weiter - Bitte um Hilfe
« am: 31. Oktober 2005, 20:32:42 »
Hallo,

vor ca. 2 Jahren wurde bei meinem Vater ein Astrocytom II festgestellt. Der Tumor wurde operiert. Es wurden alle 3 Monate Verlaufskontrollen durchgeführt, vor 2 Monaten dann ein Rezidiv. Eine PET-Untersuchung bestätigte ein Astrocytom IV (Ist dies ein Glioblastom?)
Eine OP ist nicht möglich, da der Tumor bereits ins Stammhirn eingewachsen ist. Es wurde
uns eine Strahlentherapie in Verbindung mit Chemo vorgeschlagen. Nun habe ich hier im Forum über Brachy-Therapie und AP 12009 gelesen, kann mir hierzu jemand nähere Infos oder aktuelle Adressen geben?

Bitte um Informationen an welche Kliniken man sich wenden kann?

Vielen Dank

Grüße,
Janusz

Tarralan

  • Gast
Re:Glioblastom - Wie weiter - Bitte um Hilfe
« Antwort #1 am: 02. November 2005, 15:29:33 »
Hallo Janusz,

es handelt sich bei Deinem Vater wohl tatsächlich um ein Glioblastom!

Bei dieser Diagnose ist es eigentlich nur noch wichtig, daß Dein Vater
sein Leben noch genießt, so gut und so lange er kann. Damit möchte
ich Euch den Mut keinesfalls absprechen, denn auch der medizinische
Fortschritt gerät ja nicht in's Stocken. Derzeit gibt es jedoch noch keine
Heilungschancen. Aber Therapiemöglichkeiten, welche die zeitliche
Lebenserwartung etwas noch oben korrigieren können, die gibt es!

So z.B. die MFH-Therapie (Magenetflüssigkeitstherapie). Hier werden mittels Sonde (unter Zuhilfenahme eines Navigationssystem) kleinste Metall-Nanopartikel an den Tumor "geheftet". Der Tumor hat ja die Eigenschaft, daß er alles einkapseln möchte, womit er in Berührung kommt (so auch diese Teilchen). Dieser Einkapselungsprozess wird abgewartet (dauert etwa 3-4 Wochen), und im Anschluß wird dann bestrahlt. Die Metallteilchen im Tumor erhitzen sich dadurch. Und "Hitze" ist das Letzte das ein Tumor verträgt!
Klingt theoretisch erst einmal gut. Doch lt. Aussage des Prof. Dr. Meier-Hauff (Bundeswehrkarnkenhaus in Berlin) ist auch diese Methode kein Heilmittel.  
Und es gibt einige Kriterien, die der Patient erfüllen muß, um in diese MFH-Studie in Berlin aufgenommen zu werden.

Fütter/t Deine/Eure Suchmaske mal mit den Begriffen "MFH-Therapie", "Magentflüssigkeitstherapie", "Nanotherapie" in Verbindung mit "Bundeswehrkrankenhaus", "Berlin" und/oder "Charite"!
Damit müßte man schnell fündig werden, denn das Berliner Klinikum
verfügt über eine eigene Homegage u. diesbez. besseren Informationen.
Auch den Namen dieses Professor sollte man sich merken, denn er gilt nicht nur als absoluter Experte im Bereich der Tumorforschung, sondern ist mir darüber hinaus auch als sehr freundlicher u. ruhiger Mensch persönlich über das Telefon bekannt. Dieser Mann lebt für seine Arbeit. Ein Gerücht besagt, daß er 24h arbeitet u. ich hatte (fast) den selben Eindruck!!!

Es soll übrigens noch mind. 1-2 weitere Kliniken in Deutschland geben, die ebenfalls diese Therapie anwenden (auch in NRW). Gute Onkologen wissen welche Kliniken das sind!

Janusz, ich möchte Dich auch sehr gerne darauf hinweisen, daß eine Meinung immer stellv. für "keine Meinung" steht!!!
Fragt andere Chirurgen in anderen Kliniken. Möglicherweise traut sich doch jemand eine OP zu!?

Ich möchte an dieser Stelle auch einmal gleich klarstellen, daß ich selbstverständlich kein "medizinischer Fachmann" bin u. meine Infos eher als "laienhaft wissend" interpretiert werden sollten. Und ich glaube auch nicht, daß diese fachlichen Kürzel o.ä. Aussagen, wie sie hier oft im Forum zu lesen sind, wirklich hilfreich für alle sind (vor allem für Jene, die das Schiksal hier erst kürzlich hergeführt hat). Daher bemühe ich mich hier,
auf solche Floskeln gänzlich zu verzichten!!!

Foren wie dieses beobachte ich schon seit Dezember 2003 (als Guest).
Zu jener Zeit erkrankte mein Vater am Glio IV multiform. Als er in der Nacht zum 19.09.05 verstarb war ich bei ihm. Am Ende ging es alles sehr rasch.
Und doch waren die letzten 2 Wochen seines Lebens (er wurde keine 59 Jahre mehr alt) die definitiv Schlimmsten meines Lebens, denn ich begleitete ihn (zusammen mit meiner Mutter) die ganze Zeit über!!!
Einzelheiten erspare ich Euch und mir!!!

Vom Dez.03 bis zum Zeitpunkt seines Todes wurde er 2X operiert, nahm Temodal-Kapseln, injezierte sich Tannenmistel u. wurde mehrfach bestrahlt.
Viel wichtiger in jener Zeit war jedoch sein/unser Privatleben. Jeder Tag, den es ihm gut ging, war ein sehr guter Tag (auch für ihn selbst).
Er wußte, daß er diese Krankheit dauerhaft nicht überleben würde. Und dennoch hatten wir in dieser Zeit viel Spaß zusammen. Resigniert haben wir alle nie (ganz im Gegenteil). Aber wir haben unbedingt darauf geachtet, daß nicht Therapien sein Leben bestimmen. So hat mein Vater z.B. entschieden, niemals eine Chemo via Infusion anzunehmen, selbst
wenn ein Onkologe ihm dadurch eine mögliche längere Lebenserwartung prognostizierte. Denn klar war, daß diese Chemo mit allergrößter Wahrscheinlichkeit durch ihre Nebenwirkungen seine Lebensqualität entscheident nach unten korrigieren würde (höhere Krankheitsanfälligkeit-
und auch Müdigkeit durch Schwächung des Immunsystem).

Die oben erwähnte MFH-Therapie war hingegen unser letzter Strohhalm.
Doch hierzu hätte mein Vater quasi austherapiert sein müssen. Er hatte
seine 1'ste OP hinter sich, und auch die Erstbestrahlung (Plutonia-Linear).
Lediglich eine Chemo in mehreren Zyklen stand noch aus. Er entschied sich für Temodal, da diese als Beste u. Verträglichste gilt!
Doch ironischerweise nahm die Wachstumsgeschwindigkeit zu jener Zeit drastisch zu. Temodal wurde ausgesetzt, doch für die MFH war der Tumor nun leider zu groß. Eine Zweit-OP war unumgänglich, um noch den Hauch einer Chance zu wahren!
Doch bereits etwa 5 Wochen im Anschluß dieser OP ging es ihm bereits wieder schlecht!

Ich wünsche Dir u. vor allem Deinem Vater viel Kraft!!!

Mit den herzlichsten Grüßen,
Frank

Janusz

  • Gast
Re:Glioblastom - Wie weiter - Bitte um Hilfe
« Antwort #2 am: 02. November 2005, 19:08:40 »
Hallo Frank,

vielen, vielen Dank für deine Stellungsnahme. Temodal Chemo und Strahlentherapie sind in Vorbereitung und sollen nächste Woche begonnen werden.
Vielen Dank ebenfalls für den Tipp der MFH-Therapie - werde mich mit der "Charité" Berlin in Verbindung setzen.
 
Herzlichste Grüße

Janusz

Tarralan

  • Gast
Re:Glioblastom - Wie weiter - Bitte um Hilfe
« Antwort #3 am: 02. November 2005, 21:23:52 »
Hallo Janusz,

immer wieder gern!

Ich drücke Euch alle Daumen...

Solltest Du noch mal wieder Gesprächsbedarf haben melde Dich ruhig!

Gute Nacht,
Frank

 



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